Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 04 janv. 2019, 17:41

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai une SEP RR diagnostiquée en mars dernier.

J'aimerais savoir si certains parmi vous prenaient des traitements moins conventionnels pour soigner sa SEP ?

Je ne supporte absolument pas le chimique, mon corps fait un rejet total et à chaque essai, quelque soit le médicament, les effets secondaires sont terribles.

Je fais partie des cas de pharmacovigilance suite à une prise de Tecfidera qui a vraiment mal tournée et à ce jour, ma neurologue souhaite me donner du Gylenia. Mais j'avoue que l'expérience me fait peur et que je préfèrerais trouver quelque chose de plus naturel.

Une "amie" m'a parlé rapidement de compléments alimentaires venant des Etats Unis et ayant des effets bluffants sur la SEP.

Est-ce que vous connaissez ?

Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?

Toutes vos infos et vos conseils me seront d'une grande utilité. Merci par avance,

Baronne

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maglight
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight » 04 janv. 2019, 22:23

Bonsoir baronne riree et bienvenue sur le forum.
Avec un pseudo comme ça, tu risques de te faire mettre en boite :mrgreen: mais bien évidemment, pour une première rencontre , on va éviter :)
Je fais partie des cas de pharmacovigilance suite à une prise de Tecfidera qui a vraiment mal tournée et à ce jour, ma neurologue souhaite me donner du Gylenia. Mais j'avoue que l'expérience me fait peur et que je préfèrerais trouver quelque chose de plus naturel.
forcement, on peux comprendre. C'est pas de bol, je crois qu'il y a eu un cas de LEMP aussi, lui c'est encore moins de bol. On m'avait proposé le tecfidera, aussi comme traitement de première intention.
Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?
J'ai eu une expérience avec le solumedrol délicate :mrgreen: je me demande même si les effet sont passés, encore aujourd'hui. :roll:
Je suis diagnostiquée depuis octobre 17 et je ne prend pas de traitement. Je suis intéressée par le sujet mais je n'ai pas beaucoup d'avance sur toi pour te guider.
Je prend de la vitamine D, j'ai modifié mon alimentation, je fais du sport. J'ai ajouté quelques compléments que je prend ou pas selon mon état. Je tente de me former comme je peux, aux plantes, aux corps humains, a la neuro.... c'est indispensable a mon avis, pour savoir quelle décision prendre, face a un symptôme. Après , il existe des naturopathes, des phyto- thérapeutes qui peuvent guider. Il y a la médecine chinoise, aussi.
Trouver les bons thérapeutes reste difficile.
Une "amie" m'a parlé rapidement de compléments alimentaires venant des Etats Unis et ayant des effets bluffants sur la SEP.
Ca me parle ...mais je vais pas pouvoir me rappeler du nom, :roll: c'est pas un nom qui commence par Cell...
Si ta copine peut confirmer, ce serait mieux. Tiens nous au courant,
A bientôt de te lire
Tchuss maglight

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 06 janv. 2019, 17:56

maglight a écrit :
04 janv. 2019, 22:23
Bonsoir baronne riree et bienvenue sur le forum.
Avec un pseudo comme ça, tu risques de te faire mettre en boite :mrgreen: mais bien évidemment, pour une première rencontre , on va éviter :)
Bonjour maglight,
J'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr
Mais rassure toi, je me définis plus comme une "aristo du ghetto" qu'autre chose. Mon titre ne signifie pas grand chose. Je vis comme tout le monde, travaille, paye mes factures. Pas de château planqué en Espagne ni de compte en Suisse et aucune fortune personnelle.
J'ai justement l'habitude de me faire chambrer par mes amis qui s'en donnent à coeur joie. Baronne est devenu mon surnom officiel.
Et cela m'amuse beaucoup. :D

maglight a écrit :
04 janv. 2019, 22:23
je crois qu'il y a eu un cas de LEMP aussi, lui c'est encore moins de bol.
Il existe plusieurs cas malheureusement. Et avec différents traitements. Gylenia, Tysabri...

Et pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.

Résultat, c'est un véritable cas de conscience me concernant. Je me demande pourquoi ingurgiter du chimique quotidiennement - qui de manière générale ne me réussit pas du tout - pour un résultat médiocre voire nul. Et en même temps, ne pas suivre de traitement me fait aussi peur, car c'est un risque pour moi que la maladie progresse plus rapidement.

C'est pour ça que je me renseigne sur les méthodes plus holistiques. Je cherche des personnes qui auraient justement choisi de se tourner vers les médecines douces etc. et qui en verraient le bénéfice.

Journaliste de profession - et oui, je cumule les points négatifs :wink: - je travaille actuellement sur un projet de reportage/documentaire (je ne sais pas encore quelle forme il va prendre) sur la SEP. Je m'intéresse donc à toutes les formes de traitements et aux témoignages de patients aux différents stade de la maladie.
Les personnes curieuses et intéressées par ce projet peuvent d'ailleurs me contacter en MP pour en discuter avec moi.

maglight a écrit :
04 janv. 2019, 22:23
Je suis diagnostiquée depuis octobre 17 et je ne prend pas de traitement.
C'est très récent en effet. Est ce la raison pour laquelle tu ne prends pas (encore) de traitement maglight ou est ce un choix de ta part ? Ton neurologue ne t'a rien prescrit ?
Moi, j'espérais y échapper après mon expérience avec le Tecfidera. Mon cas est passé en collège d'expertise à la Pitié Salpêtrière où je suis suivie et tous ont décrété qu'il me fallait un traitement de fond. "Jugée coupable" ou c'est tout comme. Vraiment l'impression d'avoir été jugée devant un tribunal. Bien sûr, je reste libre de ma décision et ne suis pas obligée de suivre leurs recommandations, mais quand on pense qu'il s'agit du centre de référence en neurologie et que tous les grands pontes y exercent, ça ne laisse guère d'espoir quant à la progression de ma maladie.

Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Barbara92 » 06 janv. 2019, 18:09

Oui la plupart des traitements c'est 30 à 40% d efficacité, ce qui n'est pas grand chose. Plus le traitement est fort plus il est efficace, mais encore faut-il supporter les effets secondaires.
De manière générale les maladies auto-immune sont encore très mal comprises.
L alimentation est le 1er médicament pour prendre soin de nous, le plus dure étant de s'y tenir.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 06 janv. 2019, 18:36

Bonsoir,
Baronne a écrit :
04 janv. 2019, 17:41

Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?
Moi, j'ai eu la "chance" de ne pas avoir besoin de choisir de traitement. Vu qu'on ne m'a RIEN proposé.
J'ai donc fait des recherches et trouvé cee qui me convient: L'alimentation hyptoxique préconisée par le docteur Seignalet:
Suppression du gluten du maïs, de TOUS les produits laitiers (animaux) et cuisson à basse température (pas toujours suivi).
L'évolution de ma sep (primaire progressive) a stoppé rapidement, puis a régressé (en parti)

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 06 janv. 2019, 19:04

Bonsoir Barbara92,
Oui la plupart des traitements c'est 30 à 40% d efficacité, ce qui n'est pas grand chose. Plus le traitement est fort plus il est efficace, mais encore faut-il supporter les effets secondaires.
De manière générale les maladies auto-immune sont encore très mal comprises.
L alimentation est le 1er médicament pour prendre soin de nous, le plus dure étant de s'y tenir.
Le problème c'est que j'ai été bien échaudée avec mon expérience au Tecfidera. Cytolyse aiguë et hépatite toxique médicamenteuse autant dire un empoisonnement. Et seulement après 10 jours de traitement !
Les effets secondaires se sont fait ressentir dès le deuxième jour et j'en ai eux certains qui n'étaient même pas répertoriés dans la liste fournie par l'hôpital.

