Aller mieux en 10mn

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Aller mieux en 10mn

Message non lu par Paul » 02 avr. 2017, 18:32

Hello, je sais ça fait titre racoleur mais c'est un truc qui fonctionne avec moi. J'aimerais savoir si je suis le seul ou pas.

khadija
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Re: Aller mieux en 10mn

Message non lu par khadija » 03 avr. 2017, 00:17

Merci paul de partager "ton truc" contre le phénomène d'Uhthoff ki é une aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques lors de l'exercice ou à la chaleur.
On voit bien la différence entre l'avant é l'après. Cette amélioration tu là ressens pendant combien de temps ?
Perso, je testerai é j'te dirais koi.

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Bashogun
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Re: Aller mieux en 10mn

Message non lu par Bashogun » 03 avr. 2017, 08:20

Bonjour Paul,
pour ma part, le froid a une action bénéfique, mais je ne l'utilise pas de la même façon.

C'est plutôt le froid sous la plante des pieds qui peut calmer mes soucis. C'est surtout en soirée que cela m'aide, et alors le Syndrome des Jambes Sans Repos que je sens monter s'atténue, voire s'éclipse, ce qui me permet de mieux m'endormir et dormir. Mais il m'est arrivé aussi de ressentir le besoin de le faire de jour, dans la matinée - et de marcher pieds nus sur un sol froid (même au boulot...) aide beaucoup.

Je ne crois pas que ce soit lié au Phénomène d'Uhthoff, Khadija. Car ce n'est pas pendant une période de chaleur qui conduirait à une augmentation de la température du corps, avec son corolaire habituel de symptômes accentués.

Il y a beaucoup de témoignages différents sur le forum qui parlent de l'action du froid, en particulier sur les douleurs avec par exemple des cold-packs. Le froid me semble être une voie à explorer pour chacun afin de trouver dans quelles conditions il peut agir sur soi.
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Paul
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Re: Aller mieux en 10mn

Message non lu par Paul » 09 avr. 2017, 17:33

Salut ça dure à peu près 30 minutes seulement mais étant donné que ça fait plus que doubler mes capacités c'est top. Même au niveau de la fatigue c'est marrant de passer de l'état de sombre larve à humain plein d'énergie en quelques minutes. Sur la fatigue d'ailleurs ça va durer un peu plus longtemps, je dirais 1h où je peux réfléchir sans un poil de brainfog.

Par rapport à ce que tu dis Bashogun sur le froid sous les pieds, est-ce que tu as remarqué une différence si t'es debout ou pas ?
Je te demande ça parce que sous les pieds on a une espèce de "pompe" qui avec le poids du corps lors de la marche active la circulation du sang.
Certains parlent de mieux être lors de la marche au bord de la mer les pieds dans l'eau, je pense que c'est lié. Le sang refroidi monterait et refroidirait le reste du corps.

Pour le refroidissement "local" je trouve que c'est plus long à agir, sans doute parce qu'il faut traverser plus de matière. Par exemple si on essaie de refroidir le cerveau par la tête, il va faloir que la fraîcheur traverse le crane.

C'est ce qui me fait dire que la cryo à l'azote c'est pas top car pas assez long pour pénétrer les tissus et refroidir ce qu'il faut. Malgrès une température très basse c'est rarement plus de 2mn. Aller dans l'eau à la mer/piscine une demie heure me fait énormément plus de bien. Biensur interdiction de sécher au soleil sinon c'est gâcher l'effet positif. De même qu'une piscine pas froide agrave mes symptômes.

Un truc très simple qui je pense pourrait être énorme au niveau de l'effet, mais qui bien sur ne sera jamais testé... ce serait une sorte de dialyse sanguine, pas pour filtrer le sang mais pour le refroidir avant de le réinjecter dans le corps.

Sur moi avoir les pieds au froid, quand ils sont déjà froids ne fais aucun effet. Si les pieds sont froids c'est parce que le sang n'y circule pas assez et ne peut donc pas y être refroidi.

J'aimerais vraiment avoir l'avis d'autres personnes, je ne pense pas que nous soyons vraiment différents là dessus. Comme je vous le disais, dans mon cas l'effet est bien supérieur à celui de n'importe quel médoc (fampyra pour la marche ou modiodal pour la fatigue). En s'intéressant au truc à plusieurs on pourra voir si ça marche sur tout le monde et optimiser la technique.

Je précise que j'ai une sep depuis 13 ans et que je n'arrête pas de faire des essais de mon côté sans attendre un médoc miracle.

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Re: Aller mieux en 10mn

Message non lu par sepomdapi » 09 avr. 2017, 20:46

Bonsoir Paul,
Merci pour ta petite vidéo sympa. Je vais faire le test également et je donnerais des nouvelles.

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Re: Aller mieux en 10mn

Message non lu par Bashogun » 10 avr. 2017, 08:07

Bonjour Paul,

en fait, il me faut distinguer deux situations.

Le plus courant, c'est le soir, voire la nuit, et c'est alors un problème lié au syndrome des jambes sans repos. Pendant longtemps, il me fallait me lever, faire des flexions - parfois en refaire - avant de me recoucher pour espérer 'fatiguer' mes jambes et espérer m'endormir. Incidemment, j'ai donc découvert que le froid sous la plante des pieds m'aidait beaucoup et même bien mieux. Pas de besoin de bouger, juste sentir le froid monter. Ca calme assez rapidement mes jambes.

Parfois, souvent dans la matinée, lorsque je ressens des problèmes de marche, d'équilibre et autres soucis, ce n'est plus statique, mais en me déplaçant nus pieds sur une surface froide. Ça marche alors moins bien si je reste statique, comme pour le soir. Au-delà de l'effet sur mes collègues (mais ils sont maintenant habitués...), je sens du mieux après un certain moment - je me sens plus 'd'attaque'. C'est alors directement en rapport avec la Sep, non le SJSR.

En ce qui me concerne, je doute que ce soit une question de circulation du sang, je doute même que ce soit en relation avec la température du corps, comme avec le phénomène d'Uhthoff.

On sait que les soucis de SJSR sont liés notamment à la dopamine. Il est fort possible que l'effet du froid (localisé, car je n'aime pas avoir froid) crée une réaction chimique ou hormonale dans le cerveau qui aide à calmer les choses.
Pour la Sep, je me dis que le froid lié au mouvement crée une sorte de 'décharge' qui accélère ou améliore la circulation de l'influx nerveux.

En conclusion - et jusqu'à preuve du contraire -, il ne s'agit pas ici d'un question de refroidissement du corps par le biais de la circulation d'un sang 'refroidi'. Il s'agirait bien plutôt d'une sorte de 'gâchette' qui actionne des phénomènes hormonaux, chimiques, ou 'focalise' le système nerveux.

Bien à toi.
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