TYSABRI

Avatar de l’utilisateur
franck
Passionné(e)
Messages : 1475
Inscription : 30 janv. 2007, 18:10
Localisation : bretagne
Contact :

TYSABRI

Messagepar franck » 11 mars 2007, 22:17

Salut a tous et a toutes

mon neuro pense me changer de traitement , je suis actuellement sous rebiff44 .
il veut me proposer "tysabri" .

Quelqu'un a des infos sur ce produit ??

merci et A++

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 13 mars 2007, 14:44

Salut Franck,

J'ai du mettre un post sur ce médoc là dans mon site, il doit être expérimental en stade 4, c'est aussi des piqures, normalement il n'y a pas d'effet secondaire et il est concu pour refaire la myéline qui a disparut sur certaines plaques, c'est un super ttt d'avenir, tu dois avoir un protocol d'essai je penses.

En tout cas n'hésites pas c'est vraiment une chance.

Et tu nous raconteras les effets.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Voilà la page qui en parle : http://www.arsep.org/html/actus/nouveau_traitement.htm
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image

Avatar de l’utilisateur
franck
Passionné(e)
Messages : 1475
Inscription : 30 janv. 2007, 18:10
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar franck » 13 mars 2007, 18:53

Salut lolo et tous les autres :D

Tysabri vient tout juste d'etre autorisé en europe et il va l'etre d' ici 2 ou 3 mois en france.( donc pas un protocol )
et pour le deroulement du traitement toutes les 4 semaine un apresmidi a l'hopital ( 2heures de perfusion + 2heures de surveillances en cas d'alergie)

Si votre neuro vous en a parlez venez me donné vos impressions

A++

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 13 mars 2007, 19:26

J'en avais parlé avec ma neuro mais comme ce n'est pas un ttt qui m'irait on ne s'est pas attardées sur les détails.

Pour l'instant c'est toi le plus informé c'est donc toi qui nous diras !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
gis
Accro
Messages : 2055
Inscription : 11 janv. 2007, 18:47
Localisation : bretagne
Contact :

Messagepar gis » 14 mars 2007, 10:42

Moi, j'en n'ai pas entendu que du bien, à une conférence, le neuro précisait qu'il fallait bien peser le pour et le contre, car les effets secondaires sont à prendre en compte, il a précisé que le "bénéfice-risque" est à bien peser, je me répète... :oops:
Il vaut mieux bien questionner ton médecin, franck, avant tout. La décision te revient.
Bonne journée
bise sol2
surnommée "champignon" par mes enfants

Avatar de l’utilisateur
Heidi
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 30 mars 2007, 20:10
Localisation : Suisse - Valais
Contact :

Messagepar Heidi » 03 avr. 2007, 21:02

Mon neurologue m'a parlé hier en vitesse de ce traitement, avec des étoiles dans les yeux, un enthousiasme débordant et l'impatience d'un gamin avant Noël.

Il m'a dit qu'il était plus efficace que les interferons et qu'il y avait beaucoup moins d'effets secondaires qu'avec le Rebif. Je lui ai dit que les effets secondaires du Rebif, je m'en moquais un peu (je n'ai que des bleus). Il m'a répondu quelque chose comme "que des bleus, oui, pour l'instant ça ne vous gène pas, mais il faut voir à moyen terme." Ce que j'ai interprété par "le Tysabri a des effets secondaires encore moins gênants que des bleus". Mais vu que je me trompe souvent dans l'interprétation de ses paroles...

Apparemment il y a bientôt un congrès francophone de neurologie. Je pense que mon neurologue reviendra avec plus de détails sur ce produit miracle.

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 03 avr. 2007, 23:52

Kikoo,

Impecable comme ça on va être au courant !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz


bonnenui /coucou
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
Heidi
Débutant(e)
Messages : 14
Inscription : 30 mars 2007, 20:10
Localisation : Suisse - Valais
Contact :

Messagepar Heidi » 22 mai 2007, 22:24

J'ai eu un vague contact hier avec une fille qui bosse pour Rebif et qui m'a dit que le Tysabri était commercialisé en Suisse. Je pense qu'il doit en être de même pour la France. Quelqu'un s'y est déjà mis?

Avatar de l’utilisateur
.Cat.
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 07 nov. 2005, 13:20
Localisation : RP
Contact :

Messagepar .Cat. » 26 mai 2007, 10:35

franck lm a écrit :Salut lolo et tous les autres :D
Tysabri vient tout juste d'etre autorisé en europe et il va l'etre d' ici 2 ou 3 mois en france.( donc pas un protocol )
et pour le deroulement du traitement toutes les 4 semaine un apresmidi a l'hopital ( 2heures de perfusion + 2heures de surveillances en cas d'alergie)
Si votre neuro vous en a parlez venez me donné vos impressions
A++

Bonjour Franck,
Ma neuro m'en a parlé, et effectivement les professionnels mettent bcp d'espir dans ce traitement qui va bientôt être commercialisé car les essais sont prometteurs: des résultats à plus de 70%....
Si tu sens prêt à te lancer dans l'aventure, n'hésites pas car ce nouveau traitement parait performant...;Et bien sûr comme tout traitement, il subira des améliorations très vite!
Bien à toi!

