51eme perf de Tysabri

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franck
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51eme perf de Tysabri

Messagepar franck » 12 mars 2008, 22:02

salut a tous

je vous apporte un temoignage d'une personne
qui prend ce traitement depuis super longtemps

son pseudo sur le forum ou j'ai pris son recit
est flora17
donc merci flora et a toi la parrole







Bonjour à tous,

C'est en découvrant la peur, presque panique, de tant de patients concernant le Tysabri que je jette un coup d'oeil sur les divers forums qui traitent de ce sujet, moi qui habituellement n'aime pas du tout y parler !

Mais là, c'est trop important !

Je le fais donc pour vous tous !

RASSUREZ-VOUS, je recevrai demain ma 51ème perfusion de TYSABRI !!!!

Oui, vous avez bien lu, j'en ai déjà reçu 50 !!!!!

Je vais donc vous expliquer un peu mon parcours :

Je vivais à Nantes lorsque ma SEP fut diagnostiquée (elle fut IMMÉDIATEMENT déclenchée par la 3ème injection, que l'on ne fait plus, d'un vaccin)...

Etant donné que je refusais tous les traitements de fond que l'on me proposait, et qu'il n'y avait pas de Recherche à Nantes sur la SEP à ce moment-là, me voyant décliner, j'ai décidé de partir.

N'ayant plus les moyens financiers de vivre à Paris, j'ai hésité entre Toulouse et Marseille, et ai choisi Toulouse, après avoir pris RV par écrit avec le Professeur Michel Clanet à l'hôpital de Purpan.

En arrivant fin 2001, le Professeur Clanet m'a parlé du protocole thérapeutique Antegren / Natalizumab qui allait commencer.

1 perfusion d'1 heure toutes les 4 semaines ? Le rêve ! J'ai dit OUI !!!

Et je reçus donc la 1ère perfusion en juin 2002 : 1ère patiente de la région à en recevoir, mon numéro se terminait par 1...

Ma chance fut grande : il y avait 1/3 de placébo, or je reçus la molécule alors que le numéro 2 reçut le placébo...

J'ai vu la différence très très vite : stabilité complète !!!

J'étais donc certaine de recevoir la molécule (en plus de quelques maux de tête, que je n'avais jamais eus auparavant, mais qui disparurent tout seuls au bout de quelques mois).

Le secret fut levé lorsque le protocole fut prématurément stoppé suite aux 3 LEMP aux USA : j'étais catastrophée...
Même si le risque avait été avéré, j'aurais accepté de recevoir l'Antegren tant ma vie avait changé...

Lors de ces 2 ans d'arrêt, j'ai refusé tout autre traitement (pour être accepté dans l'étude, il fallait n'en avoir reçu aucun auparavant).
La 2ème année, suite à un énorme stress, je me suis payé 2 belles poussées dont je conserve des séquelles.

Le protocole a repris en janvier 2007 : HOURRA !!!
Effets secondaires ? De tout petits boutons (invisibles mais palpables) dans le dos, qui disparurent également au bout de quelques mois.

Et de nouveau stabilité complète !

Lorsque la molécule fut commercialisée en avril 2007, j'ai attendu un peu, puis ai demandé de quitter le Centre d'Investigation Clinique (CIC) de Purpan pour passer en hôpital de jour, en septembre dernier.

Je perçois donc ma perfusion entourée de patients qui écarquillent les yeux quand ils découvrent que j'en suis à ma Unième perfusion, alors qu'ils n'ont signé, pour le moment, que pour 2 ans, soit 26 perfusions !!!

La dernière fois, pour ma 50ème perfusion, un jeune (et excellent) professeur m'a dit : "Champagne !"

[#ff0e00]Rassurez-vous donc ![/#ff0e00]

Et c'est en arrivant en hôpital de jour que j'ai découvert des patients paniqués !!!
J'ai pensé qu'Internet était passé par là (je ne me rends jamais sur les sites sur la SEP : c'est ma façon de me protéger, confiante dans mon traitement - je préfère me changer les idées !)...

