Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonjour pier2,
pier2 a écrit : 08 janv. 2019, 17:01 Bonjour Baronne.

Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J' étais à 6,5 edss avant et je suis toujours à 6,5 en ce moment et tout les petits problème cognitifs sont toujours là. C' est été ça ne m' a pas empêché d' être pratiquement paralysé par la chaleur. Il est peut être efficace chez d' autres comme d' autres traitements, mais on ne peut pas dire qu' il est complètement efficace.

Maintenant, oui, je le garde car je crains ce qu' il en serait sans, il me fait peut être un effet placebo et ça me "rassure" de l' avoir, d' autant plus qu' il n' a pas d' effets secondaire
Je suis désolée que la biotine n'ait pas l'air de fonctionner pour toi bien, qu'elle semble avoir stabilisée ta maladie. Il faut toujours des exceptions à la règle. J'en suis une preuve vivante moi-même. :? La plupart des traitements semble être bien tolérée chez la grande majorité des patients et moi, j'ai failli en crever, ce qui me vaut la particularité d'être répertoriée à la pharmacovigilance.

Mais les études cliniques du MD1003, car c'est à ce médicament que je fais référence, ont montré son efficacité (j'insiste).

Au total, 154 patients présentant au départ de l’étude un score EDSS (échelle de handicap) compris entre 4,5 et 7 ont été recrutés à partir de 16 centres de référence pour la sclérose en plaques, en France. Ces patients ont reçu le traitement pendant un an. Le critère principal de l’étude était la proportion des patients présentant une amélioration après neuf mois de traitement (M9), confirmée après douze mois de traitement (M12). L’amélioration était définie soit comme une diminution du score EDSS (d’au moins 1 point pour un score EDSS ≤5,5 en début d’étude et de 0,5 point pour un score EDSS ≥6), soit comme une amélioration d’au moins 20 % du score au test TW25 (test mesurant la vitesse de marche du patient sur une distance de 25 pieds [7,62 m.]). La comparaison s’est fondée sur les meilleurs scores EDSS et TW25 obtenus lors des visites de sélection et de randomisation.

Les principaux critères secondaires évaluaient l’effet du MD1003 dans la stabilisation ou le ralentissement de la progression de la maladie. Ces critères incluent la variation du score EDSS entre le début de l’étude et le M12, la proportion de patients présentant une amélioration à M9, confirmés à M12, et la variation du score obtenu au test TW25.

Après, il serait intéressant de voir à combien la HAS situe son ASMR...

Tu n'as pas d'amélioration, mais tu es stabilisé donc un des objectifs du médicament a été atteint pour toi.

Sais tu, en revanche, pourquoi, il n'y a pas d'amélioration dans ton cas ?
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par pier2 »

Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen:

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

D' après ma neuro, ce n' est pas vraiment efficace chez tous le monde, loin de la et beaucoup ont arrêté, moi même j' hésite, mais je garde pour les raisons évoqués avant.

Ceci dit, je ne désespère pas, ça mettra peut être plus de temps (oupa), on dit bien, plus c' est long plus c' est bon. riree
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

pier2 a écrit : 08 janv. 2019, 18:03 Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen:

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

Peut être que le traitement ralentit en effet la progression de ta maladie. Comme tu le disais, on ne sait pas comment ce serait sans biotine dans ton cas.

C'est tout le dilemme d'ailleurs... traitement ou non ? Ingurgiter du chimique ou pas ? Et pour quel résultat ?
Pour 100 patients chez qui les résultats sont démontrés, combien restent sur le bord de la route plus ou moins accidentés ?

L'avantage de la biotine en effet, c'est qu'elle n'a pas d'effets secondaires et que c'est une vitamine naturelle. Donc pourquoi s'en priver ?

S'il y avait un équivalent pour les SEP-RR, je reverrais sans doute ma copie, mais pour le moment, ce n'est pas le cas.

Quoi qu'il en soit, on n'est pas sorti de l'auberge...
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cacahuete
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par cacahuete »

Bonjour à tous,

Je ne pense pas, malheureusement, que la biotine soit un traitement aussi efficace que ce qu'on souhaiterait.
Ma neuro est plutôt sceptique à propos de ce traitement, même si c'est vrai que certains voient un résultat positif.

Surtout, je ne pense pas qu'on puisse affirmer qu'il n'y a aucun effet secondaire, il y a quand même un certain flou sur une action potentiellement cancérigène sur lequel le labo n'a pas voulu communiquer. (J'ai lu ça dans un document de l'ANSM)
En tous cas le fait qu'il s'agisse d'une vitamine ne me semble pas un argument valable pour dire qu'il n'y a aucun risque, surtout que dans le cas du MD1003 le dosage c'est je crois 3000 fois la dose recommandée, quand même :roll:
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Nostromo
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo »

M'ââme la baronne,
Baronne a écrit :Tout a commencé par une douleur dans la jambe [...] En même temps, j'avais un peu mal à l'épaule et au niveau des cervicales [...] grosse fatigue [...] grosse faiblesse musculaire dans la main, impossible de tenir mon stylo correctement [...] hémiparésie droite
Grâce aux traces de lésions plus anciennes à l'IRM, tu as pu avoir ton diagnostic immédiatement. Ce qui signifie aussi que ce n'était pas ton premier épisode.

C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?

Si ça me rend perplexe, c'est parce que cette poussée que tu décris me semble assez similaire (amplitude, quantité de symptômes différents) à celle qui m'avait valu mon diagnostic, et qui était la troisième en deux ans et demi. Dans cette troisième poussée j'avais eu des symptômes en plus par rapport à la tienne (diplopie, agueusie, spasmes, violents vertiges, j'en oublie), des symptômes en moins (pas de douleurs particulières à part les spasmes, pas de parésie mais une "faiblesse dans la jambe droite" qui m'avait valu d'embrasser le sol à deux ou trois reprises). Pas de problème évident pour tenir mon stylo, mais je n'arrivais pas à tenir une tasse de café sans en renverser, ni à écrire un mot sur un clavier sans faute de frappe, donc on va considérer que c'est pareil ;). Malgré la violence de cette poussée par rapport aux deux qui l'avaient précédée, purement sensorielles (paresthésie de la main et du visage, du côté droit), le neuro qui m'avait alors diagnostiqué, qui est celui-là même que j'ai revu en juin et qui bossait lui aussi à la Salpé à l'époque, m'avait tout de même déclaré que j'avais une bonne probabilité pour que ma sep soit bénigne. Il avait ensuite pris toutes les précautions d'usage pour bien m'expliquer que tout ça n'avait aucune espèce d'importance pour le cas particulier de chaque patient (il n'avait pas dit "dans votre cas", mais c'était évidemment ce que j'en avais compris), reste qu'il avait auparavant clairement et explicitement prononcé le mot "bénigne". Je mets aujourd'hui de tels propos sur le compte de sa jeunesse :), mais il avait justifié ça par le temps qui s'était écoulé entre mes deux premières poussées, vingt-sept mois (contre quatre seulement entre la deuxième et la troisième).

Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.

Les connaissances que j'ai glanées par la suite sur la bête (en 25 ans, j'ai eu quelques occasions...) m'ont confirmé que le temps qui séparait les deux premières poussées était de "bon" pronostic. Elles m'ont également indiqué qu'une sep qui commençait avec un seul symptôme présentait en effet une probabilité supérieure d'être "douce" qu'une sep qui commençait avec plusieurs symptômes : ma troisième poussée était certes un feu d'artifice de symptômes différents, mais les deux premières étaient mono-symptomatiques. Enfin, une poussée inaugurale sensorielle était de meilleur pronostic que si elle présentait une atteinte de la motricité.

Je n'exclus pas que cette... opinion qu'il pouvait avoir était sincère, c'est à dire qu'elle n'était pas formulée dans le dessein unique de me rassurer, mais qu'il y croyait réellement, et tellement que cela aura pu justement expliquer sa grande retenue devant la perspective de me basculer sous traitement : à l'époque, l'interféron-bêta venait d'être mis sur le marché, c'était un espoir immense, à la Salpé on était un peu au courant, et je rentrais dans le profil. Pourquoi donc a-t-il toujours, à chaque fois que la question s'est posée, fait preuve de si peu d'enthousiasme ? Mystère et boule de gomme :). Huit ans plus tard (2003), il avait, par courrier, justifié ce manque d'enthousiasme à ma neuro genevoise par le fait que j'avais "toujours bien récupéré de mes poussées". Je parle bien de "manque d'enthousiasme", je suis bien persuadé que si j'avais voulu initier un traitement, il n'aurait pas fait d'histoires.

Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.

Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...
J'ai été lire ton compte rendu. En effet, ce qui y est décrit est radicalement opposé à mon expérience. Et j'allais dire, tant mieux !
Tu envisages plus loin dans ton message d'obtenir un deuxième avis, si jamais : mon neuro est donc toujours en activité, il exerce aujourd'hui à la Fondation Rothschild, Dr Olivier Gout. Il m'avait fallu un peu moins de trois mois pour obtenir un rendez-vous en consultation avec lui. A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...
Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens :). Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.

Bonne digestion,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Baronne a écrit : 08 janv. 2019, 16:34
Etrange... De quand date sa réponse ?

