Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

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Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par khadija » 17 juin 2014, 10:04

Bonjour,
pour me resituer, je ne fais pas de kiné en ce moment, cela fait un petit bail d'ailleur. Je c, c pas bien.

1èrement : je voulais faire un pti break. La kiné tous les 2x/semaine, en gros sur toute l'année. Ca saoule.
2èment : je veux changer de kiné. Après des recherches, je viens d'apprendre kil n'existe pas de kiné spécialisé sep.

Jsuis décu ! Vous ne pouvez pas vous imaginer a kel point.. Je c plus koi faire.
Jretourne chez mon kiné q g laché depuis kelke temps ?? Vu le temps passé, j'oublie complètement la kiné ??

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par lobidique » 17 juin 2014, 10:36

Et si tu téléphonais là : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

Ils ont peut-être des infos.
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 17 juin 2014, 11:36

Khadija, la kiné de la sep est la même que pour toutes les maladies neurologiques, particulièrement les AVC, et les kinés ont tous eu entre les mains des sépiens, le plus important, est de trouver un kiné qui sait partager, qui sache bien s'occuper des gens, c'est un peu comme les neuros, il faut en tater plusieurs pour trouver le bon.
mais ne tourne pas le dos à la kiné, c'est le seul moyen d'empecher aux muscles d'être détruits par la sep.
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par YOYO69 » 17 juin 2014, 12:59

Coucou Khadija.

En ce qui me concerne l'année dernière j'ai fais 3 mois de kiné près de chez moi. L'avantage de ce cabinet est qu'il y avait une piscine donc marcher dans l'eau m'a fait beaucoup de bien.

Par contre ce kiné se contentait de me mettre sur des machines ce qui est bien mais pas complet.

Depuis avril j'ai recommencé mais j'ai trouvé un cabinet ou ils sont six de moins de 30 ans.
J'ai de suite fais la différence car il s'occupe de moi pendant 1/2 heure avant de me faire faire du vélo ou de la presse.

En discutant avec lui il m'a confirmé que dans les écoles de kiné à l'heure actuelle l'accent est mis sur notre maladie et je vois qu'il connait bien car il me fait travailler la jambe de plein de façons différentes, il insiste beaucoup sur les étirements etc...

En clair n'abandonne pas tes recherches et fais de la kiné pour conserver au mieux tes muscles. :)

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par khadija » 18 juin 2014, 01:33

Merci pour vos interventions. C sympa.
Conclusion, je ne pense pas arréter la kiné. Jpense en avoir besoin.

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 18 juin 2014, 09:25

voila, Khadija, oui tu en as besoin, physiquement et aussi moralement.
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par salima38 » 18 juin 2014, 20:09

Bonsoir
Comme indiqué j'ai pour amie la sep ragee depuis l'age de 14 ans. J'en ai 52 cette année. Mon neuro ne m'avait jamais conseillé des séances de kiné car sep évolutive donc pas de traitement. Malheureusement mon amie ragee a décidé que je n'avais plus besoin de mes jambes. J'ai consulté un autre neuro qui exerce dans un hopital de rééducation. Il a été très surpris de l'attitude de mon neuro. Au bout de cinq semaines de rééducation je suis sortie en fauteuil et depuis kiné d'assouplissement des jambes et balnéo deux fois par semaine.

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par lobidique » 18 juin 2014, 21:06

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par khadija » 18 juin 2014, 23:46

Bonsoir salima, merci pour ton témoignage.
Avant d'etre en fauteuil, comment étais-tu ? En koi consiste la kiné d'assouplissement des jambes et balnéo ? Tu trouves un changement ?

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 19 juin 2014, 08:00

coucou salima, tu nous diras comment ça évolue avec la kiné stp? c'est bien d'avoir changé de toubib, les neuros ont parfois la tête loin des épaules. tire bien sur les muscles des papattes, ça devrait soulager les douleurs l'assouplissement des jambes, et supprimer le tuyau de plomb qui les entoure lol. dis donc, tu as presque autant d'années de sep que moi, alors on se soutient, nous les vieilles sepiennes ! olé
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par salima38 » 19 juin 2014, 13:05

Bonjour,
Pour être honnêt j'ai changé de neuro car je ne supportais mon neuro qui me disait on n'y peut rien on n'a pas de traitement (ça on l'a compris et assimilé ). J 'ai accepté les problèmes de vessie mais là ne plus marcher cela a été dur à avaler. J'ai rencontré ce neuro qui travaille a l'hopital je lui ai dit comme tous sépiens on sait qu'il n'y avait pas de traitement mais que je voulais être autonome. Donc avant il y a deux ans je marchais (bien sur des chutes il y en avaient) mais je me déplacais seule. Le fauteuil me permet de sortir seule j'ai encore l'appréhension de prendre les transports en commun seule. Mais en dehors de ca je peux aller chercher le pain..... Le kiné me masse les jambes il étire les muscles car comme fafa le dit si bien les deux poteaux qui me servent de jambes sont trop lourds à porter. Quand je suis dans l'eau je marche sans aucune peine et tous les exercices que je ne peux pas faire sur la table du kiné me semble d'une facilité extreme. Je n'ai pas assez de recul pour dire si j'en tire un avantage. Le seul pour le moment c'est que ça me fait du bien au moral. Je ne suis pas de nature à me plaindre mais je me suis quand même aperçu que je commençais à me désocialiser car pour le moment je suis en arret de travail. Heureusement j'ai une famille présente et deux adorables petits enfants. Mon mari est dcd en décembre 2012. Voilà j'ai été un peu longue et pas très structurée mais l'essentiel y est du moins une partie ange3

