Tecfidera

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 25 avr. 2015, 22:43

Merci Mirabelle, le pb c'est que ma neuro n'est pas dans le mm hôpital.

Oui je vais avoir mon traitement (enfin j'espère), mais il faut que je fasse 20km pour aller le chercher et ça commence à m'agacer sérieusement et je m'en fiche, je vais le recommander direct, en leur disant que peut être que je l'aurai d'ici 1 mois ? Et si ils ne veulent pas, ce sera une lettre en AR pour leur signaler mon désarroi et ma colère

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 26 avr. 2015, 21:56

De rien Zawatta.
Moi j'habite aussi à 20 bornes de l'hosto. Et le plus chiant c'est qu'il faut d'abord aller aux admissions (et donc poireauter un bon moment) et ensuite à la pharmacie qui est située dans un bâtiment à l'extérieur de l'hôpital.
Autrement dit, que du pratique (surtout quand on a une SEP).
Et dire que le Tecfi était censé être dispo en pharmacie de ville en octobre 2014... No comment

En tout cas, ce que tu envisages de faire est une très bonne idée.
Bisous bisous.

Azalée · Message non lu par **Azalée** » 27 avr. 2015, 12:20

Merci Lobidique pour le conseil, as tu l'info concernant le charbon et les traitements, a quelle distance doit on les prendre ? Le charbon peut-il empêcher l'absorption ?
Pour ceux qui vont chercher les médocs à l'hôpital : je téléphone 3 jours avant, j'habite à 18 km, mais dans la campagne Normande, jamais de bouchons je mets 20 min, une fois par mois, pas d'attente à la pharmacie. C'est surement différent en grande ville.
Désolée pour toi Zavatta, j'espère que ça ne se reproduira pas.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 avr. 2015, 12:49

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... GETAL.html

Interactions du médicament ARKOGÉLULES CHARBON VÉGÉTAL avec d'autres substances

Ce médicament peut diminuer l'absorption d'autres médicaments, en particulier ceux qui contiennent de la digitoxine ou de la digoxine (digitaliques). Un délai d'au moins 2 heures doit être respecté entre la prise de ce médicament et celle des autres traitements. Demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.

http://sante.lefigaro.fr/sante/traiteme ... e-que-cest

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 27 avr. 2015, 18:09

Bon ça y est j'ai mon Tecfi, j'ai poussé ma gueulante en parlant d'autres personnes, donc vous qui n'avez aucun souci pour la commande du Tecfi et en menaçant que le prochain pb, ça se passerait très très mal ! J'ai demandé aussi pourquoi, ils ne le commandaient pas tous les mois d'office et m'ont répondu que non, parce que le Tecfi va bientôt être vendu dans les pharmacies de villes.... ?

Fait ma PDS ce matin et mes lympho st passés de 790 à 804, ça va, ce ne st pas eux qui me fatiguent

Mes leucocytes ont pris une petite claque dans les dents, mais bon... Mon toubib va être content, il me dit tout le temps "ça va, votre foie supporte toutes les cochonneries que vous avalez" et moi "qd il y aura des trous dans mon estomac et ou dans mon foie, on fera comment ?" lui "Ce sera plus difficile en effet"

. Advienne que pourra

Merci azalée et Mirabelle

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 27 avr. 2015, 22:37

Zawatta, tu as ENFIN ton médoc, c'est une bonne chose.
Et tu as bien fait de leur dire ta façon de penser, non mais

Tant mieux pour ta PDS, je suis contente pour toi.
Par contre, je me pose une question : où sont passés tes 2 malinois ?

Misty · Message non lu par **Misty** » 27 avr. 2015, 22:54

Question à Trebor: Pourquoi as tu arrêter le Copaxone?
Est ce que ça ne fonctionnait plus après 5 ans ?

Je me pose beaucoup de question car dans le cas où je devrai avoir un traitement, ca présentement je ne prend pas de traitement de fond, Lequel je vais choisir?.
Je barre tout de suite rebif ,

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 28 avr. 2015, 09:42

Les malous st toujours là Mirabelle, mais plus sur l'avatar, je voulais mettre une autre photo, mais je n'y arrive pas, trop grande.... Pffffffff alors je n'ai rien remis

Bonne journée

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 avr. 2015, 14:19

bonjour tous le monde c'est bon j'ai mes gélules je commence vendredi comme je suis en week-end

voulais vous poser une question vous avez pris du poids avec ??? MERCI

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 28 avr. 2015, 18:32

Coucou Murielle, contente de te revoir

Perso, non pas pris de poids.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 28 avr. 2015, 18:50

Coucou merci pour ta réponse

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 28 avr. 2015, 20:55

Coucou tout le monde,

Perso pas de prise de poids, perdu 3 kilos même.... Mais je sais pas si c'est le Tec ou les poussées à répétition qui me fatiguent et du coup j'ai rarement faim!
Bonne soirée