La biotine est à ce jour le seul traitement efficace contre les formes progressives de la SEP. Je dirais même le seul traitement efficace... tout court ! :(

Tous les essais cliniques effectués ont été très concluants et son médicament bénéficie actuellement d'une ATU en France.
Sa réponse, c'était il y a six mois. Les problèmes qu'ils ont rencontré, c'était chez eux CHU de Caen.
Baronne a écrit : 08 janv. 2019, 16:34 Pardon PatrickS, mais je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là. Je connais le principe du double aveugle (ou double insu), mais les neurologues ne font aucune étude comparative sur ce sujet. L'alimentation ne semble vraiment pas être au coeur de leurs préoccupations pour améliorer la santé des Sépiens.
Personne ne m'a jamais parlé de l'alimentation d'ailleurs. Il a fallut que ce soit moi qui pose la question à ma neuro pour le gluten et cette dernière m'a dit que je pouvais en manger.
Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.
Baronne a écrit : 08 janv. 2019, 16:34 En tout cas, bravo pour les améliorations que tu as obtenu. ça a dû être très dur.
Mais comment es tu certain que ton alimentation y soit pour quelque chose ?!
C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight »

Coucou PatrickA :mrgreen:
C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

Patrick
Je crois pas à ta dernière hypothèse. Je te l'avais déjà chuchoté, je-crois-a-ces-histoires-d'alimentation.
Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
Tchuss maglight
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonsoir Jean-Philippe,

Ravie de te lire à nouveau.
Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?
Absolument rien. Je lui avais juste parlé de pertes de mémoire récurrentes. ça m'avait déjà inquiétée avant car je suis ce que l'on appelle hypermnésique donc, oublier quelque chose de la veille ou de la semaine précédente, me perturbait beaucoup et c'est toujours le cas. Je n'avais jamais eu de tels troubles jusqu'ici et l'hypocondriaque que je suis, pensait faire un alzheimer précoce. mdr
Mais ma neuro ne met absolument pas ces symptômes sur le compte de la sep, mais du "surmenage" et du manque de sommeil liés à mon activité professionnelle. Mouais... :roll:
Je dors très bien sauf sur des périodes d'activité intenses, mais qui sont généralement très courtes. Donc un peu sceptique et étonnée qu'elle ait balayé aussi rapidement ces symptômes dont je lui ai reparlé en décembre et dont elle m'a certifié que pour elle il n'y avait vraiment rien d'inquiétant et que si vraiment, j'y tenais, on pourrait faire des tests plus tard.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.
C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep. A priori, elle connait très bien les 2 maladies. Et, sans vouloir prendre sa défense, elle a très bonne presse comme on dit.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.
En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire. C'est vrai que je me souviens de la gueule de l'interne et des infirmières quand j'ai débarqué. Personne ne pensait que je récupèrerais aussi vite, ni même que je récupèrerais 100% de mes capacités et tout le monde était bluffé par mon énergie et ma force de caractère malgré le handicap (soudain) et l'annonce de la maladie.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...
Je n'ai vraiment eu qu'1 poussée à ce jour.
Selon ma neuro, l'origine de ma Sep serait liée à mes infections urinaires multiples. La 1ère en 2013. Je m'en souviens très bien. De tout... le contexte, la douleur, ma collègue qui me pousse à aller voir un généraliste... l'allergie aux antibiotiques ! (et oui, je ne supporte vraiment pas le chimique). Et selon, la tronche de mes plaques, elles dateraient de 5, 6 ans, donc ça collerait parfaitement en terme de date. Mais honnêtement, quand j'ai eu cette infection urinaire, je ne me suis pas dit une seule seconde que cela pouvait être le début d'une maladie bien plus grave comme la Sep. :?
C'est comme si je disais qu'un rhume était à l'origine d'un cancer. Euh...

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...
Pas du tout. Le collège d'experts s'est réuni après mon dernier rdv avec ma neuro (le 15 novembre 2018) au mois de décembre lorsque cette dernière ma proposé de passer au Gylenia et m'a demandé si je voulais un autre avis. Réponse : oui. Elle m'a dit "ok on se réunit une fois par mois en collège d'experts (le staff, ils appellent ça), je vais donc leur soumettre votre cas pour savoir s'ils pensent qu'un nouveau traitement s'impose." Je lui ai même dit surtout "insistez bien sur le caractère un peu spécial de ma personne, le côté psychologique et mes intolérances aux médicaments chimiques". Elle avait sourit.
D'où mon énorme déception car j'étais persuadée qu'il y en aurait au moins un ou deux pour dire que vu mon passif médicamenteux justement et ma psychologie, il valait mieux me foutre la paix avec un nouveau traitement et éviter de me "droguer" avec n'importe quoi et surtout un médicament encore plus fort que le premier.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens :).
Euh... J'en sais quelque chose, j'ai fait 6 ans de psychologie clinique !
Alors je connais l'importance de tout ce qui est clinique. ;-)

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.
Ouais, ben moi, c'est pas spécifié dans ces courriers. Je vais revérifier demain, mais ça ne me dit absolument rien...

Bon... Je ne sais pas si ces nouvelles infos vont te faire déboucher sur une nouvelle piste de réflexions... :wink:

A vite !
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Modifié en dernier par Baronne le 10 janv. 2019, 00:40, modifié 7 fois.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonsoir PatrickS,
PatrickS a écrit : 09 janv. 2019, 14:47 Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.
Oui, merci. C'est moi, qui n'ai pas réfléchi plus loin que le bout de mon nez. mdr
Les labos ont même intérêt à "fermer leur gueule" (pardon pour l'expression) si les bienfaits d'une certaine alimentation sont avérés sur la Sep. Mais les médecins ? Ahahaha ! Je croyais qu'ils ne faisaient pas de lobying. :wink:

PatrickS a écrit : 09 janv. 2019, 14:47 Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?
Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose. :(
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonsoir maglight,
maglight a écrit : 10 janv. 2019, 00:09 Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
Tchuss maglight
Oui, très bonne idée et pourquoi pas instaurer une liste d'aliments à bannir à tout prix ou des idées recettes... Je ne sais pas... Parce que franchement, c'est pas évident tous les jours de se faire à manger ni quoi savoir acheter en allant faire ses courses.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonjour tous,

Très chère
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.
Et je suis exactement comme toi. La sep me fait aussi peur que le traitement.
Tu as le choix de dire non ^^, c’est plutôt pas mal.
Euh, j'ai pris le choix de dire non, surtout. houps à mes risques et périls comme on dit!
Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.
Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
Est-ce que ton neuro te suit toujours même si tu n'es pas sous traitement ?
J'aime bien les "heads up", je suis de nature joueuse, autant savoir la force de ton jeu, quitte à jouer.
Pour le suivi, je suis au première loge. :roll: Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements
Elle est de nos âges …. elle connait rien à la SEP, mais je la pense bonne toubib.
On se connait mal, mais je pense qu'on va faire un bout de route ensemble. :D
J'ai peur de ça aussi. De me retrouver sans professionnel pour évaluer la progression de ma maladie parce que j'ai refusé de gober leur poison.
Tu peux demander un contrôle IRM, tous les ans, aussi, mais il y a le liquide de contraste, très chimique.
Remarques, tu dois pouvoir demander sans.
Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?
On ne peut pas "s’auto guérir" de la SEP , mais on peut certainement ralentir la progression, regarde, Patrick, y arrive. L’alimentation, est la première des médecines. Je pense que l’esprit et le corps, sont liés ( ce que la médecine moderne, a du mal à reconnaitre, faute de preuves.) Notion, que tu as évoqué, d'ailleurs, plus loin.
"la notion d'un soin apporté en tenant compte de la « globalité de l'être humain » : physique, émotionnel, mental et spirituel, ou corps-esprit et prétendent se distinguer de la médecine proprement dite en considérant le patient « comme une personne et non comme un malade ».
Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?
...et j'ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles.Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements.
Bien sûr, j'ai bien conscience qu'un neurologue ne va pas me proposer des tisanes.
:roll: La foi est un ingrédient non négligeable, effet placebo ou pas, le principal c'est que ça marche.
Le plus dur est qu'il faut faire un choix ! :? ....et il t'appartient.
Pas simple tout ça :wink:
Au plaisir de te lire.
Tchuss, maglight
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Baronne a écrit : 10 janv. 2019, 00:30

Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose. :(
Moi aussi je mangeais sainement (ce que je croyais).
Le matin du muesli avec du lait (complètement faux)
Beaucoup de fromages et produits laitiers (yaourts, toujours sans sucre et nature)
Beaucoup de pâtes (céréales , très important soit disant)
Beaucoup de légumes (mais au gratin ou à la crème)
Idem pour les sauces pour poisson ou viande (crème, liaison à la farine)
Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Baronne,

Ton cas devient de plus en plus intéressant, car les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.

Déjà, une infection urinaire ne peut pas provoquer la maladie (quand on dit que son étiologie est inconnue, son étiologie est inconnue ;) ), mais elle peut effectivement déclencher une poussée, le cas échéant la première, chez un patient déjà atteint. On a de fait noté une relation statistique assez forte entre la présence d'une infection quelle qu'elle soit (le cas le plus fréquent étant une infection respiratoire), et l'apparition quelque temps plus tard d'une poussée. On suppose que le mécanisme est le suivant : ton infection fait passer ton système immunitaire en mode guerrier, l'usine à lymphocytes se met à tourner à plein, tes lymphocytes sur-motivés sont alors plus susceptibles d'aller mener des raids collatéraux sur la myéline. On n'a pas vraiment de preuve de cette explication du lien infection - déclenchement d'une poussée, mais le lien existe et l'hypothèse n'a rien d'absurde.

Sauf que :). Si tu fais des recherches sur les liens généraux entre sep et infection urinaire, tu découvriras rapidement que le lien le plus susceptible de se rencontrer fonctionne dans l'autre sens : en fait, l'infection urinaire est un effet secondaire très fréquent d'une atteinte, causée par la sep, des fonctions du snc qui gèrent cet endroit. On parle alors de troubles vésico-sphinctériens. Sur la cause neurologique de ces troubles, tu peux par exemple aller lire ce cours de neurologie : http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... 3.5.6.html.

L'infection urinaire est alors un effet secondaire fréquent de ces troubles. Troubles dont l'existence peut être évidente pour le patient, si par exemple ils se manifestent sous la forme d'incontinence ou ne serait-ce que de simples pertes urinaires. Elle peut être moins évidente : besoin urgent de miction, toutes affaires cessantes. Comme elle peut être totalement invisible : ton système nerveux peut en effet envoyer le message que la vessie est vide, alors qu'elle ne l'est pas, ce qui entraîne une vidange incomplète qui favorisera le développement des bactéries et pourra ne pas mettre longtemps avant de virer à l'infection. Tiens, tu peux par exemple lire ce document sur le sujet : https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/vessie-SP.pdf.