Cette expérience me laisse vraiment un goût amer sans compter que je suis vraiment passée pour une folle auprès de mes collègues de travail et que ça aurait pu "me griller" (comme on dit) professionnellement.

Résultat, j'hésite vraiment à retenter l'expérience avec le Gylenia, à priori, plus fort.

J'aimerais connaître en fait le pourcentage de patients qui prennent un traitement et les autres pour comparer.



Bonsoir PatrickS,
Moi, j'ai eu la "chance" de ne pas avoir besoin de choisir de traitement. Vu qu'on ne m'a RIEN proposé.
..../....
Suppression du gluten du maïs, de TOUS les produits laitiers (animaux) et cuisson à basse température (pas toujours suivi).
L'évolution de ma sep (primaire progressive) a stoppé rapidement, puis a régressé (en parti)
On ne t'a rien proposé faute de traitement adéquat, c'est ça ?
J'imagine que c'est assez déconcertant.

Pour ma part, je n'ai eu qu'une seule poussée depuis mars 2018 et j'ai toujours fait très attention à mon alimentation. 0 gluten, très peu de produits laitiers et toujours sans lactose, pas de sel nitrifié dans la charcuterie, beaucoup de légumes, du poisson plusieurs fois par semaine... Résultat, on ne peut pas vraiment dire que les causes de ma maladie viennent de là ou que mon alimentation soit à l'origine de la dégradation de mon état de santé.
Par contre, même si je cuis beaucoup de mes aliments au four, j'avoue ne pas respecter cette règle de "basse température".

Question sans doute idiote, est-ce que tu continues d'être suivi par un neurologue du fait que tu ne prennes aucun traitement ?

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight » 06 janv. 2019, 19:29

Et salut, Baronne :D
J'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr
mdr ça m'étonnes pas !
Disons que j'ai déjà une amie...qu'on surnomme princesse :mrgreen: ...
.... pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.
Complètement d'accord avec toi.
C'est très récent en effet. Est ce la raison pour laquelle tu ne prends pas (encore) de traitement maglight ou est ce un choix de ta part ? Ton neurologue ne t'a rien prescrit ?
Mon neurologue m'a proposé le tecfidera mais au vu du bénéfice/risque, j'ai préféré passer mon tour :?
Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
En prendre, m'aurait coupé d'informations capitales.
Qui est-elle ? Comment mon corps cohabite et se défend?
il me fallait un point 0, pour m'évaluer au mieux. Je l'ai fixé à la date de ma SCI
Pour le moment ma Dame, n'est pas trop envahissante, mais elle est là et je nous observe. :roll:
Je me demande pourquoi ingurgiter du chimique quotidiennement pour un résultat médiocre voire nul. Et en même temps, ne pas suivre de traitement me fait aussi peur, car c'est un risque pour moi que la maladie progresse plus rapidement.
Je peux comprendre tes doutes. Après, ça dépend de ta SEP, la sens-tu agressive ?
Au sujet de la peur que tu évoques: Dans mon cas, c'est du pareil au même, la sep mais fait aussi peur que le traitement.
Les médecines traditionnelles sont une autre possibilité d'améliorer son état, je n'en doute pas.
Les témoignages dans ce sens pleuvent sur le net !
Après, il vaut mieux rester vigilant, forcément, il y a pas mal d'escrocs et de vendeurs de perlimpinpin, mais tu dois t'en douter !
Tchuss, maglight

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 06 janv. 2019, 23:58

Bonsoir maglight,
Je peux comprendre tes doutes. Après, ça dépend de ta SEP, la sens-tu agressive ?
Au sujet de la peur que tu évoques: Dans mon cas, c'est du pareil au même, la sep mais fait aussi peur que le traitement.
Pour te répondre si je n'avais pas eu de poussée en mars dernier, je ne me serais doutée de rien. Je ne me sens pas malade, ne me considère pas comme malade. Tout va bien malgré quelques phases de fatigue de temps en temps, une douleur qui revient dans l'aine et quelques troubles cognitifs qui disparaissent aussi vite qu'ils sont apparus. Je dirais que j'ai 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Je me trouve même encore plus vive qu'avant.
Mes examens cliniques sont au top et n'inquiètent pas ma neuro. En revanche, l'IRM est pas "belle" selon elle. Beaucoup de lésions dans la zone blanche du cerveau. Mais rien de plus depuis mars dernier. La maladie stagne.

C'est pour ça que je ne comprends pas leur "acharnement" à vouloir à tout prix me donner un traitement de fond. J'étais persuadée qu'il y aurait au moins un neuro pour dire que vu mes antécédents avec le Tefidera et les médicaments de manière générale (antibiotiques, aspirines...), mon cas ne nécessitait pas la prise d'un traitement.
Mais le couperet est tombé. Résultat, j'ai donné mon accord un peu trop rapidement à ma neuro pour le gylenia et là, je me retrouve un peu comme un "conne" (pas d'autre mot) avec une batterie d'examens à passer pour mettre en place le traitement.
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.

Et je suis exactement comme toi. La sep me fait aussi peur que le traitement.

Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
Est-ce que ton neuro te suit toujours même si tu n'es pas sous traitement ?

J'ai peur de ça aussi. De me retrouver sans professionnel pour évaluer la progression de ma maladie parce que j'ai refusé de gober leur poison.

Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?

Les médecins n'ont pas encore suffisamment de recul, malgré leur progrès et une recherche abondante dans le domaine.

J'ai l'impression de me retrouver au début du sida ou du cancer sans de vrais traitements efficaces à la différence que, contrairement aux patients atteints de ces maladies, nous, on ne meurt pas (plus) de la Sep.

Est-ce que certains ici font partie d'une association ? Assiste à des conférences ? Milite d'une manière ou d'une autre pour faire avancer la science ?

J'aimerais que mon travail de Journaliste serve également à ça d'où l'idée de ce projet de reportage/documentaire. Donner une voix aux malades, faire connaître la maladie qui reste encore méconnue du grand public, avoir accès aux dernières infos...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 00:51

Salut Baronne,

Sois la bienvenue parmi nous, j'espère que tu t'y plairas et apporterai ma pierre dans ce sens.
J'aimerais savoir si certains parmi vous prenaient des traitements moins conventionnels pour soigner sa SEP ?
J'ai lu par ailleurs tes opinions sur les traitements, sache que je les partage en ce qui me concerne, mais que je ne les partage pas forcément en ce qui concerne tout le monde. Je pense qu'en plus de leur effet, pas colossal mais réel, principalement sur la réduction de la fréquence des poussées, ils peuvent également, et plus souvent qu'on croit, jouer un rôle de stabilisateur moral pour le patient ; qui dit stabilité morale dit moins de sensibilité au stress, or le stress est soupçonné de ne pas être l'ami de l'évolution de l'état de santé du patient, donc c'est le genre de sujet à n'aborder qu'avec des pincettes doublées de velours.

Pour répondre à ta question, je suis diagnostiqué RR depuis novembre 1995 (oui, je ne suis plus tout jeune...), Salpé aussi, et je ne prends pas de traitement, ni "conventionnel" ni (par convention) "moins conventionnel". J'explicite le "par convention" : un traitement ne sera reconnu comme "moins conventionnel" qu'à partir du moment où il aura trouvé suffisamment d'adeptes pour acquérir une certaine surface, une certaine pénétration sur le marché de la sep. Exemples : traitements en caissons hyperbares, vitamine D, alimentation (beaucoup de sous-sections là-dedans), Zamboni, ... La liste est longue. Cette nécessité de notoriété rend ces traitements très comparables aux traitements usuels et, en fin de compte... très conventionnels :). Ça reste du pognon dans les deux cas, c'est juste la taille du business qui change. Ainsi que, parfois, la moralité des intervenants. Qu'entends-tu donc alors exactement, ma chère Baronne, par "moins conventionnels" ?

