Vaincre la sclérose en plaques le livre

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 16 déc. 2018, 06:31

Re nostromo,
decidement mes nuits cap verdienne sont très sep, mais qu'importe, je suis sepienne, alors ,allons-y :D
Si tu admets que le neurologue ne peut rien pour toi, pourquoi veux-tu perdre ton temps dans un suivi par celui-ci ? Quelle information essentielle t’apporteront tes contrôles IRM réguliers ?
Je vais te dire le fond de ma pensée . Tous ces médecins, neuro, psychologue et j'en passe ... ne sont que des outils.
Oui, des outils, désolés pour cet aspect déshumanisant.
Mais savoir où j'en suis m'importe. Justement pour adopter la bonne stratégie . On repart sur la théorie des jeux. Tu me croyais attablée a une partie d'échec, mais toute ma présentation parlait de poker. Beaucoup plus approprié que les échecs à mon avis, le hasard étant ici plus de mise (Sans mauvais jeu de mots). Les échecs n'ont pas cette nuance. Je suis une joueuse de poker dans l'âme,et j'ajuste la mise. L'outil neuro ou l'outil IRM devrait pouvoir m'éclairer quant à la stratégie de mon prochain coup. Maintenant, autant te dire que j'assume;
je reste juste frustrée de manquer d'élément pour la prochaine main. Que la neuro me lache, est un élément en moins pour relancer ou me coucher. (Enfin, les joueurs de poker me comprendront.)
Juste des outils rien de plus. Leur savoir m'importe pour prendre les bonnes décisions. En me privant d'un suivi , je joue avec une carte en moins, chose que je regrette.
Maintenant oui, je ne m'inquiète pas pour ton cher professeur, il n'a certainement pas besoin de prescrire à outrance. Son salaire doit lui suffire. Je l'ai vu sortir de la fondation et monter dans une voiture avec chauffeur privé.... et quant à son diagnostic te concernant, je t'ai déjà donner mon point de vue..... a-t-il lu ton IRM ou lu tes attentes ?
si tu le recroises, parles lui de la tibétaine..... ça devrait, sans aucun doute, lui rappeler quelques souvenirs :twisted:
Bon' not'
La bise/ mag

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 16 déc. 2018, 20:56

riree
je crois bien que leur ponch de mel m'a bien retourner la tête!
J'ai quand même osé une réponse avec 3g dans le sang en rentrant de soirée!
Gonflée a bloc mdr
euh bah desolech, j'ai tout l'air d'avoir vider le chargeur :roll:
ange2

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Nostromo » 17 déc. 2018, 00:11

Hé salut,

Oui, il avait l’air bon, le punch mdr
maglight a écrit :Je vais te dire le fond de ma pensée . Tous ces médecins, neuro, psychologue et j'en passe ... ne sont que des outils.
Oui, des outils, désolés pour cet aspect déshumanisant.
Mais savoir où j'en suis m'importe. Justement pour adopter la bonne stratégie . On repart sur la théorie des jeux.
Pour ce que j’en ressens, tu accordes beaucoup trop d’importance à ces outils. Le neuro peut te diagnostiquer, il peut t’administrer un traitement et vérifier que tu le supportes à peu près, mais il est incapable de te pronostiquer ton évolution. Je crois que cette incapacité, comme ce qu’elle implique, ne t’est pas encore tout à fait aussi lumineuse qu’elle devrait être. Même remarque pour l’IRM, je te renvoie là dessus au « paradoxe clinico-radiologique ». Le neuro peut cependant mesurer ton évolution d’une consultation à l’autre, en traduisant ce qu’il mesure lors de l’examen clinique en score edss. L’évolution au fil du temps de ce score est un indicateur intéressant, mais qui ne préjuge en rien de l’avenir. Le marteau piqueur est un bel outil, mais il n’est pas très adapté pour visser.

Il n’y a pas de miracle : à moins que tu sois gravement hypocondriaque, ou à l’opposé complètement dans le déni, ce que le neuro va détecter lors de l’examen clinique, tu es à peu près capable d’en avoir conscience par toi-même. Tu vois bien, tu sens bien, comment tu évolues, d’autant que tu n’as pas besoin d’une mesure au demi-point près : dans un premier temps, dans ton cas je te suggérerais bien de mettre deux bornes, une à 2 et la deuxième à 4. Je pense que tu es pour l’instant en dessous de 2, voire peut-être même toujours à zéro.

Si tu n’as pas besoin d’un nouveau diagnostic et si tu ne veux pas de traitement, neuro comme IRM ne servent à rien.

Je vais cependant abonder dans ta vision du jeu, et considérer la gestion de ta sep comme un jeu. Dans ce cas, les échecs sont bien le dernier exemple auquel je pourrais penser, tout simplement parce que le fondement même des échecs consiste à anticiper, à prévoir, les coups de ton adversaire. Il me semble que c’est également plus ou moins le cas au poker, quand tu essayes de déterminer si l’adversaire bluffe. Quand tu entames un jeu, la première chose à faire, impérative, est d’en accepter les règles... or la règle, avec la sep, c’est qu’il n’y a pas de règle : Madame est imprévisible, c’est son essence même, et c’est précisément ce qui rend inutile neuro comme IRM. Si tu n’acceptes pas cette règle, alors ne joue pas...
Leur savoir m'importe pour prendre les bonnes décisions. En me privant d'un suivi, je joue avec une carte en moins, chose que je regrette.
Tu joues avec une carte en moins... dans un jeu auquel tu ne joues pas avec les bonnes règles. Il te reste encore un peu de chemin à parcourir pour être prête à jouer.

Quant à ton dernier paragraphe, il me donne l’impression d’un changement de boisson, le tout-venant a dû s’épuiser alors tu es passée au brutal :). Tu m’en feras l’exégèse, je compte sur toi ?

Bisous,

JP.

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 19 déc. 2018, 08:35

Hello Jipi
Une chose est sur , c'est qu'il faut pas avoir picolé pour comprendre tes réponses .... mdr
Et encore
......Tu vois bien, tu sens bien, comment tu évolues, d’autant que tu n’as pas besoin d’une mesure au demi-point près : dans un premier temps, dans ton cas je te suggérerais bien de mettre deux bornes, une à 2 et la deuxième à 4. Je pense que tu es pour l’instant en dessous de 2, voire peut-être même toujours à zéro.
cokin

Allez en te répondant, je crois que je viens de comprendre enfin ce passage.
Je me note à 0,5, si j'ai bien compris.

Quand à mon dernier passage....tu as dû sentir une grosse colère ragee
Mais cela ne t'es pas destiné, j'espère que tu l'as compris.
J'ai eu une expérience très particulière au contact de ton prof....qui fait que j'ai une très grosse dent contre lui....mais c'est tellement long a expliqué que cela ne peut paraître que dans ZemaG .....va falloir attendre une date clé, et encore...je voudrais faire flipper personne. On ne peut pas être bon à tout les coups....
et là.....dommage c'était pour ma pomme
Tchuss

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Nostromo » 19 déc. 2018, 16:27

Yo Mag,
maglight a écrit :Allez en te répondant, je crois que je viens de comprendre enfin ce passage.
Je me note à 0,5, si j'ai bien compris.
Oui en me relisant je m'étais dit que c'était peu clair, mais en même temps je faisais confiance à la qualité de mon auditoire :).

Il reste que tu as oublié le smiley en te notant à 0,5 : l'échelle edss va certes de 0 à 10 de demi-point en demi-point, sauf justement entre zéro et un, où là il n'y a pas d'intermédiaire, c'est soit zéro, soit un. Same player, play again :) : c'est zéro, ou c'est un ?
Quand à mon dernier passage....tu as dû sentir une grosse colère ragee
Rooo non, à peine, pourquoi, il fallait mdr ? Je ne l'ai pas pris personnellement, rassure-toi.

J'ai hâte de connaître les tenants et aboutissants de la dent que tu as contre "mon" prof, et si tu ne veux faire flipper personne, mon mp t'est ouvert, lâche-toi ! Je l'aurai vu peu de fois, somme toute (je dirais cinq ou six consultations en 25 ans), ma femme m'a accompagné deux fois, plutôt vers le début de la maladie, donc à un moment où j'avais encore un tas de questions à lui poser dans le temps très court d'une consultation.

(Note que quand je l'ai vu cette année, je m'étais arrangé pour prendre la première consultation de la journée, en plus je suis arrivé avec 20 minutes d'avance et il a pu me prendre tout de suite, bref la consultation a duré une bonne heure... Il m'a demandé si, à part la confirmation du diagnostic, j'avais des questions à lui poser, je lui ai répondu : "pourquoi, ça servirait à quelque chose ?").

Mais j'en reviens aux consultations où ma femme m'accompagnait, et où des questions j'en avais beaucoup plus, à chaque fois, plutôt vers la fin, elle me disait (ou du moins, me faisait comprendre : c'est un jeu auquel elle est imbattable) qu'il fallait que je sois moins teigneux dans mes questions mdr

Je ne sais plus si j'avais raconté ici ma première rencontre avec lui. Tout fraîchement diagnostiqué par le service de médecine interne du maintenant défunt hôpital Boucicaut, qui ne m'en avait évidemment rien dit, on m'envoie à la Salpé et c'est donc sur Gout que je tombe. J'étais la patate chaude, en quelque sorte. Je n'avais déjà plus guère de doute que c'était effectivement de sep que j'étais atteint, ayant au préalable eu l'occasion de lire mon dossier médical "par accident", puis de me faire remettre, en quittant Boucicaut, un formulaire de demande de prise en charge ALD : le simple croisement des deux laissait peu de place au doute. Quelques jours plus tard je me présente donc à la Salpé, j'entre dans le bureau de Gout, il lit mon dossier, lève les yeux vers moi, se racle un peu la gorge et me demande : "on vous a déjà parlé de la sclérose en plaques ?" Moi, avec un large sourire que je voulais aussi engageant que possible : "non !" (question précise, réponse précise, le sourire était là pour lui faire comprendre que si techniquement on ne m'en avait pas parlé, en fait on pouvait considérer que c'était tout comme). Lui, visiblement embêté : "Ah. Bon, il est possible que ce soit ça, mais ça peut aussi être autre chose". Et meeeerde, on est reparti pour trois semaines inutiles avant que le diagnostic ne soit définitivement posé.

