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maggy
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Message non lu par maggy » 23 août 2007, 12:06

comme je vais aller voir le neurologue, je voudrai savoir si vous avez des medicaments de conforts, style pour les douleurs etc.... merci

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maggy
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Message non lu par maggy » 05 sept. 2007, 17:03

si vous avez une sep comme la mienne(progressive)avez vous reussi a avoir un traitement qui puisse marcher pour ce genre de sep

merci

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angel
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Message non lu par angel » 05 sept. 2007, 17:21

Salut Maggy,

Désolée de ne pouvoir t'aider car j'ai une forme rémittente (avec poussées).
Est-ce que tu as cette forme de sep depuis le début ou est-ce que ça s'est transformé en forme progressive après quelques années ?
J'ai lu sur internet que le ttt pour cette forme de sep est le betaferon. J'imagine que tu as déjà dû essayer et que ça n'a pas marché.

En tout cas je te souhaite bon courage car j'ai l'impression qu'en ce moment tu n'as pas trop le moral.

Bisous.

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Message non lu par Invité » 06 sept. 2007, 08:59

Le Betaseron est parfois utilisé pour les formes secondairement progressives avec encore dfes poussées (une sorte de phase de transition). En revanche, pour les SEP primaires progressives, il n'est pas utilisé à ma connaissance. Je crois que les traitements utilisés dans ces formes de SEP sont des chimiothérapies assez lourdes et dotées d'effets secondaires contraignants. (mitoxantrone, cyclophosphamide (endoxan) ).

Mais je ne peux te suggérer qu'une chose maggy : au lieu de nous parler à nous, qui ne sommes pas médecins et encore moins neurologues, de même que nous ne connaissons que peu ta situation, parle-en à ton neurologue. C'est la personne qui est la plus à même de te parler des traitements.

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maggy
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Message non lu par maggy » 06 sept. 2007, 09:57

depuis le début, j ai cette forme de sep, il n y a que 10% de cette forme de maladie
c est pour ça l évolution de mon cas

tu as raison angelboul en ce moment ça ne vas pas du tout, je ne supporte plus mon existence, j ai plus envie de rien, j ai même plus envie d en parler
merci de ta sollicitude


merci, invité,
le betaferon j ai essayé, mais rien, le neurologue m a dit désole madame, il n y a aucun traitement pour vous, on ne peut rien faire, et ça depuis 2 ans

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angel
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Message non lu par angel » 06 sept. 2007, 12:43

Salut Maggy,

Il ne faut pas baisser les bras. J'espère que ta famille et tes amis te soutiennent. Il ne faut pas rester seule dans ces moments là. Moi j'ai tendance à m'isoler dans ces cas là (je ne réponds plus au téléphone), mais mon copain est toujours là pour moi.

Dis-toi que ça va aller mieux. Le printemps et l'été sont deux saisons difficiles à passer pour les sepiens. L'automne approche : ça ne peut qu'aller mieux ! :D

Bisous. Tiens-nous au courant.

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Message non lu par mimosa46 » 06 sept. 2007, 13:47

bonjour, Maggy
c'est bien difficile parfois de se supporter quand on souffre!
tu as essayé un autre avis médical?un autre médecin?
il ya malheureusement des formes graves, et il faut vraiment lutter pour accepter, mais tu es forte, et tu y arriveras, que ton moral remonte, et le reste suivra,
c'est peut-être bête ce que je vais dire, mais au lieu de rester enfermée chez toi, tu ne peux pas t'inscrire dans une association ou tu rencontrerais des personnes sympas, et ou tu penserais moins à la maladie?(histoire d'arriver à mieux supporter)
je te fais de gros bisous
mimosa

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Message non lu par Invité » 10 sept. 2007, 08:59

Maggy,

Si ton dernier rendez-vous remonte à deux ans, tu peux retourner le voir, de nombreuses choses évoluent très vite conernant la sep. Si tu n'as toujours aps d'aide et d'explications, dans ce cas, change de neurologue, tu verras bien. Il n'y a pas de traitement de fond (c'est à dire qui modifie l'évolution de la maladie) pour la sep primaire évolutive, mais en revanche, il existe des traitements qui peuvent soulager certains symptômes (tu en utilises peut-être déjà). Dans ce cas, tu peux le demander à ton neurologue : parle lui des "traitements symptômatiques" (c'est comme ça que ça s'appelle). Mais il faut que tu en parles à un médecin, ce n'est pas bon de se replier sur soi.

Bon courage à toi

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maggy
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Message non lu par maggy » 01 oct. 2007, 10:43

merci a tous,
mais mon dernier rendez vous remontea 6 mois, il nya rien a faire qu il a dit le neuro,
j y retourne le 8 octobre, on verra bien

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 02 oct. 2007, 17:09

Salut à tous,

Maggy je pense que je vais pouvoir t'aider, moi aussi j'ai une sep progressive/évolutive sans aucun ttt existant pour ce type de sep.

Ma neuro me donne des ttt contre la douleur, les fourmis et les coups de jus (Neurontin, Rivotril et Lyrica) pour ma vessie et mon pb de rétention j'ai du Céris et pour la forme je prends du Séropram (anti-D).

Essais de voir avec ton neuro et demande lui un ttt simple pour lutter contre tout ce qui ne va pas, c'est ce que j'ai fais et depuis tout va bien, enfin avant j'ai changé de neuro et je suis partie à Lyon, c'est les meilleurs neuro là-bas.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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maggy
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Message non lu par maggy » 03 oct. 2007, 10:01

merci lolo j ai noté, je vais lui remonter les " bretelles" :twisted:

lyon c est un peu loin pour moi, dommage :lol: :lol:

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