J'aimerais bien te connaître un peu mieux : quel âge as-tu, quelle est ton histoire dans la maladie, i.e. depuis combien de temps la première poussée, combien de poussées, ont-elles laissé des traces, etc. ?

A tout bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Bashogun » 07 janv. 2019, 00:56

Baronne a écrit :
06 janv. 2019, 23:58
si je n'avais pas eu de poussée en mars dernier, je ne me serais doutée de rien. Je ne me sens pas malade, ne me considère pas comme malade. Tout va bien malgré quelques phases de fatigue de temps en temps, une douleur qui revient dans l'aine et quelques troubles cognitifs qui disparaissent aussi vite qu'ils sont apparus. Je dirais que j'ai 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Je me trouve même encore plus vive qu'avant.
Mes examens cliniques sont au top et n'inquiètent pas ma neuro. En revanche, l'IRM est pas "belle" selon elle. Beaucoup de lésions dans la zone blanche du cerveau. Mais rien de plus depuis mars dernier. La maladie stagne.
Bonsoir Baronne et bienvenue sur le forum parmi nous !

je suppose que si ton IRM a montré de nombreuses lésions, qui devaient être anciennes pour certaines et liées à ta poussée de mars pour d 'autres, tu as dû avoir des poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donné lieu à des symptômes qui ne t'ont pas suffisamment alertée pour consulter.
L'entretien avec ton neurologue a-t-il permis de mettre au jour les symptômes passés - c'est ce qu'a permis de faire le premier entretien avec ma neurologue (avant de terminer par l'annonce du diagnostic !) et c'est fou toutes les petits symptômes que je n'avais pas reliés et qui n'avaient pas fait sens... On est remonté 3 ans en arrière et je pense que ça remonte encore plus loin.
C'est pour ça que je ne comprends pas leur "acharnement" à vouloir à tout prix me donner un traitement de fond. J'étais persuadée qu'il y aurait au moins un neuro pour dire que vu mes antécédents avec le Tefidera et les médicaments de manière générale (antibiotiques, aspirines...), mon cas ne nécessitait pas la prise d'un traitement.
Mais le couperet est tombé. Résultat, j'ai donné mon accord un peu trop rapidement à ma neuro pour le gylenia et là, je me retrouve un peu comme un "conne" (pas d'autre mot) avec une batterie d'examens à passer pour mettre en place le traitement.
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.
Le choix de prendre un traitement ou non t'appartient, choix qu'il faut faire en toute connaissance de cause.
On peut comprendre qu'avec ta mésaventure avec Tecfidera, tu sois peu encline à reprendre un traitement - d'autant que Gilenya est un traitement dit de seconde intention.
En outre, d'après ce que nous a écrit, ta Sep ne semble pas pour l'heure particulièrement agressive - même si, d'après ton IRM, elle est bien active.
A toi de voir si préfère tenter Gilenya maintenant ou si tu préfères attendre une prochaine poussée.
Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?
:)
Pas vraiment en fait ! Il y a de multiples facteurs qui conduisent notre propre système immunitaire à s'attaquer à notre propre myéline et on ne peut guère qu'en limiter l'intensité et les effets. Par les traitements de fond, mais aussi par le mode de vie et, en premier lieu selon beaucoup d'entre nous, par l'alimentation.
J'ai l'impression de me retrouver au début du sida ou du cancer sans de vrais traitements efficaces à la différence que, contrairement aux patients atteints de ces maladies, nous, on ne meurt pas (plus) de la Sep.
A l'annonce de mon diagnostic, auquel je ne m'attendais absolument pas, j'ai été assailli par toutes sortes de représentations peu réjouissantes. J'en suis resté abattu un certain temps, jusqu'à comprendre que la Sep est bien différente de ces représentations et que la plupart d'entre nous continuent de vivre plutôt normalement.
Baronne a écrit :
06 janv. 2019, 17:56
'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr
Mais rassure toi, je me définis plus comme une "aristo du ghetto" qu'autre chose. Mon titre ne signifie pas grand chose. Je vis comme tout le monde, travaille, paye mes factures. Pas de château planqué en Espagne ni de compte en Suisse et aucune fortune personnelle.
Vais-je en profiter pour faire mon outing ?...

Au plaisir de vous lire, madame la Baronne !
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 01:19

Yo,
Baronne a écrit :Et pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.
Ce n'est pas "vraiment mauvais", c'est juste "vraiment médiocre", n'exagérons pas :). Et si ta question sur le pourquoi du remboursement est vraiment sincère (n'y décèlerait-on pas une pointe de provocation :D ?), je suggère comme explication que l'arrêt du remboursement, étant donné le tarif de ces choses-là, provoquerait une levée de boucliers sans précédent.

Tu te demandais par ailleurs quel pourcentage de patients prenaient les traitements classiques, et quel pourcentage autre chose. Il est très difficile de répondre à cette question, car on ne connait qu'à la grosse louche la prévalence réelle de la sep. Pour la France, cette prévalence pourra typiquement être calculée en fonction du nombre de demandes de prise en charge en ALD pour sep qui seront transmises à la CNAM, et plus précisément à la CNAMTS (Travailleurs Salariés), suite de quoi on fait une règle de trois pour avoir une estimation nationale. Celui qui choisit de ne pas prendre de traitement demandera-t-il aussi volontiers que celui qui choisit d'en prendre un, une prise en charge en ALD ? Mystère. Un autre élément de réponse : j'ai rencontré en consultation mon neurologue historique fin juin 2018, il ma déclaré que j'étais le premier patient qu'il rencontrait depuis plus de dix ans, à n'avoir jamais été sous traitement (or des patients sep, il en rencontre un paquet, il ne fait que ça). Mais là encore : quand tu ne prends pas de traitement, une fois ton diagnostic en poche, as-tu autant de raisons de te faire suivre par un neuro que si tu es sous traitement ?
Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...
Bullshit :). Peut-être qu'une poignée de neurologues renégats se seront-ils permis un tel pronostic, mais il est alors plus que temps de les radier du Conseil de l'Ordre. Une des caractéristiques essentielles de la sep est son imprédictibilité pour chaque patient en particulier. Les neurologues ont des connaissances statistiques étendues sur la maladie, ils en déduisent que tel cas présentera telles probabilités d'évolution au bout de telle période, tout en restant conscients que le caractère imprévisible de la bête leur interdit pour l'instant tout pronostic individuel. Note également que ta sep pourra tout à fait te contraindre au fauteuil au bout de deux ans, puis être suivie d'une rémission telle que tu te porteras comme un charme au bout de dix. Tout ça, les neurologues ne le savent que trop : imprédictibilté.

A bientôt !

JP.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 07 janv. 2019, 03:48

Bonsoir Jean-Philippe,
Bonsoir Bashogun,
Messieurs,

Merci pour vos messages pertinents.
Je vais essayer de répondre à chacun d'entre vous à commencer par Jean-Philippe. :wink:
J'ai lu par ailleurs tes opinions sur les traitements, sache que je les partage en ce qui me concerne, mais que je ne les partage pas forcément en ce qui concerne tout le monde. Je pense qu'en plus de leur effet, pas colossal mais réel, principalement sur la réduction de la fréquence des poussées, ils peuvent également, et plus souvent qu'on croit, jouer un rôle de stabilisateur moral pour le patient ; qui dit stabilité morale dit moins de sensibilité au stress, or le stress est soupçonné de ne pas être l'ami de l'évolution de l'état de santé du patient, donc c'est le genre de sujet à n'aborder qu'avec des pincettes doublées de velours.
Je suis d'accord avec toi et je ne sous estime en aucun cas (bien au contraire) les merveilles que peut accomplir l'effet placebo sur un individu.