Il ne me semble donc pas invraisemblable de considérer que tes infections urinaires à répétition d'il y a six ans auraient pu être la seule conséquence visible d'une poussée de sep par ailleurs invisible, c'est une possibilité tellement classique qu'on ne peut pas l'écarter a priori. Et donc, dans quel sens établir la causalité ? Les zones du snc potentiellement impliquées dans les troubles vésico-sphinctériens sont nombreuses, elles vont du bas de la moelle épinière jusqu'au cerveau. As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?
C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep.
Et même pas deux minutes, c'est censé être rassurant :D ? Je taquine hein, je reconnais bien volontiers que s'interroger sur les choix qui viennent de la Salpé en termes de neurologie, c'est s'attaquer à la face nord de l'Eiger avec des tongs. Il reste (observation factuelle) que la façon dont ton cas est traité s'écarte résolument de la prise en charge habituelle des patients, à qui il est d'usage de laisser le choix de leur traitement. J'ai, dans une vie antérieure, été patient sep à la Salpé, on m'a toujours laissé une entière latitude sur le choix du traitement, je n'ai jamais été l'objet d'aucune pression d'aucune sorte sur ce sujet. Je rappelle qu'à l'époque, les interférons-bêta étaient pourtant en pleine phase de lancement, je rappelle également -- puisque tu citais cette source dans un message précédent -- que selon la HAS, le Tecfidera n'apporte "pas d'avantage clinique démontré" par rapport à ces traitements historiques.

T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?
En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire.
Le concept de "zone silencieuse du cerveau" est intéressant, ça me renvoie immédiatement (j'ai l'esprit décidément très mal tourné) au fameux mythe des 10% :). Comme dit précédemment dans le cadre des troubles vésico-sphinctériens, ce n'est pas parce que certains symptômes peuvent être invisibles, même pour le patient, qu'ils n'existent pas. Si tu as des plaques qui datent d'il y a six ans, alors ton épisode inaugural date d'il y a six ans, qu'il ait présenté des symptômes manifestes ou invisibles. On sait qu'il y a six ans, tu as été l'objet d'une atteinte démyélinisante (c'est ce que dit a priori ton IRM). On sait qu'au même moment, tu as été l'objet de plusieurs infections urinaires. On ne sait pas qui, de la poule ou de l’œuf, est arrivé en premier : on sait qu'une atteinte démyélinisante peut être déclenchée par une infection urinaire, tout comme on sait qu'une infection urinaire peut être le résultat d'une atteinte démyélinisante. Par ailleurs, si ta poussée de mars 2018 était aussi violente, il est vraisemblable que c'est elle qui aura constellé ton IRM de taches (je le sais d'autant mieux que j'ai eu la même chose en 1995 : poussée également très violente, et des clichés IRM pris à ce moment, qui auraient rendu jaloux un Jackson Pollock), ce qui peut suffire à rendre moins visibles des lésions plus anciennes...

Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonjour Jean-Philippe,

Merci pour les liens. Je vais aller y jeter un coup d'oeil.

Pour te répondre :
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?

Si bien sûr, j'ai fait une IRM médullaire (le 14 mars 2018, j'ai été diagnostiquée le 09 mars). J'ai même été étonnée de ne pas en repasser une autre lors du suivi (juste une cérébrale). Ce que je n'ai pas fait, en revanche, contrairement à certains petits camarades car ma neuro ne l'a pas jugée utile pour poser le diagnostique, c'est une ponction lombaire.

Résultat de mon IRM médullaire du 14 mars 2018 : présence d'une anomalie de signal médullaire, à type d'hypersignal T2 de C3 à C5, étendue sur une hauteur de 36,5 mm, mesurant 8,5 mm en transversal et 9 mm en antéro-postérieur intéressant la partie droite de la moelle cervocale. Cette lésion prend le contraste, témoignant de son caractère actif.
Absence de lésion décelable par ailleurs, en particulier au niveau du rachis thoracique.
Pas de lésion osseuse vertébrale mise en évidence.
Pas d'anomalie des disques intervertébraux... bla bla.

Conclusion : lésion inflammatoire active de C3 à C5, intéressant la partie droite de la moelle cervicale. Absence d'autre lésion décelable.

Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Oups... visiblement petit problème... Mon message n'a pas été envoyé en entier....
Donc suite et fin. :)
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?

Alors attention, ma neuro ne m'impose rien. J'avais le choix de lui dire non pour le Gylenya après mon expérience cataclysmique avec le Tecfidera. Elle connaît mon point de vue sur les médicaments et mes réactions par rapport à ces derniers.
Ce qui la pousse à insister - donc elle, mais aussi ses confrères du staff (collège d'experts x 10 neurologues) ne l'oublions pas - "c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état." Tels sont ses mots, j'avais pris des notes lors de notre conversation téléphonique du 12 décembre dernier. :|

Encore une fois, j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant) soient d'accord sur le bien fondé d'un traitement me concernant - je m'attendais vraiment à autre chose - que j'ai acquiescé comme une petite fille prise en faute.

Me voilà, aujourd'hui avec mon kit d'ordonnances pour les prises de rdv avec les spécialistes. Pour le moment, seul le rdv avec le dermatologue est programmé (pour le 29 janvier). Je n'ai pas pris rdv avec les autres et je pense bien annuler celui du dermato.

Le truc c'est qu'il faudrait que j'écrive à ma neuro pour lui dire qu'après réflexion, je ne souhaite pas entamer son nouveau protocole.

A moi de trouver les bon mots et les bons arguments...
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Ah bon, non... toujours pas... :roll:
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

Ouais... c'est mon intention depuis un moment, mais je souhaiterais en voir un "bon" qui soit un peu "aware" comme dirait l'autre sur les questions de somatique, de corps qui rejette systématiquement le chimique ou qui y est très réactif.

Je sais en effet qu'à Rothschild, ils ont une bonne réputation. Ceux de Lariboisière aussi.

Je vais peut être essayer d'appeler le tien. ;-)

Par ailleurs, c'est un de mes kinés (balnéo) qui a une soeur atteinte de Sep justement suivie à Rothschild et 2 de ses nièces, qui m'avait mis le doute me concernant en me disant que pour lui, je n'avais pas une Sep. :shock:

Euh... Ouh la la... méfiance ! Les kinés ne sont pas des neuros, mais bon...



Bonjour Patrick,
PatrickS a écrit : 10 janv. 2019, 09:43 Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.
Je ne le savais pas. :wink:

Quelle tristesse ! ça doit être terrible pour toi de te "priver" de plein de bonne choses comme le fromage etc.

Peut être, peux tu nous proposer des idées de recettes sympas à faire. ;-)

J'adore cuisiner, des plats assez raffinés. J'ai moi même des restaurateurs (cuisiniers) dans ma famille et manger est une religion. mdr



Bonjour maglight,
maglight a écrit : 10 janv. 2019, 08:31 Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.
Quels sont les arguments que tu as utilisé sans indiscrétion ?

J'ai peur que ma neuro n'entende pas que le fait de ma mauvaise expérience avec le Tecfidera, mes allergies systématiques aux médicaments et les mauvaises ASMR des traitements contre la SEP (arguments que je lui ai déjà servi) ne suffisent pas à la "convaincre".

Bien qu'en fait, je ne cherche pas à la convaincre. Je veux juste qu'elle entende mes réticences. J'aimerais que ce soit elle qui me convainque du bien fondé de prendre un traitement. Or, je crois qu'elle n'a pas plus d'arguments que moi.

maglight a écrit : 10 janv. 2019, 08:31 Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements.
C'est ce que je me dis aussi. Je me rassure en me disant que si une poussée survient, je contacterai l'hôpital pour des séances de bolus.

Pour le reste, j'ai un kiné (séance à sec) formidable et je sens que je progresse avec lui notamment sur le renforcement musculaire.

Concernant le généraliste, je crois que je vais en changer aussi. Malgré ses qualités pro, ça reste un vieux grincheux et ne parlons pas de sa secrétaire, une vraie co.....sse ! mdr

maglight a écrit : 10 janv. 2019, 08:31 Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?
Tu parles du premier traitement ou celui vers lequel je me dirige dangereusement actuellement ?

Pour le 1er, le Tecfidera, ce qui m'a fait accepter, c'est la découverte et l'annonce de ma maladie, la confiance en ma neuro et l'envie d'essayer de "m'en sortir". Je n'avais pas pris conscience de la lourdeur du traitement. A l'époque, j'étais paralysée et je ne voulais qu'une chose "redevenir comme j'étais avant". J'y mets des guillemets car je sais que même si j'ai récupéré 100% de mes capacités, je ne suis plus comme avant. J'ai un truc en plus qui me pend au bout du nez comme une sorte d'épée de Damoclès au dessus de la tête.

Mais c'est marrant, tout au long de cette épisode, j'étais confiante et pas trop inquiète. J'étais persuadée que ça n'allait pas durer. J'étais juste embêtée par le handicap et très impatiente.

Pour le Gylenya, celui que je dois prendre et pour lequel j'ai une batterie d'examens à passer.
Cf plus haut dans mon message. :wink:

Mais c'est vraiment une histoire de déception en fait suite aux conclusions du collège d'experts et au ton, non pas alarmiste, mais néanmoins insistant de ma neuro sur l'importance d'un traitement de fond dans mon cas et de la prise en charge précoce de la maladie qui garantissait de meilleurs résultats.
Je me suis vraiment retrouvé désarmée.

Au plaisir de vous lire,
Merci pour vos messages,

Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Baronne,
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.
Dans un message que je n'ai pas terminé, c'est exactement la m^me analyse que Nostromo que je développais.
_________________
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Ca me parle: infection urinaire => sep.

