Rééducation

[Isis]

Je voulais ouvrir ce post sur les centres de rééducation et la kiné, je n'en ais pas vu, et je ne sais pas si il est à la bonne place, mais les modos et administrateurs se chargeront de le déplacer !!!

donc qu'elle prise en charge avez vous en rééducation ou kiné pour la sep ? faites vous de la kiné ?

ça serait bien de mettre vos vécus

Pour moi je viens de reprendre aujourd"hui, et la kiné m'a fait des étirements pour la spasticité, masser mes jambes, travailler les muscles des cuisses pour permettre de me faire remarcher
elle m'a fait marcher aussi avec le déambulateur, dur dur mais elle m'a dit qu'il fallait y aller doucement.
Mais elle m'a conseillé d'aller dans un centre de rééducation, car il faut une prise en charge globale.
voilà pour moi je vous dirai la suite elle vient deux fois par semaine à domicile

à vous maintenant de dire ce que vous faites

[Lelette]

Bonne idée Isis !

Alors moi j'ai eu quelques séances de proprioception (pour l'équilibre). J'ai dû les arrêter suite à une crise de gonarthrose (provoquée par les séances ou pas ? Mystère...). Mais globalement, à la sortie des séances, je n'avais plus besoin de m'asseoir pour enfiler mes chaussures

J'ai aussi une ordo pour la spasticité. Il faut juste que je trouve le temps ! Je vous en dirai plus à ce moment-là.

[Kosok]

Oui bonne idée,
J'ai kiné deux fois par semaine. Mon programme:
- étirements: il y a des exercices que je fais moi-même et d'autres étirements que la kiné fait elle même surtout pour les muscles que je ne peux pas étirer moi-même (quadriceps, dos etc..) je travaille environ 30 minutes
- puis entretien général: vélo, marche sur tapis et quand je suis super en forme (très rare)vélo elliptique. 30 minutes Toujours SANS FORCER, ordre du kiné qui connait mon tempérament fonceur
- de nouveau exercices d'étirements debout, sur l'espalier et sur table (30 minutes)
Voila, je sors rincée mais tellement bien. J'ai de très bonnes relations avec ma kiné qui est attentive et varie les exercices en fonction de ma forme,mes douleurs. Je vais bientôt faire un bilan de rééducation à l'hôpital et mon programme sera revu en fonction des résultats

[Magie]

Je commence a peine la rééduc.

2 fois semaine, en piscine, exercices d'étirement et exercices de renforcement musculaire. En plus, cela met en forme.

Je sors de là completement sur les genoux mais j'adore Dans l'eau mon bras et ma jambe affecté sont moins lourd. Et en plus on rigole, de vrai enfants!

D'ici un mois ou 2, je devrai rencontrer un ergotherapeute. A suivre.

[karima]

quand a moi c est osteopathe 3fois par semaine ça me détend mais hélas ça ne dure pas.toujours autant de spasticité

[Isis]

Merci de vos témoignage, je vois que l'on fait pas mal d'étirements pour la spaticité, et qu'il ne faut pas surtout forçé avec la sep, faire à son rythme
Dit donc Kosok c'est assez complet, et ton kiné a pas mal de matériel
Magie la piscine est à combien de degré ?
car mon kiné a une balnéo, pour faire les exercices dans l'eau
et je n'ai pas pu poursuivre, l'eau était trop chaude pour moi, je sortais de là, toute flagada, je ne pouvais plus marcher
c'est dommage, car j'aimais bien
Karima que fait ton osthéopathe ?

[Magie]

Je ne sais pas exactement la température de l'eau, mais elle est plutot fraiche. C'est dans une complexe universitaire ou une kinésologue donne cette activité de rééducation en collaboration avec la Société canadienne de la SP. Nous sommes 4 a 5 personnes.

La rigolade avec mes compagnons grenouilles me donne un regain de joie et de bien être. Deux sont en chaises roulantes et ils sont tellement drôle. De bon exemple.

