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claraali
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Message non lu par claraali »

Bonjour,

Voilà ma sep a été déclaré en 2010 après une paralysie faciale. Pendant 5 ans aucun signe de poussées , en octobre 2014 lors d'un IRM de contrôle on remarque de nouvelles lésions donc mon neuro me passe sous traitement pour bloquer la maladie.
Depuis mars 2015 je suis sous Rebiff 44.
Depuis le début de l'année je suis à ma 3 ème poussée et la dernière qui date de ce mois ci a présenté une paralysie de ma jambe gauche.
Du coup mon neuro veut me passer sur le traitement tysabri et quand je regarde la notice de ce traitement ça me fait peur.
J ai besoin de vos conseils quand pensez vous ?
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BABEL

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Message non lu par BABEL »

Bonjour claraali, regardes il y a un post asses complet sur ce traitement
viewtopic.php?f=72&t=5992
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claraali
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Merci je viens de regarder.
Les effets secondaires me font peur surtout cette LEMP.
Que faire ?
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Message non lu par Sansha »

Cc claraali

C'est suivi de très près soit rassurée :) Tu feras des prises de sang régulièrement pour savoir si tu es positive ou négative pour ce virus et le risque est nul pendant 2 ans, après ça dépendra de tes résultats. J'ai une amie qui est positive et elle en est tout de même à presque 3 ans de traitement.
Courage :wink:
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Egb07
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Message non lu par Egb07 »

Bonsoir Claraali, je sais que les notices font peur mais c'est la même chose dans les autres notices. Il faut etre positive en se disant que nous avons de la chance d avoir des traitements à notre disposition. J avais rebiff 22 et non 44 car effets syndrome grippal trop important. Et depuis 6 ans je suis sous copaxone. Je vais passer au gylenia le 05 août. J'ai la trouille et c'est normal et humain mais je me dis que cela me permettra d avoir un traitement efficace. Quand dois tu le commencer ?
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mél
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Message non lu par mél »

Bonjour Claraali,
Je suis diagnostiquée Sépienne depuis 10 ans , je suis passée par ordre chronologique par le tysabri, le rebiff 44 , gylenia, et retour au tysabri .

A l'heure actuelle ils savent que les lemps apparaissent à cause du virus JC , mon neuro me fais faire un IRM et Virus Jc tous les trois mois afin de vérifier le résultat du virus ainsi que de vérifier si'il y à apparition de nouvelles plaques.

Pour mon cas je suis passée de 27 plaques à 14 sous tysabri en 1 an .
Après chaque traitement je rentre chez moi, je mange je prend un doliprane et j'hiberne pendant 2 à 3 jours. Mes effets indésirables sont : mal de tête après chaque injection et des courbatures au niveau cervical (même avec un oreiller et matelas à mémoire de forme)
Les courbatures se passent avec des massages d'où l’intérêt d'avoir un bon masseur/kiné !!!

a savoir sur le virus JC
Lorsque l'on est négatif on peux passer positif
Par contre lorsque l'on est positif on ne sera plus jamais négatif


J'espère t'avoir un peux aider dans ta recherche de renseignement , perso le tysabri est le meilleur traitement que j'ai eu ( j'en suis à 75 injections) !!!
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claraali
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Message non lu par claraali »

Merci pour vos réponses. Merci Mel ça me rassure un peu. Je sais que mon neurologue fera les examens nécessaire et que tysabri à l air d être un bon traitement mais voilà le doute et le peur s installent.
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Message non lu par mél »

Coucou Claraali,

Contente de voir que mon témoignage t'es servi :)

Lors de ma première serie de cure de Tysabri ( il y a env 8 ans) on ne connaissait pas encore l'apparition de Lemp ni que cela provenait du virus JC; les choses ont bien évoluées depuis :wink:

La crainte d'une Lemp ne passe pas avec le temps désolé !! la peur est toujours là à chaque IRM mais on apprend à gérer cette peur.

Surtout il faut que tu trouve comment bien gérer tes effets indésirables à venir ; perso je fais ma perf le vendredi comme ça j'hiberne tout le week et le lundi je peux aller chez la kiné pour me masser les cervicales. Et surtout je prend des dolipranes (+ almogran si besoin) pour le mal de tête.

