Aquaforme pour SEP

[Sassenach]

Aujourd'hui j'ai débuté mes cours d'aquaforme adapté à la SEP. J'ai adoré mais j'avais les jambes en guénille après. Je ne suis pas en forme pant-toute.

[Denisque]

Très intéressant, à quel endroit suis tu tes cours?

Denis

[Sassenach]

C'est un cours offert par la Société canadienne de la sclérose en plaques. Je les fait à Repentigny. La piscine est super bien adapté. Il y a même une rampe d'accès pour entrer et sortir de la piscine. Et si la rampe c'est pas assez, il y a une chaise "lift".

[Denisque]

Ok merci pour les informations. Je vais contacté la Société. Moi je suis sur la rive Sud, j'imagine que les cours se donnent à Longueuil.

[Sassenach]

Ça dépend de chaque région. Nous c'est la section Lanaudière qui offre les cours mais si tu es diagnostiqué tu es automatiquement membre se la Société canadienne sans frais. Tu peux te renseigner sur les cours offert. Nous ici nous avons du yoga, SP en mouvement et aquaforme. Une fois par mois nous avons des café-rencontre.

[Sassenach]

Tiens Denis, voici ce que j'ai trouvé pour la section Montérégie.
Section Montérégie

[Denisque]

Un gros merci Sassenach, jusqu'à maintenant j'ai surtout regardé et suivie des traitements de kino payé par les assurances, acupuncture et massage, mais je vais essayer autres choses avec la section Montérégie.

Denis.

[Sassenach]

mais téléphone quand même demain car ils ont peut-être d'autres activités qui ne sont pas sur le web. Ils peuvent aussi te réfèrer ailleu. Aujourd'hui j'ai travailler plus dans l'eau que je n'ai jamais fais en physio ou en réadaptation.

[khadija]

Sympa les activitées qui vous sont organisées. Prifitez s'en bien.

[fafalarousse]

ici on dit que le canada est particulièrement attentif aux sepiens
en France on dit 1/1000
il parait qu'en face c'est 1/500 c'est vrai les québécois?
ça expliquerait aussi pourquoi les toubibs sont plus compétents et attentifs.
bref ici nous avons juste l'aquagym mais qui n'est pas adapté pour tous, et qui n'est pas donné, ou tremper chez le kiné, quand il y a de la place.
il n'y a pas de diplôme de psychologue, donc tout le monde peut se bombarder psychologue, bonjour les charlatans, ce sont les psychiatres qui sont reconnus, mais tous ne connaissent pas la sep.
le sativex a été autorisé en juin, mais il faut attendre les autorisations de mise sur le marché (AMM) et ça peut demander des années, pour tout autre cannabis thérapeutique, on a juste le droit de rêver.
et si on se fait piquer à cultiver du cannabis, même sepiens, on passe au tribunal.
par contre pour le problème du boulot j'ai l'impression que nous sommes au même niveau.
donc vaut mieux faire comme si on n'avait rien.

[lobidique]

En Belgique, il y a eu un petit essai d'adaptation avec Besep (et c'était très limité) mais je viens de lire que les subsides ont été coupés et que les activités sont supprimées. C'est tout dire l'intérêt que suscite la sep !

[Sassenach]

C'est une section régional d'une association canadienne qui donne le cours. Pour le nombre de cas je ne sais pas mais toute les personnes à qui j'ai dit que j'avais la sclérose m'ont dit qu'elles connaissaient des gens qui l'avaient.

[66GGM66]

Bonjour à toutes et tous,
J'ai la chance de pouvoir suivre pour la première fois des séances de Balneo spécifiques sep, encadrées et personnalisées selon le niveau du handicap (2/semaine). Les mots me manquent pour vous décrire le plaisir de pouvoir à nouveau (presque) marcher, en avant, arrière, etc... J'ai des séances de 45 mn (eau à 34° celsius), qui ont même réussi à réveiller mon releveur de pied droit que je pensais parti pour de très longues vacances, et disparition de toutes douleurs. On sait que chacun réagit différemment, mais si vous en avez l'occasion, je vous conseille vraiment de tenter l'expérience.
Sinon, pour la douleur des jambes et pieds, notamment nocturnes, il y a des médicaments dits symptomatiques, tels que le Lyrica (etau, brulures), rivotril (fourmillements, engourdissements), tegretol (décharges), pour celles/ceux qui ne sont pas réticentes devant les médications, n'hésitez pas à en parler à vos neuro, la souffrance n'apporte rien.
GG

[Sassenach]

Pour le Lyreca il faut faire attention et suivre la posologie du médecin car ça peut créer une très forte dépendance. Un lanceur au baseball en prenait comme des Smarties et il est devenu dépendant. Quand il a voulu arrêter il a été malade comme un chien.

