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valli
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Message non lu par valli » 04 sept. 2014, 01:04

Bonsoir à tous,
Une petite intervention afin d'apporter ma modeste contribution à ce sujet.
Suis sous te fixera depuis 3 mois maintenant, et n'ai vue aucune amélioration. Les ES persistent, mais sont assez gérables, légers flush, et j'ai surtout le dos aussi doux que de la toile émeri, grâce à des éruptions quasi quotidienne. Ce qui m'inquiète plus, c'est le retour de nombreux symptômes précédemment vécus, une boiterie accentuée, une plus grande fatigabilité a la marche et surtout plus de spasticite. Bref je nage pas dans le bonheur, mais comme je suis persévérante... Je précise n'avoue eu aucun traitement avant bien qu'ayant une sep déclarée depuis 2 ans, mon précédent neuro m'ayant dit en gros que j'étais pas assez atteinte pour démarrer un traitement lourd et onéreux, à l'époque bêta interféron. A l'époque j'avais failli m'excuser de le déranger pour si peu, avant de réaliser qu'une fois en fauteuil il serait plus compliqué de réagir... Ce qui est ballot c'est qu'en gros je vais plus mal, mais bon, j'espère que le temps aidera... Vous tiens au courant... Bon courage à toutes et à tous

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lobidique
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Re: Ma contribution...

Message non lu par lobidique » 04 sept. 2014, 08:58

J'avoue que j'ai des difficultés à comprendre ceux/celles qui acceptent tant d'effets secondaires. Bien sûr, il est paraît-il plein de promesses et certains le supportent très bien mais je ne pense pas que je m'y risquerais.

Je suis sous copaxone depuis 9 1/2 ans maintenant. Est-ce le traitement qui fonctionne bien ou la SEP qui est très gentille avec moi ? Bien malin qui pourrait le dire. Plus de poussées et presque pas d'effets secondaires ; ça me suffit comme critère de choix.

Balance bénéfice /risque, c'est toujours la même question.
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fafalarousse
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Re: Ma contribution...

Message non lu par fafalarousse » 04 sept. 2014, 10:37

il est sur que ces traitement donnent de l'espoir, mais je ne suis pas sure que les effets secondaires n'annulent pas tout.
en tout cas, valli, merci de venir nous parler.
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ericT
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Re: Ma contribution...

Message non lu par ericT » 04 sept. 2014, 10:52

fafalarousse a écrit :il est sur que ces traitement donnent de l'espoir, mais je ne suis pas sure que les effets secondaires n'annulent pas tout.
en tout cas, valli, merci de venir nous parler.

C'est vrai,je suis aussi sous tecfidera(3 semaine)je suis content car c'est le confort(pour moi)pas d'effets secondaire,plus de piqûre....sauf,que je me trouve plus raide à la marche,et au contraire,quand je l'ai pris je pensais l'améliorer.Ça me contrarie vraiment.
Je suis resté aussi 2 ans sans traitements,tout allais bien,jusqu'aux poussées"surprise",donc reprise de traitement.
D'un autre côté,j'ai lus un post encourageant qui disait qu'au bout de 90 jours,elle n'avait plus de raideurs.
A lors je vais attendre un moment,et en plus j'aurais Cerbère entre temps.

Mais c'est vrai que chacun à sa SEP.
Bonne journée à tou(te)s. :)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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