Je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que cette démarche devait faire partie de la procédure standard, qui se devait d'être suivie : laisser le temps au patient d'envisager la possibilité de ce diagnostic, de le "pré-digérer", avant de faire tomber le couperet.

En fait si, j'ai dû la raconter, déjà, mais ça me procure un certain plaisir à chaque fois que j'y reviens :).

Bref. Je pense qu'en milieu hospitalier il y a des procédures qui échappent au commun des mortels, mais qui sont parfaitement encadrées et justifiées, ça ne pourrait pas fonctionner sinon. Et qu'en tant que médecin, tu es soumis à la pression de ces procédures. Je m'efforce toujours de me mettre à la place de mon interlocuteur, de le comprendre, en particulier quand il m'annonce des choses déplaisantes.

Ceci étant posé, je suis impatient de te lire en mp :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Bashogun » 21 déc. 2018, 08:53

Nostromo a écrit :
19 déc. 2018, 16:27
Mais j'en reviens aux consultations où ma femme m'accompagnait, et où des questions j'en avais beaucoup plus, à chaque fois, plutôt vers la fin, elle me disait (ou du moins, me faisait comprendre : c'est un jeu auquel elle est imbattable) qu'il fallait que je sois moins teigneux dans mes questions mdr
Salut Nostromo,
tu m'as fait pensé à ma femme qui fait la même chose avec moi, pas tant pour mes consultations médicales (elle n'a jamais pu venir avec moi) que pour le ton que je peux parfois employer en certaines circonstances - poussé par le désir de convaincre.

Et, de fait, je viens de me rendre compte, par un échange avec un collègue que je ne connaissais pas, du rôle que j'ai pu jouer dans l'évolution d'un texte réglementaire qui concernait les activités de ce collègue qui, m'a-t-il appris, avait eu et travaillé une première version deux ans avant - version qui avait explosé un peu grâce à moi, ce que je me suis bien gardé de lui dire !...

Malheureusement, il est des circonstances ou des moments où il est plus difficile de garder un ton neutre et distancié... Je pense que la Sep en est une cause probable, mais pas suffisante. Faut faire avec !

Bien à toi
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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Nostromo » 21 déc. 2018, 17:22

Salut,
Bashogun a écrit :Malheureusement, il est des circonstances ou des moments où il est plus difficile de garder un ton neutre et distancié... Je pense que la Sep en est une cause probable, mais pas suffisante. Faut faire avec !
Hmmm.

En fait, j'ai eu une période, au début de la maladie, où j'essayais de deviner si tel ou tel comportement, telle ou telle sensation qui sortaient de l'ordinaire ou de la "norme", pouvaient ou non être liés à la sep. Encore un peu aujourd'hui, mais beaucoup moins. Et j'essaye de faire tout ça avec "méthode et rigueur, car de l'à peu près, on en meurt", pour citer une maîtresse de primaire qu'ont eue mes deux aînés, à six ans d'intervalle.

Exemple caractéristique : il m'arrive occasionnellement de ressentir quelque chose qui, en règle générale, est clairement reconnu comme étant en lien avec la sep, qui est un besoin urgent de miction, toutes affaires cessantes (se rencontre également chez moi pour la "grosse" commission). Une logique sommaire voudrait que j'associe tout ça avec ma sep sans me poser plus de question. Sauf que ce que j'ai observé aussi, c'est que dans la totalité des cas cela m'arrive alors que je dispose justement de quoi soulager ce besoin en tout confort et toute intimité, à proximité immédiate. Ça alors, quelle heureuse coïncidence ! Le cas typique, c'est : je suis en voiture, cela fait plus d'une heure que je conduis, une bonne demi-heure que je sens l'envie monter et que je la garde tranquillement sous contrôle. Quand j'arrive enfin chez moi, je n'ai pas fini de tourner la clef dans la serrure que je sais déjà que je ne dois rien envisager d'autre avant d'être passé par la case toilette (juste à gauche en entrant, c'est pratique). La question à cent balles : sep, ou pas sep ? Selon moi c'est clairement "pas sep", parce que je réussis toujours à garder la chose sous contrôle quand il n'y a pas de solution immédiate, confortable et pratique, et qu'à l'opposé quand ça devient impérieux, c'est toujours dans le cas contraire. La raison me paraît dès lors comme profondément psychologique, incontrôlable certes, mais psychologique, et je ne vois d'ailleurs pas en quoi une lésion des axones qui s'occupent de ces choses-là me permettrait de contrôler dans un cas, et pas dans l'autre.

Un autre exemple est donc celui que tu cites. Je ne vais pas me mouiller pour ce qui te concerne, je n'en sais évidemment rien, mais pour ce qui est de mon cas, je ne crois pas qu'il y ait de lien avec ma sep. Quelques rares comportements, soigneusement sélectionnés, de mes interlocuteurs, ont toujours eu le don de me faire sortir de mes gonds, depuis bien avant le déclenchement de la maladie : l'obstination dans l'erreur ou la mauvaise foi, une fois que cette erreur ou cette mauvaise foi ont été démontrées ou du moins expliquées, arrive en tête. La tentative de manipulation la suit de peu, il suffit par exemple de me faire un tout petit compliment de rien pour me mettre d'office sur la défensive (la flatterie étant la forme la plus courante de manipulation, "tout flatteur vit aux dépens de celui qui l'écoute"). Celui qui mélange les deux dans le même propos touche le jackpot, je ne réponds plus de rien. Pour le reste, je suis plutôt débonnaire et ouvert, enfin je crois :D, faut juste éviter de me chercher là-dessus en particulier.

Dans le cas que je citais de mes premières consultations avec Gout, dont les deux en présence de mon épouse, on n'était pas sur ce registre, mais sur celui d'une consultation forcément très brève (c'est quoi d'habitude, 20 minutes, c'est ça ?), avec tout un tas de questions que je voulais poser, et un interlocuteur qui tournait à chaque fois autour du pot avec une application qui forçait certes le respect, mais il fallait pas pousser non plus. Je suppose que tourner autour du pot dans ces conditions de temps contraint pourrait éventuellement être compris comme une forme de mauvaise foi, sous-rubrique "je joue la montre", mais ce n'était pas mon ressenti, ce ressenti penchait plutôt vers l'embarras du neuro pour donner des réponses qu'il était capable de fournir, mais en éprouvait de la réticence. Je ne devais pas lui poser les bonnes questions, ou alors si justement, je lui posais les bonnes... Hé Mag, c'est de Gout qu'on cause ! Attends je l'appelle :
maglight a écrit :Maaaaaaag !
Je reconnais volontiers, tout de même, que j'étais certainement agressif, mais agressif dans la mesure où je le bombardais de questions et que je n'hésitais pas à le couper dans ses explications pour passer directement à la suite s'il revenait sur des sujets déjà abordés, ou plus généralement des sujets sur lesquels j'avais déjà les connaissances utiles : contrainte de temps oblige, ma liste de questions en suspens était encore longue, je n'arriverais de toute façon pas au bout, alors assez perdu de temps !

Quand je l'ai revu cette année je n'avais que deux questions à lui poser : 1. confirmez-vous ma sep et 2. m'autorisez-vous à aller faire le guignol en montagne cette année (j'ai franchi un seuil personnel de cotation cette année, jamais tenté auparavant), la consultation a duré une heure, bin ça s'est très bien passé, j'avais l'impression de retrouver un vieux pote perdu de vue depuis longtemps, il ne manquait plus que la table de bistrot, le café et les croissants pour rendre la chose parfaite. Je ne l'ai jamais interrompu au milieu d'une phrase et pour un peu il y aurait presque eu de la complicité entre nous : quand on a parlé de montagne, au bout d'un moment je lui ai dit sentir une réelle appétence pour la montagne dans ses réponses, il m'a avoué avoir longtemps hésité, dans sa jeunesse, entre médecine ou guide de haute-montagne. Pouvais-je mieux tomber ?

Mais brisons là. Ma démarche générale (méthode, rigueur, tout ça) serait donc plutôt : si je suis sûr que rien d'autre ne peut l'expliquer, alors c'est la sep ; si une autre très bonne raison l'explique, alors c'est cette autre très bonne raison. Si c'est entre les deux, bin on ne sait pas, on le saura peut-être un jour, ... et quelle importance, d'ailleurs ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 22 déc. 2018, 19:02