Au début cela durait env une semaine pour ma part et maintenant que j'ai trouvé comment gérer tout ça , ces effets durent deux/ trois jours .

Bon courage à toi . et surtout n'hésite pas à demander si tu as besoin de conseil sur le traitement , je n'hésiterai pas à te répondre si je connais la réponse bien sur !!
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claraali
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par claraali »

Merci Mel pour ses précieux conseils.
Je retourne voir mon neurologue le 11 août pour voir si on peut mettre en place le traitement (en fonction de mes résultats de pds).
Pour le kinésithérapeute je dois aller en demander car depuis ma paralysie à ma jambe gauche j'ai toujours des douleurs je ne sait plus marcher longtemps.
Est ce que d'avoir eu des cas de leucémie dans ma famille est un risque avec le tysabri?
Bonne journée Mel.
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mél
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par mél »

Coucou Claraali,

De rien pour les conseils, c'est normal de s'aider entre sépiens & sépiennes

En matière de kiné fais bien attention !!!!
-Perso j'ai eu un premier kiné qui me demandais comment ça va aujourd'hui Mélissa ?
je lui répondais suivant mon état, et là il me disait tu te met dans cette salle là et tu fais tel exercice ou tu fais du vélo ou tu te met sur la presse je repasse te voir après ... Je n'étais jamais prise à l'heure et les séances ne duraient que rarement une demi heure !! ( il y avait 3 kiné dans le même cabinet) La galère quoi !!!
-Un jour je me décide d'essayer ailleurs et là je choisis une femme qui travaille seule je lui explique mon cas et là miracle cette femme travaille toujours avec ses mains ou l'appareil mais te laisse jamais seule, elle travaille les tissus de la peau mais elle me fais faire aussi des étirements et exos conseillés par EXOSEP ,...., la séance dure 30min et elle est à 5 min près tj à l'heure !!!

Je peux te dire que mon premier kiné ne me reverra plu !! lol
Mais tout ça pour dire que par expérience avec le temps il faut vraiment trouver un vrai kiné/masseur quand on a la sep c'est primordial pour pouvoir voir des changements.

En ce qui concerne la leucémie dans ta famille je ne sais pas du tout si cela peux poser problème mais je ne pense pas car il me semble que cette maladie n'est pas génétique ??!!

Bonne journée encore chaude :wink:
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BABEL

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Message non lu par BABEL »

mél a écrit : En matière de kiné fais bien attention !!!!
-Perso j'ai eu un premier kiné qui me demandais comment ça va aujourd'hui Mélissa ?
je lui répondais suivant mon état, et là il me disait tu te met dans cette salle là et tu fais tel exercice ou tu fais du vélo ou tu te met sur la presse je repasse te voir après ... Je n'étais jamais prise à l'heure et les séances ne duraient que rarement une demi heure !! ( il y avait 3 kiné dans le même cabinet) La galère quoi !!!
-Un jour je me décide d'essayer ailleurs et là je choisis une femme qui travaille seule je lui explique mon cas et là miracle cette femme travaille toujours avec ses mains ou l'appareil mais te laisse jamais seule, elle travaille les tissus de la peau mais elle me fais faire aussi des étirements et exos conseillés par EXOSEP ,...., la séance dure 30min et elle est à 5 min près tj à l'heure !!!

Je peux te dire que mon premier kiné ne me reverra plu !! lol
Mais tout ça pour dire que par expérience avec le temps il faut vraiment trouver un vrai kiné/masseur quand on a la sep c'est primordial pour pouvoir voir des changements.