Ça reste du pognon dans les deux cas, c'est juste la taille du business qui change. Ainsi que, parfois, la moralité des intervenants. Qu'entends-tu donc alors exactement, ma chère Baronne, par "moins conventionnels" ?
Encore une fois, d'accord avec toi. Tout est affaire de business et de pognon quelque soit la méthode proposée.
Pour la petite histoire, j'ai enquêté il y a quelques années sur le prix des médicaments et c'est fou le pouvoir du lobbying pharmaceutique.

Mais pour te répondre, j'entends par "moins conventionnel", des méthodes moins classiques, moins traditionnelles, plus holistiques.
A savoir, des méthodes qui seraient fondées sur la notion d'un soin apporté en tenant compte de la « globalité de l'être humain » : physique, émotionnel, mental et spirituel, ou corps-esprit et prétendent se distinguer de la médecine proprement dite en considérant le patient « comme une personne et non comme un malade ».
Je ne supporte fondamentalement pas "le chimique" et ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles. Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements. :roll:
Bien sûr, j'ai bien conscience qu'un neurologue ne va pas me proposer des tisanes.
Je me souviens de ma première conversation avec ma neuro (que j'apprécie beaucoup par ailleurs) quand je lui ai parlé de somatique et de psychologie et de son air incrédule avant qu'elle m'avoue finalement que "95% de la guérison tenait au moral du patient". :mrgreen:

J'ai un cursus en psychologie (en plus de mes études de Journalisme) et peut être que ça m'influence beaucoup. C'est même sûr, en fait. :mrgreen:
Bref...

J'aimerais bien te connaître un peu mieux : quel âge as-tu, quelle est ton histoire dans la maladie, i.e. depuis combien de temps la première poussée, combien de poussées, ont-elles laissé des traces, etc. ?
Je crois avoir répondu à toutes ces questions dans mes messages précédents à part la question de l'âge que je mentionne uniquement dans mon message de présentation. :)
J'ai donc 40 ans. Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.
Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement. :D

Ce n'est pas "vraiment mauvais", c'est juste "vraiment médiocre", n'exagérons pas :). Et si ta question sur le pourquoi du remboursement est vraiment sincère (n'y décèlerait-on pas une pointe de provocation :D ?), je suggère comme explication que l'arrêt du remboursement, étant donné le tarif de ces choses-là, provoquerait une levée de boucliers sans précédent.
Pas de provocation, juste une pointe d'ironie. Mais ce que je dis n'est pas complètement "déconnant". Il suffit de regarder ce qu'il s'est passé avec les médicaments alzheimer en août dernier.
Ils ont justement été déremboursés par la SS car justement la HAS a jugé trop "modeste" l'efficacité de ces médicaments.
Depuis le conseil de l'état a été saisi par des associations de patients dont France Alzheimer, mais il n'en demeure pas moins que le résultat est là. Il pourrait très bien arrivé la même chose aux médicaments pour la Sep. Ou en tout cas, certains pourraient se voir retirer du marché.

Les ASMR sont situés en 1 et 5. 1 étant la meilleure note et 5 la pire.
Les médicaments contre la Sep sont tous situés entre 4 et 5. :?

D'où quand, on ne supporte pas le "chimique" comme moi, la question de prendre quotidiennement un traitement qui risque de me détraquer je ne sais pas quoi pour une efficacité médiocre voire nulle.
Surtout en ayant fait qu'une seule poussée en 10 mois.
Mais c'est une vraie interrogation de ma part en fait. Je suis encore en pleine réflexion, mais il va falloir que je me décide "vite" car mes ordonnances en vue de mettre en place un traitement sous gylenia m'ont été prescrites. Je dois prendre rdv chez toute une batterie de spécialistes.

Tu te demandais par ailleurs quel pourcentage de patients prenaient les traitements classiques, et quel pourcentage autre chose. Il est très difficile de répondre à cette question, car on ne connait qu'à la grosse louche la prévalence réelle de la sep.
.../...
Un autre élément de réponse : j'ai rencontré en consultation mon neurologue historique fin juin 2018, il ma déclaré que j'étais le premier patient qu'il rencontrait depuis plus de dix ans, à n'avoir jamais été sous traitement (or des patients sep, il en rencontre un paquet, il ne fait que ça). Mais là encore : quand tu ne prends pas de traitement, une fois ton diagnostic en poche, as-tu autant de raisons de te faire suivre par un neuro que si tu es sous traitement ?
Oui je me doute bien que les statistiques ne sont pas fiables à 100%. Et que, effectivement, quand on ne prend pas de traitement, on ne rentre pas forcément dans le calcul des malades répertoriés.

Concernant un suivi, là encore, c'est une question que j'ai. Je trouve ça intéressant pour suivre la progression de la maladie.
Evidemment, on peut juste aller voir son médecin généraliste et se faire prescrire une IRM tous les 6 mois. Mais l'avis d'un neurologue reste plus fiable pour moi.
Et je me dis que dans 1 an, 5 ans, 10 ans... peut être que de nouveaux traitements seront proposés et peut être plus adaptés à ma personne et que j'aurais l'envie d'essayer un nouveau protocole.
Je ne veux pas me fermer de portes en tout cas.

Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...

Bullshit :). Peut-être qu'une poignée de neurologues renégats se seront-ils permis un tel pronostic, mais il est alors plus que temps de les radier du Conseil de l'Ordre. Une des caractéristiques essentielles de la sep est son imprédictibilité pour chaque patient en particulier. Les neurologues ont des connaissances statistiques étendues sur la maladie, ils en déduisent que tel cas présentera telles probabilités d'évolution au bout de telle période, tout en restant conscients que le caractère imprévisible de la bête leur interdit pour l'instant tout pronostic individuel. Note également que ta sep pourra tout à fait te contraindre au fauteuil au bout de deux ans, puis être suivie d'une rémission telle que tu te porteras comme un charme au bout de dix. Tout ça, les neurologues ne le savent que trop : imprédictibilté.
Là, encore, je suis d'accord. Je ne faisais que rapporter ce que me disait une malade pas plus tard que jeudi dernier.
Je pense qu'elle a dû prendre des raccourcis pour me parler de son cas trop fière, en plus, d'avoir trouvé un remède soit disant "miracle", un complément alimentaire venant des Etats-Unis et dont j'attends encore des informations.
Sans doute une réaction de défiance vis à vis de la médecine traditionnelle de sa part et une forme de réassurance face à la maladie. C'est en tout cas comme cela que je l'ai interprété. :wink:


Je passe maintenant aux messages de Bashogun ;-)
je suppose que si ton IRM a montré de nombreuses lésions, qui devaient être anciennes pour certaines et liées à ta poussée de mars pour d 'autres, tu as dû avoir des poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donné lieu à des symptômes qui ne t'ont pas suffisamment alertée pour consulter.
L'entretien avec ton neurologue a-t-il permis de mettre au jour les symptômes passés
En effet, selon ma neurologue, mes lésions sont là depuis 4 ou 5 ans. Situées dans une zone silencieuse du cerveau ce qui expliquerait, selon elle, que je n'ai pas fait de poussée jusqu'ici.
En revanche, je contracte "régulièrement" depuis 2013 (c'est marrant parce que je me souviens très bien de la 1ère, l'endroit, le contexte etc. C'est pour ça que je donne une date) des infections urinaires. Notamment, j'ai remarqué ça et, je ne sais honnêtement pas, si c'est lié ou non (comme quoi, encore une fois la somatique et la psychologie a son importance pour moi), mais ces infections surviennent toujours après de fortes contrariétés.
En dehors de ça, je suis spasmophile. Mais pour ma neurologue, aucun lien.
Elle pencherait plus pour les infections urinaires, comme étant à l'origine de ma Sep. :?