[Denisque]

Merci Sassenach, je vais appeler lundi pour savoir si la société Canadienne de la SP offre d'autres choses aussi.

Je prend actuellement un générique du Lyrica. Oui il faut faire attention. Il y a une dépendance. Le jour j'ai mal aux jambes, mais je n'en prend pas, car je fais du Tai-Chi dans mon salon, ou du moins les exercices d'étirements, et je vous jure que c'est très bon. (j'ai été professeur de Tai Chi et maintenant je remplace la prof assez souvent)

Mais pour le Lyrica, je sens que ça serais facile de vouloir augmenter la consommation, car aussi ça agit comme anti-dépresseur. Donc quelqu'un qui ne fait pas attention ou est dans une phase dépressive, la tentation pourrait être forte. Moi j'ai dit à mon médecin la consommation que je voulais, après des tests. Il faut y aller doucement pour commencer et arrêter par palier à l'inverse.

A+

[Sassenach]

Moi aussi j'en ai déjà pris du Lyreca au début mais j'ai tout arrêter. Denis le lanceur qui en prenait c'est Eric Gagné, j'ai lu sa biographie après les fêtes.

[Denisque]

Ha ha...ok je vais arrêter moi aussi. C'est pas Éric qui s'est fait prendre au baseball majeur aux US??

Tu prend quoi maintenant pour tes maux de jambes??

Si tu veux pour la deuxième question, tu peux me répondre dans ton autre post 'Maux de jambes.'

[Sassenach]

Oui c'est le même qui s'est fais prendre pour dôpage au USA. Il jouait junior avec mon frère.

[Denisque]

Ha oui...c'est dommage son histoire car c'était un fichue de bon lanceur. On a su pourquoi aussi...

Ton frère devait être assez bon.

[Sassenach]

Oui il était bon. Junior il lancais à la même presque à la vitesse que Éric. Mon frère n'a pas percé car pour un droitier, il aurait fallu qu'il lance 5 à 10 milles plus vite. Éric était gaucher, c'est plus rare.

[66GGM66]

La posologie du Lyrica est très encadrée en France. Le max/jour est 600 mg, je prends 200. J'ai de fortes douleurs neuro (sensations de brulures), le Lyrica les atténue fortement. Attention pour les hommes, ça a un effet notable sur la libido, en tout cas pour moi (je ne sais pas pour les femmes).
GG

[Magie]

L'aqua forme, la piscine, bref faire de l'exercice dans l'eau c'eat vraiment génial!! Dans mon coin, il y avait des sessions d'aqua forme pour les sépiens. J'ai adoré! Maintenant, je vais avec les groupes de personnes plus agées. C'est un peu la même chose.

Je dois dire que j'ai la chance d'avoir ma kinésiologue perso; ma fille. La kinésiologie n'est pas ce que vous nommé le kiné. Ici, le kiné est un physiothérapeute, le kinésiologue est le spécialiste du mouvement et de l'entrainement soit pour les personnes malades ou les athletes. Ma fille est spécialisé en biomécanique pour les athletes mais a fait plusieurs cours lors de sa maitrise sur les maladies neurologiques. Donc, j ai la chance d'avoir mon propre programme d'entrainement.

Le Lyrica est un excellent médicament. Il ne faut pas l'arreter sous prétexte de dépendance. L'important est de contrer la douleur. Si, pour quelques raisons on doit l'arreter, l'arret se fera avec les soins du médecin et/ou du pharmacien.

La douleur se gere avec les médoc et aussi avec l'exercice. Alors, on bouge!!!!

[Denisque]

Oui en plein ça, le kinésiologue est plus un entraineur sportif. Comme tu dis Magie, en Europe c'est un physiothérapeute. Moi aussi j'ai suivie plusieurs entrainements avec un kinésiologue, il m'a aussi produit un programme d'entrainement personnalisé pour la maison, étirement et musculation.

Allié avec le Tai-Chi, c'est parfait. Pour le Lyrica, oui chez nous aussi c'est max/jour à 600mg, moi je prend 150mg par jour.

Oui il faut bouger.

[Sassenach]

Ça fait environ 4 cours que j'ai et j'adore toujours autant. Faire les exercices l'eau ça va de mieux en mieux. La seule chose c'est que le jeudi après mon cours et le vendredi je dois prendre ça relax car j'ai les jambes plus fatiguées. La chose que je trouve difficile c'est le voyagement. Mon cours est de 10h à 11h. Il a lieu à environ 20 minutes de chez-moi. Avec le transport adapté ils viennent me chercher à 7h30 et je revien entre 13h30 et 14h. Je me suis plain et je me suis fait dire de m'organiser avec mes troubles si je ne suis pas contante.

[fafalarousse]

bah j'ai bien l'impression qu'on a pas tout ça chez nous !