:idea: Je vois mon nouveau neuro le 9 juillet, je lui demanderai des infos, il est à la pointe de la recherche sur la sep alors il devrait avoir des infos en béton!!!
:wink: :wink:
Image
Diagnostiquée Sep depuis nov 05
Sous Avonex depuis mars 06

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 27 mai 2007, 13:20

Kikoo,

J'en ai parlé à ma neuro lundi et elle m'a dit que maintenant il était "agréer" je perd mes mots... C'est une injection par mois et effectivement c'est très prometteur pour lutter contre les poussées et il parait même que ça répare la myéline qui a disparu sur les nerfs, la recherche bosse !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS pour Cat : C'est qui ton neuro ??? Et dans localisation tu as mis RP ça veut dire quoi, enfin où ???
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Avatar de l’utilisateur
.Cat.
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 07 nov. 2005, 13:20
Localisation : RP
Contact :

Messagepar .Cat. » 27 mai 2007, 21:55

Lolo a écrit :
PS pour Cat : C'est qui ton neuro ??? Et dans localisation tu as mis RP ça veut dire quoi, enfin où ???

Coucou Lolo j'ai mis RP pour région parisienne mais je vais changer et mettre Yvelines.
Ma neuro actuelle est le Dr Rozier à l'hopital de Trappes mais je change et voit pr la première fois le Dr Heinzlef du CHU Poissy le 9 juillet!
Bisous bisous!!
Image

Diagnostiquée Sep depuis nov 05
Sous Avonex depuis mars 06

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 28 mai 2007, 14:39

Coucou cou3

Oui c'est vrai RP j'aurais pu y penser !!! pfff...

J'ai connu des personnes de Paris et j'ai souvent entendu dire que Poissy est un très bon centre, tu vas être bichonnée avec ce médecin, je n'ai entendu dire que du bien sur lui.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

didine0410
Habitué(e)
Messages : 89
Inscription : 22 sept. 2006, 07:49
Contact :

tysabri

Messagepar didine0410 » 03 juin 2007, 06:51

salut lolo et tout les autres
j ai vu mon neuro hier
il m a dit que j avais une sep inflamatoire active et qu il fallait agir vite de suite aprés la grossesse
je suis tout l etemps en poussé et que l etraitement de fond classique pour l instant n etait pas a me suggerer
trop de poussées (tout les 3 mois)
la trouille a 26 ans...
enfin il m a vivement conseillé le tysabri apres l accouchement
j ai accepter
enfin je vais le faire car je veux pas trop rester comme ca
maintenant j ai juste peur que c ame flingue un organe ou autres chose mais bon si je n essaie pas ca risque d être pire
et j ai confiance en la medecine
est ce que quelq un le prends?

GROS BISOUSSSSSSSSSSSSS

amandine
bonjour à tous j'ai 27 ans sep depuis 2002
val d'oise 95 bisous

bambounette
Habitué(e)
Messages : 42
Inscription : 12 mai 2007, 08:13
Contact :

Messagepar bambounette » 03 juin 2007, 08:36

coucou!
personnellement je ne suis pas sous tysabri.;mais j'en ai aps mal parlé avec mon neurologue car la sortie officielle était il a un peu plus d'une semaine.. Les études ont montré une réelle efficacité donc si t'as une sep active, il ne faut pas hésiter!!
Les effets indésirables graves ont été observés lors de l'administration conjointe de tysabri et avonex... donc si t'es sous tysabri seul, les risques sont nettement moindres!!!!
bon courage et profite bien de ton ti bout!

Avatar de l’utilisateur
.Cat.
Habitué(e)
Messages : 68
Inscription : 07 nov. 2005, 13:20
Localisation : RP
Contact :

Messagepar .Cat. » 04 juin 2007, 16:29

Sur le site de Biogen (qui commercialise Tysabri), il y a maintenant une page de présentation complète + étude:
http://www.biogenidec.fr/avo/index.php
Image

Diagnostiquée Sep depuis nov 05
Sous Avonex depuis mars 06

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 05 juin 2007, 12:47

:merci Cat pour tes recherches, ça va intéresser du monde.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...



Image

Neosep
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 03 juin 2007, 17:52
Localisation : Guyancourt
Contact :

DR HEINZLEF

Messagepar Neosep » 07 juil. 2007, 22:33

Bonsoir,

Je vois moi aussi le Dr HEINZLEF LE 9 juillet pour un deuxième avis avant de commencer un traitement. Il parait qu'il est très bon concernant la SEP.
Vivement Lundi.

Bye

Avatar de l’utilisateur
ATHENA26
Habitué(e)
Messages : 61
Inscription : 04 juil. 2007, 06:14
Contact :

COUCOU LES FILLES...

Messagepar ATHENA26 » 08 juil. 2007, 22:25

... COMME JE vous l'ai dit :o (en présentation: reponse à gis) ; le vendredi 13 :!: (yess: m'en fous: j'y crois pas!) je monte à lyon pour la totale des tests de pré-tysabri!!! :oops:
JE VOUS RACONTERAI!!!
BIZZZ DE LA DROME PROVENCALE ou :D il a fait un super beau temps aujourdhui... :arrow:

mimosa46
Fidèle
Messages : 701
Inscription : 22 mai 2007, 14:38
Contact :

Messagepar mimosa46 » 08 juil. 2007, 23:06

tu as raison Athena; il faut positiver!
tu as du bol pour le temps dans le Lot, pluies diluviennes toute la nuit et la journée de Dimanche!!
bisous
mimosa

Bulle
Célébrité
Messages : 10598
Inscription : 02 juin 2007, 16:23
Contact :

Messagepar Bulle » 09 juil. 2007, 12:00

Idem un peu partout hélas. Bon courage Athéna :?


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité