tysabri

[ATHENA26]

MERCI INVITE,
tes renseignements sont précieux, je commence ma première perf le 3 aout prochain...

POUR LOLO,
tu te fais soigner à LYON, mais moi, aussi, je monterai donc une fois par mois pour mes perfs, à l'hopital neuro de lyon, au service du professeur CONFAVREUX, c'est le docteur CATENOIX qui s'occupe de moi!
ET toi, aussi tu vas dans cet hosto???

Bonne soirée à tous, et BIZZZZ de chez moi ou il a fait super beau... [/b]

[franck]

ce sont les lymphocytes T les coupables

le tysabri empêche les lymphocytes de franchir la barrière hémato-encéphalique

exacte, les lymphocytes T dispose d'une sorte de "grapin" pour franchir cette barrière.
le Tysabri bloque le grapin un peu comme si on posai un bouchon de liege sur une aiguille pour ne pas piquer.
le principe est tellement simple ça doit marcher

[raymonde52]

avous me terrorisé arrêt copaxone 2 poussée en 6 mois donc tysabri le mois d'aout a l'osto a besançon j' peur et le 14 aout medecin pour la carte d'invalidite la 3 fois j'en ais marrrrr j' ai des béquilles je me tâte les prendre ou pas que faire il me demande pourquoi,je veux la carte d'invalidite je ne sais pas quoi repondre ,peut etre pour faire la belle en boite de nuit.j'ai peur de la lemp [size=24

[ATHENA26]

COUCOU CARINE...
NON Il ne faut pas quer tu sois terrorisée: chaque médoc à des risques, pour le tysabri, ils savant évalué ces risques, et surtout le bénéfice/risque pour chaque patient: alors il faut leur faire confiance!!! Et je te dis donc "BIENVENUE AU CLUB DES TYSABRISTES", car moi, je vais à Lyon, pour la prémière perfusion!
Et puis tu sais, le jour méme, il vérifie tes globules blancs, en faisant une prise de sang, et ne te perfuse, que si c'est OK!
J'ai des ami(e)s, qui aprés verif de leurs globules le matin mème, sont rentré(es) chez eux SANS PERF!!! parce que les neuro qui les suivent sont prudent!!!
Alors , reste ZEN, et imagine que le bon coté des choses!
BIZZZ DE LA DROME PROVENCALE, où il fait un méga soleil, et les cigales font le concours de "CELLE QUI CHANTE LE + FORT!!!

[raymonde52]

je t'envoie de de franche conté et le mauvais temps avec. moi je partage le bon et le mauvais mercie milles fois pour tes mots je vais je mieux

[raymonde52]

excuse moi athena j'ai oublié d'écrire ton pseudo

[gis]

Je veux pas passer pour une rabat-joie, mais moi je ne suis pas pour ce traitement.
Heureusement que les neuro font en fonction du rapport bénéfice/risque, mais au patient aussi de poser les bonnes questions pour tout comprendre et se prendre en main, sinon on nous appellerait clairement des "cobayes"...

[ATHENA26]

COUCOU GIS...
Non, tu n'es pas une rabat-joie: mais dans mon cas, l'interféron avonex ne marche plus (ca fait 6 ans que je l'ai) alors je passe a + fort : j'ai beaucoup discuté avec ma neuro et aussi avec les neuro de lyon; je pense pas étre un cobaye, mais, je pourrais jamais me dire : ah si j'avais su...je l'aurais pris le tysa!
3 poussés depuis février 2007; et je me demande si une 4eme déboule pas, car j'ai l oeil droit qui dit "merde à l'autre" depuis 3 jours...et des maux de téte grave! (et oui, il fait grève mon oeil!)
Alors, voilà, c'est au cas par cas, comme notre chère sep, nous a habitué(e)s... mais, bon : on verra bien!!!
BIZZZ A TOUS ET TOUTES... et bon apéro... (hihihhi, ben quoi, faut se faire plaisir, de temps en temps!!!)

[gis]

c'est pas un peu fini l'apéro, Athéna
Mais j'm'en va trinquer avec toi, au bord de la piscine, ... quel bonheur !!
J'aurai du pousser jusqu'à ton bled quand j'étais dans le var, on aurait bu un coup à notre santé


Bref, J'espère que tu vas bien et que tu ne vis pas de poussée en ce moment ???