A toi de voir si préfère tenter Gilenya maintenant ou si tu préfères attendre une prochaine poussée.
Je crois que je préfèrerais décliner pour le moment et attendre, en effet, d'avoir une autre poussée avec son lot de bolus.

Mais ma neurologue n'a pas été "très rassurante". C'est pas le mot, mais j'ai senti chez elle une vraie volonté de me faire prendre conscience de l'importance d'un traitement de fond dans mon cas pour reculer la progression de la maladie.

On a justement parlé de la différence de mon état clinique (au top !) avec l'importance de mes lésions.
En disant que d'autres patients pouvaient se porter moins bien que moi, mais avoir moins de lésions.

C'est perturbant... Je ne sais pas trop quoi conclure de tout ça. Je pense qu'il faut écouter son corps et son esprit, mais il ne faut pas non plus, nier, à mon sens, l'importance de la maladie et justement le bénéfice d'un traitement.
Sauf que je ne suis pas convaincue par l'efficacité de ces derniers. :?

Vais-je en profiter pour faire mon outing ?...
Oh bah allez y, ne vous gênez pas. on est entre nous, ici. :wink: :lol:

A très vite de vous lire,
Baronne

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 07 janv. 2019, 09:11

Bonjour,
Baronne a écrit :
06 janv. 2019, 19:04


Bonsoir PatrickS,

On ne t'a rien proposé faute de traitement adéquat, c'est ça ?
J'imagine que c'est assez déconcertant.

Pour ma part, je n'ai eu qu'une seule poussée depuis mars 2018 et j'ai toujours fait très attention à mon alimentation. 0 gluten, très peu de produits laitiers et toujours sans lactose, pas de sel nitrifié dans la charcuterie, beaucoup de légumes, du poisson plusieurs fois par semaine... Résultat, on ne peut pas vraiment dire que les causes de ma maladie viennent de là ou que mon alimentation soit à l'origine de la dégradation de mon état de santé.
Par contre, même si je cuis beaucoup de mes aliments au four, j'avoue ne pas respecter cette règle de "basse température".

Question sans doute idiote, est-ce que tu continues d'être suivi par un neurologue du fait que tu ne prennes aucun traitement ?
Au début de ma sep, il n'y avait aucun médicament disponible. C'est une forme primaire progressive. D'où cette non prescription.
Et je continue a être suivi par un neurologue. Il y a six mois, il a dit ne pas pouvoir me prescrire un nouveau traitement (pur MA forme de sep) vu qu'il n'y avait aucune inflammation sur mon IRM. (je préfère).
Et je suis bien content d'avoir trouvé cette façon naturelle de me soigner.

Dans les produits laitiers, ce n'est pas le lactose qui est en cause (sucre du lait), mais la caséine (protéine du lait). Donc il faut tout supprimer. Ainsi que le maïs, on en trouve très souvent dans des produits sans gluten (pâtes...).
Cela fait moins d'un an que tu fait attention, moi, pour avoir des améliorations, cela a duré DEUX ans.
Mais la progression de ma sep (continuelle) avait stoppé rapidement.

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par wallis » 07 janv. 2019, 12:11

Baronne a écrit :
07 janv. 2019, 03:48
Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.
Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement. :D
Bonjour Baronne, et bienvenue parmi nous.

A lire tes messages, je constate donc que tu fais partie des néo-diagnostiquées avec une seule poussée ! Si je ne me trompe pas, c'est la première fois que nous rencontrons ce cas sur le forum. Jusqu'à il y a peu, il était encore nécessaire d'avoir eu deux épisodes inflammatoires pour se voir conseiller un traitement de fond.

Je peux largement comprendre ta perplexité vis à vis des recommandations des neurologues, surtout si tu supportes mal les médoc traditionnels. S'ils te poussent à prendre un traitement, c'est aussi et surtout parce que les récentes études (ne me demande pas lesquelles, je ne suis pas férue de littérature scientifique), tendent à montrer que plus la SEP est traitée tôt, dans ses balbutiements, et plus le pronostic à long terme est positif. Comme d'hab je précise que cela n'est valable qu'au regard des statistiques et qu'il y aura toujours des cas pour prouver complètement l'inverse. Mais bon, à priori, c'est la démonstration récente qui a permis la révision des critères Mcdonald pour poser les diagnostics SEP le plus tôt possible.

J'ai pour ma part commencé un traitement de fond il y a un an, après avoir eu deux poussées en 3 mois. Lors de la poussée #1 la neurologue m'a dit "on parlera traitement si vous avez à nouveau un épisode inflammatoire". Il s'est pointé très rapidement et on a déballé la grosse artillerie. Depuis RAS. Alors effet du traitement, chance, ma personnalité optimiste, le fait que j'ai réduit le sel, que je me suis mise à la marche à pieds, mes longues nuits de sommeil, les massages traditionnels chinois que je m'offre en cas de blues passager ? Un peu de tout ça ? Rien de tout ça ? J'en sais rien, mais j'ai tendance à penser que tout est bon à prendre pour aller bien :) Tu as complètement raison de te poser toutes ces questions, je te souhaite bon courage et je suis sûre que tu sauras faire ce qu'il faut pour aller au mieux. Medoc ou pas !

Bien à toi,

wallis

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 07 janv. 2019, 12:46

Bonjour Wallis et merci pour ton message de bienvenue,
S'ils te poussent à prendre un traitement, c'est aussi et surtout parce que les récentes études (ne me demande pas lesquelles, je ne suis pas férue de littérature scientifique), tendent à montrer que plus la SEP est traitée tôt, dans ses balbutiements, et plus le pronostic à long terme est positif.
Oui, c'est exactement ce que ma neurologue m'a expliqué en effet. Et sincèrement, c'est valable pour toute maladie, même un rhume quand on y pense. Plus on prend la chose à temps, plus on a de chance d'enrayer le mal facilement ou avant d'avoir plus de complications.

Ce qui me fait flipper, encore une fois, c'est mon rejet (celui de mon corps) pour les médicaments chimiques.
Aucun traitement pour la Sep n'est sans risque, mais quand on te dit que pour prendre tel traitement, tu dois aller voir un dermato car tu risques un cancer de la peau, un cardiologue car ça ralentit le rythme cardiaque, un ophtalmo car il y a des chances que ça provoque une inflammation de l'oeil et j'en passe...
ça pousse à réfléchir tout de même. Tu prends un médicament censé "soigner" ou plutôt "améliorer" ton état de santé et limiter la progression de la maladie et en fait, ça détériore tout le reste. Et avec mes expériences passées et mon bol habituel, je me dis qu'il va encore m'arriver des mésaventures.
Et pourtant, moi aussi, je suis d'un naturel optimiste. Et j'aimerais bien pouvoir me soigner.

Quel traitement prends tu wallis ?