Bon'tard' tod'
Nostromo a écrit : ↑19 déc. 2018, 16:27
Mais j'en reviens aux consultations où ma femme m'accompagnait, et où des questions j'en avais beaucoup plus, à chaque fois, plutôt vers la fin, elle me disait (ou du moins, me faisait comprendre : c'est un jeu auquel elle est imbattable) qu'il fallait que je sois moins teigneux dans mes questions mdr
Salut Nostromo,
tu m'as fait pensé à ma femme qui fait la même chose avec moi, pas tant pour mes consultations médicales (elle n'a jamais pu venir avec moi) que pour le ton que je peux parfois employer en certaines circonstances - poussé par le désir de convaincre.
Mystère; Jipi, bien le bonjour
Tout ce que vous racontez me renvoie forcément à mes premiers entretiens neuro ...à la Fondation.
Mon homme à assisté à un premier rdv post névrite....malheureusement, il était lui même terrassé par ce no mans land's d'info concernant ce qui m'arrivait et sur ce coup là, je ne devais compter que sur moi.
Et oui, messieurs, les femmes ont cette sagesse et ce côté maternel qui est un bon soutien.
Les hommes n'ont pas, en tout cas le mien, cette façon naturelle de jouer les anges gardiens...si la situation avait été inversé, j'aurais été pour lui, et le guide et l' esprit clair qui pouvait intégrer et analyser toutes les finesses d'une telle épreuve. Mais bon c'est moi qui m'y colle et c'est mieux comme ça.
Je suis la malade et je suis seule capitaine à bord. Lui, reste le matelot , fidèle au poste, mais bien incapable de prendre le gouvernail.
Le neuro qui me suivait était Le Bras droit de ton prof. Le même qui m'a diagnostiqué officiellement 8 mois plus tard.
Celui la même que j'ai mijoté aux petits oignons....Ze maG en parlait.
Très tôt, j'avais compris ce qui me pendait au nez.
Mon ophtalmo avait déjà prononcé dans un murmure que la sep pouvait être la coupable.
Arrivée aux urgences, j'ai pu récupérer mes résultats, alors que l'on commençait un traitement par bolus en interne, et de multiples lésions cérébrales sous corticale avaient été observées. Mes capteurs étaient à leurs paroxysme et toutes les " bavures" du personnel soignant allaient dans ce sens.
Les dires et les non dit, était passé au crible ... les doutes n'étaient déjà plus.
Comme basho, j'ai tenter d'être rassurante, en leur indiquant que j'étais resté avec une suspicion de grosse maladie 10 ans auparavant....et que j'étais prête et qu'il ne fallait pas trop me faire mariner.
Mon profil, en revanche ne correspondait pas à priori, à une personne bien costaud dans sa tête ....ce qui les a certainement amené à une grande prudence. Je me suis toujours amusé à prendre le contrepied et à ne jamais rentrer dans le moule...en même temps, je suis comme ça, alors je sais pas faire autrement ...je ne paye pas de mine et je peux vite passer pour une artiste à la manque. J'avais joué franc jeu, parler de mes morsures de tiques , de morsures de sangsues en Asie et ma vie ressemble, comme ça, à celle d'une personne un peu en perdition ....et quand on m'interroge sur ma profession, je minimise volontiers la réalité du post que j'occupe.
Bref, ils ont plongés et mon associé à une " fille fragile" alors que je cherchais à leur donner le Max d'éléments pour qu'ils trouvent mon mal.
Ton prof, c'est enfin pointé après quinze jours, comme une fleur, reprenant la barre du Titanic dont il avait laissé le gouvernail à son bras droit, qui lui aussi, avait largué les amarres pour un voyage au Costa Rica.
Qui pilotait à ce moment là le navire ? Des internes en étude qui croisaient les doigts pour qu'aucune complication n'arrivent pendant l'absence du capitaine et de son sub alterne.....
J'ai payé cher l'addition et pas que moi....les bévues n'arrêtaient pas et j'étais aux premières loges. Plus d'un mois d'hosto. 8 grammes de solumedrol, 2 h de sommeil de moyenne pas nuit....j'étais sur tout les coups.
.....j'ai pu, en cadeaux d'aurevoir attrapé ton prof en lui disant que si j'avais l'air d'une " tibétaine" fallait parfois se méfier des apparences...Je savais ce qui c'était passé....les traces de bronzage ne laissait aucun doute.
Quand lui dévalait une belle pente, je m'engouffrais dans un goulot étroit, une piste noire sans fin, pleines de bosses ou même un skieur averti n'aurait pas pu échapper a quelques belles fractures.
Les boulettes, il y en a eu plein...et c'est à la petite cuillère qu'il m'a ramassé tentant de sauver les apparences, et de me faire croire que la croisière n'avait connu aucune tempête.
Pas à moi. ragee Le Titanic avait bel et bien croisé un iceberg. Ton prof a tenté de sauver le coup....la plasmaphérèse a été le protocole ultime pour me sortir de là....le mal était déjà fait.
Je reviens à cet entretien avec son bras droit....alors que je l'interrogeais tout comme vous l'avez fait, tentant de le rassurer pour obtenir un diag, il a préféré nier l'évidence.
J'ai passé en revu d'autres maladies neuro mais il répondait par la négative. Quand je l'ai clairement interrogé sur là sep
Il m'a dit, mais pourquoi voulez vous que ce soit absolument une sep
ragee bah parce que c'est ce qui est le plus probable nan?
Mais il a pas lâché.
J'ai malgré tout fini par une jolie pirouette et je lui est demandé pour finir
bon doc, est ce que je suis malade ?
Je revois sont sourire surpris et embarrassé par cette dernière question qui ne laissait plus place à l'évitement.
bah oui , faut se méfier des tibétaines, ca a l'air de rien, mais ca peut sortir une dernière carte imparable.
Et là, je l'avais belle et bien coincé riree
Il a répondu par l'affirmative et je suis donc sortie de la fondation avec une certitude
J'étais Bel et bien malade.
Mon expérience je ne vous la détaille pas...mais elle m'aura définitivement alerté sur la médecine allopathique.
Désormais leur confier ma vie, est difficile ...ce qui est très embêtant car je n'ai donc plus le droit de devoir y recourir. Me reste que mon mental et l'analyse de ce qu'est ma SEP...quand à sa présence et son pourquoi;
J'ai une bonne grosse idée de la réalité de la situation. J'espère que ma connaissance de son origine me permettra de ne jamais recroiser le prof....si ce n'est pour lui rappeler dans une dizaine d'années qui était cette tibétaine et de quelle sorte de sep, elle souffrait.
... Hé Mag, c'est de Gout qu'on cause ! Attends je l'appelle :
maglight a écrit :
Maaaaaaag !
J'espère avoir assouvi ta curiosité nostromo....et que ce passage de ma vie est bien planqué, là, ou personne n'ira le lire
La confiance en la médecine est salutaire pour beaucoup, loin de moi l'idée, de vouloir effrayer qui que soit.
Ce savoir seule à ce dépêtrer d'une pathologie comme celle là n'est pas évident, j'aurais préféré avoir eu un parcours moins éveillant...mais c'est comme ça.
Tod' bon'
Tchuss mag

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Nostromo » 27 déc. 2018, 17:12

Salut Mag'
maglight a écrit :Le neuro qui me suivait était Le Bras droit de ton prof. Le même qui m'a diagnostiqué officiellement 8 mois plus tard.
J'ai lu attentivement ton histoire, et je suis assez enclin à penser que lors de cette première salve, 8 mois avant ton diagnostic officiel donc, tu étais encore sur un épisode unique, n'est-ce pas ? Les critères de McDonald étant ce qu'ils étaient à l'époque, ils exigeaient la dissémination dans le temps pour autoriser le diagnostic de sep, or si la dissémination n'y était pas, poser le diagnostic de sep n'était pas permis. Ca a peut-être un peu évolué aujourd'hui, mais cette évolution est-elle vraiment positive ?

Quand l'ophtalmo avait signalé (ici, on est bien toujours huit mois plus tôt ?) que "ça pouvait être la sep", je comprends d'un tel propos que ça pouvait aussi... être autre chose. Lui, aurait presque commis une erreur, d'évoquer ça devant toi si tôt, d'autant qu'il n'était pas neurologue. Le diagnostic de sep n'est pas simple de toute façon, avant McDonald c'était même un joyeux bordel, et sincèrement je pense que l'introduction des critères de McDonald est la plus grande avancée qui ait été faite au sujet de la maladie au cours des cent dernières années. Je pense comprendre ce que ces tergiversations peuvent avoir d'irritant pour un patient en attente de diagnostic, mais dans le même temps je me dis qu'il est rassurant, pour ne pas dire que c'est la moindre des choses, d'avoir un médecin qui respecte les règles, qui suit les normes, et qui ne va pas s'amuser à poser un diagnostic aussi lourd que celui de sep, à la légère.

Je ne crois pas que ton profil, ou ton apparence physique, ou quoi que ce soit, ait joué le moindre rôle dans la façon dont ton dossier a été traité ; tu n'as pas eu droit à un traitement de faveur, ni de défaveur :). Je l'ai dit plus tôt : dans mes premiers rapports avec Gout, j'étais agacé par la façon qu'il avait de tourner autour du pot. Mais ça, c'était avant : aujourd'hui, je considère qu'un neurologue n'a pas d'autre possibilité. Il tourne autour du pot pendant la phase du diagnostic, du fait de la difficulté particulière posée par un diagnostic nécessairement différentiel (on ne peut le poser qu'une fois que toutes les autres options ont été éliminées), il tourne autour du pot quand le patient lui demande ce qu'il va devenir (car il est impossible pour qui que ce soit de pronostiquer l'évolution de la maladie)... l'alternative, pour lui, c'est soit le mensonge, soit la conclusion hâtive, soit l'apprenti-sorcier. Nous sommes tous les deux joueurs, à notre façon. Tu serais donc disposée à ce qu'un neuro joue à faire des paris, avec toi comme enjeu ? Et même si tu l'étais, tu serais alors une exception, ce que personne ne peut deviner a priori.

Je te l'ai dit : le jeu que tu souhaites entamer avec Madame n'a rien à voir avec le poker, rien à voir avec les échecs, rien à voir avec rien, en fait ; ce sont nécessairement des règles totalement nouvelles, et ces règles totalement nouvelles sont très simples, en fait il n'y en a qu'une : la seule règle, c'est qu'il n'y a pas de règle. Tu veux toujours jouer :) ?

Quand j'ai revu Gout cette année, au détour d'une conversation déjà bien entamée je lui ai demandé s'il se sentait capable de tenter un pronostic dans mon cas, alors que j'affiche 25 ans au compteur de la maladie et un edss stationnaire à 1 (satanée spasticité...) depuis au moins quinze ans. Il m'a répondu clairement et directement : "non". Il aurait pu prendre un risque, hein : des études sur de larges cohortes ont démontré qu'arrivé au point où j'en suis, j'avais quelque chose comme au moins 90% de chances de ne plus voir mon état de santé s'aggraver du fait de la sep, jusqu'à la fin de mes jours. Mais il reste 10%.

Quand j'ai été diagnostiqué, service de médecine interne de Boucicaut, fin octobre 1995, dès le premier jour j'avais eu droit à mon scanner, scanner d'où il ressortait (écrit noir sur blanc dans mon dossier) une "forte suspicion de sep". J'ai passé quelque chose comme trois semaines de plus avec eux avant qu'ils ne m'envoient rencontrer Gout à la Salpé, et quand ils m'y ont envoyé, ils savaient, mon diagnostic était certain, même s'ils ne m'en avaient rien dit. Comme j'avais été somme toute très bien traité chez eux (ils s'étaient systématiquement arrangés pour me mettre en chambre individuelle, ils m'avaient même autorisé à en griller une dans la chambre après ma deuxième PL, pour pas que je sois tenté de me lever pour aller dans la salle fumeurs), je m'étais fendu d'un courrier à la cheffe de service pour la remercier de l'accueil, et associer les infirmières à ces remerciements. Courrier dans lequel je regrettais tout de même, mais gentiment hein, de ne pas avoir reçu mon diagnostic de sa bouche, mais de celle du parfait inconnu qu'était alors Gout pour moi. La cheffe de service m'avait alors très gentiment répondu, et par écrit là encore, pour me dire qu'elle comprenait bien mon point de vue et le regrettait elle-même, mais que, "que voulez-vous", il y a des procédures, il y a des règles, et on ne fait pas ce qu'on veut. Mon boulot à l'époque consistait à mettre en place des procédures et des règles chez des clients qui payaient cher pour ça, je savais tout ce qu'il y avait d'irritant quand un zozo se mettait en tête de faire le boulot "à sa façon" à la place, son argument m'apparaissait comme parfaitement pertinent et justifié.

