bonjour a tous,
voila je suis sous bétaferon depuis 4 mois, une poussée très tôt après 1 mois de bétaferon.
J'étais sous copaxone avant.
On discuter déja depuis quelques mois avec mon neuro de passer sous tysabri mais on a préferrer laissé une chance au bétaferon malgrès la poussé, très tot après prise du tt bétaferon.
Aujourd'hui, après 5 mois de bétaferon je me sent encore plus mal ,très très grosse difficultés a la marche, lenteur de la parole accentué, douleur coup/cervical constent (nouveau symptôme)et lenteurs dans tous se que je fait finalement (mouvement etc...) accentuer aussi.
je ne sais si c symptômes doivent être considéré comme une poussée (j'ai déja eut une poussée a la jambe avec sequelles + oeil donc j'ai une vague éxpérience de la poussée franche), ou non et comme a chaque fois je ne sait si mon état nécessite que j'embête mon neuneu mais la je sent que je suis encore en plein dans l'évolution, surtout que l'on c'est vu il y a 2semaines et avons décider ensemble de repousser ma prise de traitement tysabri (seul l'éventualité d'une nouvelle poussé permetter d'envisager le tt tysabri).
Car selon lui, il m'as dit que cette année 2 nouveaux traitement était censer sortir et que avec le peu de recul que les médecins avait sur tysabri il était préférable de donner encore une chance au bétaferon en attendant les nouveaux traitements.
il m'as dit que -> tysabri + les nouveaux traitements qui doivent sortir cette année = effets et compatibilité avec tysabri inconnu.
Donc moi dans tous sa je ne sais si j'ai fait une erreur de ne pas passer sous tysabri ?
Je vois bien qu'elle bosse grave en ce moment et me demande si réellement c'est bien bon de encore la laisser faire ou revoir mon passage au tysa au plus tôt en espérant que le traitement pourra un peu freiner tous sa....puisque c'est la seul chose que l'ont peux ésperer.
je sais qu'il est toujours trés dur de donner des conseils dans le cadre de la sep, en revanche des points de vue serait intéressant et fort bien venu...
merki @ll
tysabri ? ...et après ??
-
Safire
salut,
ton medecin dit qu il y a peu de recul sur le tysabri et c'est vrai. Mais il y en a encore moins sur ces deux nouveaux traitements puisqu il ne sont meme pas encore sur le marché...
c'est compliqué tout ça!
je ne peux pas te conseiller mais simplement te dire ce que je ferais à ta place: si j'avais un traitement qui me fait "plus de mal que de bien" j'en changerai. et oui je prendrai le tysabri (que j'ai deja pris d'ailleur).
tu peux toujours le tester, voir si il te convien plus que ton traitement actuel.
je te souhaite bon courage dans ta reflexion, gros bisous
ton medecin dit qu il y a peu de recul sur le tysabri et c'est vrai. Mais il y en a encore moins sur ces deux nouveaux traitements puisqu il ne sont meme pas encore sur le marché...
c'est compliqué tout ça!
je ne peux pas te conseiller mais simplement te dire ce que je ferais à ta place: si j'avais un traitement qui me fait "plus de mal que de bien" j'en changerai. et oui je prendrai le tysabri (que j'ai deja pris d'ailleur).
tu peux toujours le tester, voir si il te convien plus que ton traitement actuel.
je te souhaite bon courage dans ta reflexion, gros bisous
-
zenny
Bonjour,
Aujourd'hui hôpital de jour pour ma 1er perfusion de tysabri, suivis d'une perfusion pour rincer...
Je suis rentrée à 08 h 30 pour sortir à 16 h pour la 1er fois on est sous surveillance car il y a eu des cas de leuco-encéphalite mais au delà de 2 ans de soins.
Je rentre aussi dans une étude avec une prise de sang, tous les ans on vous demande si vous voulez encore participez...
On m'a expliqué qu'il y a certaine personne qui supporte trés bien le traitement. Ensuite ceux qui au bout de quelques jours ont une grosse fatigue qui diminue, puis ceux à qui cela arrive au bout de 3 semaines..
Tous les patients sont différents.
J'ai eu un trés bon contact avec tout le personnel de Guy de Chaulliac à Montpellier, le neurologue est humain et trés présent tout au cours du traitement.
J'apréhendais cette première fois mais tout c'est bien passé, maintenant c'est une fois par mois et pour 2 h d'hospitalisation.
J'arrive avec ma voiture et je repars avec (jusqu'à présent) tout va bien.
