De Plus En Plus Inquiete face A l'avenir ...

Espoire
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De Plus En Plus Inquiete face A l'avenir ...

Messagepar Espoire » 09 mars 2009, 19:25

coucou

Voila j'ai souvent poster des messages sur l'asthénie, et honnêtement je n'arrive plus a la supporter, et le traitemetn tysabri qui me donne l'impressioin de l'entretenir

J'ai peur que tout ca va rapidement me pousser au plus profond d'une grosse dépression, pcq honnetement je croi que mes limites sont atteintes, a peine ej sors 5 min pr essayer de m'entrainer pr le code de la route, essayer de rester active, il y a comme une grosse main qui "me tire vers le bas" come si qq chose me pousser a rester bloquée,

J'essaye d'avancer, de rencontrer de nouvelles personnes, mais rien n'y fait, a chaque fois je sis obligé d'annuler (asthénie) sans parler des vertiges, et tout ca me plonge ds une veritable dépression

c un engrenage sans fin ? ca fait 6 ans que j'ai l'impression d'avoir fini ma vie à 16 ans, honnetement j'aurai préféré mourir :oops: Dure Dure de dire ca, Mai vla c Intenable,

Je souhaitais fr uen formationn, j'ai d'ailleur fé les démarches pr etc, et vla je commence le tysbri et rebelotte je coule

Je coule je coule je coule

Il me reste que deux choix voir 3

Arreter le tisabry et vivre avec l'angoise d"'une nouvelle poussée et d'un handicap (avec quand mm des coups de fatigue et tout ce que vou connaissé de la maladie)

CONTINUER le tysabry et rester emprisonnée ds une asthénie chronique, mais avec tjs les symptomes de la maladie (c a dire ds l'impossible de fr aucun projet faute d'energie)

Mourrir carrément pour trouver un repos apres 22 ans de vie ? :roll: c HARD de penser a ca

Purée a vraiment rien c affreux

Dites moi comment faites vous pour ne pas plonger dans une grosse dépression (ma solution etait l'activité mais je n'y arrive mm pas :x asthénie de merddddddddde) Je reste souvent enfermé ché moi mm si je me force souvent pr essayer de trouver des activités avec des personnes a l'exterieur (sport, passer le permis etc)

QUE DIRE QUE FAIRE ? :oops:
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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je me demandais

Messagepar Espoire » 09 mars 2009, 20:01

Je me demandais, est ce reellemen la maladie qui nou cause cette asthénie, 'nest ce pas la dépression la déprime qui l'accompagne ?? ce qui est normal et les traitements ?

Je croi vraiment que c les traitements et la déprime qui nous fatiguent dans cette maladie, meme si il existe une legere part du a la maladie, je croi quelle comporte un pourcentage moindre

De toute facon les médecins se basent sur nos temoignages pour décrire les symptomes nno ?

Vla un avis et une kestion a la foi

Kiss
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Messagepar franck » 09 mars 2009, 21:06

alors pour garder la peche
commence par ecrire en couleur
le noir est si triste

et puis ecoute du lori la positive attitude
raffarin n'a tenu que grace a ça sur la fin de son mandat

mais surtout rencontre des gens ne reste pas enfermer
j'ai tester ça fait du bien de voir du monde

trouve toi des occupation pour chez toi aussi
comme dire des absurdité sur le net ( voir un peu plus haut )

en ce qui concerne la fatigue
pour moi le traitement me fatigue plus que la maladie
mais plus de poussée
mais je vois dans le cas de ma soeur
qu'elle completement HS
alors qu'elle n'a pas encore de traitement

encore une fois chaque cas est different dans cette maladie

aller bon courrage et vive lori
:roll:
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Messagepar Lelette » 10 mars 2009, 11:57

Bonjour Espoire (oups, il a raison Franck, changeons de couleur...)

Ton pseudo n'a sans doute pas été choisi par hasard. Alors peut-être qu'il fait un peu la gueule, l'espoir, en ce moment, mais fô dire que tu ne lui laisses pas beaucoup de place !
La déprime, le traitement, la maladie ? Comment savoir. Ce qui serait bien surtout, ce serait d'arriver à te débarrasser de cette fatigue (vi, je sais, c'est justement ça le pb). Là, y a les médecins qui peuvent t'aider (anti-dép, changer de traitement...)
Peut-être aussi en étant moins seule "en vrai" (et non pas virtuellement) face à ce fléau. Je ne sais pas (plus) dans quelle région tu habites, mais il existe des groupes de soutien où le fait de rencontrer en chair et en os des gens qui souffrent du même problème peut soulager un peu l'angoisse...

Et tiens, pourquoi ne pas organiser une grande réunion (autour d'un barbecue par exemple !) où on se retrouverait tous "en vrai" ?! L'endroit risque d'être difficile à déterminer, vu qu'on est de régions parfois assez éloignées, mais bon, avec co-voiturage et tout et tout, ça vaut peut-être la peine d'y réfléchir non ? :P

Courage Espoire, ne laisse pas tomber !!

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coucou

Messagepar Espoire » 10 mars 2009, 19:28

RE COUCOU

mOI Jm le Rouge !! lol

Oui Frank en effet g le meme prob que toi, c le traitement qui m'puise bie plus que la maladie !!

Je fréquente des gens biensure de l'exterieur, mais c ca mon probleme, j'ai tellement peur d'angoiser de m'evanouir lol que je reste pas plus de 10 min en compagnie de mes contacts (reelles) Faut vraiment que je resolve ce souci ... D'Anxiété

Barbezcue je dis pas non lol

(Lyonnaise en ce qui me concerne)

Kiss a vous et merci pr votre soutien !!

Bon courage !!!!!

lol par contre Pas de Lorie pr moi !! ausscours :shock:
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Messagepar Lelette » 10 mars 2009, 20:13

Et qu'est-ce qu'il se passerait si tu t'évanouissais en compagnie ?

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Messagepar Lelette » 10 mars 2009, 20:15

Et qu'est-ce qu'il se passerait si tu t'évanouissais en compagnie ? :wink:

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Messagepar Espoire » 12 mars 2009, 18:33

en compagnie de ki ?
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Messagepar franck » 12 mars 2009, 19:24

a toi de nous dire avec qui tu veux d'evanouir

sinon je ne vois pas ce que tu reproche a lorie
ma niece de 10ans est super fan
:lol:
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Messagepar MAJESTY » 12 mars 2009, 20:35

mdr mdr franck ta niece a 10 ans ca ce comprends mais espoire en a 22 donc ca ce comprends mieux
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Espoire » 27 mars 2009, 14:08

oui lorielol, ben si je mevanouis, je ne sais plus ou je suis en me levant, avec une terrible envie de gerber, l'impression d'etre plus mon corps .... encore plus que d'habitude lol, purée quand j(y penses lol
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