Reste la prise en charge de ta névrite optique. Je crois qu'on a déjà eu l'occasion d'en parler : les flashes de corticoïdes ont pour seul effet d'accélérer la venue de la rémission, ils n'ont pas d'impact sur les symptômes qui resteront installés à demeure à l'issue de la poussée. Idem pour la plasmaphérèse. "Le mal était fait", oui, mais ce mal était celui provoqué par la maladie, et rien de ce qui aurait pu être tenté n'y aurait changé quoi que ce soit. Accepter l'idée que la médecine allopathique n'était d'aucune aide autre que ponctuelle (symptomatique) dans la sep (j'ai mis un peu d'eau dans mon vin depuis, aujourd'hui je dis d'une petite aide car c'est toujours appréciable de faire des poussées moins fréquentes, c'est toujours appréciable de faire des poussées plus courtes...) a représenté un beau morceau à avaler dans mon processus plus général d'acceptation de la maladie. L'incompétence que tu as eu tout le temps d'observer pendant ton hospitalisation n'était pas l'incompétence particulière propre à la Fondation Rothschild, mais l'incompétence universelle de la médecine face à la sep.

Il n'y a pas de règle dans le jeu auquel tu veux jouer. Bienvenue à bord, tu as pas mal de boulot d'acceptation qui t'attend :).

Bisous tout plein,

JP.

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 28 déc. 2018, 08:31

hey,
merci pour ton analyse, mais tu ne comprends pas sur quoi se pose ma rogne.
Je te l'ai dit : le jeu que tu souhaites entamer avec Madame n'a rien à voir avec le poker, rien à voir avec les échecs, rien à voir avec rien, en fait ; ce sont nécessairement des règles totalement nouvelles, et ces règles totalement nouvelles sont très simples, en fait il n'y en a qu'une : la seule règle, c'est qu'il n'y a pas de règle. Tu veux toujours jouer :) ?
Ai-je réellement le choix. Cela fait plusieurs fois que tu soulèves ce point précis .... mais de quoi parlons nous.
A partir du moment ou j'ai fait cette névrite .... la partie était engagée.
La sep dont tu décris les règles floues, m'oblige bien a rentrer dans la danse.... pour changer un peu d'image.
....je ne me sens pas avoir le choix, et si je l'avais, je ne me serais pas assise à la table.
Mais peut-être est-ce de traitement dont tu parles ?...Auquel cas, l'expérience choc d'une longue hospitalisation, m'oblige un peu, à effectivement être joueuse... ils ne m'ont pas éclairé pour rien. :)
Le poker est certainement, plus que n'importe quel jeu, celui qui colle le mieux à la situation.
Tu n'es jamais totalement à l'abri, de voir basculer ton jeu sur la "river" et cela même, avec un joli full....seul le carré d'as, assurera un 100 pour-cent...et dans la sep , "cette main" n'est pas la meilleure. D'ailleurs tu l'as en main...mais reste 10 pour-cent !
Ce que je reproche fermement, c'est que JAMAIS personne ne m'a dit la vérité que j'avais compris dès mon début d'hospitalisation.
Mes chances, je les avais déjà estimées à 70 pour-cent de certainement avoir déclenché une sep. Et j'ai conscience de la "variance"
Les lésions anciennes existait déjà ..seule la névrite a pris le contraste. Autrement dit, la DIT était déjà là. Quand a la DIS, les zones touchées correspondait bien à la sep.
Pourquoi ne m'a-t-on pas juste dit, ce que j'avais compris seule, dès les 3 premiers grammes ?

Madame, il y a des présomptions de sep, mais on n'est certain de rien (menu mac do) pour le moment.... il faut attendre la suite.
Là, j'aurais adhéré car c'était raccord avec ce que je comprenais. Un discours clair et sensée, voilà ce que j'attendais .
Mais non, :?
Jamais le nom de la pathologie ou la suspicion n'a été évoqué ...j'ai attendu 8 mois, et encore, c'est sous la torture presque, que le neuro à cédé. Il aurait été tellement plus simple de juste me dire ce que j'avais pigé.
J'ai donc assisté a un sketch, mal fagoté, d'une équipe soignante, débordée et mauvaise comédienne ...les cours Florent ne sont pas inclus au programme, je confirme.
La lucidité avec laquelle j'abordais, chaque jour passé, était en contre pied total avec le discourt qui m'était tenu....un discourt débilisant en fait, voir même parfois incohérent. C'est ce point précis qui m'a mis en rogne. Faut juste qu'on ne me prenne pas pour un lapin de 6 semaines, sinon ça me chauffe.
Reste la prise en charge de ta névrite optique. Je crois qu'on a déjà eu l'occasion d'en parler : les flashes de corticoïdes ont pour seul effet d'accélérer la venue de la rémission, ils n'ont pas d'impact sur les symptômes qui resteront installés à demeure à l'issue de la poussée. Idem pour la plasmaphérèse. "Le mal était fait", oui, mais ce mal était celui provoqué par la maladie, et rien de ce qui aurait pu être tenté n'y aurait changé quoi que ce soit.
De plus, si j'avais su clairement que j'avais une suspicion de sep ... je n'aurais pas accepté la plasmaphérèse ...ce protocole est lourd et j'ai inutilement pris des risques pour ma santé...mais à ce moment, ils m'ont fait douter, voir espérer. Vu l'entêtement de tous, j'ai bien dû me perdre dans des lectures mélangeant un peu toute les pathologies autres que la sep....la SLA, les maladie systémiques ... c'est intéressant mais ça n'a pas fait avancé mon schmilblick. Cela m'a juste retardé dans la prise de vitamine D, et dans les modifications alimentaires, que j'aurais pu anticipé.
Bref ils m'ont immobilisé pendant 8 mois, en plus de me faire prendre des risques inutiles. Et tu l'auras compris, j'aime pas bien ne pas être active pour ma santé ( comme dans la pub)
Alors les spécialistes en neuro, tu vois, je ne me poses plus de question :mrgreen:
Spécialiste du Rien et bien payé de surcroît ...sont fort ces gars, moi je dis !
Aucune obligation de résultat ...de quoi partir détendu a la montagne...
Perso, je rentre du cap et je suis partie avec mon PC pour pouvoir assurer un minimum de suivi, mais bon, moi, j'ai une obligation de résultat ...et une SEP en prime. Ah oui, riree vaut mieux être a leur place qu'à la notre, c'est clair....En plus ça manque beaucoup d'humilité de leur part.
Accepter l'idée que la médecine allopathique n'était d'aucune aide autre que ponctuelle (symptomatique) dans la sep (j'ai mis un peu d'eau dans mon vin depuis, aujourd'hui je dis d'une petite aide car c'est toujours appréciable de faire des poussées moins fréquentes, c'est toujours appréciable de faire des poussées plus courtes...) a représenté un beau morceau à avaler dans mon processus plus général d'acceptation de la maladie.

je l'ai intégré très vite, voir trop vite....
L'incompétence que tu as eu tout le temps d'observer pendant ton hospitalisation n'était pas l'incompétence particulière propre à la Fondation, mais l'incompétence universelle de la médecine face à la sep.
euh, mais c'est pas que ça....c'est une structure dont les équipes soignantes, comme partout sont réduites...les erreurs s'étalaient sur plusieurs étages. La neurologie, ptdr, on a compris pourquoi....mais la neuro-chir, c'était pareil....à la réanimation....pareil
et d'ailleurs ça ne concerne pas que la fondation, c'est généralisé, malheureusement ( les budgets se réduisent comme peau de chagrin) donc je ne leur en tient pas rigueur.
Allez, je te glisse un détail ....Quand tu es sous bolus, ton plateau est sans sel, on est en neuro.
Lors de la plasma truc j'étais en réanimation, un jour sur deux, il n'a s'agit pour moi de monter, seulement 3 étages et bien mon plateau, m'était livré salé. :shock: faite confiance, tient !
Il n'y a pas de règle dans le jeu auquel tu veux jouer. Bienvenue à bord, tu as pas mal de boulot d'acceptation qui t'attend :).
le crois-tu, toujours, après ce que je viens de dire ?
Le boulot d'acceptation sur la neurologie, et la médecine allopathique, je suis en train de le digérer... Ca m'a tout l'air d'être trop BIEN intégré en fait. Pour la sep, j'ai encore du job, mais comme elle dévoile son jeu sur un temps plus long...je devrais avoir plus de patience.
Ah les vacances, l'administration, la logistique, la corrélation d'équipe ...Si ils veulent un Audit, qu'ils m'appellent :evil:
A bientôt de te lire, Jipi
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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Nostromo » 28 déc. 2018, 11:50

Salut !
maglight a écrit :merci pour ton analyse, mais tu ne comprends pas sur quoi se pose ma rogne.
Ainsi il y a donc colère.
mais de quoi parlons nous. A partir du moment ou j'ai fait cette névrite .... la partie était engagée.
La sep dont tu décris les règles floues, m'oblige bien a rentrer dans la danse.... pour changer un peu d'image.
....je ne me sens pas avoir le choix, et si je l'avais, je ne me serais pas assise à la table.
Mais peut-être est-ce de traitement dont tu parles ?...Auquel cas, l'expérience choc d'une longue hospitalisation, m'oblige un peu, à effectivement être joueuse... ils ne m'ont pas éclairé pour rien. :)
Je vais essayer d'affiner l'image. La partie dont je parle, c'est une partie qui réunit plusieurs joueurs : toi, les neuros, l'industrie pharmaceutique, tes proches, et là dedans ta sep c'est en quelque sorte le croupier, qui défend les intérêts du casino (le casino étant "la" sep, par opposition à "ta" sep). Et donc, ce croupier peut, sur un coup de tête qui échappe à ton contrôle, changer les règles à tout moment. C'est un jeu fascinant en ce sens qu'il est contradictoire, car il nécessite à la fois soumission et force de caractère.
Ce que je reproche fermement, c'est que JAMAIS personne ne m'a dit la vérité que j'avais compris dès mon début d'hospitalisation. Mes chances, je les avais déjà estimées à 70 pour-cent de certainement avoir déclenché une sep. Et j'ai conscience de la "variance"
Les lésions anciennes existait déjà ..seule la névrite a pris le contraste. Autrement dit, la DIT était déjà là. Quand a la DIS, les zones touchées correspondait bien à la sep.
Pourquoi ne m'a-t-on pas juste dit, ce que j'avais compris seule, dès les 3 premiers grammes ?
Si je relis ta présentation, elle n'est pas du tout aussi claire que ce que tu présentes aujourd'hui. Le 26 juillet, tu mettais clairement en cause le diagnostic de sep, remise en cause étayée par des arguments factuels, et ton diagnostic de sep était à ta demande rétrogradé en sci, ce qui était assez confondant pour le lecteur :).

