tysabri

[Aurel]

mes grands-parents sont de joeuf et moi je suis née a moyeuvre-grande(la c plutot 57 QUE 54)

Ah d'accord je ne connais pas, c'est pas le 54 mais c'est pas loin ! ^^

[Espoire]

aurel on ne sait pas de combien ils sont espacés, c pas précis, meme si j'attend tjs le coup de fil de mon neuro pr le tysabri

bisous

[Aurel]

Oui je sais, c'est normal, il n'y a pas une personne pareille et il n'y a pas assez de recul, le Tysabri est relativement nouveau mais bon je demande au cas où, il y a bien des gens qui font du Tysabri depuis un moment je suppose... ça serait intéréssant d'avoir leurs témoignage, savoir s'ils remarquent une amélioration depuis...

[Aurel]

Ca y est aujourd'hui c'était ma toute derniere piqure Avonex, ouuuuuuuuuf quel soulagement !

Par contre je me dis que purée j'ai pas eu de chance que Avonex ne soit pas assez efficace pour moi ! Et si jamais Tysabri n'est pas assez efficace qu'est ce qu'on va devenir ? Car le Solumédrol tous les 4/5 mois non merci c'est pas très bon pour la santé quand même...

[Aurel]

J'ai une petite question :

Lors de la perf de Tysabri, est-ce que vous avez ressenti une quelquonque sensation bizarre pendant que le produit passe dans les veines ?

Est-ce qu'après on se sent "chouté" ou fatigué ?

Merci d'avance.

[Espoire]

tu sais aurel c pas pr t'inquiete ou inquieter qui conque mais si ils le font en milieu hospitalier, c aussi parce qu'ils ont eu des cas qui font peur, comme deux personnes qui sont tombés dans le comas , mon neuro ma dit en tout cas que le pire cas qu'il ai eu dans l'hopital c un homme qui est devenu tout bleu c bien cool tout ca lol mais ressembler a un shtroumpf c pas mon truc, il m'a précisé que il prenait aavonex en mm tps pr me rassurer
et que maintenant ils donnaient plus avonex en mm tps

Je dois avouer que c flippant, et que ils vont fr signer des papiers sur les effets et les risques, qui seront alarmants c le neuro ki men a parlé, il ma dit c pas precaution, mais bon je pense que c les médecins qui veulent se proteger plutot lol

Mais bon adviendra ce qu'il adviendra, puis qui vivra verra

Bisous

[Aurel]

Ah merci Espoire pour ces infos ! Oui c'est sûre qu'il y a quand même de quoi s'inquiéter un peu avant de faire ce traitement, ça reste un nouveau traitement, il n'y a pas beaucoup de recul. Tu as raison on verra bien !

[Espoire]

aurel

moi le docteur ma dit ya 3 nivo de traitement : avonex et tout ca tous trucs type copaxone etc

2eme nivo le tysabri

3eme chimiotherapie mais ca je pense que si tysabry marche pas j'aurai jamais le courage ni la force pr accepter ce traitement , deja que l'avonex cetait limite et maintenant tysabry, trout ca c ontre mes principes,

ca me fé peur que ca marche pas parce que c vrai que quand on me le met, j'ai qu'une envie c crier et l'enlever ce poison ki vient lui aussi peupler mon corps

[Aurel]

Ah mais non au début faut se dire que ce poison va peut être pouvoir nous aider à espacer les poussées ! Faut tenter !

[Aurel]

Ca y est j'ai eu mon 1er Tysabri aujourd'hui à 12h15, tout s'est bien passé à part que l'attente était longue avant d'aller faire la radio des poumons et que les cons là ont oublié de me dire de retirer le soutien gorge avant de me poser la perf !

[MAJESTY]

vraiment contente pour toi que ca ce soit bien passe et logiquement tu devrait etres moins fatiguee par la suite grosses bizzzzz

[Safire]

oui, contente pour toi.
biz

[Aurel]

Ouai j'espere, merci

[Etoile de mer]

Salut à tous !