J'ai fait deux infections rénales, sans infection urinaire avant, du moins, je n'avais rien remarqué. Ceci à un ou deux ans d'intervalle.
Peu après (un an?), j'ai eu mes premiers symptômes de sep, du moins ceux qui ont déclenché mes visites chez le médecin/neurologue.

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo »

Yo Baronne, hips :)
Baronne a écrit :Alors attention, ma neuro ne m'impose rien.
J'ai tout de même l'impression, d'après ce que tu décris, que tu es l'objet de pressions. Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement : le principe du fingolimod consiste à emprisonner tes lymphocytes tueurs de myéline dans la rate ou je ne sais plus où. Qui dit arrêt du traitement dit ouverture des portes et envahissement de ton organisme par des hordes de lymphocytes-T zombis, assoiffés de myéline. Ce que ça signifie en clair pour le patient, c'est que s'il décide d'arrêter le traitement, il doit alors prendre un autre traitement "de relais", juste pour essayer de faire face à l'arrêt du fingolimod.

Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas. Je les cite :
Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques.
Pendant que tu étais sous Tecfidera, sans même me poser la question de savoir si ce traitement a été "complet et bien conduit", tu n'as fait aucune poussée et tu as totalement récupéré de la précédente. Ce qui ne correspond évidemment pas à "une forme très active de la maladie". Une forme très active, c'est une poussée tous les trois mois, ou disons au moins deux par année, ce qui ne te laisse pas le temps pour récupérer de chaque poussée avant la suivante : tu n'en es pas là, tu as le temps de voir venir. Indication thérapeutique suivante :
Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d’une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium.
Là encore, circulez, y'a rien à voir : tu arrives bientôt à un an sans poussée -- mais il n'est pas encore tout à fait trop tard, il te reste quelques semaines, dépêche toi de faire plein de poussées...

Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.
"c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état."
Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?
j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant)
"Les meilleurs", je ne sais pas, mais ceux que j'y fréquentais il y a quelques lustres, étaient très très bons, et sous la houlette d'un "grand" patron (Olivier Lyon-Caen ; Catherine Lubetzki, qui lui a succédé, est elle aussi impressionnante. J'avais aussi rencontré Fontaine à l'époque, il doit toujours y être : que des pointures !). De tous ceux-là, Gout était de loin le plus monomaniaque de la sep, les autres cultivant d'autres cordes à leur arc, voire ayant d'autres thèmes de prédilection. Il avait su me convaincre qu'il était lui-même très très bon le jour où il m'avait posé le diagnostic, quand il avait sans le dire réussi à me faire comprendre très clairement qu'il ne pouvait pas grand chose contre ce que j'avais, que l'efficacité des traitements était très limitée, qu'il était par ailleurs incapable de me pronostiquer quoi que ce soit (ce qui ne l'avait tout de même pas empêché de s'y essayer) et que de toute façon, la logique de la sep se jouait de celle qu'on apprenait à l'école. "On se revoit dans un an !"

Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

Bizzz,

JP.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonsoir Jean-Philippe,

Toujours un plaisir de te lire tant je partage tes opinions. :D
Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement.

Je m'étais renseignée aussi auprès de la HAS, tu penses bien, sur ce fameux Gilenya. :wink:
Pour moi, ils est surtout pire que le Tecfidera avec lequel, je me suis quand même empoisonnée et qui me vaut, comme déjà dit dans un précédent message, d'être répertoriée en pharmacovigilance.
Sans compter ce que m'a coûté en terme de santé, d'examens et professionnellement.

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.

C'est bien là tout le problème. Et j'en avais d'ailleurs parler avec ma neuro.
Je lui avais justement dit, par exemple, "mais le Gilenya est prescrit pour des patients qui ont au moins fait 2 poussées dans l'année, ce qui n'est pas mon cas. Pour l'instant je n'en ai fait qu'une et ma dernière irm montre que la maladie n'a pas progressé et que je n'ai pas plus de lésions. Pensez vous que ce traitement soit vraiment adapté à ma situation ?"
Réponse : oui.
Elle m'avait même dit d'ailleurs, je m'en souviens très bien tellement, j'ai halluciné. Ce qui serait idéal pour vous, ce serait le tisabry, mais on s'est rendu compte que ça détruisait le cervelet. :shock:
Euh... ben comment vous dire Docteur, alors, celui là, on va laisser tomber, hein ! :?

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.

Oui, c'est en effet un point à aborder dans ce mail.
Je voulais aussi lui dire que j'avais fait une énorme crise de spasmo pendant les fêtes (+ une infection urinaire d'ailleurs) et qu'étant donné que l'un des effets secondaires du Gilenia concernant le rythme cardiaque, ça ne me paraissait pas adapté quoi qu'il en soit à mon profil.

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Ahahahah ! C'est pas faux. mdr

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?

C'est tout vu. 1 en 10 mois.
Comme tu disais, me reste peu de temps pour en faire une autre et confirmer l'indication thérapeutique du Gilenya. :wink:

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

Moi aussi. Et j'imagine que Lubetzki devait en faire partie.
Ce ce qui me dérange et me chagrine, c'est que 1 : on discute de mon cas sans que je sois présente. Je ne sais pas comment ma neuro a présenté les choses. Je lui avais bien dit d'insister sur mon profil psychologique et sur mes réactions aux médicaments et notamment mon expérience avec le Tecfidera (que je n'ai pris que 10 jours !), mais l'aura t'elle fait ?
2 : je reste quand même très dubitative sur le fait que ces 10 experts soient tous tombés d'accord non seulement sur le fait que je doive prendre un traitement de fond, mais en plus le Gilenya.

Je crois que je vais vraiment annuler mon rdv chez l'ophtalmo (en vue de la pris du Gilenya). Demander à récupérer les images de ma dernière irm à la Salpêtrière et prendre rdv avec Gout à Rothschild. J'imagine qu'il me faut une ordonnance d'un généraliste pour ça ?...

Dommage qu'il faille attendre aussi longtemps pour avoir l'avis d'un autre neurologue. J'aurais bien aimé envoyer son compte rendu à ma neuro avec mon fameux mail.

Il va falloir que je réfléchisse vraiment à la manière dont je vais lui tourner les choses... même si finalement, c'est assez simple.

1 : je lui présente mes meilleurs voeux (toujours commencer en étant sympa).
2 : je lui dis que je tenais à l'informer des incidents de santé survenus pendant les fêtes (spasmo + infection urinaire).
3 : que par ailleurs, je m'étais une nouvelle fois renseignée sur le Gilenya et qu'en effet, je continuais de penser que les indications thérapeutiques ne s'appliquaient pas à mon cas au regard de mes irm et de mon nombre de poussées. Donc pourquoi ce traitement ?
4 : que pour moi les effets secondaires étaient trop dangereux au regard de mon expérience passée avec le Tecfidera et de mon profil général.
5 : que je pensais donc en conséquence décliner l'expérience car la prise de ce médicament me rendrait davantage malade que je ne le suis. :mrgreen:

C'est bien, non ?! :mrgreen:

@+ !
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Je jete régulièrement un coup d œil à ce sujet, mais vous parlez beauucooouuuppp hihi vous avez dépassé mon level et mon cerveau est très pris en ce moment. Mais je suis de tout cœur avec vous :mrgreen:

Et les cystites à répétition j'ai connu !
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Ah ah ah, bonsoir Barbara 92,

C’est vrai que nous avons beaucoup digressé pour se concentrer finalement davantage sur mon cas personnel. Je remercie d’ailleurs toutes les personnes participant à cette conversation et en particulier, Jean-Philippe, dont les avis et les réflexions me sont très précieux.

C’est chouette de pouvoir partager ses expériences et de réfléchir ensemble à une problématique concernant cette maladie, qui, malgré nos différences, nous concerne tous.

Merci encore et suite au prochain épisode ! 😉
Amicalement,
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonsoir, ou bonjour, ça dépend du point de vue ! ^^

Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.

Je vais m'inspirer pour ça de ton premier argument : lui présenter mes meilleurs vœux, j'oublie tout le temps mais ça fait pas de mal !

Tes arguments me semblent en tout cas tout à fait entendables et justifiés, bien-sûr, elle va surement te pousser un peu ver le traitement mais au pire dis lui que tu préfères attendre un peu, voir comment la maladie évolue toute seule et comme ça tu la met en attente (comme eux le font souvent lors de la période du diagnostic ! Hihihihi... :roll: )

C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous ! :mrgreen:

Caribou
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Biensur !

Chaque cas personnel est intéressant et permet d échanger davantage sur la maladie.

Non pas que ce sujet ne soit pas intéressant, bien au contraire, mais en ce moment je suis en pleine reconversion pro et entre une période ultra chargée au boulot et des révisions pour des partiels, mon cerveau fait des économies d énergie sur le reste lol.

Du coup j'ai lu les différents échanges de la conversation en grosses diagonales lol. Et ce n'est pas le seul d'ailleurs. En ce moment je répond à tout ce que j'ai pu lire rapidement et sans trop réfléchir lol.

Donc surtout continuez ! J'ai également participé des sujets très poussés et c'est toujours intéressant. Ce forum est riche de tout ces échanges :)
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonjour Caribou,
Caribou a écrit : 12 janv. 2019, 01:39 Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.
C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon...

Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je ne sais pas si c'est très rassurant en fait... mdr

En tout cas, ça me donne de plus en plus envie de me pencher sérieusement sur ce projet documentaire/reportage sur la Sep pour montrer, entre autres, les limites des traitements, booster la recherche (malgré tout assez prolifique...) et pourquoi pas alerter sur le cas des patients. ET, surtout faire connaître cette maladie qui reste malgré tout assez méconnue du "grand public" et pour lesquels les clichés semblent avoir la vie dure.

Quand je pense que mon mentor. Une personne pourtant très cultivée et intelligente pensait pendant longtemps que la Sep était une maladie qui provoquait des plaques disgracieuses sur le corps des malades, on a de quoi se poser de vraies questions. :?

