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Posté : 13 sept. 2008, 19:44
par SANDRINE241077
Bonsoir,
Attention, j'ai vu mon neuro jeudi qui m'a informé de nouveaux cas de morts avec ce traitement !!!!
Posté : 13 sept. 2008, 19:56
par SANDRINE241077
Posté : 15 sept. 2008, 07:27
par Invité
Petite précision : les deux personnes ne sont pas mortes, contrairement à ce qui est parfois dit dans certaines dépêches. Ce qui ne veut pas dire que ce n'est pas grave, notez bien.
http://www.scleroseenplaques.ca/fr/rech ... ysabri.htm
Posté : 15 sept. 2008, 17:36
par SANDRINE241077
Désolée c ce que m'avait dis mon neuro
la prochaine fois je m'abstiendrai
Posté : 15 sept. 2008, 17:56
par Isis
Mais non Sandrine c'est juste qu'il ne faut affoler personne
Isis
Posté : 15 sept. 2008, 17:59
par SANDRINE241077
Désolée je suis un peu a cran
Ecrasement du nerf cubital, douleurs terrible + ma sep + prob au boulot du a une chef très c.....
et changement de traitement demain
ça commence à faire beaucoup
Posté : 15 sept. 2008, 18:01
par Isis
Je comprends si tu te mettais quelques temps en arrêt de travail, le temps de récupérer ça te ferait peut être du bien ?
ça se situe ou le nerf cubital ?
Isis
Posté : 15 sept. 2008, 18:04
par SANDRINE241077
http://www.groupe-main-provence.com/mal ... ubital.php
Voilà ça résume bien j'ai déjà fait une infiltration ça c calmé mais la ça reviens encore pire
Ca va finir en chirurgie obligatoirement
Comme si la sep c'était pas suffisant
Et demain première piq de betaféron
ps : j'ai une chef qui m'a dis que du fait des mes arrêts je n'était pas fiable ...
mmm
Posté : 26 sept. 2008, 14:32
par Espoire
coucuo
comme vous savez je suis sous tysabry et j'ai ma deuxieme injection ce lundi mais je doute de plus en plus, j'ai trop deffets secondaires, et contrairement a avonex, ils durent
Les vertiges, j'ai lu ds la brochure du tysabry font partie des effets secondaires c horrible ca me bloque pr fr quelque chose
Je pense que les médecins ont besoin de donner une réponse à leurs malades, et quand ils sotn dépassés par la maladie ca les rabaissent d'une certaine façon, et nous on a besoin d'un espoir auquel se rattacher
Je vois bien que mon neuro est un fervent défenseur de ce médoc, il ma demandé mon age, quand je lui ai dit 21 ans il a tilté, il ne faisais plus l'eloge deson Tysabry e me dit ah ah ok Vous etes jeunes !
Mais je me suis renseigné un peu et je sais que le role qu'il joue la dedans, c'est de trouver de nouveaux patients pour essayer ce traitement
Il ne ma jamais inspiré confiance
Je l'ai appelé, et lui ai parlé de mes vertiges qui ne se calmait pas et de nouvelles douleurs (jen ai jamauis eu) dans le doso nivo de la colonne , il ma dit aie ok l ma dit malgré tout je vous conseil fortement de continuer le traitement :'(
Mais Reflechissons, Je préfère perso, retrouver la peronne que j'etais, hyperactive et pleine de projet, lorque j'ai arreté l'avonex, Je me retrouve à reculer, me cloitrer chez moi a cause de ces symptomes "merdiques"
J'ai envie de me faire confiance et d'arreter ce traitement
malgré tout si je l'arrete est ce que JURAI FORCEMENT UNE EVOLUTION DES POUSSES ?? ON PEUT DIRE ADIEU A LESPOIR QUE CA SE CALME ??? APRES ETRE PASSE PAR AVONEX TYSABRY ET LES AVOIR ARRETES ?
jE VOUS EN PRIS AIDEZ MA PAUVRE PETITE TETE LOL AVANT MON INJECTION DE LUNDI MERCI BCP DAVANCE
ps: CAROLILI moi j'etais sous avonex juste avant donc je ne sais pas, je ne pense pas que je sois la seule d'ailleur Bon courage mais apparement ca na pas de rapport !! Kiss
Posté : 26 sept. 2008, 14:40
par SANDRINE241077
Bonjour,
Honnêtement avec tout ce qu'on lis et tout ce qu'on entends je suis maintenant complétement contre le tysabri. De plus je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour ce traitement; pourquoi ne pas changer de neuro, essaye de passer sous betaféron (ce traitement à fait ses preuves)
Posté : 26 sept. 2008, 15:39
par carolili38
Merci Espoire mais comme le dit Sandrine.. il n'y a pas assez de recul ... et j'ai peur ...
ma neuro ne m'a pas encore appelée donc j'ai pas le feu vert pour Tysabri ... et c'est pas plus mal...
Je suis pas encore prête ...
Posté : 26 sept. 2008, 18:31
par Aurel
SANDRINE241077 a écrit :Bonjour,
Honnêtement avec tout ce qu'on lis et tout ce qu'on entends je suis maintenant complétement contre le tysabri. De plus je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour ce traitement; pourquoi ne pas changer de neuro, essaye de passer sous betaféron (ce traitement à fait ses preuves)
Euuh si je peux me permettre, ne prend pas ton cas pour des generalités car ça dépend des personnes, pour certaines le bétaferon ne fait rien et le tysabri est plus efficace.
Posté : 26 sept. 2008, 18:35
par SANDRINE241077
euh si je peux me permettre je voulais juste te donner un conseil.
Je dis juste que le Tysabri a relever des gros problèmes pour certaines personnes et qu'il n'y a pas assez de recul.
Je te conseil d'en parler a ton neuro
ps : je prend pas mon cas pour une généralité c'est aussi l'avis de mon neuro
Tysabri ou non
Posté : 26 sept. 2008, 18:48
par surnomelo
Le tysabri est surement comme tu le dis le medicament du dernier espoir du moin je le vois comme cela je ne pense que ca t'aide d'avoir un medoc dont tu as envie en effet tes poussées peuvent s'espacer ou peut etre pas toute le sep se resume a ca l'inconnue malgre nos ages il faut faire avec ca rassures toi TA SEP est peut etre sympa...
Eloïse
Posté : 26 sept. 2008, 18:55
par SANDRINE241077
Oui je suis d'accord c'est pour moi (et mon neuro) le traitement a mettre en place uniquement si tout les autres ne fonctionnent pas ou plus. C'est pour cela que je parlais de betaféron.