Tysabri ou Mabthera ?

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arwenn
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Tysabri ou Mabthera ?

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Bonjour à tous,

Toujours en galère pour marcher depuis le début de l’été, je suis décidée à taper dans le dur.
Outre l’avis de mon neuro (a qui je n’ai pas encore posé cette question, mais il m’encourage depuis un bon moment à gagner de traitement), j’aimerais avoir votre avis.

Quel est selon vous le moins pire (je dis moins pire car selon moi les 2 sont un poison) entre Tysabri et Mabthera ?

J’entends par là niveau effets secondaires, risques à moyens et longs termes, posologie, capacité à gérer la fatigue engendrée par ce traitement et continuer à travailler normalement…

J’ai vraiment besoin de vos expériences pour prendre ma décision. Car aujourd’hui je mets les 2 au meme niveau…

Merci d’avance :)
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Bashogun
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Alu, Arwenn !
arwenn a écrit : 06 oct. 2021, 11:10Quel est selon vous le moins pire (je dis moins pire car selon moi les 2 sont un poison) entre Tysabri et Mabthera ?
Compliqué de te répondre puisqu'il est rare que l'on aie expérimenté chacun de ces traitements.
Mabthera, c'est le petit nom coquin du Rituximab, que nous sommes un certain nombre ici à avoir, comme lélé et moi-même.
Quant au Tysabri, il s'agit du 'Natalizumab'.
Il me semble que le Rituximab vise plutôt les formes progressives, avec ou sans poussées surajoutées, tandis que Tysabri convient davantage aux formes très actives de Sep rémittentes.

Ensuite, comme tout traitement, chacun à son lot d'effets secondaires. Mais, comme toujours, le facteur 'patient' rentre en ligne de compte et les effets secondaire pourront être différents selon chacun. Pour l'un comme l'autre, il faudra commencer par un dépistage du virus JC puisque il y aurait dans ce cas un risque de LEMP.

Pour ce qui me concerne, le Rituximab me convient bien. Il me provoque peu d'effets secondaires, sinon un toux chronique et quelques réactions cutanées. La fréquence des perfusions (2 tous les 6 mois au départ, puis 1 seule par périodes de 6 mois au bout de 2 ans.

Pour terminer, je dirais que ce qui va importer d'abord, c'est ce qui caractérise ta Sep actuellement : des poussées à répétition qui peuvent être fortes ; ou une fréquence des poussées qui se réduit, mais une dégradation progressive.
Dans le premier cas, je dirais plutôt Tysabri car il vise surtout les formes dites très actives de Sep ; dans le second, plutôt Rituximab - voir Ocrevus, qui en hérite.

Commet ton neurologue te présente-t-il chacun de ces traitements de fond ?

Bien à toi.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Merci pour ton retour rapide

Mon neuro ne m’a pas détaillé ces traitements , ni encore donné son avis.
Étant donné que depuis que je suis sous Copaxone, j’enchaîne les poussées, je pense que Tysabri serait plus adapté.
Mais je pense aussi (ça n’a été officialisé) que je suis en passée en progressive. Car ça fait quelques années que ma marche se détériore, indépendamment des poussées.

Il me semblait avoir lu sur ton post Rituximab que tu avais une grosse fatigue les premiers mois, je me trompe ?
Et je me demande si on est apte à se concentrer au boulot tout en gérant cette fatigue intense…
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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arwenn a écrit : 06 oct. 2021, 11:56Il me semblait avoir lu sur ton post Rituximab que tu avais une grosse fatigue les premiers mois, je me trompe ?
Et je me demande si on est apte à se concentrer au boulot tout en gérant cette fatigue intense…
Je viens de parcourir mon post dédié au Ritu. C'est vrai qu'il y est beaucoup question de la fatigue. Ce n'est guère étonnant, en fait, avec des traitements qui provoquent une déplétion de lymphocytes, qu'il s'agisse du Rituximab ou du Tysabri.
Mais il faut faire la part entre ce qui relève de la Sep elle-même (c'est le symptôme le plus partagé par tous les sépiens), ce qui relève du traitement, ce qui, enfin, tient à notre propre activité.
Elle est moins marquée depuis pas mal de temps, maintenant. Je suppose que la période d''installation' du traitement suscite davantage de fatigue, mais qu'ensuite, il y a comme une sorte de pax romana entre le traitement et le système immunitaire. :wink:

Mais la question principale me semble plutôt être de savoir si rester sur un traitement de première intention et multiplier ainsi les poussées, et même une progression, ne fait pas courir davantage de risques de ne plus pouvoir travailler ?