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.

Qu'en pensez vous ? Certains seraient prêts à témoigner ?

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.
Outre une infirmière référente plutôt sympa et disponible que j'ai beaucoup embêtée au début de ma maladie et une autre infirmière, pour le coup formidable, qui m'a suivie pour mes bolus, nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs, même si j'ai pu pal mal dialoguer également avec ma neurologue. Mais on ne nous donne pas énormément de pistes, je trouve. on est renvoyé chez nous un peu la queue entre les jambes.

Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.

J'ai dû quémander mes ordonnances pour le kiné (qui me fait un bien fou).

Par ailleurs, ma neurologue a beaucoup insisté au début pour que j'assiste à un ETP qui a été annulé ensuite faute d'un nombre de patients suffisants. Et depuis, plus rien... On ne m'a jamais recontactée. Ce qui n'est pas très sérieux selon moi. Même si honnêtement, j'avais envie d'y aller comme l'envie de me pendre. :roll:

Et j'ai appris en plus qu'on ne le proposait à priori pas systématiquement... :|

Est-ce que ça a été pareil pour vous ?

Caribou a écrit : 12 janv. 2019, 01:39 C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous ! :mrgreen:
J'ai donc vu ma neurologue le 15 novembre dernier et mon prochain rdv est programmé pour le 27 juin 2019.

En attendant, je suis censée voir toute une batterie de spécialistes en vue de la mise en place de mon traitement sous Gilenya. Ce que je vais donc me dispenser de faire.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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PS : Et au fait Caribou, j'ai oublié de te poser la question dans mon précédent message, mais quelles sont les raisons qui te poussent à vouloir décliner la proposition de traitement de ton neurologue ? :wink:
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Yo Baronne
Baronne a écrit :Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Avant de noter un problème dans l'envoi de tes messages, j'en vois un dans ta façon de faire des citations.

La façon correcte de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ /quote ]

Ta façon de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ quote ]

/quote ferme l'indentation en cours, là où quote (sans le slash avant, ce que tu fais) en ouvre une nouvelle. Ce qui explique pourquoi ça part en cascade. Il est possible que le logiciel qui gère le forum ne tolère pas plus de quelques indentations imbriquées et qu'une fois le seuil maximum atteint, il t'envoie le message sans se poser (ni te poser...) de question.

Note : dans mon explication, j'ai systématiquement mis un espace après un crochet ouvrant, et un espace avant un crochet fermant, histoire d'empêcher l'interprétation de mon texte par le serveur comme étant du code. Dans la vraie vie, tu ne dois pas mettre ces espaces.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Baronne a écrit : 12 janv. 2019, 02:51

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.
Elle n'est pas invisible, mais on n'a pas de brusques apparitions de symptômes. Ils apparaissent progressivement, au début, c'est tellement léger qu'on ne les remarque pas, puis cela s'aggrave, doucement, mais surement.
Baronne a écrit : 12 janv. 2019, 02:51 Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.
Pas seulement que cela n'apporte rien aux labos, mais les médecins doivent suivre un protocole imposé. Sinionils risque d'avoir des problèmes avec le conseil de l'ordre (pour rappel, le seul truc qui a été créé par le gouvernement de Vichy qui est encore la actuellement).

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Bloub »

Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue :wink: )
Baronne a écrit : 12 janv. 2019, 02:51 C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon...

Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.
Je lis votre discussion avec intérêt. A vrai dire, je suis assez étonnée aussi que vous soyez si nombreux à refuser les traitements. Je suis dans le cas inverse : ça ne m’est je crois même pas venu à l’esprit de dire non...
J’avais été un peu préparée par plusieurs personnes qui m’avaient parlé de l’intérêt des traitements de fond, notamment par un radiologue, qui travaille par ailleurs à Rothschild, qui m’a longuement expliqué que, je verrai avec ma neurologue, mais que ce serait dommage de s’en passer, qu’il voit de nombreux patients stabilisés grâce à ça etc.
Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.
Je dirais plutôt invisible en général au début de la maladie. Quelle que soit la forme de SEP, c’est quand les difficultés à marcher deviennent importantes et nécessitent une aide que ça devient difficile de le cacher.
Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse :wink: . Autre exemple plus anecdotique auquel il m’est arrivé d’être confronté : la station debout peut parfois devenir très pénible. Mais dans les transports en communs, quand on n’est ni vieux, ni enceinte, ni avec une jambe dans le plâtre, ce n’est pas évident d’aller demander à un quidam de laisser sa place :?. Il y a une ou deux fois où j’ai hésité à le faire (j’étais à deux doigts de tomber littéralement de fatigue) mais où je n’ai pas osé.

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.

Outre une infirmière référente plutôt sympa et disponible que j'ai beaucoup embêtée au début de ma maladie et une autre infirmière, pour le coup formidable, qui m'a suivie pour mes bolus, nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs, même si j'ai pu pal mal dialoguer également avec ma neurologue. Mais on ne nous donne pas énormément de pistes, je trouve. on est renvoyé chez nous un peu la queue entre les jambes.
Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.

J’ai fait deux passages de quelques jours dans un service de neuro (pour examens complémentaires et bolus de corticoïdes, ces derniers ayant été repoussés un mois plus tard pour cause d’infection contractée sur place). J’ai eu l’impression d’un grand n’importe quoi. Je ne voyais jamais les mêmes personnes, les informations avaient l’air d’avoir un mal fou à circuler, mon compte-rendu d’hospitalisation était bourré d’erreurs... Et surtout, jamais d’information, aucune réponse à mes questions (ou alors d’un flou artistique parfois admirable !). J’ai été poussée dehors sans même qu’ils prennent la peine de me confirmer le diagnostic, qu’ils connaissaient pourtant parfaitement.

A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.
Peut-être que tout ça peut arriver aussi dans un cadre hospitalier, enfin j’ose espérer. Mais personnellement, l’option neuro de ville me convient parfaitement.
Pour revenir au sujet initial, c’est peut-être aussi cette relation de confiance qui s’est instauré très vite qui m’a conduite à accepter tout de suite sa proposition de traitement... on est peu de chose parfois :roll: .
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Nostromo a écrit : 12 janv. 2019, 10:53 Yo Baronne
Baronne a écrit :Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Ne mettons pas la charrue avant les boeufs. Avant de noter un problème dans l'envoi de tes messages, j'en vois un dans ta façon de faire des citations.

La façon correcte de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ /quote ]

Ta façon de clore une citation : [ quote=machin ] Blabla [ quote ]

/quote ferme l'indentation en cours, là où quote (sans le slash avant, ce que tu fais) en ouvre une nouvelle. Ce qui explique pourquoi ça part en cascade. Il est possible que le logiciel qui gère le forum ne tolère pas plus de quelques indentations imbriquées et qu'une fois le seuil maximum atteint, il t'envoie le message sans se poser (ni te poser...) de question.

Note : dans mon explication, j'ai systématiquement mis un espace après un crochet ouvrant, et un espace avant un crochet fermant, histoire d'empêcher l'interprétation de mon texte par le serveur comme étant du code. Dans la vraie vie, tu ne dois pas mettre ces espaces.

On y retourne :) ?
Ma façon de faire:
Je cite, puis je fait un copier (ctrl + C) du premier quote (quote=Nostromo post_id=310520 time=1547286793 user_id=6344) J'i remplacé les crochets, par des parenthèse (même raison que Nostromo)

Puis je le met (coller: ctrl + quote=Nostromo post_id=310520 time=1547286793 user_id=6344) avant CHAQUE partie de ce que je veux citer.

Idem pour le quote de fin: copier puis coller à la fin de chaque citation.

Puis je supprime les parties que je ne veux pas citer et je met entre chaque pcitation, ma réponse.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Caribou »

PS : Et au fait Caribou, j'ai oublié de te poser la question dans mon précédent message, mais quelles sont les raisons qui te poussent à vouloir décliner la proposition de traitement de ton neurologue ? :wink:
Il y en a plusieurs, la première c'est qu'on a très peu de recul sur le traitement et moi a titre personnel j'ai très peu de recul sur ma maladie (pour rappel, névrite optique en avril 2017 et aucun autre symptômes depuis, diagnostiquée officielle depuis novembre 2017 par une ponction lombaire positive). Du coup, plus le temps avance sans poussées ni problèmes, plus je me dit que j'ai de bonne chance d'avoir une SEP pas trop violente, dans ce cas, est-ce que les traitements auront vraiment une plus-value pour moi ? Sachant que c'est quand même pas des traitements anodins, c'est des immunodépresseurs ou suppresseurs, c'est pas rien et on ne connaît pas leur effet sur le long-terme (si c'est pour me choper un cancer...).

La deuxième, c'est que je j'aimerai connaître la maladie avant traitement, comme dit plus haut, j'ai juste fait une névrite optique et encore, c'était pas non plus Tchernobyl, je voyait encore pas mal... Si ça se trouve, j'ai juste besoin de me faire peur avec une poussée plus invalidante et là j'irai peut-être ramper dans les jupons de mon neurologue pour lui supplier de me donner un traitement... Mais c'est difficile pour l'instant d'accepter un traitement lourd alors que je ne me sens pas malade.

Et enfin la dernière est plus circonstancielle mais en ce moment je suis en contrat en CDD dans ma boite, il se termine en mai et je vais avoir un point avec ma hiérarchie (un peu compliquée) dans les mois qui viennent pour discuter de mon renouvellement. Autant te dire que c'est pas le moment de baisser de pied au boulot, et j'ai l'impression que le traitement, ça fera beaucoup (trop) à gérer dans mon cas pour l'instant. Déjà que je dois partir plus tôt des fois pour des rendez-vous, qu'il m'arrive de prendre des demi-journées pour les IRM, si en plus je me met à avoir de grosse diarrhées ou des flush pendant les réunions, autant te dire que c'est pas très professionnel... ^^
C'est peut-être un peu con de privilégier le boulot là-dessus mais c'est moins choix pour l'instant et de toute façon la SEP, je suis partie pour l'avoir à vie et j'ai tendance à penser qu'un an ou deux de perdu dans le traitement au pire ça n'est pas dramatique.

