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Déborah
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Messagepar Déborah » 01 déc. 2013, 20:46

Bonjour.
Voilà, un post se soir, car comme tout les dimanches soir je fais mon injection...
Jarrive a la 25eme semaines de traitement si je ne me trompe pas... J'y arrive de moins en moins. Je supporte de moins en moins de me piquer...
Mon pouce reste paralyser au moment ou je doit appuyer sur le bouton...
J'me dit je compte jusqu'à 3 et j'appuie... 1..2...3...4...5...6..
Merde j'y arrive pas. Je ferme les yeux, serre les dents et jappuies... C'est de plus en plus dure toute les semaines...
J'ai entendu parler de traitement par perfusion une fois par mois a l'hôpital.
Quelsun connait? Vous en pensez quoi ?


Vite que la recherche avance et les traitement aussi! J'en peux déjà plus, alors que c'est encore récent..
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

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Messagepar lobidique » 01 déc. 2013, 21:02

Il s'agit du Tisabry mais c'est un traitement de deuxième intention comme le gylénia. Les médecins les choisissent normalement quant les résultats de l'interféron ou de la copaxone ne donnent pas de bons résultats.

Je suis sous copaxone (injection tous les jours) depuis près de 9 ans et lorsque je n'ai pas trop envie de piquer, je dis à la sep : "Tiens, bouffe ça !" et ça passe.
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Messagepar khadija » 01 déc. 2013, 23:34

Bonsoir déborah,
Moi, ce q jte dirai c q si tu as du mal a te piquer seule. Vois pour te le faire par un infirmière.. Le temps de te remettre opérationnel. Parle z'en a ton neuro.
Le traitement par perfusion une fois par mois a l'hôpital, peut etre le tysabri ou l'andoxan. Ceux sont des traitement q l'on propose kan la maladie est active. Grossomodo, ceux sont les derniers traitements q l'on propose.
Comme toi, je me dis "vivement que la recherche avance et les traitement aussi! C long. J'en suis sur, se saura trop tard pour moi.."

Cela fait combien de temps q l'on t'as diagnostiquée ? Tu as koi kom soucis ?

Courage déborah. A+

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Messagepar Déborah » 01 déc. 2013, 23:51

Merci pour vos réponse.
Je constate donc que ce traitement ne me correspond pas. Dans tous ça, la bonne nouvelle c'est que je réagis bien au traitement et qu'il est efficace selon la neuro.
Une inf qui vien me piquer... Non merci... Je veux pas être dépendante d'une ide chaque semaine.. Être chez soi a telle heure, pas pouvoir faire d'imprévu... Non merci, au début du traitement cetais ça, ça m'a vite soûler...
Je suis diagnostiquer depuis début mai... Tout a été très vite entre les premier symptôme (névrite optique et paresthésie de la moitier du visage) diagnostique poser en moins d'une semaine, et confirmer par la ponction qq jours après. J'ai débuté mon traitement le 23 juin... Et je n'aime pas ce rituel! Quand je me dit que c'est le moment de faire l'injection je me pose la question et si j'arrête tout ?? Mais je veux pas finir en fauteuil..
Mais tjrs être ds le gaz le lendemain j'en peux plus...
Saleter de merde de maladie!
Ce qui m énerve de pas savoir, c'est comment est ce que l'on choppe ça?! Ça reste un gros point d'interrogation pour tout le monde.
Et je crois que j'ai vraiment besoin de savoir... Peut être pour mettre toute ma haine sur la cause. Mais la il manque un truc car je sais pas.
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Messagepar khadija » 02 déc. 2013, 00:27

@ déborah : Ton diagnostiq est récent.. Tu as besoin de temps pour pouvoir accépter certaines choz de la maladie.. Oui, kom tu dis :"saleté de sep".
Kom ton traitement te réussi, courage et continu. Après cela deviendra un rituel.
Ton traitement c avonex ?
Moi, c avonex depuis 2004.
A+

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Messagepar Déborah » 02 déc. 2013, 12:06

Bonjour.
Oui encore trop récent... J'y arrive pas encore. Ça m'est tomber dessus trop soidainement.
Et oui avonex.
Et cette nuit je crois que c'est la plus horrible que j'ai passer depuis le début du traitement. J'ai du dormir vers 5h...
Mal au dos, aux jambes, nausée ce coup ci! C'est nouveau ça! Froid comme pas possible! Frissons! J'ai du reprendre une couette tellement que j'étais geler! Ça me fait presque une épaisseur de 70 cm de couverture lol
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Messagepar khadija » 02 déc. 2013, 15:25