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 28 avr. 2015, 23:58

Bonsoir Emma,

Je pense Emma que ce st tes poussées à répétition qui te font maigrir, j'ai perdu du poids, lors de ma dernière poussée que je n'ai pas repris

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 29 avr. 2015, 06:34

je fais des poussées a répétition mais je maigris pas au contraire le solu me donne envie de manger je fais attention c'est pour sa que je change de traitement

Azalée · Message non lu par **Azalée** » 29 avr. 2015, 18:46

Depuis Tecfidéra j'ai pris 1 à 2 kg, mais j'en avais perdu 7 depuis le début de ma SEP, donc c'est bien.
Le charbon a été efficace contre les ballonements

Reste à supporter les douleurs la nuit !!! ça fait pourtant 8 mois que j'ai eu du Solumédrol, c'est surement une séquelle.
Bonne soirée à tous.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 29 avr. 2015, 23:37

Zawatta a écrit :Les malous st toujours là Mirabelle

Me voilà rassurée Zawatta

bigliars a écrit :bonjour tous le monde c'est bon j'ai mes gélules je commence vendredi comme je suis en week-end voulais vous poser une question vous avez pris du poids avec ??? MERCI

Pour ma part, je n'ai jamais été un poids plume, et en plus maintenant je gobe une quantité industrielle de cachetons qui font potentiellement grossir (Rivotril, Lyrica 150...), donc je ne suis pas bien placée pour répondre à ta question.
Par contre, je te souhaite bonne chance pour tes débuts tecfidériens.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 30 avr. 2015, 10:32

Mirabelle

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 30 avr. 2015, 16:36

merci Mirabelle

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 mai 2015, 09:12

@Misty:
Copaxone, Tecfidera ou autre, c'est comme toute vie commune, pour cela que Simone Veil à instauré le divorce

franchement, le corps comme la tête s'habitue à tout, même au pire
@Zawatta, je rappelle mon post de l'année dernière:
J'ai trouvé THE officine qui veuille bien me délivrer mon TEC via la PCH, passant commande au bout de 14géllules ingérées, le temps que la PCH livre l'officine dite au passage

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 01 mai 2015, 09:20

Désolée Muguet, pas tout compris là ? J'ai trouvé THE officine qui veuille bien me délivrer mon TEC via la PCH, passant commande au bout de 14géllules ingérées, le temps que la PCH livre l'officine dite au passage

muguet · Message non lu par **muguet** » 01 mai 2015, 09:33

: TEC.jpg (30.79 Kio) Vu 4913 fois

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 01 mai 2015, 11:15

Elle est très jolie ta boîte de Tecfi, mais ça ne m'explique pas ce que tu as voulu dire.... Je sais j'ai les neurones qui refusent de fonctionner parfois, désolée

muguet · Message non lu par **muguet** » 03 mai 2015, 12:35

Cf. le message que je t'ai envoyé /fleur

atari · Message non lu par **atari** » 03 juin 2015, 09:52

Bjr tout le monde !!! Voilà après plusieurs mois sans nouvelles je reviens vers vous pour vous en donnez !!! Elles ne sont pas super!!! Mon taux de lymphocytes avait bien baissé en février et là au mois de mai elles sont en dessous du seuil.... Je vois mon médecin cet après midi... Sinon mes difficultés à la jambe s'étaient vachement bien améliorées....Je viens de passer mon 9 ème mois de tecfidéra et jusque là j'en était vraiment content. Je crains maintenant que cela change snifff. Je vous tiendrais au courant dès que j'en saurais plus.. Bisous

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 03 juin 2015, 20:55

Bjr tt le monde
Desolee pour toi Atari... oui, le neuro peut te changer de traitement...
Mais la prudence est de mise
Mes lympho ont augmenté bizaremment. Mon neuro veut que je refasse un PDS dans 6 à 8 mois pour vérifier...

atari · Message non lu par **atari** » 04 juin 2015, 18:46

bjr bon pour la neuro rien d'anormal c'est d’ailleurs pour ça qu’elle ne pas contacté quand elle a reçu les résultats. Elle m'a dit par contre que si le taux atteignait 300 alors là oui des mesures seraient à prendre. Je suis rassuré car mercredi matin je me fais retirer une tumeur cancéreuse sur le rein gauche par radio fréquence et ayant mes défenses diminuées j'avais un peu peur de me retrouver avec une infection ou une merde dans ce genre lol. A suivre quand même !!!

poutmimi · Message non lu par **poutmimi** » 18 juin 2015, 18:18

Bonjour,
Je voulais avoir vos impresssion à savoir si vous aviez vu une différence dans les effets secondaires entre prendre 2 x 2 comprimés de 120 mg 2x par jour par rapport 1 x 1 comprimé de 240 mg deux fois par jour?
Merci beaucoup!

atari · Message non lu par **atari** » 19 juin 2015, 10:26

Bjr Personnellement non et malheureusement on est tous différents !!

poutmimi · Message non lu par **poutmimi** » 19 juin 2015, 13:32

Merci! Pour l'instant je prend 4 comprimés, mais je me demandais si cela ferait une différence juste deux, à part la joie de juste en prendre 2 par jour hihihi!