Bonne journée encore chaude :wink:
J'ai quasi la même expérience...!
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

tu as bien raison mel, on doit choisir son kiné selon ce qu'on attend de lui. et ça n'est pas ce qui manque les kinés.

perso, en tant que vieille sépienne, je voulais juste qu'il m'aide à retrouver ma mobilité et mes muscles, raison pour laquelle je n'ai pas besoin de lui, mais de tous ses instruments, machine à muscler, tapis de marche. ça dure plus de 1 h, mais ça me rassure de savoir qu'il est la en cas de soucis. et qu'il a des idées pour tel ou tel muscle. ce qui ne m'empêche pas de faire mes 100 abdo chaque matin chez moi. juste pour le plaisir.
à chacun sa sep, à chacun son kiné mais c'est primordial d'avoir ce dont on a besoin.

n'oublions pas que quand on a une sep, le kiné c'est pour la vie, car, avec le temps nos muscles se détruisent aussi vite qu'ils se reconstruisent.

une autre chose importante, apprendre les postures, car une mauvaise posture (style boiter )entraine des tendinites. trouble très fréquent chez les sépiens, et ça c'est long à faire partir. même avec les élongations et l'électro thérapie/ultrasons.
bien ce que tu as écrit sur les kiné mel.
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claraali
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par claraali »

Bonjour à vous tous ,
Pourquoi mon neurologue ne m'a jamais parlé de prendre des séances de kinésithérapeute si cela est important. Est ce qu'il faut que je lui demande?
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fafalarousse

Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fafalarousse »

il est même recommandé de commencer la kiné dès le diagnostique claraali. pour que les muscles ne s'abiment, ça retarde l'arrivée de la spasticité aussi.
tu peux en parler au neuro, ou a ton médecin, pour t'en prescrire, mais il faut en choisir un qui connaisse bien la sep, pour ne pas faire n'importe quoi. c'est pris en ALD

http://sante-medecine.commentcamarche.n ... sitherapie

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -de-la-sep
extrait du dernier lien :


La kinésithérapie: essentielle au traitement de la SEP



La pierre angulaire du traitement de la SEP

La kinésithérapie est la pierre angulaire d’une prise en charge réussie de la sclérose en plaques. Tout patient doit idéalement bénéficier d’un traitement par kinésithérapie, dès qu’il souffre de faiblesse, de troubles de l’équilibre, de maladresse, de raideur ou de troubles de la marche.

L’objectif de la kinésithérapie est double: améliorer les symptômes de la sclérose en plaques et prévenir leur dégradation.

Un kinésithérapeute spécialisé

Le traitement doit être adapté à chaque cas, individuellement, en fonction des déficits. Il est donc important de trouver un kinésithérapeute entraîné à la prise en charge de patients atteints d'affections neurologiques.

Un vrai investissement personnel

Idéalement, des contacts entre votre médecin et votre kinésithérapeute permettront d'optimiser votre prise en charge. Ce traitement exige aussi votre collaboration et un investissement en temps non négligeable. Comme pour la pratique sportive, il est rare que les effets bénéfiques de la kinésithérapie se ressentent à moins de deux séances effectives par semaine. Cet investissement est d'une rentabilité sans égal. Le manque de temps et la fatigue sont souvent de mauvaises excuses étant donné le bénéfice attendu.
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claraali
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Message non lu par claraali »

Merci à tous pour vos réponses. Je vois mon neurologue la semaine prochaine je lui demanderai pour le kiné. Bonne journée.
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fafalarousse

Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fafalarousse »

claaali, je ne sais pas si je te l'ai déjà dit, ah foutue mémoire ! mais pour moi, c'est à vie, une ordonnance par le toubib ou le neuro tous les 6 mois, et je suis tranquille, 2 fois par semaine, un peu plus de 1 h, marche et muscu, parfois un peu d'équilibre quand je ne marche pas droit, pour les mains, je me débrouille à la maison avec mon piano, et en fait, on rigole bien, je te dis pas les crises de fou rire. surtout quand je lui rappelle que je vais l'enquiquiner jusqu'à la fin de mes jours. :roll: mais bon, lui aussi il sait calculer, 46 ans de sep, c'est rare.
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mél
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par mél »

Coucou,
cela me semble bizarre aussi que ton neuro ne t'es jamais parlé de kiné car le mien insiste pour que j'en fasse et même en période de poussée il me dit qu'il faut se bouger à mon rythme mais faut bouger lol
Car cela fait vraiment du bien!!
fafalarousse le dit si bien le kiné c'est pour la vie donc il faut vraiment en trouver un qui te convient sinon n hésite pas à en changer.