Bonjour PatrickS,
Au début de ma sep, il n'y avait aucun médicament disponible. C'est une forme primaire progressive. D'où cette non prescription.
Et je continue a être suivi par un neurologue. Il y a six mois, il a dit ne pas pouvoir me prescrire un nouveau traitement (pur MA forme de sep) vu qu'il n'y avait aucune inflammation sur mon IRM. (je préfère).
Même la biotine ?
Remarque tant mieux si tu n'es pas obligé de te "droguer" pour aller bien ou mieux.
Dans les produits laitiers, ce n'est pas le lactose qui est en cause (sucre du lait), mais la caséine (protéine du lait). Donc il faut tout supprimer. Ainsi que le maïs, on en trouve très souvent dans des produits sans gluten (pâtes...).
Cela fait moins d'un an que tu fait attention, moi, pour avoir des améliorations, cela a duré DEUX ans.
Tu veux donc dire que je ne peux plus manger de mozarella, par exemple ? :(

Je vais regarder pour le maïs. Pour le moment, je me contente d'acheter des produits estampillés "sans gluten" ou "gluten free" sans décortiquer davantage les étiquettes.

Ceci étant, et si je me prête volontiers à ce jeu au niveau alimentaire, ma neurologue à qui j'avais justement posé la question, m'a tout de même informé qu'il n'y avait pas de lien, de cause ou autre entre sep et gluten. Rien dans la littérature médicale, rien au niveau des études cliniques...
Je sais que les cordonniers sont les plus mal chaussés bien souvent, mais c'est étonnant que les neurologues ne soient pas sensibilisés à la question.

Quelles améliorations as tu ressenti avec cette nouvelle alimentation ?

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 13:01

Ma chère Baronne,
Baronne a écrit :Je suis d'accord avec toi et je ne sous estime en aucun cas (bien au contraire) les merveilles que peut accomplir l'effet placebo sur un individu.
A la fin de l'année dernière, mais tu n'étais pas encore parmi nous, j'avais posté un lien ici sur le hors-série de Sciences et Avenir, en kiosque actuellement, sur le thème de l'esprit qui guérit le corps. Je sens que tu as déjà envie de le lire. Un chapitre entier y est consacré à l'effet placebo, avec en particulier les expériences auxquelles un neurologue italien soumet ses cobayes humains sur les pentes du Monte Rosa, c'est fort intéressant.
Encore une fois, d'accord avec toi. Tout est affaire de business et de pognon quelque soit la méthode proposée.
Pour la petite histoire, j'ai enquêté il y a quelques années sur le prix des médicaments et c'est fou le pouvoir du lobbying pharmaceutique.
Le problème avec les méthodes "moins conventionnelles", c'est que la croyance du sujet y est nécessaire (on en revient à l'effet placebo), une croyance qui peut devenir toute religieuse. Or quand tu mets dans la même phrase religion, pognon et "moins conventionnel", les dérives sectaires pointent le bout tout frétillant et humide de leur nez. La question est, hélas beaucoup trop rapidement, abordée dans le Sciences et Avenir dont il est question un peu plus haut.

En ce qui me concerne je crois en Dieu, mais je ne crois en aucune religion : Dieu n'a d'existence pour moi que dans le rapport intime que j'ai à lui, c'est une affaire éminemment personnelle, qui ne peut dès lors se satisfaire d'un quelconque mouvement de masse, et qui rejette donc par définition le rattachement à toute ecclesia quelle qu'elle soit. Ce détail mis à part, je suis intimement convaincu de la force de l'esprit pour soigner le corps et j'aime à l'occasion citer cette phrase de D.H. Lawrence : "La vie n'est acceptable que si l'esprit et le corps vivent en bonne intelligence, s'il y a un naturel équilibre entre eux, et s'ils éprouvent un respect naturel l'un pour l'autre". Dans les mois qui ont suivi mon diagnostic j'ai approfondi tous ces sujets, ce qui est un parcours périlleux car il est volontiers exposé au risque sectaire : à la recherche de lectures pertinentes pour construire ton nouveau socle culturel, tu finis rapidement par fréquenter des librairies ésotériques... Outre que la qualité des ouvrages que tu vas y trouver est très inégale, à trop fréquenter ce genre d'endroit tu finis par te faire approcher par des recruteurs. J'étais à un doigt de plonger chez les Rose-Croix, parce que c'était les moins sectaires de tous, et puis je me suis rappelé que je me défiais du collectif dans les histoires de croyances. J'ai alors bifurqué vers les philosophies orientales, le bouddhisme d'abord (rapidement survolé, de loin), puis le taoïsme auquel je me tiens toujours. Résolument seul :).

Si je n'ai absolument rien contre le chimique ponctuel à l'occasion, tout traitement que je dois prendre sur une base régulière, "régulière" commençant dès deux ou trois jours, commence à me faire tiquer.
Je ne supporte fondamentalement pas "le chimique" et ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles. Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements. :roll:
Ce genre de traitement est surtout utilisé pour les "petites" affections, celles dont tu guériras de toute façon en quelques jours, quoi qu'il arrive : si tu ne te soignes plus, à partir d'aujourd'hui, qu'à base de tartines rillettes - andouille, le résultat aura toutes les chances d'être identique... N'est-il pas étonnant, pour quelqu'un qui croit en la force de l'esprit pour soigner le corps, de devoir malgré tout s'en remettre à ces poudres de perlimpinpin, un "médicament symbolique" en quelque sorte ? Je te rassure, j'ai aussi mon propre médicament symbolique : je l'achète par caisses de six à Châteauneuf-du-Pape, et de douze à Saint-Saphorin (Lavaux). Pas remboursé par la sécu, hélas...
J'ai donc 40 ans. Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.

Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement. :D
Merci bien. Je n'avais pas compris que ta poussée de 2018 était la seule. Quel(s) symptôme(s) t'ont-ils alors incitée à consulter, puis valu ton diagnostic ?
Mais ce que je dis n'est pas complètement "déconnant". Il suffit de regarder ce qu'il s'est passé avec les médicaments alzheimer en août dernier. Ils ont justement été déremboursés par la SS car justement la HAS a jugé trop "modeste" l'efficacité de ces médicaments.
Oui, je m'étais alors fait la même réflexion :). Quant à l'efficacité générale des traitements de fond sur la sep, très modeste, elle n'est pas tout à fait étrangère au fait que je n'ai jamais plongé là dedans.

Cette histoire est bien compliquée. Quand j'ai revu mon neuro historique en juin dernier (une consultation qui a duré plus d'une heure, on a eu le temps de bavarder), une fois qu'il m'a dit que j'étais le premier patient sans traitement qu'il voyait depuis plus de dix ans, il m'a sorti un discours qui ne plaidait pas franchement en faveur de la prise de traitement, en général. Tu peux aller voir ici le compte-rendu que j'en ai fait à l'époque. Cela ne correspond pas tout à fait à ton expérience...
Concernant un suivi, là encore, c'est une question que j'ai. Je trouve ça intéressant pour suivre la progression de la maladie.
Evidemment, on peut juste aller voir son médecin généraliste et se faire prescrire une IRM tous les 6 mois. Mais l'avis d'un neurologue reste plus fiable pour moi.
Et je me dis que dans 1 an, 5 ans, 10 ans... peut être que de nouveaux traitements seront proposés et peut être plus adaptés à ma personne et que j'aurais l'envie d'essayer un nouveau protocole.
Je ne veux pas me fermer de portes en tout cas.
De mon côté, cela fait une dizaine d'années que je ne suis plus suivi, et de très loin, que par ma seule généraliste ; j'ai juste eu besoin de voir mon neuro historique cette année pour... clarifier les propos de ma généraliste. Première fois que je le rencontrais depuis 2003. Il ne se rappelait évidemment plus du tout qui j'étais, mon dossier était parti aux archives à Chartres et, en deux mois et demi qui s'étaient écoulés depuis ma prise de rendez-vous, n'avait pas eu le temps d'arriver à Paris, mais il m'a reçu à bras ouverts. Heureusement, outre l'historique de mes IRM, j'avais avec moi les copies des trois ou quatre compte-rendus de consultations qu'il m'avait rédigés dans le passé, ça lui a permis de se remettre au jus.