Mani · Message non lu par **Mani** » 19 juin 2015, 20:14

Au faite je vous coupe 2 minutes le temps de quelque phrases

Avant hier je suis partie chercher ma vie "Tecfidera 240mg" que je prend tout les jours saviez vous qu'il aller être disponible en pharmacie sous peut ?

Enfin du moins de le commander et le recevoir dans votre pharmacie directement.

Mani · Message non lu par **Mani** » 19 juin 2015, 20:17

Au faite 'foutmimi' moi ma neurologue m'as demander et je lui ai dis 1cachet de 240mg elle m'as avertie des effets secondaire en même temps habitant dans le sud j'ai heu l'impression de bronzer sur la plage avec une canicule au début demande lui..

Marie69 · Message non lu par **Marie69** » 21 juin 2015, 11:04

Bonjour,

Voilà bientôt un an, où je suis sous ce traitement. C'est mon premier traitement.
J'hésite entre l'évolution de la maladie ou les effets du tecfidéra. Les poignets et les chevilles sont douloureux et les plaques existantes me paraissent réactivées... !
Néanmoins une raideur s'installe sur la fesse et jambe gauche. Je n'ose pas imaginer la suite.

Quelle sont vos ressentis ? Je rougis toujours vers 11h00, même si je n'ai plus la sensation.
Bilan et verdict début août. J'ai toujours beaucoup de mal à accepter cette maladie, malgré le diagnostique déclarer en avril 2014.
Merci pour vos réponses et conseils.

Marie

marritata · Message non lu par **marritata** » 21 juin 2015, 21:03

Bonsoir!!!!!
Quelques petites nouvelles: j'avais arrêté parce que mes lymphocytes étaient descendus en dessous de 1000 (s'était le seuil autorisé alors). Depuis j'ai repris le traitement mais qu'à mi-dose (jusqu'à quand, ça on verra! chaque chose en son temps!) mes lymphocytes descendaient... (mais le seuil a été descendu à 800), et à ma dernière prise de sang ils sont remontés à plus de 1200!!!! Donc je croise les doigts pour que ça continue. En plus je n'ai pas d'effets secondaires. Tout va bien!!!! (mon neuro m'a dit qu'ils ne savaient pas pourquoi, mais les personnes qui reprennent le traitement après une pause le tolère mieux après qu'avant...)

Et oui, moi aussi on m'a dit que le Tecfidera aller arriver en pharmacie de ville. Franchement ce sera mieux que d'aller à la pharmacie de l'hôpital. Maintenant faut croiser les doigts pour que ce soit vrai... Je verrai à mon prochain renouvellement d'ordonnance!

poutmimi · Message non lu par **poutmimi** » 21 juin 2015, 22:46

Combien de temps as-tu arrêté avant de reprendre? Contente que tout ce passe mieux.

marritata · Message non lu par **marritata** » 22 juin 2015, 11:16

J'ai arrêté mi janvier, et j'ai repris début avril (cela dit déjà à a première tentative à part des rougeurs, et les 2 premières semaines où je ne supportais pas la nourriture (vu, odeur) ça allait!)

poutmimi · Message non lu par **poutmimi** » 22 juin 2015, 11:57

J'espère qur tout ira bien désormais

khadija · Message non lu par **khadija** » 22 juin 2015, 19:50

Coucou marritata !
Dis moi, tu as arrêté le traitment et cela faisait combien de temps q tu étais sous tecfidéra ?
Oui, pourvu q ca dure positivement pour toi..
C clair, se sera mieux a la pharmacie de ville.

sep-à-moi · Message non lu par **sep-à-moi** » 22 juin 2015, 21:48

bonjour à tous je vais commencer le tecfidera dans qq jours et effectivement mon neuro m'a dit qu'il arrivait en pharmacie pour juillet, si c'est pas de la chance ça, je commence au bon moment

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 22 juin 2015, 23:23

Bonjour à tous

9 mois sous Tecfi après un début difficile entre nous (effets secondaire), tout va bien pour le moment. Lympho = 800.