Ma kiné à une autre patiente sépienne et se renseigne toujours des effets indésirables des traitements et de leur compo. Perso je trouve cela très pro de sa part.

Moi aussi j'ai des ordo pour 6 mois ce qui est bien pratique.
Il existe un classeur intitulé exosep de chez Novartis dedans tu as les exos à faire régulièrement et à ton rythme surtout, il ne surtout pas forcer sinon le paie le lendemain :?
Tu trouve ce classeur chez les neuros

Bonne journée à vous.
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Message non lu par claraali »

Coucou aujourd'hui rdv en hôpital de jour. Je viens de voir mon neurologue on passe sous tysabri. Aujourd'hui cure de consolidation de solumedrol par rapport à ma dernière poussée d'y à 1 mois car pas tout récupéré dans ma jambe. Et demain j'y retourne pour commencer le tysabri.
Du coup j'en ai profité pour lui parler du kiné et il va me faire l'ordonnance.
Merci à vous tous pour vos conseils.
J'espère que tout se passera bien demain.
Bonne journée.
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fab78 »

Bonjour Claraali :)
Courage à toi!!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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mél
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Message non lu par mél »

Coucou,
C'est bien les choses avances tranquillement mais surement
Bon courage à toi et repose toi bien !!!

Bonne journée
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Message non lu par Egb07 »

Bonsoir Claraali, slt nous t’enverrons des ondes positives pour demain. Je suis sûre que tout ira bien. Tiens nous au courant.
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Message non lu par claraali »

Bon bah voilà première perfusion de tysabri faite tout s'est bien passé. Par contre on va me poser une chambre tramsplantable car on arrive plus à me piquer. Et pour clôturer le tout nouvelle poussée très dure à accepter car mes deux jambes sont bloquer.

Bonne journée à vous tous.
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Message non lu par lobidique »

Courage.
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fab78 »

Bonjour Claraali,

Ils veulent te poser une chambre implantable??
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
khadija

Re: besoin de vos conseils

Message non lu par khadija »

Salut claraali : C un bon début q ta première perfusion de tysabri soit faite et q tout s'est bien passé..
C koi une chambre tramsplantable ?
Courage en ce ki concerne ta nouvelle poussée..
Bonne journée atoi.
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Message non lu par mél »

coucou,
Une chambre transplantable est un cathéter placé sous cutané.

Claraali ,
Maintenant il faut que tu attende que le Tysabri fasse son travail , il se peux que tu ressentes ses bienfaits qu'au bout de la seconde voir troisième injection (c'est le cas d'une personne en ambu avec moi).

Bon courage à tous les sépiens car avec cette chaleur juste intenable!!!!
sol2
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Message non lu par Egb07 »

Bonjour Claraali, Te voilà de retour. cette fichue poussée ne doit pas t’empêcher de garder le cap. Le moral est important pour battre cette satanée SEP. Ce n'est que ta 1ere perf, je suis sure que tu auras des effets positifs après la 2eme ou la 3eme. D'ailleurs elle est prevue pour quand ta seconde perf ?
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Message non lu par claraali »

Bonsoir, effectivement le moral n est pas trop au rdv. La chambre transplantable va être posé la semaine prochaine car beaucoup de difficultés à me piquer.
Et il faut qu'elle soit posée pour ma 2eme perfusion qui est prévue le 9 septembre.
Merci à vous tous vos messages me remontent le moral.
Ce qui me fait le plus mal dans cette poussée s'est de voir mon entourage faire les choses à ma place et ça s'est très dur.
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Message non lu par Egb07 »

Je sais que ce n’est pas évident. Tu es bien entourée c important. Dis toi bien que c temporaire. On obtient de bon resultats avec Le Tisabri. Il faut etre patiente et attendre qu il agisse. Alors courage on est avec toi.
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Message non lu par Egb07 »

Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?
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Message non lu par claraali »

Egb07 a écrit :Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?
Bonjour,
Le moral reviens tout doucement Egb07 et oui j arrive a plier mon genoux droit! Même si se n 'est pas complètement c'est un bon début.
Bonne soirée.
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Message non lu par Egb07 »

Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?
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Message non lu par claraali »