A présent, je souhaite que les poussées vont se faire trés, trés, trés rare !
J'ai confiance, ce qui me fait peur c'est la fatigue car je veux recommencer à travailler (dans une boutique avec du public) et surtout pas m'arrêter...
Aujourd'hui hôpital de jour pour ma 1er perfusion de tysabri, suivis d'une perfusion pour rincer...
Je suis rentrée à 08 h 30 pour sortir à 16 h pour la 1er fois on est sous surveillance car il y a eu des cas de leuco-encéphalite mais au delà de 2 ans de soins.
Je rentre aussi dans une étude avec une prise de sang, tous les ans on vous demande si vous voulez encore participez...
On m'a expliqué qu'il y a certaine personne qui supporte trés bien le traitement. Ensuite ceux qui au bout de quelques jours ont une grosse fatigue qui diminue, puis ceux à qui cela arrive au bout de 3 semaines..
Tous les patients sont différents.
J'ai eu un trés bon contact avec tout le personnel de Guy de Chaulliac à Montpellier, le neurologue est humain et trés présent tout au cours du traitement.
J'apréhendais cette première fois mais tout c'est bien passé, maintenant c'est une fois par mois et pour 2 h d'hospitalisation.
J'arrive avec ma voiture et je repars avec (jusqu'à présent) tout va bien.
A présent, je souhaite que les poussées vont se faire trés, trés, trés rare !
J'ai confiance, ce qui me fait peur c'est la fatigue car je veux recommencer à travailler (dans une boutique avec du public) et surtout pas m'arrêter...
-
Espoire
slt
ben en ce ki me concerne je vais fr ma 8 eme ou ma 9eme perfusion le 29 avril,
Je m'en suis plaint longtp^s, c clair que ce traitement est loin d'etre anodin ca je l'ai compris, mais au moins il m'empeche d'avoir des poussés et dapres ce que j'ai lu c 70% de poussées en moins,
Au début je m'évanouissait, j'ai la tension qui chutait tres vite, d'ailleur je prend un sucre avec moi maintenant tjs lol
Mais j'ai bcp plus peur de la dégradation de cette maladie, que de ce traitement ajd, mm si a cause de lui j'ai reduit ma vie a peu de choses lol
Pr passer le code de la route, j'ai du le décaler a chaque fois, car ce médicament me fait morfler, mais je mel souviens d'avonex aussi, il ME FAISAIT mes memes effets, je dirai mm que le tysabry fé moins deffets que l'avonex
C vrai qu'ils adorent parler d'une fatigue de deux jours max, moi j'ai remarqué que cetait minimum une semaine, ou je suis out, mais bon l'avonex cetait pareil cetait 5 jours et je devais le prendre tous les 6 jours , donc choisir entre vivre 1 jour et vivre 3 semaines mmmm ya pas photo surtout que les effets diminuent avec le tps apparemet et c vrai en plus je le supporte mieux, je m'evanouis plus lol c deja pas mal
sans compter que l'avonex me faisais grossir du visage, et me donnait des tonnes de boutons, avec le tysabry je retrouve mon poids initial
mm si j'ai longtps douté et j'ignore si je vais larreter durant mes etudes (car je les ai arreté avec avonex) mais bon fo dire aussi quon a pas un regime de vie tres sain deja a la base, Moi je prefere faire confiance ... Pour le moment en tout cas
Il est tres efficace pr arreter la progression tysabry, ca c sure, dailleur kle neuro ma clairement dit que tous les traitements "avonex, etc" cetait des hypootheses, ils nont aucune influence réelle sur la maladie, mais c plutot leffet placebo qui le faisait fonctionner (il est censé eduquer le systeme immunitaire...)
Avec le tysabry il le bloque partiellement .... vla
Tiens nous au courant de ton choix et etant donné de l'evolution de ta maladie, moi je te dit nhesite pas, dailleur 90% de ceux qui le prennent avec moi, marchent encore et ont pas de séquelles apparentes, dailleur je crois c pr ca kil les choisissent
maintenant a force de te poser des questions, fait gaffe a ne pas trop attendre jusqua arriver a la dégradation trop importante, et trop tard surtout parce que le tysabry ils le donnennt pas aux personnes en fauteuil etc ,
C ceux qui sont au début, et donc la maladie evolue vite
d'un coté heureusement qu'il existe mm si j'ai beau le critiquer
DONC VLA JE RAPPEL que ca reste TA decision, et la peur est un frein aussi, Donc je pense a aujourdui mm si ds quelques années j'ai des conséquences rien a foutre perso, qui me dit que je vais pas creuver différement je pense a la vie présente d'ailleur vous devrez le fr
De plus les neurologues savent ce qu'ils font et n'oublions pas nos "collegues de la sep" qui nont pas cette chance ds le tiers monde ...
