Pour OU contre Tysabry

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SANDRINE241077
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Messagepar SANDRINE241077 » 13 sept. 2008, 19:44

Bonsoir,
Attention, j'ai vu mon neuro jeudi qui m'a informé de nouveaux cas de morts avec ce traitement !!!!

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SANDRINE241077
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Messagepar SANDRINE241077 » 13 sept. 2008, 19:56


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Messagepar Invité » 15 sept. 2008, 07:27

Petite précision : les deux personnes ne sont pas mortes, contrairement à ce qui est parfois dit dans certaines dépêches. Ce qui ne veut pas dire que ce n'est pas grave, notez bien.

http://www.scleroseenplaques.ca/fr/rech ... ysabri.htm

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Isis
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Messagepar Isis » 15 sept. 2008, 09:08

merci Invité de nous le préciser :oops: quand je pense à ceux et celles qui ont lit ça et qui sont sous Tysabry elles n'ont pas dû passer un bon dimanche :evil:

Si on réfléchissait aux nombres de mort sur la route on ne sortirai plus de chez soi :oops:

bon lundi

b2

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Messagepar SANDRINE241077 » 15 sept. 2008, 17:36

Désolée c ce que m'avait dis mon neuro
la prochaine fois je m'abstiendrai

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Messagepar Isis » 15 sept. 2008, 17:56

Mais non Sandrine c'est juste qu'il ne faut affoler personne

b2

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Messagepar SANDRINE241077 » 15 sept. 2008, 17:59

Désolée je suis un peu a cran
Ecrasement du nerf cubital, douleurs terrible + ma sep + prob au boulot du a une chef très c.....

et changement de traitement demain

ça commence à faire beaucoup :cry:

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Messagepar Isis » 15 sept. 2008, 18:01

Je comprends si tu te mettais quelques temps en arrêt de travail, le temps de récupérer ça te ferait peut être du bien ?

ça se situe ou le nerf cubital ?

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Messagepar SANDRINE241077 » 15 sept. 2008, 18:04

http://www.groupe-main-provence.com/mal ... ubital.php

Voilà ça résume bien j'ai déjà fait une infiltration ça c calmé mais la ça reviens encore pire

Ca va finir en chirurgie obligatoirement

Comme si la sep c'était pas suffisant

Et demain première piq de betaféron

ps : j'ai une chef qui m'a dis que du fait des mes arrêts je n'était pas fiable ...

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mmm

Messagepar Espoire » 26 sept. 2008, 14:32

coucuo

comme vous savez je suis sous tysabry et j'ai ma deuxieme injection ce lundi mais je doute de plus en plus, j'ai trop deffets secondaires, et contrairement a avonex, ils durent

Les vertiges, j'ai lu ds la brochure du tysabry font partie des effets secondaires c horrible ca me bloque pr fr quelque chose

Je pense que les médecins ont besoin de donner une réponse à leurs malades, et quand ils sotn dépassés par la maladie ca les rabaissent d'une certaine façon, et nous on a besoin d'un espoir auquel se rattacher :?

Je vois bien que mon neuro est un fervent défenseur de ce médoc, il ma demandé mon age, quand je lui ai dit 21 ans il a tilté, il ne faisais plus l'eloge deson Tysabry e me dit ah ah ok Vous etes jeunes !

Mais je me suis renseigné un peu et je sais que le role qu'il joue la dedans, c'est de trouver de nouveaux patients pour essayer ce traitement :x Il ne ma jamais inspiré confiance

Je l'ai appelé, et lui ai parlé de mes vertiges qui ne se calmait pas et de nouvelles douleurs (jen ai jamauis eu) dans le doso nivo de la colonne , il ma dit aie ok l ma dit malgré tout je vous conseil fortement de continuer le traitement :'(

Mais Reflechissons, Je préfère perso, retrouver la peronne que j'etais, hyperactive et pleine de projet, lorque j'ai arreté l'avonex, Je me retrouve à reculer, me cloitrer chez moi a cause de ces symptomes "merdiques"

J'ai envie de me faire confiance et d'arreter ce traitement :roll: malgré tout si je l'arrete est ce que JURAI FORCEMENT UNE EVOLUTION DES POUSSES ?? ON PEUT DIRE ADIEU A LESPOIR QUE CA SE CALME ??? APRES ETRE PASSE PAR AVONEX TYSABRY ET LES AVOIR ARRETES ?

jE VOUS EN PRIS AIDEZ MA PAUVRE PETITE TETE LOL AVANT MON INJECTION DE LUNDI MERCI BCP DAVANCE

ps: CAROLILI moi j'etais sous avonex juste avant donc je ne sais pas, je ne pense pas que je sois la seule d'ailleur Bon courage mais apparement ca na pas de rapport !! Kiss
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar SANDRINE241077 » 26 sept. 2008, 14:40

Bonjour,
Honnêtement avec tout ce qu'on lis et tout ce qu'on entends je suis maintenant complétement contre le tysabri. De plus je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour ce traitement; pourquoi ne pas changer de neuro, essaye de passer sous betaféron (ce traitement à fait ses preuves)

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Messagepar carolili38 » 26 sept. 2008, 15:39

Merci Espoire mais comme le dit Sandrine.. il n'y a pas assez de recul ... et j'ai peur ...
ma neuro ne m'a pas encore appelée donc j'ai pas le feu vert pour Tysabri ... et c'est pas plus mal...
Je suis pas encore prête ...
38 ans, 2 enfants (18 mois et 13 ans) , la sep m'a sauté dessus à 17 ans, Avonex pdt 6 mois, maintenant Copaxone et peut-etre bientôt Tysabri.

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Messagepar Aurel » 26 sept. 2008, 18:31

SANDRINE241077 a écrit :Bonjour,
Honnêtement avec tout ce qu'on lis et tout ce qu'on entends je suis maintenant complétement contre le tysabri. De plus je pense qu'il n'y a pas assez de recul pour ce traitement; pourquoi ne pas changer de neuro, essaye de passer sous betaféron (ce traitement à fait ses preuves)


Euuh si je peux me permettre, ne prend pas ton cas pour des generalités car ça dépend des personnes, pour certaines le bétaferon ne fait rien et le tysabri est plus efficace.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

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Messagepar SANDRINE241077 » 26 sept. 2008, 18:35

euh si je peux me permettre je voulais juste te donner un conseil.
Je dis juste que le Tysabri a relever des gros problèmes pour certaines personnes et qu'il n'y a pas assez de recul.
Je te conseil d'en parler a ton neuro
ps : je prend pas mon cas pour une généralité c'est aussi l'avis de mon neuro

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Tysabri ou non

Messagepar surnomelo » 26 sept. 2008, 18:48

Le tysabri est surement comme tu le dis le medicament du dernier espoir du moin je le vois comme cela je ne pense que ca t'aide d'avoir un medoc dont tu as envie en effet tes poussées peuvent s'espacer ou peut etre pas toute le sep se resume a ca l'inconnue malgre nos ages il faut faire avec ca rassures toi TA SEP est peut etre sympa...

Eloïse
Eloïse 27 ANS Mariée avec un homme merveilleux 1 enfant Clément (4 ans) et Rafaël (20mois) !!!

Ça ira mieux demain !!!

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Messagepar SANDRINE241077 » 26 sept. 2008, 18:55

Oui je suis d'accord c'est pour moi (et mon neuro) le traitement a mettre en place uniquement si tout les autres ne fonctionnent pas ou plus. C'est pour cela que je parlais de betaféron.


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