tysabri

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 05 juin 2008, 20:39

MAJESTY a écrit :mes grands-parents sont de joeuf et moi je suis née a moyeuvre-grande(la c plutot 57 QUE 54)


Ah d'accord je ne connais pas, c'est pas le 54 mais c'est pas loin ! ^^
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

aurel

Messagepar Espoire » 06 juin 2008, 11:03

aurel on ne sait pas de combien ils sont espacés, c pas précis, meme si j'attend tjs le coup de fil de mon neuro pr le tysabri

bisous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 06 juin 2008, 12:39

Oui je sais, c'est normal, il n'y a pas une personne pareille et il n'y a pas assez de recul, le Tysabri est relativement nouveau mais bon je demande au cas où, il y a bien des gens qui font du Tysabri depuis un moment je suppose... ça serait intéréssant d'avoir leurs témoignage, savoir s'ils remarquent une amélioration depuis...
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 06 juin 2008, 20:11

Ca y est aujourd'hui c'était ma toute derniere piqure Avonex, ouuuuuuuuuf quel soulagement !

Par contre je me dis que purée j'ai pas eu de chance que Avonex ne soit pas assez efficace pour moi ! :? Et si jamais Tysabri n'est pas assez efficace qu'est ce qu'on va devenir ? Car le Solumédrol tous les 4/5 mois non merci c'est pas très bon pour la santé quand même... :?
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 08 juin 2008, 11:01

J'ai une petite question :

Lors de la perf de Tysabri, est-ce que vous avez ressenti une quelquonque sensation bizarre pendant que le produit passe dans les veines ?

Est-ce qu'après on se sent "chouté" ou fatigué ?

Merci d'avance.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

oui

Messagepar Espoire » 08 juin 2008, 14:21

tu sais aurel c pas pr t'inquiete ou inquieter qui conque mais si ils le font en milieu hospitalier, c aussi parce qu'ils ont eu des cas qui font peur, comme deux personnes qui sont tombés dans le comas :shock: , mon neuro ma dit en tout cas que le pire cas qu'il ai eu dans l'hopital c un homme qui est devenu tout bleu :roll: c bien cool tout ca lol mais ressembler a un shtroumpf c pas mon truc, il m'a précisé que il prenait aavonex en mm tps pr me rassurer
et que maintenant ils donnaient plus avonex en mm tps

Je dois avouer que c flippant, et que ils vont fr signer des papiers sur les effets et les risques, qui seront alarmants :x c le neuro ki men a parlé, il ma dit c pas precaution, mais bon je pense que c les médecins qui veulent se proteger plutot lol

Mais bon adviendra ce qu'il adviendra, puis qui vivra verra :roll:

Bisous
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 08 juin 2008, 14:31

Ah merci Espoire pour ces infos ! Oui c'est sûre qu'il y a quand même de quoi s'inquiéter un peu avant de faire ce traitement, ça reste un nouveau traitement, il n'y a pas beaucoup de recul. Tu as raison on verra bien !
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Espoire
Fidèle
Messages : 642
Inscription : 26 juin 2007, 20:00
Contact :

aure

Messagepar Espoire » 09 juin 2008, 11:19

slt aurel

moi le docteur ma dit ya 3 nivo de traitement : avonex et tout ca tous trucs type copaxone etc

2eme nivo le tysabri

3eme chimiotherapie :x mais ca je pense que si tysabry marche pas j'aurai jamais le courage ni la force pr accepter ce traitement , deja que l'avonex cetait limite et maintenant tysabry, trout ca c ontre mes principes,

ca me fé peur que ca marche pas parce que c vrai que quand on me le met, j'ai qu'une envie c crier et l'enlever ce poison ki vient lui aussi peupler mon corps :x
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 09 juin 2008, 12:30

Ah mais non au début faut se dire que ce poison va peut être pouvoir nous aider à espacer les poussées ! Faut tenter !
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 09 juil. 2008, 15:00

Ca y est j'ai eu mon 1er Tysabri aujourd'hui à 12h15, tout s'est bien passé à part que l'attente était longue avant d'aller faire la radio des poumons et que les cons là ont oublié de me dire de retirer le soutien gorge avant de me poser la perf ! :D
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 09 juil. 2008, 16:03

vraiment contente pour toi que ca ce soit bien passe et logiquement tu devrait etres moins fatiguee par la suite grosses bizzzzz

Avatar de l’utilisateur
Safire
Fidèle
Messages : 421
Inscription : 14 nov. 2007, 12:42
Localisation : paris
Contact :

Messagepar Safire » 09 juil. 2008, 17:14

oui, contente pour toi.
biz ciao
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 09 juil. 2008, 19:57

Ouai j'espere, merci :)
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
Etoile de mer
Confirmé(e)
Messages : 158
Inscription : 06 juin 2008, 16:05
Localisation : Montpellier
Contact :

Messagepar Etoile de mer » 12 juil. 2008, 16:19

Salut à tous !

Je suis aussi sous avonex depuis1 mois et j'enchaine poussée sur poussée....deja que les effets secondaires n'étaient pas facile ce traitement ne marche po :(
Mon neurologue me propose alors le tysabri....l
je fait tous le test la semaine prochaine....mais ce nouveau traitement etpeu connu et me fais un peu peur...

commentca sepassepour vous ?

Merci pour vos témoignages et bon courage à tous

Il faut garder le moral et se battre

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 12 juil. 2008, 17:02

COUCOU SURTOUT NE TE FAIS AUCUN SOUCIS AU NIVEAU DU TYSABRI MOI J'EN SUIS A MA QUATRIEME PERFS ET FRANCHEMENT JE VAIS TRES BIEN ET L'IMMENSE FATIGUE QUE J'AVAIS AVANT DUT A LA SEP ET BEN JE LA RESSENS PRATIQUEMENT PLUS SI TU AS BESOIN DE PLUS D'INFO REVIENS NOUS VOIR JE TE FAIS DE GROSSES BIZZZZ

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 12 juil. 2008, 20:04

Merci Majesty pour ta réponse c'est encourageant. Et tu as fais des poussées depuis ?

Sinon moi ma 1ère s'est bien passé, j'ai rien ressenti du tout. On verra le 20 aout pour ma prochaine perf...
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 13 juil. 2008, 11:07

coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 13 juil. 2008, 12:55

MAJESTY a écrit :coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz


Ah c'est génial ça ! Alors qu'avant tu fesais des poussées tous les mois environ non ?
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014

Avatar de l’utilisateur
MAJESTY
Messages : 17069
Inscription : 21 nov. 2007, 19:15
Localisation : martigues
Contact :

Messagepar MAJESTY » 13 juil. 2008, 16:44

oui aurel c bien ca je faisais une poussee tous les mois mais je pense surtout que la derniere que j'ai faite au mois de decembre n'ai jamais reellement passee et quelle c'est amplifie au mois de mai juste apres le tysabri comme je te l'ai dis juste avant franchement depuis que je fais le traitement je me sens super bien

Avatar de l’utilisateur
Aurel
Fidèle
Messages : 494
Inscription : 09 mars 2008, 11:57
Localisation : Nancy (54)
Contact :

Messagepar Aurel » 13 juil. 2008, 19:53

C'est cool pour toi que tu te sentes bien mais ça dépend de quel genre de poussée tu as fait en décembre car mon neuro m'a dit que les symptomes "bagayants" de la sep partiront au bout de 2 ou 3 perfs de Tysabri.
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

Grossesse depuis 10/06/2012

Tecfidera 19/09/2014


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités