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Espoire
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tysabri

Messagepar Espoire » 20 mai 2008, 16:08

coucou à tous,

je viens de revenir de mon rdv avec le specialiste de la sep, ça s'est plutot bien passé.

Il m'a dit qu'il était désormais certain de ma sep :x enfin et qu'il allait m'arreter l'avonex (ouffffffffffffffffffffffffff ce médoc est creuvant en ce qui me concerne) et qu'il allait me mettre sous tysabri ... ça fait plaisir, enfin une fois par mois au lieu d'une fois par semaine démoralisantes. C'est vrai qu'avonex moralement, il me déprimais bcp, enfin ouf il m'a dit que tyssabri il n'y a pas reellement d'effets secondaires

Par contre, il m'a fait peur, il m'a parlé d'avonex et du peu de savoir que les medecins avaient la dessus :oops: , il m'a diit c fait pour eduquer le systeme imunitaire mais bof, en gros ca sert a rien, je lui ai dit super !!!!! lol, j'ai peur qu'il me dise ca encore pour tysabrii aopres lol :lol:

Mais bon j'ai confiance, je pense que ca va marcher, je l'espere en tout cas

J'aimerai bien parler a des personnes prenant ce traitement tysabri dans le forum?

Voili Voilou

Bises a tous et bon courage
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar MAJESTY » 20 mai 2008, 16:30

coucou espoire je suis a ma deuxieme perf de tysabri donc si tu as des questions a me poser je ferais en sorte de t'y répondre grosses bizzzz

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Messagepar Safire » 20 mai 2008, 18:10

Salut espoire,
je suis sous tysabri et je suis aussi infirmiere dans un hopital de jour ou on fait beaucoup de tysabri alors si tu as des questions, n hesite pas.
Bizoux
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Messagepar Isis » 20 mai 2008, 19:38

Super Espoire apparemment tu es bien suivie


j'espère que ce nouveau traitement te faira du bien

tiens nous au courant

bisous

Isis
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Bulle
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Messagepar Bulle » 20 mai 2008, 19:53

Bon courage pour ce nouveau traitement :) il n'y a pas de raison pour que ça se passe mal tu as l'air bien suivie :? Moins de piqures quotidiennes tu devrais donc le vivre bcp mieux. Contente pour toi et tiens nous aucourant bien sur :wink:

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Messagepar Lolo » 20 mai 2008, 19:53

Salut,

Comme Isis le dit je te souhaite pleins de bonne choses avec ton nouveau ttt, moi le tisabry j'ai pas essayé donc je n'ai pas vraiment grand chose à t'apprendre mais je vois qu'il y a du monde pour t'aider.

Racontes-nous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar patchanka63 » 20 mai 2008, 20:30

bon courage pour ce nouveau traitement et tiens nous au courant des suites. cela m'interesse...
bizzzzzzzzzzzzzzz
a bientot
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coucou

Messagepar Espoire » 21 mai 2008, 19:32

slt et merci pour votre soutien

Je voulais savoir si il y a des effets secondaires comme l'avonex (fatigue, courbatures etc)

Et pis est ce que comme l'avonex on voit des cas ou les poussés s'arretent d'finitivement

Voili Voilou

Bisous a tous :wink:
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Messagepar MAJESTY » 21 mai 2008, 19:43

quand tu vas commencer le traitement on va te dire que les effets secondaires sont risque de maux de tete nausees mais franchement j'en suis a ma deuxiemes perf et je n'ai rien de tout ca au contraire je pete la forme mais apres c comme tout chaque personnes reagis differament grosses bizzzz

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Messagepar Invité » 22 mai 2008, 00:28

Les effets secondaires du type de ceux de l'Avonex (état pseudo-grippal) ne se retrouvent pas avec tysabri. Et il est environ deux fois plus efficace.