Ceci-dit, je ne dit pas jamais, je me réserve le droit de changer d'avis en cours de route mais j'ai besoin que ça se tasse un peu et j'ai besoin d'y réfléchir encore un peu...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonjour à tous,

Je lis moi aussi avec beaucoup d'intérêt cette conversation. J'ai choisi le chimique aussi, ou plutôt la molécule parmi d'autres, parce que je ne suis pas bien sûre d'avoir eu le choix entre traitement / pas traitement, ni eu le temps de me poser la question. 13 mois après ce choix, je me pose beaucoup (de plus en plus) de questions... 3 fois déjà que mon neuro essaye de me faire changer de traitement (à chaque rdv en fait) sans que je comprenne très bien pourquoi. Ou plutôt, si... En 13 mois, les IRM montrent de nouvelles lésions, non rehaussées (3 de plus, je crois, j'occulte ces séances de jeu des 7 différences avec mon cerveau en tranches imagées sur un écran) et mes prises de sang sont celles de quelqu'un de "normal", qui ne prend pas de traitement... Autrement dit, mon traitement ne fonctionne peut-être pas. Mais ça, pour moi, c'est la vue depuis un bout de la lorgnette. L'autre bout, c'est le mien : c'est la première année depuis 3 ans que mon corps me fiche la paix, et la molécule ne me déglingue pas. Alors quoi? Pas efficace? Peut-être pas autant qu'on le voudrait, mais je sais ce que j'ai aujourd'hui, et je n'ai pas très envie de changer pour une option qui me conviendra moins bien, potentiellement à tout point de vue, puisque personne n'est capable de me garantir mieux... donc je résiste, mais ne suis pas sereine. Je sens un flottement, un flou avec ces fichus traitements, et le neuro ne me rassure pas. Je ne suis pas convaincue non plus qu'en voir un autre serait de nature à m'aider, tant d'un point de vue intellectuel, que médical. Alors j'attends, je lis, j'observe et je réfléchis :).

Pour ce qui est de l'alimentation, j'avais demandé s'il y avait des choses à changer ou adapter. La réponse a été catégorique : rien du tout. Et cela tombait rudement bien pour la bonne vivante que je suis, j'avoue. Je ne pense pas être capable d'entrer dans une démarche que certains d'entre nous ont adoptée...
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Coucou Sandrine. Tu permets que je t'appelle Sandrine ?
Baronne a écrit :Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je ne sais pas si c'est très rassurant en fait... mdr
La sep est une maladie incurable : rien que ça n'est pas rassurant ;). Les traitements proposés sont tous des traitements d'appoint, qui permettent au patient de mieux vivre sa maladie, que ce soit physiquement (réduction du nombre ou de la durée des poussées) ou moralement (avoir l'impression de faire quelque chose contre la bête). Ces traitements présentent tous des bénéfices (réduction du nombre de poussées, réduction parfois colossale du nombre de plaques visibles à l'IRM, etc.) et des risques (effets secondaires potentiellement graves, voire mortels). Aucun de ces traitements ne guérit la maladie, puisqu'on te dit qu'elle est incurable :), aucun de ces traitements n'a non plus apporté la preuve de son efficacité sur le long terme (au delà de dix ans). L'efficacité sur le long terme d'un traitement serait relativement simple à déterminer : si la probabilité de basculer de récurrente-rémittente à secondaire progressive était inférieure avec traitement, ou si l'edss au bout de dix ans, vingt ans, trente ans... était inférieur avec traitement, tout cela démontrerait de façon irréfutable une efficacité à long terme (avec toutefois la précaution oratoire d'usage, que chaque cas de sep est tellement différent de celui d'à côté, qu'une efficacité démontrée statistiquement pourra être celle d'un emplâtre sur une jambe de bois dans tel ou tel cas particulier). Le problème est que... pas.

Bémol : tu as tout de même une efficacité à moyen / long terme démontrée pour à peu près tous les traitements s'ils sont administrés à la suite d'un syndrome cliniquement isolé, qui s’avérera par la suite être une sep : traiter dès la toute première poussée, là pour le coup il serait dommage de ne pas le faire. Dans ton cas particulier, je n'arrive pas à me faire à l'idée que tu pourrais en être au stade de ta première poussée, pour des raisons que je t'ai déjà longuement expliquées :).

Il reste que c'est à chaque patient de décider en son âme et conscience, en fonction de son historique dans la maladie, de sa façon de la vivre, d'y faire face. Les bénéfices dans un plateau, les risques dans l'autre plateau.
Qu'en pensez vous ? Certains seraient prêts à témoigner ?
Si ça peut te faire plaisir. Seulement, il ne te faut jamais perdre de vue que chaque patient est un cas particulier. C'est la loi zéro de la sep, celle qui écrase toutes les autres : toute observation, toute remarque, toute recherche qui ne tiendrait pas compte de cette loi zéro, serait biaisée dès le départ.
Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.
Je me rappelle avoir également vécu ces moments où tu sens que le sol se dérobe sous tes pieds, quand tu comprends qu'une machine de guerre aussi pointue que la Salpé est désemparée devant ta maladie. Passage obligé dans le processus d'acceptation, je dirais :). Tu as une partie de ton avenir entre tes mains, ta sep en a une autre partie, après c'est à toi de voir comment organiser ce ménage qui t'est imposé.
Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.
Un hôpital ne va pas te donner de conseils pour décorer ton logement, économiser l'énergie ou préparer tes repas : ce n'est pas dans son domaine de compétence. Ceci étant posé, rien ne te l'interdit : tu restes maîtresse de ta vie.

Ce qui m'amène à l'ETP (éducation thérapeutique du patient, c'est bien ça ?) : il faut que tu apprennes à devenir autodidacte. Je te renvoie à la loi zéro de la sep : la sep se manifestera potentiellement de tellement de façons différentes, que ce soit par le nombre de symptômes, leur nature (sensorielle / motrice), leur intensité, leur durée, la fréquence des poussées, la rapidité de progression du handicap, liste non exhaustive, qu'il faudrait donner un cours particulier à chaque patient. Peu de temps après avoir été diagnostiqué, une copine d'enfance qui suivait des études de médecine m'avait photocopié son livre de cours sur la sep : je reconnais que cette lecture avait pour moi été essentielle, elle m'avait ouvert les yeux. En arrivant à Londres un an plus tard, j'avais trouvé un bouquin qui s'appelait Coping with Multiple Sclerosis, de la vulgarisation à la grosse louche mais plus orientée "patient" que le livre de médecine. Ces deux sources avaient pour moi, d'une certaine façon, tenu le rôle de cet ETP. A vrai dire tu adaptes ta lecture en fonction des symptômes du moment...

A bientôt,

JP.

Post Scriptum : mon petit doigt me souffle que tu vas aimer ce petit reportage :

sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Bonjour à toutes et à tous,

Jean-Philippe, oui, tu peux m'appeler Sandrine, c'est mon prénom. ;-)

J'ai déjà vu ton petit reportage et je sais que toi aussi, tu fais partie des "miraculés" en ayant été lire ta présentation.

Et moi, aussi, comme toi, j'ai beaucoup apprécié l'intervention de Lubetzki. Que veux tu dire après ça ?...
Nostromo a écrit : 12 janv. 2019, 14:29 Bémol : tu as tout de même une efficacité à moyen / long terme démontrée pour à peu près tous les traitements s'ils sont administrés à la suite d'un syndrome cliniquement isolé, qui s’avérera par la suite être une sep : traiter dès la toute première poussée, là pour le coup il serait dommage de ne pas le faire. Dans ton cas particulier, je n'arrive pas à me faire à l'idée que tu pourrais en être au stade de ta première poussée, pour des raisons que je t'ai déjà longuement expliquées :).
Ecoute, à part les infections urinaires dont je parlais et un petit problème ORL (ma première allergie aux antibiotiques d'ailleurs), je n'ai jamais rien eu ! Les seules fois, en revanche, où j'ai du avoir affaire à un médecin, c'est que c'était vraiment sérieux (bonchopneumonie enfant et tumeur bégnigne adulte). Mais sinon rien, même pas un rhume. Donc, je ne vois honnêtement pas ce qui en dehors de mon épisode du mois de mars pourrait correspondre à une poussée. Encore une fois, ma neuro me dit que mes lésions étant situées dans une zone silencieuse de mon cerveau, y'a pas eu d'événements entre guillemet assez forts pour déclencher une poussée avant mars 2018 (ce qui ne signifie donc pas qu'il n'y en ait pas eu). Quant à expliquer pourquoi, elle n'a pas la réponse.

Evidemment, dans l'absolu, qu'il serait dommage de ne pas traiter dès la toute première poussée. On le sait, plus une maladie, qu'elle quelle soit, est prise en charge tôt, plus on a de meilleurs résultats et de chances de l'éradiquer ou d'éviter le pire. D'ailleurs, c'est bien ce qui était prévu dans mon cas. D'où, découverte en mars de la maladie, bolus dans la foulée et prise de Tecfidera mais qui ne m'a malheureusement pas du tout réussi, c'est le moins que l'on puisse dire.
Je suis donc sans traitement depuis le 18 avril très exactement.

Et aujourd'hui, que faire, on est quand même d'accord pour dire que le Gylenia ne semble pas adapté à ma petite personne.

Comme beaucoup l'ont dit, moi aussi, je ne me sens pas malade alors qu'avec un traitement, je le deviens. Non seulement, en terme psychique, mais aussi physique puisque je ne supporte pas les médicaments. Donc d'un quotidien plutôt sympa où je vis vraiment normalement, je passe à "malade à en crever". Et psychologiquement, c'est insupportable.