Question naïve : à quoi te servirait-il de passer une IRM tous les six mois, au fait ? Hint : pour quelqu'un qui se défie comme toi de la chimie, le gadolinium, c'est pas ce qu'on fait de mieux, comme produit... Je suis un peu comme toi en ce qui concerne les IRM, dans la mesure où mes clichés cérébraux sont catastrophiques, constellés de partout, alors que mon état clinique est pas loin de nickel (edss à 1 aux dernières nouvelles). Mes IRM datent de 1995 (diagnostic à Paris), 2000 (diagnostic à Londres), 2003 (diagnostic à Genève), 2006, 2009 (les bonnes résolutions : un IRM tous les trois ans c'est déjà beaucoup), 2014 (je me suis laissé aller...) et 2016 (pour un truc sans rapport avec la sep). Fichtre, ça fait sept, c'est plus que je ne croyais. La suivante attendra bien 2021, ou jamais : si l'IRM a une profonde utilité pour le diagnostic, elle n'est pour l'instant de rigoureusement aucune aide pour le pronostic, ni pour mesurer l'état clinique du patient : c'est ce qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" de la sep. Je pense que tu seras intéressée d'approfondir par toi-même ce concept, étant donné que tu en es une belle illustration. Ceci est assez cocasse si tu mets ce paradoxe en rapport avec le fait que l'évolution des plaques visibles sur les clichés d'IRM est, avec la fréquence des poussées, le paramètre essentiel utilisé pour mesurer l'efficacité des traitements : on dépense beaucoup d'argent pour mesurer un truc inutile et en conclure malgré tout en l'efficacité, ou non, d'un traitement...
Mais ma neurologue n'a pas été "très rassurante". C'est pas le mot, mais j'ai senti chez elle une vraie volonté de me faire prendre conscience de l'importance d'un traitement de fond dans mon cas pour reculer la progression de la maladie.
Elle est jeune, non ;) ? Oseras-tu communiquer son nom ?

A bientôt,

JP.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 07 janv. 2019, 14:59

Baronne a écrit :
07 janv. 2019, 12:46

Bonjour PatrickS,

Même la biotine ?

Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines)
Baronne a écrit :
07 janv. 2019, 12:46

Tu veux donc dire que je ne peux plus manger de mozarella, par exemple ? :(

Je vais regarder pour le maïs. Pour le moment, je me contente d'acheter des produits estampillés "sans gluten" ou "gluten free" sans décortiquer davantage les étiquettes.
Plus de mozza, c'est aussi un produit laitier. :twisted:
Baronne a écrit :
07 janv. 2019, 12:46
ma neurologue à qui j'avais justement posé la question, m'a tout de même informé qu'il n'y avait pas de lien, de cause ou autre entre sep et gluten. Rien dans la littérature médicale, rien au niveau des études cliniques...
Justement, comment faire pour faire manger quelqu'un "normalement" et un autre sans gluten sans qu'ils ne sachent ce qu'ils mangent (et ce, pendant deux ans)? Vu que c'est la base scientifique du double aveugle.
Baronne a écrit :
07 janv. 2019, 12:46
Quelles améliorations as tu ressenti avec cette nouvelle alimentation ?
Je tenais debout un quart d'heure maximum et après mes jambes lâchaient. Maintenant c'est beaucoup mieux (il y a deux ans, j'ai fait 8h30 debout avec une pause d'une heure). Sinon, je ne chronomètre pas.
La spasticité à pour ainsi dire complètement disparue, les douleurs aussi.
Je marche mieux: au minimum 4 à 5 chutes par jours (sans compter toutes les chutes que j'arrivais à éviter en me retenant quelque part). Actuellement, une chute par mois.
Je monte et descend mon escalier de la cave trois à quatre fois par jour presque normalement. Avant, je devais prendre une jambe avec les mains, la monter d'une marche, puis faire la même chose avec la deuxième jambe.Mon escalier =>
2016-07-13 13.40.05.jpg
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par zoniko » 08 janv. 2019, 10:15

hello

ça dépend de ta sensibilté, et de celle de ton neuro pour les traitements. J'ai un neuro qui me propose des possibilites mais ne m'oblige en rien.
J'ai testé la copaxone, j'en ai fait une réaction allergique, nécroses au point d'injection. Mais pendant la prise qui a duré 2 mois environ, je n'allais pas franchement bien.
Lorsque je l'ai revu, il m'a proposé d'autres traitements, je lui ai dit que vu les effets secondaires possibles et le fait que ça ne soigne pas, et aussi mon état de forme actuel (qui est plutot bon, malgré quelques sequelles de mes poussées et la fatigue au quotidien), que je préférerai m'abstenir.

j'essaie de marcher le plus souvent au quotidien, d'adapter au mieux mon alimentation, avec parfois quelques écarts, et j'en ressens des le soir des maux de ventre, et un mal être. Du yoga et autre méditation.
Ce ne sont pas des remedes.

J'imagine que si mon état se dégrade, j'envisagerai de nouveau un traitement, alors que finalement cette reflexion n'a pas de sens :|

Je n'aurai pas eu d'effets secondaires avec la copaxone que j'en prendrai toujours en étant surement satisfait de ces quelques mois avec.


Pour les irm, j'en ai fait beaucoup l'année derniere, car j'ai appris qu'il y avait différentes techniques ou machines, donc j'ai du en refaire, car certaines qualités d'images n'étaient pas optimum. Maintenant j'ai un suivi sur l'année, pour voir l'évolution au niveau du cerveau, et sans produit de contraste, ça n'interesse plus mon neurologue.

Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 08 janv. 2019, 16:34

Bonjour PatrickS,
PatrickS a écrit :
07 janv. 2019, 14:59
Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines)
Etrange... De quand date sa réponse ?

La biotine est à ce jour le seul traitement efficace contre les formes progressives de la SEP. Je dirais même le seul traitement efficace... tout court ! :(

Parle lui du MD1003. Il est censé connaître. C'est une biotine pharmaceutique, à très forte dose issu des travaux du docteur Frédéric Sedel, ancien neurologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Il a tout quitté pour monter sa start-up (MedDay) et développer ce médicament.

Tous les essais cliniques effectués ont été très concluants et son médicament bénéficie actuellement d'une ATU en France.

Un lien : https://icm-institute.org/fr/actualite/ ... ur-medday/

PatrickS a écrit :
07 janv. 2019, 14:59
Justement, comment faire pour faire manger quelqu'un "normalement" et un autre sans gluten sans qu'ils ne sachent ce qu'ils mangent (et ce, pendant deux ans)? Vu que c'est la base scientifique du double aveugle.
Pardon PatrickS, mais je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là. Je connais le principe du double aveugle (ou double insu), mais les neurologues ne font aucune étude comparative sur ce sujet. L'alimentation ne semble vraiment pas être au coeur de leurs préoccupations pour améliorer la santé des Sépiens.
Personne ne m'a jamais parlé de l'alimentation d'ailleurs. Il a fallut que ce soit moi qui pose la question à ma neuro pour le gluten et cette dernière m'a dit que je pouvais en manger.

En tout cas, bravo pour les améliorations que tu as obtenu. ça a dû être très dur.
Mais comment es tu certain que ton alimentation y soit pour quelque chose ?!