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 19 juin 2014, 13:45

bah dis donc tu es poursuivie salima ! condoléances rétro pour ton homme. dur passage ça.

j'ai passé comme toi plusieurs années avec un fauteuil pour mes déplacements, mais la kiné à l'époque avait bien rétabli, puis j'ai un peu laissé faire, j'ai fait beaucoup d'électrothérapie car j'avais des tendinites à répétition du fessier, dues à une mauvaise marche.
et maintenant, depuis 8 mois que je fais de la musculation à haute dose chez le kiné, je n'ai plus mal nulle part. coïncidence? faut dire qu'en même temps, j'ai pris du cannabis chaque soir, alors qu'avant c'était une fois de temps en temps.
en attendant, je n'ai envie d'arrêter ni l'un, ni l'autre, le toubib pense que l'association des 2 est utile, ne plus avoir de spasticité, pour moi, c'est presque un miracle. ces douleurs me faisaient hurler.
alors , j'espère que la kiné ça va te faire du bien. que tu pourras abandonner le fauteuil, et, comme moi faire des 2 km ou plus comme si de rien n'était.
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par salima38 » 19 juin 2014, 14:36

Fafa
je me retrouve souvent dans tes posts. Pour le canabis sous quelle forme ? Je regarde même les solutions genre ventouses que l'on applique après une petite entaille afin de retrouver l'usage de mes jambes. Il faut dire depuis la ménopause ca craint un peu.

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 19 juin 2014, 16:36

oui, nous avons un peu le même parcours en effet salima.
ya sassenah qui vient de faire un post pour les douleurs de la marche et un lien avec la description fort bien faite de la spasticité et les moyens d'arriver à soulager. je me trouve pile poil sur le bon chemin, élongations et tout, c'est rassurant. je vais te mettre le lien de son post.
pour le cannabis, je le fais pousser, je ne le mélange pas avec du tabac, mais je l'inhale avec l'aide d'un inhalateur fait pour, on ne capte ainsi que ce qui est bon dans la plante, ainsi peu d'effet stone. une petite pincée le soir, 2 ou 3 bouffées et c'est comme mars, ça repart lol
dès janvier, on devrait avoir la possibilité d'avoir du cannabis thérapeutique, le sativex, et ça sera une énorme avancée pour le traitement des douleurs de la sep.
voila le post de sassenah c'est une gentille canadienne qui vient nous voir régulièrement.
viewtopic.php?f=3&t=11168
bisous.
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 20 juin 2014, 08:32

riree riree riree andré
au fait, tu as repris le sport andré?
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par salima38 » 20 juin 2014, 10:24

bonjour à tous
merci fafa pour tous ces tuyaux <2

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par khadija » 20 juin 2014, 10:29

Bravo salima, tu es une battante. Continu ainssi.
Alors prends soins de ta famille et de tes adorables petits enfants.
Q ton époux repose en paix..
Abientot.

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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 20 juin 2014, 13:35

oueps andré je le faisais la première année, mais pas en infusion, j'aime pas les infusions, je le chiquais.
pendant que la seconde année poussait, , je m'en faisais des sauces salade, lol je me souviens des messages trop drôles de defcom quand il disait que j'avais forcé sur la salade, j'étais pliée de rire. comme quoi ce que tu écris me marques defcom.
et maintenant, chaque soir je l'inhale, et ça me fait du bien.
ça c'est pour moi, mais pour celles qui aiment la tisane, pourquoi pas! mais attention, faut savoir tout de même que la tisane, ça franchit la barrière intestinale, et le cannabis la franchit très mal, cette barrière. voila pourquoi le sativex ne sera pas en comprimés, ni en tisane, et que pour moi, ça m' a rien fait la première année, il faut que ça passe direct dans le sang par les vaisseaux sanguins. langue ou poumon ou intraveineuses.
ya beaucoup de traitements qui ne franchissent pas la barrière intestinale, tu sais, c'est pourquoi il y a les injections. exemple , les traitements de fond primaires de la sep. par contre ils passaient par les reins et le foie dans ce cas la, et aie aie aie !
faut bien que mes petites années de médecines me servent !!!, riree riree riree riree
ta maman, je ne pense pas que ça lui fasse un grand effet, crois moi, mais si ça t'aide à le cultiver, fonce à 200 à l'heure mon ami.
bravo pour la salle de muscu, andré, tu verrais mes muscles !! sauf que pour moi, c'est gratos... tu y as le droit aussi gratos chez le kiné, n'oublie pas. ce sont les mêmes agrès.... profite des avantages de ta maladie, il n'y en a pas tant que ça. par contre, il n'y a pas de nanas à draguer riree riree riree coquin va.
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par lobidique » 20 juin 2014, 14:21

A moins que ce soit "une" kiné ! riree
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Re: Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

Message non lu par fafalarousse » 20 juin 2014, 16:35

ah exact lobi ! j'avais pas envisagé ça sous cet angle riree riree riree
bon alors andré, tu fais comme moi tu tates du kiné et tu te choisis une kiné, comme dit lobi !
je me cache.
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