Tu sembles être attirée par ce "nouveau" traitement, qui n'en est pas un, en fait, il existe depuis longtemps, il n'est pas proposé à tout le monde vu les effets secondaires !
La dernière conférence ou j'en ai entendu parlé, c'était pas très attirant, c le moins que je puisse dire mais j'ai peut-être la chance de ne pas être encore concernée... ça me facilite le choix certainement

[ATHENA26]

Coucou a tout le forum!!!
Ca y est je reviens de LYON;
j'ai eu ma prise de 100 et après vérif des globules blancs : OK, c'est parti, mon kiki, j'ai eu ma première perf, çà dure 1 heure, puis 30 minutes pour le produit de rincage, qu'ils disent!!!
Comme çà, j'ai les "tuyauteries propres"!!!
Bref, aucun maux de tétes ou fatigues ou courbatures, contrairement à l'avonex...
La 2 eme perf est prévue le 31 aout à LYON, puis les suivantes se feront dans un C.H + proches de mon domicile...
BYE BYE A TOUTES ET TOUS!!!

[Bulle]

Merci pour ces bonnes nouvelles Athena Bon week-end et reposes toi bien

[gis]

Contente de savoir que tout va bien Athéna.
repose toi quand même HEIN

[didine0410]

coucou lolo et les autres

a quel bonheur d avoir recuperer internet!!:)
alors rapport du neuro heinzlef de poissy
il est super je ne change pas ca y est g trouve un bien
g une sep remittente et il me propose apres l accouchement copaxone ou betaferon et pas le tysabri d amblée comme l autre

voiulou

gros bisous a toussssssssss

amandine

[gis]

coucou amandine,
Contente de te relire.
Dis nous comment tu vas bb

[didine0410]

sa va un peu fatigué
sa commence a faire son poids se bébé lol
et toi?

[gis]

Ici tout beigne, c les vacances, donc pas de rythme et repos à volonté !
C'est prévu pour quand ton p'tit bout ? (j'ai oublié )

[didine0410]

le 17 novembre un scorpion
profite bien du soleil et du repos

[Titmiss]

Bonjour ,

Je suis contente de lire vos messages
mon ami commence le tysabri fin septembre ,début octobre
on a peur ,mais bon pas trop le choix

pour ce qui est des cas décédés le neuro nous a dit que c'était du à la tuberculose ,donc ils font maintenant apparement les exams nécessaires ,pour les autres risques ça fait très peur ,mais soit il teste soit il attend que ça s'aggrave sans rien faire ,donc il a donné son accord et qui vivra verra hein !!!!

Le seul problème c'est pour avoir un enfant c'est assez confus

bon courage à tous ,très bien votre site

[titelle26]

bienvenue TItmiss
courage a toi et a ton ami pour ce début de traitement je vous souhaite pleins de force tout ira pour le mieux t'inquiete

[Bulle]

Bienvenue Titmiss très sympa ton pseudo Bon courage à ton ami et même si c'est pas facile surtout garde espoir Reviens nous tenir au courant....

[critchou]

Titmiss bon courage a vous 2 car si nous les malades nous souffrons ce n'est pas simple non plus pour la personne qui nous aime.

[mimosa46]

coucou Titmiss
courage, on peut tout se dire, et on se tient les coudes
bisous
mimosa

[Titmiss]

Merci de tous vos petits mots

Cet aprem 1er exam pré-tysabri ,j'espère qu'on pourra voir le neuro

Et vous comment allez vous

[mimosa46]

pour ma part, ça va à peu près, car malgré des douleurs dans le bras et main droite puis les pieds et jambe droite avec engourdissement de la main droite, on ne m'a pas diagnostiqué de Sep , l' ECG jeudi m'en apprendra un peu plus;
je te comprends car mon mari est handicapé (séquelles de polio depuis l'âge de 10 mois) et je vis avec lui depuis 35 ans, heureusement, tu n'es pas dans ce cas ,mais j'imagine que tu te poses des questions,
en tout cas, ce n'est pas un handicap à l'amour et au bonheur,
bisous
mimosa

[gis]

en tout cas, ce n'est pas un handicap à l'amour et au bonheur,

Merci Mimosa, c'est un petit air de bonheur qu'on peut lire dans ton message.

[Titmiss]

Oui et heureusement
Je te souhaite beaucoup de courage pour que tu ailles mieux très vite
Donc il a eu un sacrée prise de sang ,j'ai cru qu'ils allaient me le vider
La ptite piqûre pour voir s'il avait été en contact avec la tuberculose
Demain radio des poumons et re-prise de sang

Et voilà ,il commencera donc le tysabri quand les résultats auront été étudiés ,mais aussi quand il aura fait ses prélèvements de sperm à congeler ,ça va aller vite .

bonne soirée