Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mirabelle quand tu dis que tu reviens de loin depuis 3 ans, qu'est ce qui a changé pour toi? Et Fafa tu peux aussi sûrement me répondre toi qui es sortie d'un fauteuil , combien de temps cela t'a pris?

cacahuette, je n'ai plus assez de mémoire pour me souvenir nettement, je dirai entre 1 et 2 ans, mais comme à chaque poussée ça retombait, à chaque fois il fallait reprendre au départ. donc pendant 10 ans je me suis battue pour marcher. la dernière fois date d'il y a 2 an, le kiné était sidéré, je ne savais plus poser le talon en premier, je posais les orteils et je tombais,. pour celle la il a fallu 2 ou 3 mois pour marcher normalement, et faire de la marche nordique. un peu plus pour réapprendre à parler, et pourtant, vu que je fus orthophoniste dans une autre vie, j'avais les possibilités. et je ne sais toujours ni écrire, vive les claviers ni coudre et ni courir, donc moindre mal.
mais il faut vraiment être motivé, et ma motivation était que je perdais mes bras, donc que je ne pouvais plus le pousser seule.
et maintenant, j'arrête un peu, à cause de l'arthrose des vertebres, qui m'a donné une tendinite du fessier, calme !! dès que j'ai moins mal, je m'y remets à fond. yesss !!

Merci Fafa ! C'est vrai que pour le vélo j'ai mis environ 1 an avant de voir des progrès.. pour la marche, ça fait presque 3 mois et pour l'instant rien de rien.. mais je m'accroche.

fafalarousse a écrit :coucou mirabelle.
pour les douleurs c'est aussi ce que m'avait dit le pharmacien, si ça fonctionne ça sera uniquement sur les douleurs ostéo articulaires, mais pas pour les douleurs de la sep.

Coucou ma Fafa,
Je peux te confirmer à 100% que ton apothicaire a tout à fait raison.
Bizzzz.

cacahuete a écrit :Mirabelle quand tu dis que tu reviens de loin depuis 3 ans, qu'est ce qui a changé pour toi?

Au début de ma SEP, j'ai enchaîné les poussées au rythme de 1 par mois (avec bolus à la clé à chaque fois). J'avais donc des séquelles, forcément. Après la 2ème série d'IRM, on m'a mise sous Avonex, qui m'a bousillée autant que la maladie. J'ai tenu 3 mois et j'ai dit stop.
C'était il y a 3 ans et je me suis retrouvée à me déplacer uniquement en déambulateur à roulettes dans la maison et à ne plus tenir debout plus de 2 minutes (je faisais donc tout assise, y compris me brosser les dents et me coiffer par exemple).
Puis je suis passée à la Copaxone et il a fallu quelque temps (mais je ne saurais pas te dire combien) et des efforts mais j'ai pu laisser derrière moi cette mauvaise passe.
Voilà en gros mon histoire.
J'espère que le fait de lire ça et aussi ce que te dit Fafa va te motiver, car c'est le but.
Alors courage à toi cacahuete.

et voila l'avis bien avisé d'une extra terrestre qui a les pieds sur terre
faut jamais baisser les bras , et en plus de nouveaux médocs vont sortir , ça avance, ça avance.

Merci les filles, vous me motivez et j'en ai bien besoin sur l'idée c'est super de faire de la kiné, mais c'est tellement dur!
Courage à toi Fafa, être bloquée du dos c'est pas cool, j'espère que ton RV de médecin pourra t'aider

bon, alors ici aussi je vais donner les news fraiches
ça yest la toubib m'a donné un anti inflammatoire et un myorelaxant car les muscles dorsaux sont dur comme du bois.
je l'ai pris, ça shoote un max alors dodo !!!
si dans 5 jours ça n'a rien fait, retour vers l'IRM pour voir ce qui cloche, possible vertèbre S1 déplacée. elle lâche jamais ma toubib, elle sait que je supporte particulièrement bien la douleur, alors quand je vais la voir juste pour m'en plaindre, c'est que c'est du hard. donc elle agit vite.
et ça n'est que ma toubib hors sep, elle en connait un rayon sur la sep, c'est surprenant pour une toubib de campagne. mais la, d'emblée, elle m'a dit ah enfin qq chose de non sépien!
a suivre, j'en ai ras le bol de ces vertebres de m...

Bon l anti-inflammatoires va t'aider mais penses au pansement gastrique !!!!car bobo à l'estomac aussi
Et pour l'ostheo tu es pour?
Bises

Wè, pas de chance mirabelle avec le curcuma.
A force de tester "des trucs".. Tkt, tu trouveras le bon.. En tout cas, jte le souhaite..

fafalarousse a écrit :et voila l'avis bien avisé d'une extra terrestre qui a les pieds sur terre

Super sens de la formule Fafa, j'adore, merci.
Et répare bien ton dos copine, je te fais des gros bisous magiques.

khadija a écrit :Wè, pas de chance mirabelle avec le curcuma.
A force de tester "des trucs".. Tkt, tu trouveras le bon.. En tout cas, jte le souhaite..

Je l'espère aussi en tout cas. Tu es vraiment adorable, merci.

cacahuete a écrit :Merci les filles, vous me motivez et j'en ai bien besoin

C'était le but de la manœuvre, alors ça me fait vraiment plaisir si ça a été utile.


Je vous fais de gros à toutes les 2.