Je préfère me dire que je vais peut-être perdre des années, mais continuer à vivre normalement - en dehors des périodes de poussées que je risque de rencontrer à nouveau - plutôt que d'être malade comme un chien quotidiennement en gobant des médocs dont en plus, l'efficacité est médiocre.

Quel est l'intérêt pour moi ? :(

Après, c'est vrai que de ne pas prendre de traitement me donne l'impression de ne rien faire contre la bête, pour reprendre ton expression. :wink:

Nostromo a écrit : 12 janv. 2019, 14:29 Si ça peut te faire plaisir. Seulement, il ne te faut jamais perdre de vue que chaque patient est un cas particulier.
mdr Merci pour l'enthousiasme de ta réponse. Mais j'apprécie et je serais vraiment ravie de te compter dans mon projet. Et je sais que chaque cas est particulier, c'est le principe d'un témoignage. Les gens nous racontent LEUR histoire et LEUR vécu. Mais il faut faire en sorte que ce soit concernant et que tout le monde (les téléspectateurs) puissent s'y retrouver. C'est pour cela qu'on choisit plusieurs profils.
Mais toi, particulièrement, tu fais office d'exception puisque tu sembles faire partie des rares cas à avoir "guéri" de la Sep.
Je sais ce que tu vas dire et j'ai encore une fois, lu ta présentation. Je sais ce que ton neurologue historique t'a dit. Ta maladie n'a pas disparue, elle est là, silencieuse, tapie au fond de la grotte. Ben écoute, qu'elle y reste !

Nostromo a écrit : 12 janv. 2019, 14:29 Un hôpital ne va pas te donner de conseils pour décorer ton logement, économiser l'énergie ou préparer tes repas : ce n'est pas dans son domaine de compétence. Ceci étant posé, rien ne te l'interdit : tu restes maîtresse de ta vie.
Oui, je sais bien tout ça. Comme le fait de me proposer un traitement qui ne soit pas chimique. C'est à moi de faire la démarche pour trouver quelque chose qui me convienne. Je sais que ma neuro ne va pas me proposer de traitement homéopathique ou à base de plantes.
Ils combattent avec ce qu'ils ont. Je trouve parfois juste dommage qu'il ne soient pas un peu plus "aware" et intéressés (ou en tout cas, au courant) par d'autres sortes de médecines ou de traitements possibles.

Nostromo a écrit : 12 janv. 2019, 14:29 Ce qui m'amène à l'ETP (éducation thérapeutique du patient, c'est bien ça ?) : il faut que tu apprennes à devenir autodidacte. Je te renvoie à la loi zéro de la sep : la sep se manifestera potentiellement de tellement de façons différentes, que ce soit par le nombre de symptômes, leur nature (sensorielle / motrice), leur intensité, leur durée, la fréquence des poussées, la rapidité de progression du handicap, liste non exhaustive, qu'il faudrait donner un cours particulier à chaque patient.
Je suis d'accord. Encore une fois, je ne voyais pas bien l'intérêt du truc (enfin si, mais pas pour moi. Disons que je n'en ressentais pas le besoin), mais je suis curieuse donc prête à me rendre à ces deux journées de "formation" pour appréhender la maladie.
Et ce que je disais par rapport à ça, c'est qu'on m'a mis une pression pour assister à ces ETP, qu'ils ont été annulés et que depuis, je n'ai jamais eu de nouvelles. C'était plus pour mettre en avant, le manque de suivi (et de sérieux ?) de l'hôpital. Ils sont tellement débordés...

Je crois que je vais commencer à taper dans la littérature scientifique. Je me suis contentée jusqu'ici de lire des articles dans les revues médicales etc, mais n'ai pas encore poussé mon exploration plus loin.
Je ne me sens pas pressée parce que je vais bien, que j'ai des exemples de personnes atour de moi sépiennes qui vivent normalement et que par conséquent, je ne ressens pas d'urgence à la situation. Peut être un tort... Certains me prendront peut être pour une inconsciente. :lol:


Et pour terminer par les citations de message, je sélectionne tout simplement la partie du message de la personne que je souhaite reprendre dans ma réponse et clique sur la petite guillemet en haut à droite du message d'origine. C'est lui qui fait le boulot tout seul ensuite. ça marchait très bien au début... :wink:
Et c'est pas ça mon problème en plus.

C'est qu'une fois que j'ai fini de rédiger ma réponse et que je clique sur "envoyer", mon message n'apparaît pas en entier.
Donc, je suis obligée d'envoyer plusieurs messages. ;-)
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonjour Kade,
Kade a écrit : 12 janv. 2019, 13:59 3 fois déjà que mon neuro essaye de me faire changer de traitement (à chaque rdv en fait) sans que je comprenne très bien pourquoi. Ou plutôt, si... En 13 mois, les IRM montrent de nouvelles lésions, non rehaussées (3 de plus, je crois, j'occulte ces séances de jeu des 7 différences avec mon cerveau en tranches imagées sur un écran) et mes prises de sang sont celles de quelqu'un de "normal", qui ne prend pas de traitement... Autrement dit, mon traitement ne fonctionne peut-être pas. Mais ça, pour moi, c'est la vue depuis un bout de la lorgnette. L'autre bout, c'est le mien : c'est la première année depuis 3 ans que mon corps me fiche la paix, et la molécule ne me déglingue pas. Alors quoi? Pas efficace? Peut-être pas autant qu'on le voudrait, mais je sais ce que j'ai aujourd'hui, et je n'ai pas très envie de changer pour une option qui me conviendra moins bien, potentiellement à tout point de vue, puisque personne n'est capable de me garantir mieux... donc je résiste, mais ne suis pas sereine. Je sens un flottement, un flou avec ces fichus traitements, et le neuro ne me rassure pas. Je ne suis pas convaincue non plus qu'en voir un autre serait de nature à m'aider, tant d'un point de vue intellectuel, que médical. Alors j'attends, je lis, j'observe et je réfléchis :).
Parfois, un deuxième avis, c'est pas mal. Et j'allais dire, ça ne coûte rien sauf du temps. ça peut confirmer ou infirmer un premier diagnostique, une prise en charge et le choix d'un traitement.

Quant à savoir si un traitement est meilleur qu'un autre... c'est comme vouloir séparer le grain de l'ivraie. ça n'engage que moi bien sûr. Le tout c'est qu'il te convienne et que tu n'en ressentes pas (trop) les effets secondaires.

Ensuite, on le sait, aucun aujourd'hui n'est vraiment efficace. Ou en tout cas leur efficacité n'a pas été prouvée par rapport à une amélioration du service rendu. Suffit de se rapporter à leur ASMR. Ils sont tous situés entre 4 et 5.

Kade a écrit : 12 janv. 2019, 13:59 Pour ce qui est de l'alimentation, j'avais demandé s'il y avait des choses à changer ou adapter. La réponse a été catégorique : rien du tout. Et cela tombait rudement bien pour la bonne vivante que je suis, j'avoue. Je ne pense pas être capable d'entrer dans une démarche que certains d'entre nous ont adoptée...
"Un po, ma non troppo" comme on dit. Je suis bien d'accord. J'ai supprimé ce qui me paraissait vraiment essentiel et mauvais pour la maladie. Le gluten, les produits laitiers... sauf le fromage car faut pas déconner une raclette au morbier, c'est quand même une tuerie. Mais je dirais que, par chance, ce n'est pas ce que je mange tous les jours et pour les reste, ça ne faisait pas non plus partie véritablement de mon alimentation. Je ne mange pas de pain sauf en de rares occasions, je ne bois pas du tout de lait...
Donc pas de gluten, des yahourts mais végétaux (au lait de coco...), du fromage mais sans lactose (même si je sais grâce à PatrickS que c'est plutôt la caséine qui pose problème), pas de sel nitrifié, manger beaucoup de légumes...
On ne peut pas se priver de tout. C'est une torture sinon, en tout cas, ça le serait pour moi. :)
J'écoute surtout mon corps aussi. On communique plutôt bien ensemble.
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Bonjour Bloub,
Bloub a écrit : 12 janv. 2019, 11:07 Bonjour chère baronne (et néanmoins collègue :wink: )
Ravie de compter une consoeur sur le forum. Tu exerces aussi en télé ?

Bloub a écrit : 12 janv. 2019, 11:07 Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.
Quelle chance ! Je pense que je ne me poserai pas les mêmes questions et que je n'aurais pas les mêmes hésitations si c'était le cas me concernant. Mais comme je me sais anaphylactique à toute forme de médicaments et compte tenu des effets secondaires du Gilenya et, au delà, des risques encourus en le prenant (cancer de la peau, diabète, problèmes cardiaques...), je ne peux m'empêcher de penser qu'avec mon profil, ça va me tomber dessus et qu'il va m'arriver des malheurs.

Je ne veux pas réitérer l'expérience endurée avec le Tecfidera qui, pour le coup, m'avait bien attaqué le foie.
C'était horrible !

Bloub a écrit : 12 janv. 2019, 11:07 Je dirais plutôt invisible en général au début de la maladie. Quelle que soit la forme de SEP, c’est quand les difficultés à marcher deviennent importantes et nécessitent une aide que ça devient difficile de le cacher.
Oui tout à fait.
Bloub a écrit : 12 janv. 2019, 11:07 Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse :wink: .
C'est vrai. Par chance, je travaille en freelance donc je suis souvent à mon domicile. Lorsque j'ai eu ma 1ère et unique poussée, et que je me suis donc retrouvée paralysée, j'étais en phase d'enquête et n'étais donc pas obligée de me rendre à la prod. Comme je m'exprimais parfaitement, mon "soucis" était indécelable au téléphone et j'ai pu m'absenter 3 semaines sans que cela pose réellement de problème. J'ai justifié mon absence (Ma neuro m'a fait une lettre d'excuse on va dire. Je n'ai pas demandé d'arrêt de travail), mais n'ai pas eu à expliquer ce que j'avais eu.
Par chance, on n'y est pas obligée.
En dehors de mes 2 chefs opérateurs (qui sont par ailleurs des amis), personne n'est au courant de ma maladie. Ils m'ont beaucoup aidé lors de la reprise de mes tournages justement pour la fatigue.