Bonjour Jean-Philippe,
Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
Or quand tu mets dans la même phrase religion, pognon et "moins conventionnel", les dérives sectaires pointent le bout tout frétillant et humide de leur nez. La question est, hélas beaucoup trop rapidement, abordée dans le Sciences et Avenir dont il est question un peu plus haut.
C'est marrant que tu parles de dérives sectaires. Toujours dans le cadre de mon enquête sur le prix des médicaments il y a quelques années (sujet de reportage qui n'a jamais vu le jour parce que justement trop "touchy". Il aurait fait scandale), j'avais réussi à démontrer la guerre à laquelle se livre les laboratoires et dans un cas bien précis, celui d'un labo contrôlé par l’Eglise Adventiste du Septième Jour. Il s'agit d'une secte aux USA. Il avaient réussi à corrompre un haut fonctionnaire de la cours européenne pour qu'un médicament n'obtienne pas d'AMM.

Ton expérience dans les librairies ésotériques est fascinante et en même temps, elle n'a rien d'étonnant. C'est un bon endroit pour trouver de nouveaux adeptes.

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
N'est-il pas étonnant, pour quelqu'un qui croit en la force de l'esprit pour soigner le corps, de devoir malgré tout s'en remettre à ces poudres de perlimpinpin, un "médicament symbolique" en quelque sorte ? Je te rassure, j'ai aussi mon propre médicament symbolique : je l'achète par caisses de six à Châteauneuf-du-Pape, et de douze à Saint-Saphorin (Lavaux). Pas remboursé par la sécu, hélas...
Je vois que tu as bon goût. ;-)
Pour te répondre, je pense que l'esprit a parfois besoin d'un petit coup de pousse et l'avantage de l'homéopathie ou des plantes, c'est que ça n'a jamais fait de mal contrairement aux produits chimiques.

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
Merci bien. Je n'avais pas compris que ta poussée de 2018 était la seule. Quel(s) symptôme(s) t'ont-ils alors incitée à consulter, puis valu ton diagnostic ?
Tout a commencé par une douleur dans la jambe un samedi. Mais j'avais couru tout Paris (ou presque) à pieds ce jour là pour trouver un cadeau d'anniversaire. En même temps, j'avais un peu mal à l'épaule et au niveau des cervicales, mais ça m'arrive régulièrement donc pas d'inquiétude particulière. Le dimanche, grosse fatigue. Bon, c'est dimanche, alors repos toute la journée. Une fois n'est pas coutume. :)
Le lundi, je repars comme en 40, mais en fin d'après midi, un collègue me demande de lui signer un papier et là, grosse faiblesse musculaire dans la main, impossible de tenir mon stylo correctement ni d'écrire sauf comme un gamin de maternelle. Mon collègue s'en étonne et m'en fait la réflexion, mais je mets ça sur le compte de ma douleur dans l'épaule qui serait descendue dans le bras ainsi que le froid ambiant (mars 2018). Je termine ma journée de travail normalement, rentre chez moi, dîne et vais me coucher.
En revanche, le lendemain, c'est une autre histoire. Au réveil, hémiparésie droite ! Cela m'a conduit chez mon généraliste puis scanner, IRM cérébrale, médullaire et VERDICT !

5 séances de bolus. Je remarchais au bout de 2 jours presque normalement. En revanche, il m'aura fallu 3 mois pour récupérer toute la sensibilité de ma main et de mes doigts (surtout pouce et index. Ma pince, comme je les appelle).

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
Oui, je m'étais alors fait la même réflexion :). Quant à l'efficacité générale des traitements de fond sur la sep, très modeste, elle n'est pas tout à fait étrangère au fait que je n'ai jamais plongé là dedans.

Cette histoire est bien compliquée. Quand j'ai revu mon neuro historique en juin dernier (une consultation qui a duré plus d'une heure, on a eu le temps de bavarder), une fois qu'il m'a dit que j'étais le premier patient sans traitement qu'il voyait depuis plus de dix ans, il m'a sorti un discours qui ne plaidait pas franchement en faveur de la prise de traitement, en général. Tu peux aller voir ici le compte-rendu que j'en ai fait à l'époque. Cela ne correspond pas tout à fait à ton expérience...
J'ai été lire ton compte rendu. En effet, ce qui y est décrit est radicalement opposé à mon expérience. Et j'allais dire, tant mieux !
J'avais justement placé beaucoup d'espoir dans l'examen de mon cas par le collège d'experts de la Pitié (ils sont 10 neuro, je crois) en me disant que parmi le nombre, il y en aurait bien 1 ou 2 pour dire qu'un traitement n'était pas nécessaire dans mon cas. Pff !
Ce qui est drôle, c'est que ma neuro (qui sait que je suis Journaliste) m'a tout de suite parlé du soit disant lobbying dont on accusait les médecins... à tort ?? :wink:

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
Question naïve : à quoi te servirait-il de passer une IRM tous les six mois, au fait ? Hint : pour quelqu'un qui se défie comme toi de la chimie, le gadolinium, c'est pas ce qu'on fait de mieux, comme produit...
Arf... Peut être pas tous les 6 mois, mais tous les 2 ans ?
Histoire de voir s'il y a de nouvelles lésions ou non.
C'est juste à titre informatif.
Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.

Moi, ma neuro ne m'a pas parlé de mon edss, mais de toute manière je pense que je suis à 0 ou 1.

En tout cas, entre ma 1ère et ma 2 IRM = RAS.
Elle conclue au fait qu'il a y de multiples lésions de la substance blanche (ben oui, on le savait) sans caractère actif (ah, c'est bien ça, non ?!) et sans modification en taille et en nombre par rapport aux clichés précédents réalisés en mars dernier (ça aussi, c'est bien). mdr

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
c'est ce qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" de la sep. Je pense que tu seras intéressée d'approfondir par toi-même ce concept, étant donné que tu en es une belle illustration. Ceci est assez cocasse si tu mets ce paradoxe en rapport avec le fait que l'évolution des plaques visibles sur les clichés d'IRM est, avec la fréquence des poussées, le paramètre essentiel utilisé pour mesurer l'efficacité des traitements : on dépense beaucoup d'argent pour mesurer un truc inutile et en conclure malgré tout en l'efficacité, ou non, d'un traitement...
Oui, en effet.
Tu as raison.
ça me conforte vraiment dans l'idée de ne pas me détraquer autre chose et de rester comme je suis dans l'attente (pas vraiment) d'une 2ème poussée.

De toute manière, je fais attention à mon alimentation, sans garantie là encore que ça ait des répercussions sur la Sep. Mais on le sait, manger sain, c'est en revanche, la garantie d'être en bonne santé, tout court.

Et je fais de la kiné plusieurs fois par semaine avec un merveilleux thérapeute. On travaille le renforcement musculaire, l'équilibre, la souplesse...

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:01
Elle est jeune, non ;) ? Oseras-tu communiquer son nom ?
Jeune... jeune... je dirais qu'elle approche de la cinquantaine puisqu'elle était déjà dans le circuit il y a 25 ans.
Et oui, je veux bien communiquer son nom. Il n'y a pas de secret. Il s'agit du Docteur Rabab DEBS de la Pitié Salpêtrière.

Je me pose justement la question de l'utilité d'aller voir un autre neurologue ou non...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par pier2 » 08 janv. 2019, 17:01

Bonjour Baronne.

Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J' étais à 6,5 edss avant et je suis toujours à 6,5 en ce moment et tout les petits problème cognitifs sont toujours là. C' est été ça ne m' a pas empêché d' être pratiquement paralysé par la chaleur. Il est peut être efficace chez d' autres comme d' autres traitements, mais on ne peut pas dire qu' il est complètement efficace.

Maintenant, oui, je le garde car je crains ce qu' il en serait sans, il me fait peut être un effet placebo et ça me "rassure" de l' avoir, d' autant plus qu' il n' a pas d' effets secondaire

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