La façon toute personnelle que j'ai de gérer ma sep est de se reposer sur la conviction intime (peut-être erronée, mais c'est la mienne) que les médecins sont de toute façon dépassés par la maladie, et c'est pour cette raison que j'ai cessé tout suivi neurologique -- avec certes une exception notable cette année, mais cette exception n'aura fait que renforcer ce choix : au fil des années, ce qui n'était initialement qu'une intuition est finalement devenu une quasi-certitude.

Ta NMO s'est entièrement résorbée, si j'ai bien compris ce que tu nous racontais fin août, et à ce jour tu as donc ton diagnostic, et aucune séquelle (ou pour ainsi dire). Sachant que l'apparition de séquelles, ou non, est totalement indépendante de ce que peuvent faire les médecins, jusqu'ici tu t'en tires très bien. Je pense que la colère que tu exprimes aujourd'hui pourrait tout à fait être reliée au stade du même nom dans la phase d'acceptation. D'ailleurs quand on t'a connue, tu étais plutôt dans le stade du déni : ça progresse :). Ce qui m'inquiète est que tu ne fais pas les choses à moitié, et qu'après le déni et la colère viendront le marchandage puis la dépression, avant le stade ultime de l'acceptation. J'ai quelques craintes quant à la façon dont tu affronteras la dépression...

Pour ta colère, j'espère la comprendre à peu près, même si elle est floue et contradictoire avec tes écrits précédents (ce qui n'a rien de surprenant hein, c'est d'une certaine façon dans l'ordre des choses), si j'en crois ma propre expérience il n'y a rien qu'on puisse faire de toute façon pour hâter le processus (ça dépasse largement la conscience qu'on peut en avoir), ... il faut juste laisser le temps au temps. Simplement, je voudrais que tu sois consciente que ta colère nécessite, pour être justifiée, qu'un présupposé soit vérifié. Ce présupposé, c'est celui que les médecins peuvent avoir une influence sur la maladie. Si au contraire tu pars du présupposé que les médecins sont complètement largués, que veux-tu trouver à leur reprocher ? Ce n'est pas leur faute à eux en tant qu'individus, c'est la faute plus générale à "la médecine", qui ne comprend toujours que pouic à cette maladie. C'est ce qui en fait toute la beauté -- l'association des notions de beauté et de danger étant d'ailleurs fréquente, culturellement.

Tu as peut-être lu sous mon clavier, que j'en étais à un stade où j'essayais de me mettre dans la peau des neuros, de les comprendre, de comprendre en particulier leurs motivations. Lors de nos premières rencontres, Gout avait réussi à me faire comprendre entre les lignes qu'il ne pouvait rien pour moi : il m'avait parlé de connaissances statistiques étendues, il m'avait même dit que selon ces connaissances statistiques étendues ma sep était plutôt de bon pronostic que de mauvais (ce qui était une grosse prise de risque, que j'associe aujourd'hui à son jeune âge... Il est jusqu'ici tombé juste avec moi, mais je suis bien certain que d'autres patients à qui il aura pu tenir ces propos depuis, lui auront fait se mordre les doigts jusqu'au sang), puis la douche froide : "hélas, les statistiques ne signifient rien dans le cas particulier de chaque patient, aucun patient ne peut être abordé à partir de ces connaissances statistiques".

C'est ce jour-là que m'était venue l'intuition de l'inutilité globale du suivi neurologique.

Ma colère, à l'époque, je l'avais ciblée contre mon employeur, qui ne m'avait pas soumis à la médecine du travail (pourtant obligatoire). Or cette médecine du travail aurait pu (en théorie...) détecter plus tôt la maladie. Il existait une jurisprudence sur le sujet, d'un patient (d'une autre maladie) qui avait vu son traitement retardé à cause de ça, qui avait poursuivi son employeur, et avait gagné : le truc était plus que jouable, j'avais pris un avocat, on y travaillait. Le problème est que j'ai un fond indécrottablement honnête et droit, et qu'une fois que j'ai compris que de toute façon ça n'y aurait rien changé, je me suis contenté d'une simple indemnité transactionnelle pour "licenciement sans cause réelle ni sérieuse" quand je suis parti à Londres (bin oui, je n'allais tout de même pas leur filer ma démission et partir sans un sou, n'exagérons pas :D ).

Je pense que tu en es plus ou moins à ce stade. Ca passera...

Gros poutous,

JP.

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 28 déc. 2018, 12:33

riree
on va y arrivé.
Si je relis ta présentation, elle n'est pas du tout aussi claire que ce que tu présentes aujourd'hui. Le 26 juillet, tu mettais clairement en cause le diagnostic de sep, remise en cause étayée par des arguments factuels, et ton diagnostic de sep était à ta demande rétrogradé en sci, ce qui était assez confondant pour le lecteur :).
ok, d'une part lors de ma présentation je ne pouvais pas trop débarquer et dire le fond de ma pensée concernant la neurologie.
le passage en sci est un pied de nez de ma part. j'ai bien la sep....j'en était convaincu à 95 pour-cent avec la réserve de ne peut être plus avoir de poussée ....et d'autre part, le lyme et la PL reviens normal...... ( je suis le menu mac do, en quelques sorte! cf drapeau rouge)
La SCI est l'anti-chambre de la SEP si on veux parler clairement.
Me faire reclasser n'est pas la démonstration de quelque chose d'insensé....c'est bien comprendre justement qu'à ce stade, j'ai bien raison de tout miser sur l'alimentaire....et de récupérer un bout de ma santé... ce qu'ils ont accepté sans rechigner, comme quoi, c'est qui qui dit ?
Si au contraire tu pars du présupposé que les médecins sont complètement largués, que veux-tu trouver à leur reprocher ?
Mais de ne pas m'avoir dit qu'ils était largués sur le sujet et pire d'afficher pour certains une suffisance, à leur grand savoir :D
ça va la, c'est plus clair ?
Je vais essayer d'affiner l'image. La partie dont je parle, c'est une partie qui réunit plusieurs joueurs : toi, les neuros, l'industrie pharmaceutique, tes proches, et là dedans ta sep c'est en quelque sorte le croupier, qui défend les intérêts du casino (le casino étant "la" sep, par opposition à "ta" sep). Et donc, ce croupier peut, sur un coup de tête qui échappe à ton contrôle, changer les règles à tout moment. C'est un jeu fascinant en ce sens qu'il est contradictoire, car il nécessite à la fois soumission et force de caractère.
Sur ce point, je suis d'accord, va pour la sep en croupier, 'sieur paire d'as servie :mrgreen:
Ta NMO s'est entièrement résorbée, si j'ai bien compris ce que tu nous racontais fin août, et à ce jour tu as donc ton diagnostic, et aucune séquelle (ou pour ainsi dire).
oui, ça va beaucoup mieux.
quand j'y repense, c'est toi-même qui m'a dit que la plasmaphérèse n'y était pour rien....a ce moment, j'avais encore un petit doute a ce sujet.
Tu vois ils m'auraient presque fait croire sur le moment que je leur devais mon oeil, non mais oh ! Ils sont prêt a te voler la vedette en plus. grrrr
merci pour ton analyse, mais tu ne comprends pas sur quoi se pose ma rogne.
Ainsi il y a donc colère.
mdr tu crois, ça frise la rage mdr
Ce qui m'inquiète est que tu ne fais pas les choses à moitié, et qu'après le déni et la colère viendront le marchandage puis la dépression, avant le stade ultime de l'acceptation. J'ai quelques craintes quant à la façon dont tu affronteras la dépression...
bah ah ce moment là, j'espère que tu me recardreras ....euh :roll: avec des pincettes, stp ,elle est sensible la belette ! ange2

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 28 déc. 2018, 12:38

Patrick

Voici le sommaire de son livre (un pavé), c'est la cinquième édition.