Les exercices dans l'eau aident pour la spasticité dans mon cas. Mais ils faut les faire régulièrement.

[Kosok]

C'est intéressant de voir ce que chacun fait. Magie faire les exercices en piscine ça doit être le rêve! C'est vrai que l'activité piscine, j'adore ,enfin quand je suis assez en forme. Je ne nage plus la brasse car mes jambes ne veulent plus faire le mouvement de grenouille mais je suis devenue une pro en crawl, pas de problème pour les battements. Le mieux que j'ai trouvé c'est de nager avec des petites palmes souples.
Pour te répondre Isis,ma kiné est assez bien outillée, elle a une salle de gym avec des appareils dans une véranda. C'est assez chouette.

[karima]

mon kiné isis il essaye de me détendre les muscles au maxi et me fait aussi du drainage j ai les pieds et mollets très enflés et c est vrai que j aprécie mais ça ne dure pas!!

[morgane85]

moi rien a voir mais je devrai faire de la rééduc pour la vessie, j'ai pas encore commencé !

[Lelette]

Tu nous diras Morgane, parce que j'avais crû comprendre qu'une vessie neurologique ne pouvait pas se rééduquer.

[Kosok]

Oui tu as raison Lelette mais il est quand même recommandé d'avoir un périnée en bon état car ça permet de limiter les fuites, au moins à l'effort. Moi l'an passé , j'ai fait 20 séances et apparemment de ce coté c'est mieux. Pour le reste , il faut utiliser des médocs (liorésal ou alpha bloquant) en ce qui me concerne pour relâcher mon sphincter

[Kosok]

Je relance ce post pour mettre en ligne ce petit document que je trouve particulièrement bien fait à propos de la rééducation. Tout y est expliqué: Pourquoi, Comment, les prises en charge spécifique, la gestion de la fatigue.
Tout vous dis-je. Bonne lecture de base à mon avis et au boulot!...les mollassons.

http://www.sep-services.fr/media/vous-a ... laques.pdf

[Magie]

Vraiment tres intéressant Kosok,

COmme tu dis, des reponses a tout tout

[Darkover]

Oui tu as raison Lelette mais il est quand même recommandé d'avoir un périnée en bon état car ça permet de limiter les fuites, au moins à l'effort. Moi l'an passé , j'ai fait 20 séances et apparemment de ce coté c'est mieux. Pour le reste , il faut utiliser des médocs (liorésal ou alpha bloquant) en ce qui me concerne pour relâcher mon sphincter

Je relance le sujet sur la réeducation du périnée. Y aurait-il d'autres personnes qui pourraient nous faire partager leur retour d'expérience ?

Je n'ai pas de Sep (IRM à venir, mais pas de suspicion de la par de mon neurologue) mais j'ai depuis un moment des problèmes de vessie et mon médecin généraliste m'a envoyée fin novembre faire de la rééducation car j'avais des fuites au moindre effort aussi.

La physiothérapie se passe une fois par semaine, pendant une demi-heure et je fais le reste de la semaine les exercices qu'elle m'apprend chaque jour pendant un quart d'heure et ce après une demi-heure de vélo d'appartement (qui me lessive...).

J'ai vu une amélioration après ces douze séances concernant l'incontinence d'effort qui n'intervient plus systématiquement lorsque je rigole (ce qui arrive souvent avec mon mari), que j'éternue ou que je tousse, mais maintenant accidentellement dirons nous.

Mais voilà : depuis mi-décembre, j'ai remarqué des pertes d'urine sans effort et sans que je puisse rien y faire (et ça me contrarie, vous ne pouvez pas imaginer, de n'avoir aucun contrôle là-dessus). J'ai expliqué cela à ma physiothérapeute, ainsi que le fait que j'ai l'impression que ce petit quelque chose est un 'reliquat' que je n'ai pas pu évacuer (à moins de 'pousser', ce qu'elle refuse que je fasse).