Et en me rendant sur le site de l'ARSEP pour poser une question, Google m'a orientée vers son forum où j'ai lu des messages apeurés : c'était donc bien ça...

J'espère donc vous rassurer !!!

Par contre, il ne faut donner ni son sang, ni ses organes : j'ai donc dû déchirer ma carte de France Adot, à regrets.

Flora (Toulouse, 39 ans, atteinte de SEP depuis 10 années).

Par contre, puisque ce cite permet d'écrire en tant qu'invité sans s'inscrire, vous ne pourrez pas me répondre : je vous assure, préférez sauvourer le soleil ou une bonne glace à la terrasse d'un café, ça fait tellement plus de bien que de rester devant un écran à parler de sa maladie...
Vivez, vivons !!!
Nous formons tous une longue chaîne de solidarité au moins par la pensée, mais battons-nous pour le bonheur !

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Aurel
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Messagepar Aurel » 12 mars 2008, 22:11

Ah merci beaucoup pour ce témoignage ça donne espoir ! mais en même temps là encore ça dépend des personnes :roll:
Aurel 28 ans

SEP rémittente diagnostiquée en juillet 2006

Avonex depuis le 08/12/2006

Début Tysabri 09/07/08

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Tecfidera 19/09/2014

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Messagepar Bulle » 13 mars 2008, 10:35

C'est clair bcp d'espoir et d'optimisme qui ressort de ce témoignage qui devrait en rassurer qqs uns :?

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Messagepar angel » 13 mars 2008, 11:58

Merci pour ce témoignage Franck et merci à Flora !

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Messagepar Safire » 15 mars 2008, 12:36

Merci pour ce temoignage, il tombe vraiment au bon moment pour moi puiske g ma 1ere perf de tysabri le 27 mars.
je n avai pas trop de crainte avant d avoir lu ce temoignage mais là je n en ai clairement plu du tout, alors merci beaucoup a toi franck et aussi a flora!
29 ANS
sep diagnostiquée en novembre 2007

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ATHENA26
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merci merci merci...

Messagepar ATHENA26 » 15 mars 2008, 22:20

MERCI ENORME a toi, Flora, pour redonner espoir, aux trop nombreux tysabristes qui n'ont pas le moral!!!
J'ai la chance, de l'avoir, moi, depuis le 06/08 et le 04 avril prochain, ce sera la 9eme perfusine de tysabry!!!
Tout baigne et surtout, le moral est là, c'est le + important...j'ai décidé de déserter certains forums, qui justement nous pourrissent le moral, tellement certains sont DEMORALISANT... alors voilà, je fais que de brèves apparitions, pour faire un coucou amicalement!!!
BIG BIZZZ de la drome provencale, mes amies et amis!!! :lol:
non : SEP pas toi qui m'aura :
moi JE commande ; et SEP toi qui T ADAPTE!!!

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SUPER

Messagepar MAJESTY » 19 mars 2008, 20:42

UN GRAND MERCI FRANCK POUR CE TEMOIGNAGE CAR MOI AUSSI JE DOIS COMMENCER LE TYSABRI TRES BIENTOT ET FRANCHEMENT J4AI PEUR
GROSSES BIZZZZ

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Messagepar Pimpernelle » 20 mars 2008, 13:10

Merci à Flora qui ne lira pas, à moins d'avoir un portable sur une terrasse au soleil ... Même sans Tysabri on a besoin de témoignages ensoleillés, qui nous motivent à aller de l'avant, et à nous battre !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar Isis » 20 mars 2008, 15:00

ouahh quel courage ça me donne un peu plus de pêche pour la suite

bises

Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
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Sep progressive secondaire

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Messagepar tichou » 20 mars 2008, 18:18

bravo pour ton courage et merci de nous avoir fai partager ca ........ bisous.
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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