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Messagepar Espoire » 22 mai 2008, 13:26

merci pour toutes vos reponses

J'aimerai juste savoir, est ce que comme l'avonex ou autre traitement, entent ton parler de cas chez qui la sep a disparu enfin a arreté totalement sa progression ?
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Messagepar MAJESTY » 22 mai 2008, 15:19

coucou espoire non je n'ai pas entendue dire que le tysabri stopper completement la sep il fait juste attenuer la progression de la maladie malheureusement ils n'ont pas encore trouver le remede miracle mais il faut quand meme garder l'espoire

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Messagepar Safire » 22 mai 2008, 18:40

Salut Espoire,
le tysabri ne donne pas d effets secondaires type courbature, syndrome grippal...rien de tout ça.
je te parle de mon cas mais aussi de la vingtaine de patient qui viennent se faire traiter dans l hopital de jour ou je travail.
je n ai jamais rencontrer un patient qui m ai dit qu il avait le moindre effet indesirable.
mise a part un gros coup de fatigue apres la perfusion, mais dès le lendemain, plu de fatigue, tu as la peche.
biz
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Bonjour

Messagepar abébert » 23 mai 2008, 09:02

BONJOUR Safire
ton post me rassure car je vais bientôt y passé je suis encore sous Bétaféron pour six mois depuis 01 j'en ai râle bol mes poussé était trop rapproché 9 mois écart
Bien cordial
bebert

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Messagepar Aurel » 05 juin 2008, 17:27

Coucou à tous !

Je suis une future proche adepte du Tysabri ! ^^ Je commence le 1er le 09 juillet 2008.

Je trouve ça génial car Avonex n'est pas assez efficace pour moi (poussée tous les 5 mois environ), j'avais de la fièvre tous les vendredi soir et tous les samedi j'étais pas très en forme (embêtant pour l'autoécole). Il fallait toujours attendre les infirmières, c'est stressant de penser à la piqure tous les vendredi, puis il faut emmener la piqure au frais quand on part en vacances machin.... Encore ça serait efficace je ne dirais rien ! ^^

Vos quelques posts sont assez rassurants à propos du Tysabri, alors je tente on verra bien ! Prions pour que je supporte ce traitement et que ça soit efficace ! :?

Alors du coup comme je suis nouvelle pour le Tysabri, j'ai des petites questions :

De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?

Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?

Merci d'avance.
Aurel 28 ans

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Messagepar MAJESTY » 05 juin 2008, 17:55

coucou pour ma part j'en suis a ma deuxiemes perfs et mercredi qui vient la troisieme pour le moment aucun effets secondaires par contre peu de temps apres la premiere j'ai quand meme eue une poussee du coup j'ai fais un stage de 3 jours de solumedrol de quoi avoir la haine quand meme mais bon comme on dit chaques personnes est differentesdonc si ca ce trouve tu ne feras peux etres pas de poussees et aucuns effets secondaires gros bisous

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Messagepar Aurel » 05 juin 2008, 18:18

Ah oui en effet MAJESTY ça devait être rageant mais moi c'est pas pareil vu que je suis en train de faire du solumedrol, normalement avec ça je ne devrais pas avoir de nouvelle poussée avant 3 ou 4 mois vu mon évolution... Enfin je suppose que le Tysabri au début n'engendre pas de poussée normalement ??
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Messagepar MAJESTY » 05 juin 2008, 19:02

au faite je passe du coq a l'ane mais dis moi je vois que tu es de nancy mais la ville meme ou les alentours je te demande ca car je suis nee en lorraine aussi

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Messagepar Aurel » 05 juin 2008, 19:44

Alors j'habite dans un petit village à 40/45 km de Nancy, je suis du côté de Lunéville/Gerbéviller, mon petit village s'appelle Séranville.

Et toi tu es d'où plus précisemment ?


Je remonte mes questions pour qu'elles soient plus visibles (désolée)

De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?

Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?

Merci d'avance.
Dernière édition par Aurel le 05 juin 2008, 20:38, édité 1 fois.
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Messagepar MAJESTY » 05 juin 2008, 19:56

mes grands-parents sont de joeuf et moi je suis née a moyeuvre-grande(la c plutot 57 QUE 54)


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