SOMMAIRE
Préface de la première édition 17
Avant-propos de la première édition 19
Avant-propos de la cinquième édition 21
Chapitre 1
Quelques explications préliminaires
A. Pourquoi s'intéresser à la nutrition? 23
1. Ma conviction de l'extrême importance de la nutrition 23
2. Les travaux de quelques précurseurs 24
3. Les irritants mystères de la médecine 25
4. Ma double culture, médicale et biologique 27
B. Conduite des recherches 27
1. Sur le plan théorique 27
2. Sur le plan pratique 28
C. Chronologie des travaux 29
D. Plan de la cinquième édition 30
Chapitre 2
Notions essentielles de génétique
A. Les acides nucléiques 33
B. Les gènes de structure 35
C. Du gène à la protéine 37
D. Les gènes de régulation 42
E. Modifications possibles des gènes 43
Chapitre 3
L'environnement
A. Liste des principaux facteurs de l'environnement 45
1. Radiations 45
2. Agents climatiques et physiques 46
3. Polluants de l'air 46
4. Polluants de l'eau 47
4 L'Alimentation ou la troisième médecine
5. Polluants du sol 48
6. Tabac 49
7. Alcool 50
8. Médicaments 50
9. Vaccins 51
10. Allergènes 52
11. Parasitoses 53
12. Champignons 53
13. Bactéries 53
14. Virus 54
15. Aliments 55
B. Hiérarchie des facteurs de l'environnement 55
Chapitre 4
Les enzymes
A. Définition et principaux caractères 57
B. Mode de fonctionnement des enzymes 58
C. Inhibiteurs et activateurs des enzymes 60
1. Inhibiteurs 60
2. Activateurs 60
D. Régulation de l'action des enzymes 61
E. Classification des enzymes 61
F. Les coenzymes 62
G. Le capital enzymatique 63
H. Les ennemis des enzymes 63
1. Quels sont ces ennemis ? 63
2. Comment s'attaquent-ils aux enzymes? 63
3. Conséquences du dysfonctionnement enzymatique 64
I. Une médecine qui tient compte des enzymes 65
1. La micronutrition 65
2. La macronutrition 65
Chapitre 5
L'intestin grêle
A. Architecture du grêle 67
1. Anatomie 67
2. Structure 68
B. Les cellules de la muqueuse du grêle 69
1. Les entérocytes ou cellules absorbantes 69
2. Les cellules à mucus 70
3. Les cellules de Paneth 71
4. Les cellules endocrines 71
5. Les cellules M 71
C. Rôle du grêle 72
1. Il participe à la digestion des aliments 72
L'Alimentation ou la troisième médecine 5
2. Il assure une absorption sélective des substances digérées .... 72
3. Il permet la progression du chyle 72
D. La flore bactérienne du grêle 72
E. Les défenses du grêle 74
1. Défenses non immunes 74
2. Défenses immunes 76
F. La tolérance orale 77
1. Nécessité de la tolérance orale 77
2. Démonstration de la tolérance orale 77
3. Mécanismes de la tolérance orale 77
G. L'hyperméabilité du grêle 78
1. A l'état physiologique 78
2. À l'état pathologique 78
3. Méthodes de mesure de la perméabilité du grêle 78
4. Causes de l'hyperperméabilité 79
5. Conséquences de l'hyperperméabilité 80
6. Quelques mots sur le colon droit 80
7. Quelques mots sur les alvéoles pulmonaires 80
Chapitre 6
Alimentation ancienne et alimentation moderne
A. Variations de l'alimentation au cours des âges 83
1. La préhistoire 83
2. La période néolithique 84
3. L'époque moderne 85
4. Les six différences majeures 86
5. Alimentation et évolution 86
B. Le problème des céréales domestiques 87
1. Définition des céréales 87
2. Importance des céréales dans l'alimentation 87
3. Des céréales préhistoriques aux céréales modernes 88
4. Le blé 89
5. Le riz 90
6. Le maïs 90
7. Les effets nocifs des céréales 90
C. Le problème des laits animaux 92
1. Historique des laits animaux 92
2. Le lait de femme 92
3. Comparaison entre lait de femme et lait de vache 92
4. Les laits maternisés 95
5. Les effets nocifs du lait de vache 96
D. Le problème de la cuisson 97
1. Buts et méthodes de la cuisson 97
2. Conséquences visibles de la cuisson 97
3. Conséquences chimiques de la cuisson 97
4. Les effets nocifs de la cuisson 99
6 L'Alimentation ou la troisième médecine
5. Conséquences pratiques 101
E. La préparation des huiles 102
F. La pollution alimentaire 103
1. Les additifs alimentaires 103
2. Les produits administrés aux animaux et végétaux 104
3. L'irradiation des aliments 105
4. Le recours aux aliments biologiques 106
G. Les carences en vitamines et en minéraux 107
H. Autres erreurs dans le domaine alimentaire 108
1. La maladie de la vache folle 108
2. Les excès de la pêche en mer 109
3. Les organismes génétiquement modifiés 111
I. Conclusion 112
Chapitre 7
Les principes du régime alimentaire
A. Les bases de mon régime 113
B. Analyse aliment par aliment 113
1. Les laits animaux 113
2. Les céréales 114
3. Les viandes 115
4. Les charcuteries 115
5. Les oeufs 115
6. Les poissons 116
7. Les autres produits de mer 116
8. Les légumes verts 116
9. Les légumes secs ou légumineuses 116
10. Les crudités 116
11. Les fruits frais 116
12. Les fruits secs ou conservés 117
13. Les sucres 117
14. Les huiles 117
15. Aliments divers 118
16. Les condiments 118
17. Les boissons 118
C. Autres recommandations diététiques 119
1. Eviter au maximum le cuit 119
2. Existe-t-il des dangers à manger cru ? 120
3. L'équilibre entre alcalins et acides 121
4. Autres conseils 122
5. Composition des repas 122
6. Quantité de victuailles 123
D. Mesures complémentaires du régime 123
1. Supprimer le tabac 123
2. Avoir une activité physique suffisante 124
3. Éviter au maximum l'impact des stress 124
L'Alimentation ou la troisième médecine 7
4. Prendre des ferments lactiques 125
5. Supplémenter en vitamines, en magnésium et en oligoéléments
125
E. Conclusion 127
Chapitre 8
Notions essentielles d'immunologie
A. La réponse immunitaire 129
1. Notions d'antigène et de réponse immunitaire 129
2. Les cellules présentant les antigènes (CPA) 130
3. Les cellules répondant aux antigènes 130
4. La reconnaissance de l'antigène 132
5. L'activation des cellules et la coopération cellulaire 135
6. L'action effectrice 137
7. L'arrêt de la réponse immunitaire 138
8. Caractères principaux de la réponse immunitaire 140
9. Interactions entre système immunitaire, système nerveux et
système endocrinien 140
B. La réaction inflammatoire 141
1. Définition 141
2. La réaction inflammatoire aiguë 141
3. La réaction inflammatoire chronique 143
4. Inflammation et immunité 143
5. Les radicaux libres 144
C. Tolérance et autoimmunité 148
1. La tolérance 148
2. L'auto-immunité 149
D. Le système HLA 152
1. Les gènes HLA 154
2. Les molécules HLA 156
3. Rôle des molécules HLA dans la réponse immunitaire 156
4. HLA et auto-immunité 159
Chapitre 9
La polyarthrite rhumatoïde
A. Présentation de la maladie 161
1. Circonstances de survenue 161
2. Symptomatologie et diagnostic 161
3. Les lésions engendrées par la PR 162
4. Mécanisme 163
5. Évolution 163
6. Traitement 163
B. Les étapes du raisonnement 165
1. La PR est une maladie polyfactorielle 165
2. Le premier gène de susceptibilité est HLA-DR 165
8 L'Alimentation ou la troisième médecine
3. Un peptide a un rôle causal dans la PR 166
4. Il pourrait s'agir d'un peptide non soi venu de l'intestin 166
5. Le premier facteur de l'environnement est l'alimentation ... 167
6. Le deuxième facteur de l'environnement est une bactérie
intestinale 170
7. L'hyperperméabilité du grêle dans la PR et ses causes 172
8. Le troisième facteur de l'environnement est le stress 173
9. Le second gène de susceptibilité est lié au sexe féminin 174
10. Le troisième gène de susceptibilité pourrait contrôler les
enzymes ou les mucines intestinales 174
C. Une théorie sur la pathogénie de la PR 175
D. Variantes de la théorie pathogénique 177
1. L'hypothèse de la réaction croisée 177
2. L'hypothèse du superantigène 178
3. L'hypothèse de substances bactériennes 180
E. Conséquences pratiques de cette théorie 180
1. Le danger vient de l'intestin 180
2. Les médicaments classiques s'adressent à un stade trop tardif 180
3. Il est logique de modifier l'alimentation 180
F. La diététique et ses résultats 180
Le régime alimentaire 180
Les malades traités par cette méthode 181
Surveillance des malades 181
Durée du régime 181
Résultats sur le rhumatisme inflammatoire 182
Authenticité des résultats 183
Modes d'action du régime 184
Comment expliquer les échecs? 184
G. Observations de malades 184
1. Observation PR 26 184
2. Observation PR 15 185
3. Observation PR 91 187
H. Conclusion 189
Chapitre 10
La spondylarthrite ankylosante
A. Présentation de la maladie 191
1. Circonstances de survenue 191
2. Symptomatologie et diagnostic 191
3. Évolution et traitement 192
4. Le concept de spondylarthropathies 192
5. Les problèmes à résoudre 193
B. Les étapes du raisonnement 193
1. La SPA est une maladie polyfactorielle 193
2. Le premier gène est HLA-B27 194
3. Un peptide apparaît comme responsable de la SPA 194
L'Alimentation ou la troisième médecine 9
4. Le premier facteur de l'environnement est une bactérie 195
5. Le deuxième facteur de l'environnement est l'alimentation
moderne 195
6. Une hyperperméabilité et/ou des lésions de l'intestin sont
souvent démontrées dans la SPA 196
7. Le second gène est lié au sexe masculin 196
8. Le troisième gène gouverne la production des enzymes et/ou
des mucines des entérocytes 196
C. Une théorie sur la pathogénie de la SPA 196
D. Discussion, variantes et conséquences pratiques de la théorie .... 197
1. Un point à discuter 197
2. Variantes de la théorie 199
3. Conséquences pratiques de cette théorie 199
E. La diététique et ses résultats 200
1. Le régime alimentaire 200
2. Les malades traités 200
3. Surveillance des malades 200
4. Durée du régime 201
5. Résultats 201
6. Authenticité des résultats 201
7. Mode d'action du régime 202
F. Observations de malades 202
1. Observation SPA 3 202
2. Observation SPA 16 203
G. Conclusion 205
Chapitre 11
Les autres maladies auto-immunes de la sphère rhumatologique
A. Rhumatismes inflammatoires 207
1. Le rhumatisme psoriasique (RP) 207
2. La pseudopolyarthrite rhizomélique (PPR) 209
3. L'arthrite chronique juvénile (ACJ) 210
4. Le rhumatisme palindromique 216
5. Les rhumatismes inflammatoires non étiquetés 216
B. Syndrome de Gougerot-Sjögren 217
1. Présentation de la maladie 217
2. Une théorie sur le mécanisme du GS 218
3. Résultats 218
C. Lupus érythémateux disséminé 219
1. Présentation de la maladie 219
2. Réflexions sur le mécanisme du LED 221
3. Les résultats 221
D. Sclérodermie 224
1. Présentation de la maladie 224
2. Réflexions sur le mécanisme de la SD 225
3. Les résultats 227
10 L'Alimentation ou la troisième médecine
E. Autres connectivites 227
Chapitre 12
La maladie de Basedow
A. Présentation de la maladie 233
B. Une hypothèse sur la pathogénie du Basedow 235
C. Les résultats 239
Chapitre 13
Sclérose en plaques
A. Présentation de la maladie 243
B. Une hypothèse sur la pathogénie de la SEP 246
C. Régimes alimentaires et SEP 251
D. Résultats personnels 252
E. Conclusion 256
Chapitre 14
Maladies auto-immunes hépatobiliaires
A. Hépatite auto-immune 257
B. Cirrhose biliaire primitive (CBP) 259
C. Cholangite sclérosante primitive (CSP) 263
Chapitre 15
Autres maladies auto-immunes et hétéro-immunes
A. Maladies où la diététique est souvent efficace 267
1. Maladie coeliaque (MC) 267
2. Dermatite herpétiforme (DH) 270
3. Uvéite antérieure aiguë (UAA) 271
4. Syndrome de Guillain-Barré 271
5. Neuropathies périphériques idiopathiques 272
6. La granulomatose de Wegener (GW) 274
7. La périartérite noueuse (PAN) 277
8. Néphropathie à IgA 278
9. Maladie de La Peyronie 283
10. Maladie de Horton 283
11. Maladie d'Addison auto-immune 284
B. Maladies où la diététique a une efficacité douteuse, médiocre ou
nulle 286
1. Thyroïde de Hashimoto 286
2. Purpura thrombocytopénique idiopathique (PTI) 286
3. Diabète sucré de type I (DSI) 292
4. Pemphigus 288
5. Maladie de Churg et Strauss (C/S) 289
L'Alimentation ou la troisième médecine 11
6. Autres maladies 289
C. Maladies où la diététique mériterait d'être essayée à titre curatif 290
D. Maladies où la diététique mériterait d'être essayée à titre préventif 290
1. Anémie de Biermer 290
2. Narcolepsie 291
E. Conclusion 297
1. La vision classique de l'auto-immunité 297
2. Ma vision de l'auto-immunité 297
Chapitre 16
Notions essentielles de chimie
A. Les matériaux de l'organisme 301
1. L'eau 302
2. Les minéraux 302
3. Les vitamines 302
4. Les glucides ou sucres 302
5. Les lipides ou corps gras 304
6. Les protéines 307
7. Les nucléotides 310
B. Catabolisme et anabolisme 311
1. Le métabolisme énergétique 311
2. Le métabolisme de synthèse 316
Chapitre 17
Notions essentielles de physiologie cellulaire
A. Quelques définitions 319
B. Structure des cellules humaines 319
C. Communications des cellules avec le milieu extérieur 323
D. Communications des cellules entre elles 324
E. La mitose 329
F. L'apoptose 331
G. La matrice extracellulaire (MEC) 335
1. Nécessité de la MEC 335
2. Structure de la MEC 335
3. Fonctions de la MEC 336
G. Organes, tissus, appareils et systèmes 336
Chapitre 18
La théorie de l'encrassage
A. Le fonctionnement des cellules 339
B. Les déchets venus de l'intestin 340
C. La notion d'encrassage 341
D. Le devenir des cellules encrassées 342
E. Comment prévenir ou traiter l'encrassage ? 345
12 L'Alimentation ou la troisième médecine
Chapitre 19
La pathologie d'encrassage en rhumatologie
A. Fibromyalgie (FM) 347
1. Données classiques sur la fibromyalgie 347
2. Une conception nouvelles de la fibromyalgie 354
B. Tendinites 359
1. Les tendinites inflammatoires 359
2. Les tendinites mécaniques 359
3. Les tendinites par encrassage 360
C. Arthrose 362
1. Définition 362
2. Notions générales 362
3. Les tendinites par encrassage 367
4. Mécanisme d'action du changement nutritionnel 370
D. Ostéoporose 370
E. Goutte 374
F. Autres maladies 377
Chapitre 20
La pathologie d'encrassage en neuropsychiatrie
A. Céphalées 379
B. Autisme 383
C. Schizophrénie 385
D. Dépression nerveuse endogène 387
E. Maladie d'Alzheimer 393
F. Maladie de Parkinson 398
G. Dystonie 405
H. Sclérose latérale amyotrophique (SLA) 406
Chapitre 21
Pathologie d'encrassage et maladies métaboliques
A. Diabète sucré de type 2 (DS2) 409
B. Autres troubles métaboliques 424
1. Hypoglycémie 424
2. Hypercholestérolémie 425
3. Spasmophilie 426
4. Surpoids et obésité 427
Chapitre 22
Autres maladies d'encrassage non malignes
A. Athérosclérose 429
B. Hémopathies diverses 438
C. Maladies diverses 439
L'Alimentation ou la troisième médecine 13
D. Vieillissement 442
E. Problèmes des sportifs 445
Chapitre 23
Connaissances actuelles sur les cancers
A. Définition 449
B. Les gènes du cancer 450
1. Les gènes directement responsables 450
2. Les gènes intervenant indirectement 451
C. Les anomalies génétiques conduisant à la transformation maligne
d'une cellule 452
1. Analyse des modifications génétiques 452
2. Conséquences des modifications génétiques 453
D. Cancers héréditaires et cancers acquis 454
1. Les cancers héréditaires 454
2. Les cancers acquis 454
E. Constitution d'un cancer 454
1. Formation de la cellule maligne initiale 454
2. Formation de la tumeur maligne 455
3. Métastases 456
F. Facteurs de l'environnement et cancers 458
1. Les radiations 458
2. Les produits chimiques 459
3. Les virus 460
4. Les bactéries non intestinales 460
G. Traitement des cancers 460
1. Les moyens thérapeutiques classiques 460
2. Les résultats 461
3. Commentaires 462
4. Existe-t-il d'autres voies thérapeutiques? 463
Chapitre 24
Encrassage, régime hypotoxique et cancers
A. La théorie de l'encrassage est applicable à de nombreux cancers .. 465
1. Quelles sont les substances encrassantes ? 465
2. L'encrassage cellulaire 465
3. L'encrassage intracellulaire 466
4. L'encrassage des cellules immunes 467
B. Alimentation et cancer 467
1. Corrélations entre certains aliments et certains cancers 467
2. L'exemple du cancer du sein 469
3. Aliments dangereux et aliments protecteurs 471
C. Régime hypotoxique et prévention du cancer 471
1. La logique du régime hypotoxique 471
2. Les résultats 473
14 L'Alimentation ou la troisième médecine
D. Régime hypotoxique et traitement du cancer 475
1. Que peut-on attendre du changement nutritionnel ? 475
2. Les résultats 475
E. Conclusion 482
1. Le point sur le cancer 482
2. Le point sur le régime 483
Chapitre 25
La théorie de l'élimination
A. Existence d'une élimination 485
B. Les molécules à éliminer 486
C. Les moyens employés pour l'élimination 486
D. Les voies de l'élimination 487
E. L'élimination physiologique 489
F. L'élimination pathologique 490
G. Comment prévenir ou traiter la pathologie d'élimination ? 491
H. Élimination et survie des humains 491
Chapitre 26
La pathologie d'élimination du tube digestif
A. Colite 493
B. Colites microscopiques 496
C. Rectocolite ulcérohémorragique 498
D. Maladie de Crohn 500
E. Gastrite 510
Chapitre 27
La pathologie d'élimination cutanée
A. Acné 511
B. Eczéma 514
C. Urticaire 516
D. Psoriaris 518
E. Autres affections dermatologiques 522
Chapitre 28
La pathologie d'élimination bronchique
A. Bronchite chronique 523
B. Asthme 526
Chapitre 29
Autres pathologies d'élimination
A. Maladies des muqueuses de la sphère ORL et des conjonctives ... 535
1. Infections à répétition 535
L'Alimentation ou la troisième médecine 15
2. Allergies 536
3. Polypes nasaux 537
4. Aphtes 537
B. Maladies caractérisées par l'activation de certaines variétés de
leucocytes 538
Chapitre 30
Maladies de mécanismes complexes
A. Maladie de Behçet 543
B. Sapho 554
C. Sarcoïdose 557
D. Sensibilité biochimique environnementale (SBE) 559
E. Syndrome de fatigue chronique (SFC) 561
Chapitre 31
Synthèse de la théorie et des résultats
A. Conception d'ensemble de la théorie 565
B. Les maladies qui résistent au régime hypotoxique 567
C. Les résultats qui obéissent souvent au régime hypotoxique 569
1. Les succès 569
2. Les échecs 574
3. Les cas intermédiaires 580
4. L'échappement au régime 580
5. Les limites de la méthode 581
6. Transposition aux animaux 581
7. Authenticité des résultats 582
Chapitre 32
Pratique du régime alimentaire
A. Conduite du régime alimentaire 585
1. Proportion de sujets appliquant les prescriptions 585
2. Manière de suivre le régime 586
3. Prix de revient du régime 586
4. Facilité à suivre le régime 587
5. Les délais à respecter 587
6. Nécessité du long terme 587
B. Autres problèmes liés au régime 587
1. Les médicaments 587
2. Les variations de poids 588
3. Les épurations 589
4. Les carences éventuelles 589
5. Les infections bactériennes et les parasitoses 590
C. Conclusion 590
16 L'Alimentation ou la troisième médecine
Chapitre 33
Conclusion
A. Sur le plan médical 591
B. Au-delà de la médecine 594
1. Les principales erreurs 594
2. Les dangers nous guettent 598
3. Les mesures à prendre 599
C. Quelques mots pour finir 603
Annexe :
25 jours de régimes
- Suggestion de menus remise en consultation 605
- Quelques desserts 608
- Rappels des oligo-éléments contenus dans les principaux produits
alimentaires 613
Bibliographie 617
merci pour le pavé que tu nous as recopié patrick....
le titre de cette 5 em édition, c'est le régime seignelet , c'est ça ?
merci à toi pour le partage <2