L'hôpital m'a dit qu'en effet notre cher Tecfi arrivait en pharmacie de ville, vu que 3 fois, ils m'ont loupé

Bon courage à ceux qui commencent ce traitement et super pour tous ceux qui ont des bonnes news avec ce traitement

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 juin 2015, 08:09

@ sep-à-moi : Bon courage avec tecfidera !

stefsoty · Message non lu par **stefsoty** » 23 juin 2015, 09:25

Bonjour à tous,
Sous tecfi depuis janvier, avec des bolus de cortico jusque juillet, et jusqu'ici tout va bien...Les bilans sang sont même très bons. Par contre les bouffées congestives c'est l'horreur quand elles surgissent...
Mais quel bonheur de n'avoir que des comprimés à prendre et plus d'injections journalières !!!
La SEP change nos vies mais a nous d'apprivoiser la maladie même si ce n'est pas facile tous les jours.
Bon courgae à tous et merci à ceux qui nous aident par nos écrans interposés.

Azalée · Message non lu par **Azalée** » 23 juin 2015, 16:08

Bonjour à tous,
Je suis comme toi stefsoty sous Tecfidéra depuis février après 9 ans de Copaxone, je ne pouvais plus me piquer, trop d'indurations sur la peau, parfois l'aiguille ne pénétrait pas !
J'ai encore qq flushs, mais supportables. par contre des ballonnements et constipation, es ce que d'autres ont ces effets secondaires ?
1ère analyse de sang correcte

J'ai des douleurs neuro la nuit dans les jambes malgré laroxyl et Lyrica (50mg) je ne veux pas augmenter les doses car le matin je me lève à 6h30.... Bon début à toi @sep-à-moi. Bon courage Zawatta, on m'a dit aussi qu'on pourra acheter le traitement en pharmacie de ville.
Biz à tous et merci pour votre aide, ça fait beaucoup de bien de parler entre sépiens.

marritata · Message non lu par **marritata** » 23 juin 2015, 20:35

khadija a écrit :Coucou marritata !
Dis moi, tu as arrêté le traitment et cela faisait combien de temps q tu étais sous tecfidéra ?
Oui, pourvu q ca dure positivement pour toi..
C clair, se sera mieux a la pharmacie de ville.

Je l'ai pris 4 mois environ, après mon neuro m'a fait arrêter parce que mes résultats n'étaient pas bon et il voulait que je passe à l'Aubagio. Je n'en ai pas voulu de son traitement, et après renseignements pris il m'a dit que je pouvait reprendre le Tecfidera!
Et toi, ça va? Tu arrives à supporter le traitement?

khadija · Message non lu par **khadija** » 24 juin 2015, 20:37

Bonsoir marritata !

Bin écoute, moi jsuis sous tecfidéra depuis novembre.
Au début du traitement des effets secondaires mais supportables. Aujourd'hui, je ressents des bouffées de chaleures ou des démangeaisons.. toujours supportables jusqu'a présent..
Pour etre sincère avec toi, d'autres personnes du forum m'avaient dit pleins de bonne choz sur tecfidéra.. Jmétais dit peut etre q.. Mais, en ce ki me concerne RAS.
Voili, voilou.

Marie69 · Message non lu par **Marie69** » 25 juin 2015, 19:55

Hello,

Le techfidera sera diffusé le mois prochain...

Je disais à ma neuro la dernière fois, que la diffusion relève de la légende !
J'ai eu l’hôpital aujourd'hui. Il me délivre le dernier mois.

Bon courage,

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 25 juin 2015, 23:15

Oui Marie, ma neuro vue aujourd'hui m'a dit que c'était pour le mois prochain

Youpiiiiiii

Marie69 · Message non lu par **Marie69** » 26 juin 2015, 17:44

Dans la nuit, ça a changé... Plus délivré en hôpitaux. Mais il faut une ordonnance exceptionnelle, autre format en trois volets

Ils pourraient anticiper, manière de s'organiser ! Un peu plus et j'étais en panne

Courage

khadija · Message non lu par **khadija** » 26 juin 2015, 23:17

Aujourd'hui, mon pharmacien vient de me confirmer q je pouvais me procurer tecfidéra auprès de lui. Donc, a la pharmacie.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 27 juin 2015, 18:17

Salut les copines,
Ca bougerait donc enfin au niveau du Tecfi ?
Perso, j'y croirais quand je le verrais parce que ça fait des mois qu'ils nous baladent avec leur date de mise à dispo en pharmacie de ville.
Mais ce serait vraiment le pied, parce que la pharmacie de l'hosto, c'est franchement reulou.
Moi je dois normalement les appeler la semaine pro pour réserver mon Tec, je verrais bien ce qu'ils me diront.

Marie69 · Message non lu par **Marie69** » 27 juin 2015, 19:07

On m'avait toujours dit juillet.
L'erreur se portait sur l'année