Elle a mis en suspens nos séances (car j'ai aussi un problème pour faire les exercices 'compliqués', n'arrivant pas à me 'concentrer' sur plusieurs muscles à faire travailler à la fois), en attendant d'en savoir plus de mon rendez-vous avec le neurologue mais j'avoue que je m'interroge sur le fait de continuer puisque pour être claire, ma situation a empiré depuis le début de la rééducation. Et elle m'a dit que pour qu'une amélioration intervienne il faut parfois chez certaines personnes une année de réeducation...

[Kosok]

Je peux partager mon expérience: voila pratiquement plus de 1an et demi que je fais de la rééducation 2 fois par semaine. C'est plus une forme d'entretien actuellement plus qu'une recherche de performance. Mes fuites à l'effort ont pratiquement disparu mais reste les autres d'origine neurologiques: la nuit (énurésie comme les petits) et à la fatigue (fin d'après-midi ou après rééducation).
Mes problèmes de dysurie (impossible d'uriner par non relâchement des sphincters ont disparu grâce à des médicaments: baclofène + alpha bloquant).
La seule solution pour évaluer avec sérieux tes soucis de vessie est de passer un bilan uro-dynamique (pas très marrant... mais indolore). Là on pourra voir ce qu'il se passe exactement, c'est en général le neuro qui le prescrit.

[Kodaan]

A mon tour de partager mon expérience...

Personnellement, je vais trois après-midis par semaine en centre de rééducation. Je commence par la kinésithérapie.
Aujourd'hui par exemple, on a commencé par un peu de marche, moi devant avec les béquilles et elle derrière, tenant fermement mes hanches (j'ai tendance à beaucoup me servir de mon bassin pour faire avancer mes jambes..) et faisant contre-poids pour m'obliger à me tenir droite. Après, on a fait quelques exercices de musculation, avec un gros ballon (assez courant dans les cabinets et centres de rééducation), puis sur un tapis.
J'ai ensuite eu ergothérapie. Là, on travaille les déplacements et surtout, la gestion de la fatigue à travers divers supports du quotidien (aujourd'hui : cuisine et vaisselle).

Les deux autres jours de la semaine, ceux où je ne vais pas au centre de rééducation, j'ai 1h de kinésithérapie en libéral. Etirements pour commencer, réveil musculaire en douceur et travail sur la position debout, sur le passage assis/debout, etc...

Voilà, donc au total, on est sur une fréquence de 5x/semaine. Autant dire que je suis creuvée...

[supradyne]

Hep, hep à moi, je vais commencer des séances de kiné avec une flemme énorme d'y allais , c'est comme si j'avais une peur au fond de moi.
Mon neuro voulais m'envoyais dans un centre de rééducation pour 3 semaines!!
J'ais refusé et en remplacement j'ais eu une ordonnance pour deux séances par semaine durant 6 mois chez le kiné.
Je vous dirais comment ça ce passe pour moi quand j'aurais pris le courage de prendre rdv

[Kodaan]

Courage Supradyne, pense aux bénéfices que tu vas en retirer.
C'est pas folichon, mais ça fait franchement du bien.

[supradyne]

Et voilà j'y suis aller, c'étais bof pas grand choses de fait.
Mais je reconnais que ce pas grand chose ma épuisé et fait du bien en même temps, j'ais pu faire une sieste de 30 min sur ma table lol.

[anice]

c'est un truc que j'appréhende car mon kiné est en bas du village et pour remonter a la maison c'est une cote a 75%
plus les éffort a fornir je vais mourir!!

[khadija]

A lelette : bonsoir, peut-tu etre plus explicite, quand tu parle de "proprioceptive (pour l'equilibre)" c'est quoi ? Par qui est-ce pratique, un kine ? Pour l'equilibre, ca change quoi ? Merci de me repondre. A+.