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Nostromo
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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par Nostromo » 28 déc. 2018, 15:39

Hihihi,
maglight a écrit :le passage en sci est un pied de nez de ma part. j'ai bien la sep.... [...] La SCI est l'anti-chambre de la SEP si on veux parler clairement. Me faire reclasser n'est pas la démonstration de quelque chose d'insensé....c'est bien comprendre justement qu'à ce stade, j'ai bien raison de tout miser sur l'alimentaire....et de récupérer un bout de ma santé... ce qu'ils ont accepté sans rechigner, comme quoi, c'est qui qui dit ?
riree
Un médecin acceptera toujours sans rechigner que le patient entreprenne quelque chose qu'aucun effet négatif connu ne vient compromettre... Que ce soit le point de croix, la lecture de la collection Harlequin ou l'élevage de batraciens sur ton balcon, pourquoi voudrais-tu qu'il rechigne ? D'autre part ton SCI me rend plus que perplexe : si l'IRM a effectivement montré dès ta NORB des traces d'activité plus ancienne (ta NORB qui prend le contraste / d'autres lésions qui ne le prennent pas), alors tous les éléments nécessaires au diagnostic étaient présents dès ta première consultation à la Fondation, ta NORB était au moins ton deuxième épisode, après un premier épisode asymptomatique mais visible à l'IRM. C'est un point qui lui aussi me confond pas mal, car il ne correspond pas à l'idée de rigueur que j'avais de la Fondation. Tiens d'ailleurs, et si en fait Gout était Hari Seldon :) ?
Si au contraire tu pars du présupposé que les médecins sont complètement largués, que veux-tu trouver à leur reprocher ?
Mais de ne pas m'avoir dit qu'ils était largués sur le sujet et pire d'afficher pour certains une suffisance, à leur grand savoir :D
ça va la, c'est plus clair ?
Moui mais ça te passera. Je crois que face à un patient qui est en cours de diagnostic, il est important d'afficher une certaine maîtrise -- certes fictive en l'occurrence --, sinon Dieu sait ce qui peut passer par la tête du patient. Du fait de l'environnement opaque dans lequel il est volontairement maintenu (procédure...), le patient est à l’affût de toute miette d'information, aussi insignifiante soit-elle.