Je suis aussi sous avonex depuis1 mois et j'enchaine poussée sur poussée....deja que les effets secondaires n'étaient pas facile ce traitement ne marche po
Mon neurologue me propose alors le tysabri....l
je fait tous le test la semaine prochaine....mais ce nouveau traitement etpeu connu et me fais un peu peur...

commentca sepassepour vous ?

Merci pour vos témoignages et bon courage à tous

Il faut garder le moral et se battre

[MAJESTY]

COUCOU SURTOUT NE TE FAIS AUCUN SOUCIS AU NIVEAU DU TYSABRI MOI J'EN SUIS A MA QUATRIEME PERFS ET FRANCHEMENT JE VAIS TRES BIEN ET L'IMMENSE FATIGUE QUE J'AVAIS AVANT DUT A LA SEP ET BEN JE LA RESSENS PRATIQUEMENT PLUS SI TU AS BESOIN DE PLUS D'INFO REVIENS NOUS VOIR JE TE FAIS DE GROSSES BIZZZZ

[Aurel]

Merci Majesty pour ta réponse c'est encourageant. Et tu as fais des poussées depuis ?

Sinon moi ma 1ère s'est bien passé, j'ai rien ressenti du tout. On verra le 20 aout pour ma prochaine perf...

[MAJESTY]

coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz

[Aurel]

coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz

Ah c'est génial ça ! Alors qu'avant tu fesais des poussées tous les mois environ non ?

[MAJESTY]

oui aurel c bien ca je faisais une poussee tous les mois mais je pense surtout que la derniere que j'ai faite au mois de decembre n'ai jamais reellement passee et quelle c'est amplifie au mois de mai juste apres le tysabri comme je te l'ai dis juste avant franchement depuis que je fais le traitement je me sens super bien

[Aurel]

C'est cool pour toi que tu te sentes bien mais ça dépend de quel genre de poussée tu as fait en décembre car mon neuro m'a dit que les symptomes "bagayants" de la sep partiront au bout de 2 ou 3 perfs de Tysabri.

[Espoire]

tous ;le monde

Bien aurel je suius ravie, comment ca sest passé ? ta ressenti des effets secondaires ? sur les quelques jours qui se sont suivis ?

parce que jai ma premiere perfusion le 29 juillet je vous raconte pas les inquietudes lol

et je dois voyager le 2 aout, g peur detre ss effets secondaire pendant ce tps la ?

alors pr ceux qui lont fé comment se passe cette premiere fois, des effets secondaires combien de tps apres la perfusion ? surtout

G pas envie de me retrouver en vacances dans un autre pays qui ne connait pas encore tysary

dont voili voilou je suis pleine d'interrogations

Merci pr votre aide, et vos eclaircissement

Gros bisous

[Aurel]

Coucou Espoire !

je n'ai absolument rien ressenti, je suis e, pleine forme! On verra ce que ça va donner au bout de 2 ou 3 perfusions... Je crois que mes troubles sensitifs aux pieds et aux jambes se sont un peu améliorés depuis Tysabri! Encore 1 ou 2 perfs et mes mains vont surement récupérer

Les effets secondaires sont tres rares normalement et s'ils apparaissent c'est souvent au bout de 2 ou 3 perfusions il parait. Parfois des anticorps se dirigent contre Tysabri et le produit ne fait plus effet au bout de quelques mois mais bon ça n'arrive pas souvent! Faut pas s'inquiéter à l'avance ça sert à rien, qui vivra verra!
Bon courage pour ton 1er Tysabri Espoire

[Espoire]

Merci aurel, jespere que tout se passera bien pour toi à l'avenir !

C encourageant et j'espere que ca se passera bien pour moi aussi

Bises merci pr vos temoignages à tous

[Safire]

bien sur que ça marchera pour toi aussi espoire, il n y a aucune raison que ça se passe autrement!

[Aurel]

Ma 2ème perf de Tysabri s'est bien passée, aucun effet secondaire à part peut-être une petite fatigue après la transfusion, mais ça part très vite.