TSYBARY

Avatar de l’utilisateur
Camille 86
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 19 nov. 2008, 16:02
Localisation : Mulhouse
Contact :

TSYBARY

Message non lu par Camille 86 » 30 mars 2009, 14:39

Bonjour tous le monde,

ma petite soeur va chez le neuro cet après midi, il a prévu de lui prescrire ce traitement... elle à 21 ans, après lecture de vos post.. je suis pas vraiment rassurée ! :shock:

pouvez vous me donner vos avis sur ce traitement?
est ce encore à l'état d'étude??

merci beaucoup
Camille

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Message non lu par MAJESTY » 30 mars 2009, 15:44

coucou camille non franchement ne te fais aucun soucis pour ta soeur moi ca fait 1 an que je suis sous tysabri et franchement ca ce passe tres tres bien tiens nous au courant grosses bizzzz
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Message non lu par Aurel » 30 mars 2009, 20:18

rassure la, ça fait 9 mois que je suis sous Tysabri et aucun effet secondaire, aucune poussée depuis, pour moi ce traitement est parfait pour le moment :D
Dernière modification par Aurel le 31 mars 2009, 17:19, modifié 1 fois.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Camille 86
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 19 nov. 2008, 16:02
Localisation : Mulhouse
Contact :

Message non lu par Camille 86 » 31 mars 2009, 11:07

ok merci... quelqu'un peut m'expliquer ce qu'est une SEP progressive? rémittante?

merci d'avance
Camille

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

slt

Message non lu par Espoire » 31 mars 2009, 15:04

kikou

alors sep remittente la plus courante c des poussées qui viennent et qui repartent (soit a 100% soit repart en partie en laissant quelques séquelles)

Continue c des crises qui ne part pas ki evolue,

Mais cependant le cas rémitent pour se transformer en continue si la maladie évolue ...

Donc vla

Concernant tysabry je le prend aussi depuis mes 21 ans ca va fr exactement 8 mois, heu fo positiver un max, mé bon la majorité ne ressentent rien ...
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Avatar de l’utilisateur
Camille 86
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 19 nov. 2008, 16:02
Localisation : Mulhouse
Contact :

Message non lu par Camille 86 » 31 mars 2009, 15:29

merci espoire !

concernant son moral.. c'est pas vraiment le cas, elle déprime souvent... ca joue un role dans ce traitement???

concernant la progressive (j'ai lu sa sur un post), c quoi?
pour elle les crise vont et vienne par contre elle garde certaines séquelle, donc je pense que c'est une rémittente..
Camille

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

CA JOUE

Message non lu par Espoire » 02 avr. 2009, 19:31

SLT

biensure ca joue un role enorme, tant sur les effets secondaires que sur la maladie et son evolution, je la comprend bcp ... ayant eu bcp de mal moi aussi

Elle devrait venir ici en parler ... dIT lui que si elle reussit a garder le moral avec ce traitement tout se passe bien, ptete fatigue un ou deux jrs apres la piq mais on shabitue ensuite (sans mentir c vrai quon ma dit sans effets secondaires mais j'en ai eu au debut) mais bon il n'existe pas de réelle choix pour l'instant c le meilleur traitement

Et pis fo qu'elle reste forte et qu'elle soit soutenu sinon elle fait le lit à sa maladie, meme si c difficile :shock: , pis la maladie peut etre active et inactive, le tysabr c fé pr les sep actives (c a dire qui evoluent) Donc vla c pr ca que c important qu'elle prenne le dessus, mais heureusement des tas de structures proposent des aides psychologiques et elle ta toi c deja une bonne chose, ca lui passera cet baisse de moral ca nous arrivent à tous,

Rappelle lui l'importance du psychique dans toute maladie et pr son arret (garder espoir) positiver, avoir une vie active, :wink:

Tiens nous au courant et courage

Kiss
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

evolutiver

Message non lu par Espoire » 17 juil. 2009, 18:05

la sep remitente il existe des séquelles !! c rare quon recupere a 100% (ceux qui recuperent a 100% certains disent que c une sep "bénigne"

maintenant la majorité c une sep rémitent (80%) a ce quon dit

evolutive, tu ne recupere pas (tu peux recuperer partiellement) mais c pas par poussées, mais on texpliquera mieux

mais detoute facon meme remitente on a découvert que ca evolue mm pas poussées pare que c une maladie neurodégénérative

Le tisabry permet son ralentissement

VOili voilou

courage Kiss
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Répondre

Revenir à « TYSABRI »