D'après ce que tu dis de ta situation actuelle, les traitement de première intention ne sont plus d'utilité.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Je confirme, ils ne le sont plus.
Reste à discuter avec mon neuro pour avoir son avis, en fonction de ma situation.
J’attends son appel, déjà pour savoir si je refais un bolus pour ce qui semble être une nouvelle poussée.
Et je lui en toucherai 2 mots.

Merci Bashogun ;)
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Autre question :
Pour l’un comme pour l’autre, je vais être obligée de faire une flopée de vaccins ?
Covid, grippe, pneumo Che pas quoi…..
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Bashogun »

Pour le Rituximab, oui, grippe et pneumocoques, comme je l'ai fait moi-même. Concernant le covid, je pense que ce sera incontournable. Pour tous, il faudra certainement les faire assez tôt pour qu'ils s'installent tranquillement.
Je suppose qu'il en est de même pour le Tysabri.
Ces ont des immunosuppresseurs et non des immunomodulateurs comme ceux que tu as eus. Ils agissent sur les lymphocytes, T pour Tysabri, B pour Rituximab, afin qu'ils ne traversent pas la barrière hémato-encéphalique.
De ce fait, le système immunitaire s'en trouve réduit et des affections dites 'opportunistes' peuvent survenir.
C'est pour cette raison que la vaccination (dont le principe remonte, je le rappelle, au XVIIIè siècle) est essentielle.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par lélé »

Hello arwenn
Si il le faut tu ne pourras même pas choisir car si tu es positive au virus JC pas de tysabri.
Je ne regrette pas mon traitement au niveau confort.
Pour tysabri mon amie l'a eu 4 ans et très contente, plus de poussées.et le virus JC est arrivé et elle est passée ocrevus
Troisième perf la semaine prochaine
Elle est contente des deux qu'elle a eu
Le plus contraignant pour elle était chaque 5 semaines tysabri mais plié en 2/3 heures seulement
Secondaire progressive.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Merci Lélé, je me souviens que tu m’en avais déjà parlé de cette amie.
Effectivement, si Le virus JC est ++ je n’aurai guère le choix.
Pour Ocrevus j’ai vu sur le net que ct dans le cas de diagnostic de maladie posé depuis pas trop longtemps. Alors du coup c’est pour ça que je ne m’y suis pas arrêté…
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Bashogun »

Coucou Arwenn
arwenn a écrit : 07 oct. 2021, 08:59Pour Ocrevus j’ai vu sur le net que ct dans le cas de diagnostic de maladie posé depuis pas trop longtemps. Alors du coup c’est pour ça que je ne m’y suis pas arrêté…
Ocrevus (ou Ocrelizumab) est un anticorps monoclonal anti CD20 - comme le Rituximab, dont il est une sorte de nouvelle version : le Ritu est construit sur la base de cellules murines ; l'Ocrevus, sur des cellules humaines. C'est censé le rendre plus performant. C'est donc une troisième option qui a son intérêt.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Djilsep »

vraiment je te souhaites bon courage.

c'est difficile de se décider soit même..ton neurologue ne peut pas faire un choix pour toi?

pourquoi tu ne tentes pas le tecfidera? Aubagio; gélynia ...
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Il me faut un traitement costaud, je fais beaucoup trop de poussées depuis Copaxone.
Là depuis aujourd’hui, c’est l’enfer, je suis complètement bloquée. Mon jambe gauche est paralysée, je ne peux même plus bouger mes orteils, tout mon corps est tordu, je n’arrive plus à rester depuis.
Et mon neuro ne m’a toujours pas appelée :(

Il m’avait dit en juin que c’est à moi de choisir et qu’ensuite il y a une réunion avec un comité pour valider entre éventuellement 2.
Mais selon lui, Tysabri, c’est la Rolls des secondes lignes…
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Djilsep »

ah dac. donc je te souhaites une reprise rapide pour ta jambe .

tu as fait des bolus? Peut être sa serai urgent?

moi dernièrement mon bolus à amélioré ma jambe

je t'envoie oleines de courage et de prière du fond de mon coeur.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par arwenn »

Merci Djilsep
J’ai déjà fait 5 jours de bolus en juillet pour cette jambe. Puis 5 jours début septembre pour l’autre jambe. Et voilà que ça revient sur la première.
D’où les doutes sur le fait que je puisse refaire un bolus, comme me l’a expliqué Bashogun :(
J’attends l’appel de mon neuro.
Je n’ai que ça à faire.
Ah oui, et aussi, je teletravaille, ça me change les idées ;)
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Djilsep »

Arwen Bonsoir;

je suis presque comme toi la galère pour le traitement. je n'ai pas commencer encore.

bref je suis partie une autre neurologue dans une grande ville réputé pour sa compétence dans le domaine de la sep.

entre le tysabri et Tecfidera ; ma convaincu pour le tecfidera.