vla Bon courage et Kiss (f) C juste un avis je rappel
PS: on sert de cobaye c clair mais le professeur et les médecins cherchent la gloire, ils revent de découvrir un traitement et qu'ils soient reconnus, sans compter les lois et les risques qu'ils encourent en cas de faute médicale
DONC CONFIANCE EN LA JUSTICE ET EN LA MEDECINE FRANCAISE, sachant que j'ai vecu dans un pays qui etait bcp plus dangereux lol et la j'avoue jaurai pas accepter le traitement ...
Je m'en suis plaint longtp^s, c clair que ce traitement est loin d'etre anodin ca je l'ai compris, mais au moins il m'empeche d'avoir des poussés et dapres ce que j'ai lu c 70% de poussées en moins,
Au début je m'évanouissait, j'ai la tension qui chutait tres vite, d'ailleur je prend un sucre avec moi maintenant tjs lol
Mais j'ai bcp plus peur de la dégradation de cette maladie, que de ce traitement ajd, mm si a cause de lui j'ai reduit ma vie a peu de choses lol
Pr passer le code de la route, j'ai du le décaler a chaque fois, car ce médicament me fait morfler, mais je mel souviens d'avonex aussi, il ME FAISAIT mes memes effets, je dirai mm que le tysabry fé moins deffets que l'avonex
C vrai qu'ils adorent parler d'une fatigue de deux jours max, moi j'ai remarqué que cetait minimum une semaine, ou je suis out, mais bon l'avonex cetait pareil cetait 5 jours et je devais le prendre tous les 6 jours , donc choisir entre vivre 1 jour et vivre 3 semaines mmmm ya pas photo surtout que les effets diminuent avec le tps apparemet et c vrai en plus je le supporte mieux, je m'evanouis plus lol c deja pas mal
sans compter que l'avonex me faisais grossir du visage, et me donnait des tonnes de boutons, avec le tysabry je retrouve mon poids initial
mm si j'ai longtps douté et j'ignore si je vais larreter durant mes etudes (car je les ai arreté avec avonex) mais bon fo dire aussi quon a pas un regime de vie tres sain deja a la base, Moi je prefere faire confiance ... Pour le moment en tout cas
Il est tres efficace pr arreter la progression tysabry, ca c sure, dailleur kle neuro ma clairement dit que tous les traitements "avonex, etc" cetait des hypootheses, ils nont aucune influence réelle sur la maladie, mais c plutot leffet placebo qui le faisait fonctionner (il est censé eduquer le systeme immunitaire...)
Avec le tysabry il le bloque partiellement .... vla
Tiens nous au courant de ton choix et etant donné de l'evolution de ta maladie, moi je te dit nhesite pas, dailleur 90% de ceux qui le prennent avec moi, marchent encore et ont pas de séquelles apparentes, dailleur je crois c pr ca kil les choisissent
maintenant a force de te poser des questions, fait gaffe a ne pas trop attendre jusqua arriver a la dégradation trop importante, et trop tard surtout parce que le tysabry ils le donnennt pas aux personnes en fauteuil etc ,
C ceux qui sont au début, et donc la maladie evolue vite
d'un coté heureusement qu'il existe mm si j'ai beau le critiquer
DONC VLA JE RAPPEL que ca reste TA decision, et la peur est un frein aussi, Donc je pense a aujourdui mm si ds quelques années j'ai des conséquences rien a foutre perso, qui me dit que je vais pas creuver différement je pense a la vie présente d'ailleur vous devrez le fr
De plus les neurologues savent ce qu'ils font et n'oublions pas nos "collegues de la sep" qui nont pas cette chance ds le tiers monde ...
vla Bon courage et Kiss (f) C juste un avis je rappel
PS: on sert de cobaye c clair mais le professeur et les médecins cherchent la gloire, ils revent de découvrir un traitement et qu'ils soient reconnus, sans compter les lois et les risques qu'ils encourent en cas de faute médicale
DONC CONFIANCE EN LA JUSTICE ET EN LA MEDECINE FRANCAISE, sachant que j'ai vecu dans un pays qui etait bcp plus dangereux lol et la j'avoue jaurai pas accepter le traitement ...