Tiens, j'illustre. Dans le cours de mon diagnostic, j'avais eu droit, un jour, à la visite dans ma chambre du grand ponte de la chirurgie de la main de Boucicaut, avec une armée de carabins autour de lui. Vis à vis de moi, la façon dont ils me désignaient était "le couteau à huîtres", parce que c'était la raison initiale de mon hospitalisation. Le nombre de vannes à deux balles que j'ai reçues pour avoir eu la folie d'ouvrir des huîtres juste pour moi, sans raison, un 10 octobre, "bah c'est pas Noël, qu'est-ce qui vous a pris ?". Tu avais beau répondre qu'octobre était un mois en R et qu'un plateau de fruits de mer sans huîtres c'était comme un repas sans fromage, rien n'y faisait... Bref, visite du ponte et de ses oisillons, l'une des oisillonnes m'avait fixé sans rien dire avec limite les larmes aux yeux et toute la compassion compassée (hahaha) qu'elle pouvait déraisonnablement y faire tenir. J'ai croisé son regard : ça, pour moi qui étais jusqu'ici au régime sec sur le front de l'information en provenance des toubibs, c'était une bonne grosse bribe d'information, du lourd, du très lourd. Conclusion logique de ma part, et qui me paraît toujours aussi logique aujourd'hui : "mon coco, il y a une probabilité non négligeable pour que ce soit les pieds devant et dans beaucoup moins longtemps que tu le souhaites, que tu sortes de cet hôpital". Dans ces conditions, quand, plus tard, il est apparu à moi, le diagnostic de sep est venu comme un soulagement.

La médiocrité générale du corps médical en psychologie est difficile à vivre sur le coup par le patient. Ce n'est certes pas simple, mais à la réflexion ce n'est pas grave, c'est sans importance, c'est tout à fait négligeable. Tu arriveras peut-être un jour de toi-même à cette conclusion. Lâcher prise, tout ça...
quand j'y repense, c'est toi-même qui m'a dit que la plasmaphérèse n'y était pour rien....a ce moment, j'avais encore un petit doute a ce sujet.
Tu vois ils m'auraient presque fait croire sur le moment que je leur devais mon oeil, non mais oh ! Ils sont prêt a te voler la vedette en plus. grrrr
Si elle est pour quelque chose, de la même façon que les corticoïdes, c'est simplement dans la mesure où elle accélère la venue de la fin de la poussée. Quand j'ai compris que ni la médecine ni la pharmacie ne pouvaient décidément rien pour moi, ça a été un choc, un choc étalé sur plusieurs mois car la pleine prise de conscience n'a pas été instantanée. Mais je crois qu'il peut être important, pour certains patients du moins, de pouvoir avoir la foi dans la médecine (n'est-ce pas toi qui disais que nous avions tous besoin d'avoir la foi dans quelque chose ? La médecine n'est ni pire ni meilleure que le bouddhisme tibétain sur ce point...). Pouvoir avoir la foi dans la médecine, ne serait-ce que pour ce fameux effet placebo, dont cette même médecine reconnaît l'existence mais qu'elle est toujours incapable d'expliquer. Tiens à ce sujet j'ai posté un truc sur comment l'esprit guérit le corps, c'est en kiosque en ce moment, je suis sûr que ça te parlera. Beaucoup. Achète-le.
bah ah ce moment là, j'espère que tu me recadreras ....euh :roll: avec des pincettes, stp ,elle est sensible la belette ! ange2
On fait ce qu'on peut :).

Bisous,

JP.

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PatrickS
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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par PatrickS » 28 déc. 2018, 17:20

maglight a écrit :
28 déc. 2018, 12:38


merci pour le pavé que tu nous as recopié patrick....
le titre de cette 5 em édition, c'est le régime seignelet , c'est ça ?
merci à toi pour le partage <2
Je n'ai mis que des extraits et l'index

Le titre:
L'alimentation ou la troisième médecine
De Jean Seignalet.
Moi, j'ai la cinquième édition, mais ils en ont sorti une sixième. Autant que je sache, il y a quelques changement mineurs (recettes...).
On le trouve en librairie ou sur le net =>

Patrick
Un jour à la fois
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Aucun traitement
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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 30 déc. 2018, 06:02

et salut
D'autre part ton SCI me rend plus que perplexe : si l'IRM a effectivement montré dès ta NORB des traces d'activité plus ancienne (ta NORB qui prend le contraste / d'autres lésions qui ne le prennent pas), alors tous les éléments nécessaires au diagnostic étaient présents dès ta première consultation à la Fondation, ta NORB était au moins ton deuxième épisode, après un premier épisode asymptomatique mais visible à l'IRM. C'est un point qui lui aussi me confond pas mal, car il ne correspond pas à l'idée de rigueur que j'avais de la Fondation.
Dans mon cas, ils n'ont pas tenu compte des lésions existantes, pour retenir la DIT....J'en avait déjà 4, avant la névrite.
mon jeune neuro, voulait une nouvelle lésion pour validé la DIT, celle de 3 mm qu'il a presque trouvé lors du rdv décrit dans ZemaG. Maintenant que ma grosse colère est passée, ça va booooocoup mieux, fallait que sa sorte, en fait...tu me titilles sur le sujet régulièrement depuis, ton premier message....
La fondation est le bon endroit à priori pour être suivi, ou plutôt pour avoir le bon diagnostic. Le truc, c'est que t'ai pas suivi par le prof, mais par l'escouade d'interne, qui vont et qui viennent.
Je lui en veux certainement surtout pour ça, il est bon, mais il ne te suis pas. Je l'ai croisé sur la fin, avec les carabins, mais il ne suit que des gars trié sur le volet. Soit des anciens patients, comme toi, soit des cas particuliers envoyer par des confrères pour second avis...ne reste plus que les jeunes qui se font la main...sous sa coupe.
Le turn over est intensif...ca tourne tous les 6 à 12 mois.Le neuro qui ma diagnostiqué est parti la semaine qui a suivi le diagnostic.
Donc oui, l'endroit est aussi pointu que la neuro, peut le permettre, je te rejoins sur ce point....Leur machines IRM font partie des meilleurs.( info donné par la salpé)
Après...dans mon cas, on va dire que c'est pas passé comme une lettre a la poste...la période des vacances scolaire m'a pas aidé.
La médiocrité générale du corps médical en psychologie est difficile à vivre sur le coup par le patient. Ce n'est certes pas simple, mais à la réflexion ce n'est pas grave, c'est sans importance, c'est tout à fait négligeable. Tu arriveras peut-être un jour de toi-même à cette conclusion.
Ah oui, la psychologie, c'est pas leur fort non plus, je confirme !
Là- dessus, ils m'ont achevé.( ce serait pas mal qu'ils rajoutent des cours de psycho, en plus du théâtre.)
Tiens à ce sujet j'ai posté un truc sur comment l'esprit guérit le corps, c'est en kiosque en ce moment, je suis sûr que ça te parlera. Beaucoup. Achète-le.
je n'y manquerais pas
bah ah ce moment là, j'espère que tu me recadreras ....euh :roll: avec des pincettes, stp ,elle est sensible la belette ! ange2
On fait ce qu'on peut :).
merci Jipi, ton dernier message a éteint un peu l'incendie.
Tiens d'ailleurs, et si en fait Gout était Hari Seldon :) ?
mdr

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par maglight » 30 déc. 2018, 06:09

Je n'ai mis que des extraits et l'index
c'est bien ce qui m'inquiète ... riree merci, j'ai commandé la 5 em édition...comme ça on parlera de la même chose, si on dois évoquer le sujet.
Merci en tout cas, Patrick...
je me retiens grave de pas mettre le A au bout, je préfère que tu le saches :D

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par PatrickS » 30 déc. 2018, 10:53

maglight a écrit :
30 déc. 2018, 06:09

je me retiens grave de pas mettre le A au bout, je préfère que tu le saches :D
Tu peux le mettre, A comme Allemand (j'ai 75% de sang Allemand dans les veines). Ou A comme les notations (au lycée pour moi), A étant la meilleure note. :wink:

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par PatrickS » 30 déc. 2018, 10:56

Pour le livre du docteur Seignalet, il est important de TOUT lire.
Car il explique pourquoi l'alimentation joue un rôle dans les différentes parties.
Moi, j'ai commencé à lire la partie sclérose en plaques, puis j'ai repris dès le début.

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Re: Vaincre la sclérose en plaques le livre

Message non lu par cacahuete » 30 déc. 2018, 16:13

J'ai lu tout le livre, pas très longtemps après mon diagnostic, mais j'avoue que j'ai trouvé l'ensemble plutôt décourageant quand j'ai voulu appliquer les conseils de modifications alimentaires, j'ai essayé pendant quelques mois mais j'ai abandonné.
Maintenant je suis plus motivée mais ça reste difficile en pratique, surtout que je ne peux plus faire les courses moi même :shock:
dommage qu'il n'y ait pas un genre de "guide des débutants" pour aider au départ à changer d'habitudes et arriver progressivement à mieux gérer.

Par ailleurs je lis en ce moment un livre du Dr Perlmutter ("l'intestin au secours du cerveau"), pas du tout dans le même style d'écriture :)
Lui il conseille des laits fermentés, alors que Seignalet si je me rappelle bien déconseille tous les laits animaux, ça ne simplifie pas les choses !

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