Ce qui me fait peur, surtout, c'est de me retrouver de nouveau paralysée et d'avoir une poussée en plein tournage. J'évite d'y penser sinon, adieu le terrain. trotriste

Bloub a écrit : 12 janv. 2019, 11:07 Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.

A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.
Je me suis posée aussi cette question. Je sais que le profil des patients, tout comme celui des médecins, est différent en cabinet et en hôpital. Et peut être en effet qu'on a moyen d'obtenir un rdv plus rapidement.

Quel est le nom de ta neurologue ?

Souhaitant un deuxième avis pour mon cas personnel, je cherchais effectivement un neurologue exerçant en ville. j'en avait trouvé un qui faisait les deux. Consultation dans son cabinet et à l'hôpital Lariboisière.

Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer... mdr
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Bonjour Sandrine,
Baronne a écrit :Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer... mdr
mdr
Il faut peut-être que je précise certaines choses :)

Si je suis aussi satisfait de ce neurologue, c'est parce que sa façon d'être a réussi à correspondre à ce que j'en attendais, le plus souvent sans en être conscient.

La chose n'a rien d'intuitif : au début, quand j'étais en "phase d'acquisition" de connaissances sur la sep, sa façon de tourner autour du pot avait tendance à m'agacer : tu sentais qu'il se retenait de tout dire, il filtrait, il essayait de donner de la maladie un tableau moins noir que ce qu'il pouvait être. Sauf que les attentes sont différentes d'un patient à l'autre, comment pouvait-il deviner a priori mon profil psychologique ?

A côté de ça, il a tout de même su prendre de gros risques, dès le diagnostic, quand il m'a fait comprendre à quel point la médecine était impuissante face à la sep. Sur le coup, il a fallu encaisser le choc : je vivais jusqu'ici dans une sorte de "monde des Bisounours", où la médecine était capable de traiter à peu près tout ce qui se présentait, soit par la chirurgie, soit à coup de dragées magiques. Je crois à la réflexion que je suis assez malléable sur ce point, c'est ce qui m'a permis d'accepter sans trop de heurts l'idée que je devais commencer une nouvelle vie, qui n'avait rien à voir avec la précédente. Mais : je conçois aussi que certaines personnes puissent être plus rigides, "droites dans leurs bottes", même si psychologiquement, face à une bête aussi retorse que la sep, je ne pense pas que ce soit une solution pérenne.

Tu auras pu lire que j'avais depuis cet été une nouvelle voisine dans ma petite rue en cul-de-sac, qui est neurologue de son état. Nous avons eu l'occasion de discuter des relations patients - neurologue, le terme qu'elle a le plus prononcé était "subjectif" : en clair, le neuro étant plus ou moins conscient de son impuissance (certains ne jurent que par les médicaments, le cas échéant avec des idées manifestement fausses de leur efficacité, d'autres ont des points de vue beaucoup plus nuancés), essaye d'adapter son discours à ce qu'il perçoit de la personnalité de son interlocuteur. Tout ça dans une consultation de vingt minutes, l'exercice est difficile...

Et donc, Gout a su utiliser un langage qui convenait à mes attentes, ce qui n'était peut-être qu'un coup de chance pour moi : il y a d'autres patients qui ne peuvent pas en dire autant, je salue maglight au passage :). Reste qu'il fait également partie de ces neurologues qui ne foncent pas tête baissée dans les traitements, qu'au contraire il est très prudent sur la question. Il y a un aspect assez évident mythe de Sisyphe dans les rapports entre le neurologue et la sclérose en plaques, cela fait la beauté du métier, mais évidemment cela ne correspond pas toujours à ce qu'en attend le patient...

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Nostromo a écrit : 13 janv. 2019, 12:21 Et donc, Gout a su utiliser un langage qui convenait à mes attentes, ce qui n'était peut-être qu'un coup de chance pour moi : il y a d'autres patients qui ne peuvent pas en dire autant, je salue maglight au passage :).
Mais oui maglight, qu'est ce que c'est que cette histoire ?!

J'ai cru comprendre en lisant les messages de présentation de Jean-Philippe que tu avais eu une mauvaise expérience avec ce neurologue ?


Moi, je n'aime pas les gens, et encore moins les médecins, qui tournent autour du pot. Je préfère qu'on soit cash avec moi et qu'on me dise les choses. Non pas que je n'ai pas besoin d'être ménagée, mais je préfère qu'on soit honnête avec moi et si possible, le plus concret possible.
C'est ce que j'avais d'ailleurs dit à ma neuro.
Mais surtout, je souhaite qu'on prenne en compte mon profil psychologique et mon passif médicamenteux.
ça, c'est moins gagné... ;-)
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Compte supprimé »

On comprend bien que les neuro ne veulent pas donner un diagnostic qui n'est pas sur, c'est tout à fait compréhensible.

Ce qui l'ai moins, c'est de ne pas nous faire part du risque d'avoir la sep. Comme si on était des enfants. On est pas capable d'entendre le risque, en comprenant que ce n'est pas en diagnostic. Et en comprenant bien qu'il y a d autres possibilités, mais qui sont moins courantes.

Alors que pour beaucoup d'entre nous on veut juste savoir les risques, savoir réellement ce que le médecins pensent. Et on se retrouve en train d'observer tout ce qui sort de leurs bouches, leurs expressions de visage, les blancs, on y pense tout le temps. C'est notre corps et on attend tout en subissant les symptômes. C'est qu'elle sorte de respect ça ? C'est plutôt très égoïste de leur part.

Il y a quelque chose avec la sep, c'est énormément tabou. Sclérose en plaque ? Non, maladie inflammatoire, c'est mieux. Qu est ce qu une inflammation ? Pas grand chose au final, vous n avez pas de cancer.

Et puis pour le cancer c'est tout le contraire, brut de decofrage, j'en ai entendu des vertes et des pas murs. La dernière était le récit d'un collègue sur sa mère, la semaine dernière. Cancer du sein, chirurgie, rémission, puis d autres symptômes apparaissent et au médecin de lui dire "oh c'est bon vous avez bien vécu là". Elle a beau avoir 74 ans, et même si elle avait 99 ans, depuis quand on décide que la personne a assez vécu :?

Pour moi, un bon médecin, c'est un médecin qui fait preuve d'ampathie et d'honnêteté. Et il y en a, mais c'est loin d'être la majorité.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par zoniko »

Pour le coup, comme exprimé sur un autre sujet, mon neurologue est assez clair dans son langage courant. il me fait des schémas d'explications sur la maladie à chaque rdv, m'explique mes lésions etc....

mais je peux comprendre qu'il ne peut pas dire grand chose pour le futur vu qu'il ne sait pas comment va évoluer la maladie. Ca serait hasardeux de dire que l'on va peut-etre finir en fauteuil ou autre...
Concernant l'alimentation, la méditation et le sport, des que je lui ai parlé de mon "relatif" changement de comportement dans mes repas et façon de vivre, il n'a rien dit, mais il a eu une gestuelle différente, en positif. Je ne saurai le décrire.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par wallis »

Baronne a écrit : 07 janv. 2019, 12:46
Quel traitement prends tu wallis ?
Hello Baronne, je ne t'ai jamais répondu, navrée.

J'ai commencé du Rebif environ 5 mois après ma seconde poussée, celle qui a permis le diagnostic, celle que nous n'aurions pas "attendu" comme une preuve de ma SEP si nous avions été quelques mois plus tard, après révision des critères McDonald.
Cela a fait 1 an au premier janvier que je me fais des piqûres.

J'ai aussi lu avec intérêt tous vos échanges. Je fais partie des quelques sepien.ne.s ici qui aiment leur neurologue. J'avoue que le fait qu'elle soit en ville et non en hôpital permet un rapport tout à fait différent. J'ai lu une remarque à ce sujet dans vos échanges, mais je ne sais plus qui en parlait... Bloub peut-être ?

L'avantage du neuro en ville, c'est qu'il gère son planning avec plus de flexibilité. A chaque suspicion de poussée, ma neurologue me prend dans la semaine. Et j'avoue que lors de mes premiers épisodes inflammatoires, je passais un peu ma vie chez elle ou au téléphone avec elle. Chaque rendez-vous dure une heure, on parle de tout est de rien. Je ne sais pas trop comment j'aurais pu nouer un tel lien avec un neuro en hôpital.

Je dois admettre que cette relation que j'aie avec elle a beaucoup joué dans ma décision de prendre un traitement. Nous nous sommes vues bien 4 fois avant qu'elle me fasse ma première ordonnance. Elle m'a dit "y a rien qui urge, je vous laisse réfléchir et on en parle quand vous le sentez". Je n'ai pas eu de pression. C'est néanmoins elle qui a fait le choix du médicament, j'ai choisi la catégorie "compatible avec une grossesse", et c'est elle qui m'a dit de prendre du Rebif plutôt que de la Copaxone car au sein de toute sa patientèle, elle avait de meilleurs retours sur le Rebif, moins d'effets indésirables.

N'hésite pas si tu as d'autres questions Baronne, bonne journée et très bonne semaine à toutes et tous,

wallis
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PatrickS
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Baronne a écrit : 13 janv. 2019, 23:05 Je préfère qu'on soit cash avec moi et qu'on me dise les choses. Non pas que je n'ai pas besoin d'être ménagée, mais je préfère qu'on soit honnête avec moi et si possible, le plus concret possible.
Certains préfèrent le bâton (c'est incurable), d'autres la carotte (on a pas mal de médicaments efficaces).
Si les médecins devaient être (aussi) psy, ils commenceraient pas avant quarante ans. :mrgreen:

Patrick
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