Tysabry, suis je dans une étude ????

Espoire
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Tysabry, suis je dans une étude ????

Messagepar Espoire » 03 nov. 2008, 17:21

bonsoir

Voili voilou, je suis sous tysabry depuis aout, et la je commence a m'interronger, je crois que je suis dans un protocole detude
a la bas je savais presque que cetait un protocole mais expérimentale ou koi aucune idée

Je savais bien que le médecin m''a poussé a entrer dans le protocole et a fait l'eloge (un peu trop poussé a mon gout) du tysabry, mais c vrai qu'il ne m'a parlé d'aucun mauvais effet :oops:

Le protocole du professeur confavreux (dont je fais partie justement) a lyon qqun connait ?

Bref j'etais contente quon me dise tout ce bien sur tysabry mm si j'avais une legere appréhension au depart, mais lel endemain de ma derniere injection je me suis levé, je tremblais, j'avais une forte nausé et je me suis evanouie, je suis tres pale et fatigu depuis cette derniere injection,

Quelqu'un ici a til deja refusé un traitement proposé par un neurologue ou as til arreté ? tysabry ou autre ?

Merci pour vos reponses et courage
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Virgin » 03 nov. 2008, 17:52

Moi j'ai arreté l'Avonex en mars 2002 (je l'avais depuis nov 2000), je trouvais qu'il "empoissonnait" mon corps, c'était une injection par semaine et je mettais 3 ou 4 jours à m'en remettre :roll: alors un jour j'ai appelé le neuro et je lui ai pas laissé le choix:
j'arrete!!!
j'ai pas eu de poussées jusque juin 2003 (meme sans ttt) j'ai repris un ttt en sept 2003 (on a laissé passé la canicule :lol: :shock: )
Le rebiff 44 me convient mieux que l'avonex (je passais mon temps à vomir sans parler de mon caractere qui avait bcp changé :shock: :?
C'est notre vie, c'est notre corps et en général si ça ne nous va pas personne ne peut mieux le savoir que nous!!!
biz bon courage
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Messagepar Aurel » 03 nov. 2008, 18:08

Avonex m'a pourri la vie j'avais de la fièvre et mal à la tête tous les 7 jours et sans compter le manque d'attention à l'autoécole!!
Je fesais des poussées tous les 3 mois alors mon neuro m'a préconisé Tysabri.
je fais ce traitement depuis juillet 2008, depuis aucune poussée, tout va bien :)
Aurel 28 ans

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Messagepar Lolo » 04 nov. 2008, 14:31

Kikoo,

Je suis suivie dans le même service que toi Espoir, tu peux faire confiance au Pr Confavreux, j'ai une amie de Lyon qui elle aussi est sous tisabri et tout se passe très bien, elle a même bien récupérer, bon sauf sa jambe mais elle n'a pas d'effet secondaire, moins de fatigue, enfin elle va mieux. N'ais pas peur tout ira pour pour le mieux.

Moi je fais parti du programme irm et cellcept en ttt et tout va bien, je n'ai pas pu être sous tisabri car mon état ne le nécessitait pas et je n'aime pas les piqûres !!!

Rassures-toi tu es suivie dans le meilleur service français pour la sep donc tout roulera pour toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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MERCI

Messagepar Espoire » 05 nov. 2008, 17:14

merci a tous pr vos reponses, jespere que ca ira mieux !
c vrai que l'avonex moi aussi j'en garde un tres mauvais souvenir enfin chaque personne supporte a sa facon

Encore merci

Bon courage

Bises
C LA GUERRE

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Messagepar Safire » 05 nov. 2008, 17:22

moi j ai stoppé le tysabri en juin, contre l avis de mon neuro.
biz
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sep diagnostiquée en novembre 2007


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