@ deborah : Oui c affreux les effets secondaire d'avonex..
Moi, le neuro m'avait dit de prendre 1 paracétamol 1 heure avant l'injection et 1 heure après.. Essaye !
Courage déborah !
(pour etre au top, faut souffrir déborah.. lol)

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Messagepar Déborah » 02 déc. 2013, 19:36

C'est ce que je fait. Je prend direct de la codéine...
Cette nuit j'en ai prit 3....
La j'ai mal au jambes, dos, fatiguée.
Je m'inquiète j'ai mal a l'œil ou j'ai fais la névrite ?
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Messagepar lobidique » 02 déc. 2013, 20:35

Attention tout de même à la codéine. Le paracétamol est moins toxique.

L'inconvénient de la copaxone c'est qu'il faut se piquer tous les jours mais généralement, il y a moins d'effets secondaires. Pas d'effet pseudo-grippal.
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Messagepar ralx34 » 02 déc. 2013, 23:25

J'ai résisté un an avec avonex, puis vers avril mail je commençais à stresser arrivée au dimanche, j'étais tendue, ce qui bein sur augmentait les douleurs, je suis passée depuis juillet sous copaxone, c'est pénible les piqures tous les jours, par contre plus d'effets comme avonex, quelques sensations parfois qui durent même pas 10 minutes

de toutes façons pas le choix, je suis encore dans une phase où je n'accepte pas, au début je me doutais du diagnostique, puis me suis résignée, et là depuis quelques mois je suis dans une phase de colère vis à vis de cette maladie ....

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Messagepar Déborah » 03 déc. 2013, 11:38

Me piquer tout les jours... Oh non!! C'est beaucoup trop lourd pour moi.
Moi c'est pareil... Quand le dimanche arrive, je me dit oh non déjà!!
Déjà que je n'aimais pas les dimanches soir, la c'est pire!
Mais le truc c'est que autant des fois je supporte mal, autant des fois j'oublierai presque que j'ai fais l'injection et je me demande si le produit est bien passer
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Messagepar ralx34 » 04 déc. 2013, 10:05

oui je disais comme toi a début .... comme j'ai dit, j'ai résisté un an ... ma neuro m'a dit que tous ses patients ont fait comme moi, au départ on choisit le "confort" d'une fois par semaine et on est débarrassé
après perso j'ai réalisé qand même que c'était lourd et que au final je perdais un jour et demi par semaine en douleurs et effets secondaires
j'ai fait un choix, c'est vraiment pénible d'avoir à se piquer au quotidien, mais ça prend en tout et pour tout deux minutes grand maximum et c'est terminé

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Messagepar Déborah » 05 déc. 2013, 00:34

Oui mais non.
Je me vois pas me piquer tout les jours! Je me dit Que en général les effets secondaires ne sont pas trop présent.
Et psychologiquement me piquer tout les jours se serais trop dure! La on se sent vraiment malade!! Nan! Et en plus je me dit que toujours se trainballer avec les x piqûres quand on part quelques jours!
Genre je part 3 semaines animer une classe découverte en janvier, je le vois pas avec 21 piqure dans ma valise! Et dire a mon directeur, excuse moi j'ai des médicaments a mettre dans le frigo ça dérange pas? Ça va juste prendre un rayon entier! Il va voir la quantité, il va croire que j'ai le cancer. !
Et j'aime pas les piqure ! Ça pique et ça fais mal d'abord! Nahhhh :p lol
Déjà a l'hôpital j'en pouvais plus d'être toujours re perfuser, je demandai de l'emla, comme pour les petits n'enfants en pédiatrie lol
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Messagepar lobidique » 05 déc. 2013, 08:51

Déborah a écrit :Genre je part 3 semaines animer une classe découverte en janvier, je le vois pas avec 21 piqure dans ma valise! Et dire a mon directeur, excuse moi j'ai des médicaments a mettre dans le frigo ça dérange pas? Ça va juste prendre un rayon entier!


Je l'ai fait. J'avais juste mis un avertissement bien visible sur la boîte pour prévenir de ne pas y toucher.

Déborah a écrit :Je me vois pas me piquer tout les jours! Je me dit Que en général les effets secondaires ne sont pas trop présent. Et psychologiquement me piquer tout les jours se serais trop dure! La on se sent vraiment malade!!