Egb07 a écrit :Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?
Oui j'ai des séances de kiné de prévu pour l instant pendant 3 mois. Aujourd'hui les douleurs reviennent dans mes jambes donc gros coup de blues. J'en ai marre de rien pouvoir faire pour le cathéter je vois le chirurgien mardi après midi mais j'ai un peu peur.
On verra bien !
Énervant ce moral qui va bien un jour et le lendemain je vois tout en noir .
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Message non lu par Egb07 »

Oui je sais ce n’est pas évident mais il faut se battre ,tout est dans la tête. C'est ce qui fait que demain sera mieux. As tu déjà fait des séances de sophrologie? Cela m’a beaucoup aidé lorsque je ressentais mes jambes vibrer alors qu elles ne bougaient pas d’un poil de jour comme de nuit ; j’ai réussi à contrôler mes vibrations en apprenant à respirer profondément. Je sais ça a l’air fou, je n'y croyais pas au départ mais maintenant je suis bluffée car cela m’aide dans beaucoup de situations. Fais un essai pourquoi pas ?
Pour le cathéter ne t’inquiétés pas tout ira bien. Allez courage !
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Message non lu par Egb07 »

Bonsoir, comment vas tu aujourd’hui?
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Message non lu par claraali »

Voilà chambre transplantable posée tout c bien passé. Maintenant je vais être tranquille pour mes perfusion . Équipe du bloc génial.
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Message non lu par Egb07 »

Bon voila chose faite. Prochaine perf le 09 sep. Nickel pour la suite j'en suis sure. Bon courage
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Message non lu par Egb07 »

Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir
La revue Que prescrire a écrit un article sur le Tysabri dont voici un extrait
[quote]Chez les patients atteints de sclérose en plaques, après plusieurs années de recul, le natalizumab (Tysabri°) est encore plus toxique que prévu. L'évaluation de l'alemtuzumab (Lemtrada°) est trop biaisée pour pouvoir juger de son éventuel intérêt, alors qu'il expose à des effets indésirables graves.[quote]
L'article Prescrire
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

oui, j'ai lu ça sur ton autre post, dfcom, l'aubagio aussi est mal considéré.
quand on lit ça, on se demande pourquoi ils ne sont pas retirés d'office, mais les lobbies....
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Message non lu par claraali »

Bonjour,
Désolé de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt mais la fatigue prend le dessus. Mes perfusions se passe très bien avec la chambre (aucune douleur ).
Est ce que vous auriez un lien pour voir cet article sur le Tysabri car ça fait peur tout ça
Je vous souhaite une bonne journée à tous.
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fafalarousse

Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fafalarousse »

bonjour claraali, voici le lien
http://www.prescrire.org/fr/3/31/49742/ ... tails.aspx
ça fait longtemps que je vois des critiques sur le tisabri, celui ci n'est pas rassurant en effet, mais il existe d'autres produits moins dangereux, tu peux demander à ton neuro de le changer.
le danger principal est la LEMP, si on a eu le virus JC , donc il est obligatoire pour le neuro de faire le test du virus.
quand on prend un traitement de fond, il est préférable d'avoir un bon dialogue avec son neuro, pour étudier le rapport bénéfice/risque ou de changer de neuro. visiblement, le lemtrada , dans l'article est critiqué par manque de clarté dans les résultats, la encore il semble que le risque soit plus important que le bénéfice.
essaye d'avoir rendez vous avec ton neuro pour en discuter sérieusement, mais il faut savoir que tout le monde ne réagit pas de la même façon, chez certains ça agit bien, chez d'autres mal, le tout est donc de chercher un traitement qui te fasse du bien, à toi, avec le moins d'effets secondaires possible, quite à en changer.
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claraali
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par claraali »

Viens de lire l'article et effectivement cela fait réfléchir
Mon neurologue m'a fait un bilan sanguin complet avant de commencer le traitement et doit refaire une prise de sang dans 6 mois.
Je peux vous dire que de savoir que l on peut avoir cette foutu LEMP avec ce traitement fait peur.
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lobidique
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par lobidique »

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fafalarousse

Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fafalarousse »

ça donne en effet envie de changer de traitement, il y en a d'autres, moins dangereux.
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