Les études montrent d'excellents résultats. et il est mieux suivie pour le risque de la LEMP.

bon après je ne sais pas autant de sep que de sepiens. mais cette neurologue ma dis le tysabri est à laisser au dernier recours. vaut mieux commencer par la voie oral.

elle m'a dis aussi ..avec le temps le tysaberi je serai positive au virus jc .

bon j'espère t'aider avec ces infos.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par arwenn »

Hello,
J’en ai parlé hier dans le post « 3 ou 5 jours », mais c’était pas le meilleur endroit.
Mon neuro me propose donc le traitement Kesimpta. Nouveau et ayant donné de bons résultats aux tests apparemment.
Quelqu’un connaît ?
Sinon Ocrevus.
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par lélé »

Pas du tout
Je vais fouiller un peu <2
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par lélé »

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3270638 ... ofatumumab

C'est l'explication complète de l'HAS

pour les remittentes seulement et actives comme toi je trouve
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par arwenn »

Oui je l’ai vu aussi cet article ;)
J’aurais aimé des retours de personnes l’ayant démarré récemment, s’il y en a.
Et d’éventuels avis de personnes bien plus calées que moi sur ce qui est connu de ce traitement.

Par exemple je ne comprends pas Pkoi je dois me faire vacciner Covid, puisque contre les anti monoclonal cd20, il parait inutile…

J’ai vu aussi que c’est un immuno modulateur, est-ce vraiment vrai ? C bizarre
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par lélé »

Il a l'air récent ce traitement.

Le vaccin covid il y a l'étude en fin d'année qui va tomber
La sérologie qu'on fait nous revient négative mais il y a d'autres recherches
Et je pense que le vaccin c'est comme celui de la grippe
C'est pour les personnes fragiles et quoi qu'on en dise on fait partis de la guilde
Par exemple ne serait ce que les bolus de solumedrol. Ton système immunitaire est malmené
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Dydouche »

Bonjour,

J'ai commencé avec copaxone. C'était cool. Une piqûre par jour on apprend et on s'y fait.
J'allais bien mais mon Irm a détecté que ma sep était agressive. Sans rien comprendre je suis passée au tysabri. C'était une perf une fois par mois. Je n'ai qu'une seule veine donc port a cather... c 'est bien pratique. Mon neuro m'avait déjà parler du virus.
J'ai fait 2 ans je crois...et on me reparle du virus. Je suis positive , on continue avec plus dI'IRM...
Ca fait long temps que j'ai Tysabri.
Y a un nouveau traitement à la maison. Un comprimé à la maison....on y va. Glylenia. Pratique mais sep agressive et arrivé du covid.
Après j'ai commencé Ocrevus.

Je suis a un an d 'OCREVUS. Ca va mais comme toi je me demande si je suis toujours en rémittente. Comment on sait ça ? J'ai du mal à marcher. J'ai arrêté la kinésithérapie ca vient de là.

Je ne connais pas du tout le second traitement dont tu parles. Ces choix sont très difficiles. Et nous sommes bien seuls

Bon courage
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

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Salut,
C’est le neuro qui peut te dire si tu es toujours en RR ou non.
J’en ai déjà parlé sur d’autres sujets, mais sans avoir eu de retours pour le moment. J’ai demandé à ce qu’une rubrique soit créée sur le forum : mon neuro me propose de prendre le traitement Kesimpta. C’est nouveau de cette année.
Pas de témoignages sur le net pour le moment.
Lélé a eu la gentillesse d’en parler sur son groupe Facebook.
Dès que j’aurais + d’infos (de mon neuro également qui doit me rappeler), j’en parlerai dans la nouvelle rubrique.
Bon courage
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Re: Tysabri ou Mabthera ?

Message non lu par Dydouche »

Ok .merci
Ocrevus
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