Pour moi, c'est devenu une routine comme la pilule contraceptive (quand je la prenais encore). Je ne me sens pas plus malade pour autant. C'est vrai qu'au début, ça a été un peu difficile mais ça n'a pas duré très longtemps.
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Messagepar CFRESLON » 05 déc. 2013, 19:24

Déborah a écrit :Bonjour.
Voilà, un post se soir, car comme tout les dimanches soir je fais mon injection...
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Merde j'y arrive pas. Je ferme les yeux, serre les dents et jappuies... C'est de plus en plus dure toute les semaines...
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Messagepar Déborah » 06 déc. 2013, 03:15

C'est trop contraignant je trouve... Déjà une piqure par semaine c déjà trop.
Comme la pilule.. Oui! Bah alors c'est encore moins pour moi! J'arrive déjà pas a m'y tenir a la prendre tout les jours lol! Nan... Et je me dis que genre on peux même plus faire d'imprévu... Il suffit que genre je passe la journée chez une amie et qui me propose de rester dormir... Bah je peux pas, j'ai l'injection.
Ouai 21piqûres ds un frigo de colo... Lol. Je m'y voit pas.
J'aime trop les imprévu... Les plans de dernière minutes... Une fois par semaine c'est déjà trop!!!
Vivement les progrès de la médecine.
Piouuuuuuu ques que j'en ai marre déjà!!! Et ça fais seulement que depuis juin... Je voit tout les témoignages des personne s qui ont la sep depuis de nombreuses années et ac un mental d'acier!!! Comme fafalarousse... J'me voit pas un jour arriver a cette force mental comme ça... Mais j'me dit que j'ai pas le choix que de subir...
J'ai toujours pas digéré... C'est dure! La dernière fois j'en parlais a mon copain, je serrais les dents pour pas pleurer!!
En tout cas il es formidable concernant la maladie... Il m'a dit une phrase qui m'a vraiment toucher, je ne saurais plus dire mot pour mot, mais que en gros il s'enfuche que je sois malade et qu'il je voit pas la maladie, que sa lui fait pas peur... Il fais attention ;)
Déjà une bonne épaule sur qui je peux m'appuyer, mais je veux pas être un poid lourd...
Vous avez mis combien de temps a accepter ?
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Messagepar lobidique » 06 déc. 2013, 08:44

Pas subir ! mais se battre pour faire ce qu'on a envie de faire.

Accepter ? pas le choix, il fallait avancer. Je vis seule avec mon fils et je dois assurer. Je n'ai pas le droit de flancher, il n'a pas besoin d'une mère qui se lamente sur son sort.
Bien sûr, j'ai mes coups de blues, mes coups de gueule mais ils ne durent pas. Et surtout, ce n'est qu'une sep.
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Messagepar Déborah » 06 déc. 2013, 15:38

Je me dis que j'aimerais retourner en arrière...au moment ou j'avais pas cette chose qui hante mon corps et ma tête...
Le fait de pas savoir comment est ce que l'on attrape ça m'énerve.... Peut être qu'il me manque ça pour m'aider. Je sais pas!! Qu'est ce que j'ai fait pour attraper ça?!!! Personne de ma famille a ça... Ça sort d'où cette merde!!
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Messagepar fafalarousse » 06 déc. 2013, 18:01

bah , le moral d'acier tu finiras par l'avoir, deb, comme tout le monde ici, je me bile pas pour toi.
et pis ça sert à quoi d'imaginer son avenir, même si on est en bonne santé.
et il y a une chose très importante à faire, que ton neuro a du te dire : le deuil de son passé.
à 20 ans je faisais du cheval, de la moto tout terrain, du ski j'allais en boite, etc etc etc
à 30 ans je ne pouvais plus. et ça ne sert à rien de dire avant..... parce que après tu as une vie a reconstruire, différente mais qui peut être parfaitement passionnante.
et la je sais de quoi je parle !! je suis en train de continuer à me détruire l'épaule, rien que pour faire un buste de ma fille en argile. une passion dévorante !!! autant le faire maintenant qu'il me reste un tout petit peu de bras droit, parce qu'après va falloir que je me trouve une autre passion.
des passions j'en ai plein, des idées aussi, je fais en sorte de ne pas avoirn'ai pas le temps de penser à moi, ni a ma maladie. c'est peut être ça le secret de la longévité et du bonheur.
un jour j'ai vu a la télé un reportage sur une sepienne qui avait perdu ses 2 mains et qui faisait de superbes tableaux avec ses pieds, j'était béate d'admiration. c'est pas pour moi ça, j'ai les orteils paralysés, j'ai pas vos âges non plus, mais ça veut dire que les sépiens ne renoncent jamais. superbe exemple à suivre !!!!
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar lobidique » 06 déc. 2013, 20:42

A force de regretter le passé ou de tirer des plans sur la comète en pensant au futur, on en oublie de vivre le moment présent.

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