Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou
Je te leve mon chapeau tu es bien courageuse

Bsr "Anne71" : Sincèrement contente pour toi. Bravo !

Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol
Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la durée même si je fais des pauses au bout de 400m environ. Mon test de marche de sortie indique 440m ! A mon entrée c était 385m j'ai progressé.
Je n ai plus les jambes tremblante a l effort grâce au fampyra. Je me sens bien.
J ai fais ma troisième perf de tysabri, toujours rien à signaler, je le supporte bien et toujours pas de poussée en vue !

Côté négatif c est qu ayant eu des soucis d engourdissement la nuit et lorsque je suis en position statique (pas de poussée on a verifié) ils m ont redonné du laroxyl 15 gouttes le soir en plus de mes 600mg de lyrica et du coup après 5 semaines de régime et de sport je ressort avec 2kg de plus !! Un peu dégoutée.. moi qui espérais perdre un peu.
Enfin c était une super expérience, j ai rencontré de belles personnes et ça a été très profitable pour moi. Le plus dur c est l éloignement avec mon mari et mes trois petits bouts, mais maintenant je vais pouvoir rattraper le temps perdu.
Bisous bisous

Anne71 a écrit :Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol
Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la durée même si je fais des pauses au bout de 400m environ. Mon test de marche de sortie indique 440m ! A mon entrée c était 385m j'ai progressé.
Je n ai plus les jambes tremblante a l effort grâce au fampyra. Je me sens bien.
J ai fais ma troisième perf de tysabri, toujours rien à signaler, je le supporte bien et toujours pas de poussée en vue !

Côté négatif c est qu ayant eu des soucis d engourdissement la nuit et lorsque je suis en position statique (pas de poussée on a verifié) ils m ont redonné du laroxyl 15 gouttes le soir en plus de mes 600mg de lyrica et du coup après 5 semaines de régime et de sport je ressort avec 2kg de plus !! Un peu dégoutée.. moi qui espérais perdre un peu.
Enfin c était une super expérience, j ai rencontré de belles personnes et ça a été très profitable pour moi. Le plus dur c est l éloignement avec mon mari et mes trois petits bouts, mais maintenant je vais pouvoir rattraper le temps perdu.
Bisous bisous

Bonjour Anne71,
Merci d'avoir partager ton expérience et bon retour parmi les tiens.
Je vais en parler à mon neurologue, voir si ça pourrait m'être bénéfique aussi.
Bon week end

Que des bonnes nouvelles, Anne, ça fait plaisir pour toi !
Bien à toi.

@ "Anne71" : É oui, toutes les bonnes choses ont une fin..
Bravo pour ton expérience qui a été positive.
Maintenant, profite de ta famille..

Cet après midi j'ai vu le médecin pour l'obésité
Il contacte tous mes médecins et il veut que j'aille 3 semaines à Salies du salat.
Il y a un programme de rééducation sep et nutrition
C'est pas pour de suite mais ce sera cette année

c'est une bonne nouvelle lélé !

C bien, ne lâche pas l'affaire..
Tu vas en centre de rééducation habituellement ?

Je suis déjà allée mais à Toulouse. donc juste la journée.

Bonjour,

On me propose une hospitalisation de 15 jours pour de la rééducation.
Pour ceux qui ont déjà eu, qu'en avez-vous pensé et quels sont réellement les bénéfices ?
15jrs çà paraît très long et certainement très fatiguant....
Bonne journée !

Bonjour à vous !

il a fallu bien du temps (ça traine depuis mai dernier...), mais je vais enfin pouvoir bénéficier d'une rééducation la semaine prochaine à l'hôpital.
Kiné, Ergothérapeute, Activité Physique Adaptée, Motomed (genre ça, je suppose : https://www.motomed.com/fr/)
La question qui me préoccuper, c’est comment me rendre à l'hôpital, taxi conventioné ou transports publics...

Hello
Le transport en.commun c'est chaud car tu vas être fatigué et peu de force et c'est normal au début
L'hôpital va faire une demande de transport à ton premier jour de ta date d'entrée à sortie

Salut Basho !
C'est une bonne nouvelle ça ! Je suis sûre que ça va te faire beaucoup de bien !
Concernant les transports ou le taxi, il n'y a que toi qui peut savoir...
Tu nous raconteras ça !

Des bises !
Carib'

Bsr Bashogun !

C une bonne nouvelle. Fatiguant, wi.. Mais, en général, ca fait du bien.. Tu nous diras..
En ce ki concerne le transport, normalement, tu as le droit o taxi conventioné..