diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

[khadija]

Tu es toute mimi vall.
Merci pour ta pensée.
C une bone choz q la fille de ton amoureux a pu enfin dormir "mieux"...

Elle peut savoir quel traitement lui convient par le biais de son neuro.
Non, elle ne doit pas voir plusieurs neurologues. Sauf, si elle le veut pour diverses raisons.
Le choix se fait par rapport aux/ou a la proposition(s) du neuro avec le consentement du patient..
Non, il ne faut pas dire "amen" atout. La personne est humaine. Elle a sa pensée personnelle.. Elle est libre de choisir..
Oui, sur ce forum elle peut trouver de l'aide par rapport à tout ça.. Et meme plus.
Fafa a fait son choix. Je lui laisse le soin de te l'expliquer.
Tu as raison. Ne t'en excuze pas. Pose tes questions..
A+

[VALL]

merci !
bon, je retiens qu'il faut qu'il y ait une confiance ET un bon feeling avec le neurologue ....
encore une question "bête" : est-ce qu'un neurologue "réputé bon" obtient de meilleurs "résultats" par rapport aux Sépiens ???? !!!!
par rapport à la fréquence des crises et aussi pour le confort de vie ???
bises à tous !
VALL

[VALL]

sorry Khadija : j'ai carrément changé ton prénom ...

[isabelle03]

VALL je voulais te dire qu'on a découvert ma sep en 1994 j'avais 19 ans j'ai su qu'on me donnais de la cortisone en perf moi qui n'était jamais allé à l'hôpital je voyais bien que çà tournait autours du cerveau
on m'a meme pas annoncé sclérose en plaques je l'ai su après j'était si jeune et pleine de projets d'avenir ...ma vie a pris un autre chemin , je ne suis pas malheureuse je morfle souvent mais c'est pas grave la vie vaut d'etre vécue il faut voir le verre à moitié plein et pas celui à moitié vide

[VALL]

Bonsoir Isabelle 03,
.... donc depuis 20 ans tu "co-habites"... et bientôt 40 ans ! YES !
Pour "notre" "grande petite" c'est le début du début, et je pense que petit à petit elle ira sur le chemin de l'acceptation ....
Moi grâce à ce forum j essaye d'anticiper "concrètement" ce qui l'attend et quels changements cela occasionnera ...
Le coté professionnel m'inquiète, et en tant que parents est-il bon d'anticiper pour avoir des habitats mitoyens pour nos vieux jours ???
En fait cela doit dépendre de tellement de choses, en particulier du caractère de la personne.
Bon, bonne soirée à toi, et merci pour ta réponse !
Je suis nouvelle sur le site, et je ne veux pas prendre trop de place ....
et aussi j'ai toujours envie de dire MERCI, ça doit vous lasser à force ....
bises VALL

[isabelle03]

merci Vall tu as du le lire dans le forum le chemin de l'acceptation n'est pas évident à trouver il faut sans cesse s'adapter j'ai un fils de 15 ans et c'est balèze pour lui j'ai refait ma vie avec un homme formidable ms faut pas lui dire après il se sent plus bizzzzzzzzzzzzz j'ai encore 38 ans jusqu'au 17 mai

[VALL]

Alors voilà : je suis nuuuuuule en math ! je suis découverte ! du coup tu es plus jeune !
Je crois que c'est cool aussi de dire à son amoureux qu'il est super ! (pas trop d'accord), mais quand même ...... Les hommes, ils sont comme nous, de la même espèce, et de gentilles attentions leur sont agréables !!!!
Un fils de 15 ans : l'âge bébette pour les garçons ????!!
une bonne soirée à vous trois !
bises VALL

[isabelle03]

t'as quel age VALL merci d'avance bonne soirée

[VALL]

je suis une jeune et frétillante kinka ... je viens d'avoir 50 ans !
bises VALL

[manouchka]

Bonsoir VALL,
Je me permet de te donner mon point de vue sur la question... Perso moins de monde sont au courant, mieux je me porte ! Ma mère a eu le besoin d'en parler à tout le monde et du coup, plus personne ne m'appelle... Et quand je les croise, je vois de la pitié dans leur yeux ... Et cerise sur le gâteau : pour le moment, je suis enceinte : du coup ils me prennent pour une folle !!! Franchement plus je passe pour quelqu’un n'ayant pas maladie, mieux c'est et mieux je me sens.
Il faut je pense faire comme si de rien n'était tout en ayant conscience que par moment ta belle fille peut "ne pas être bien"...
Elle est jeune, elle va avancer dans la vie, elle va avoir des projets... Et heureusement. Il faut la rassurer en lui disant que si jamais sa santé n'était plus au rendez-vous, tu serais là pour la soutenir...
Perso j'ai eu le diagnostique en février 2013... Donc ce n'est pas si vieux. Ce n'est pas avalé du tout... Juste en sommeil à cause de la grossesse. Mais je suis partie du principe que on risque qqch en traversant la rue. Donc il faut continuer d'avancer, même si les jambes parfois ne suivent pas...
Pour le neurologue, il faut que ta belle fille soit en confiance et qu'elle arrive à lui parler sans crainte... C'est vraiment une question de feeling... Enfin c'est mon point de vue.
Pour le traitement perso, au début je ne voulais pas en prendre et j'ai eu une frayeur avec une suspicion d'une nouvelle poussée... Donc j'ai fais confiance à ma neuro qui m'a guidée dans mon choix.
Bref bon courage et, un dernier conseil : un jour après l'autre... !

[VALL]

manouchka, merci, car noir sur blanc tu écris que cela doit rester "caché" pour être plus tranquille, et bouger le moins de choses possible dans l'entourage. Moi je "projette" et anticipe sur le lointain ... Et je n'en parle à personne. D'où mon "lachage" sur le forum. Enfin personne, je l'ai dit à ma fille, et à mon père.
D'ailleurs, comment peut on enlever le titre "diagnostic etc.. " qui apparait tjrs sur le titre du message ???
Quant à ta grossesse, je t'envie, car pour moi, la "fabrication" de ma fille jusqu'à aujourd'hui (elle a 21 ans) est la plus belle aventure de ma vie !

Régales-toi de cette vie en toi, tu sais en Inde, les femmes enceintes SONT considérées comme des déesses ! Alors, ENJOY !!!!

[khadija]

Oui, félicitation manouchka pour la grossesse.
Prends soin de toi et profite zan bien !

[isabelle03]

bon courage vall aujourd'hui j'en ai plein j'ai bien dormi alors bien réveillée je suis en forme secondaire progressive j'ai un peu tout essayé à me prendre pour un cobaye çà va j'aime beaucoup les animaux

[VALL]

elle a rendez-vous le 2 mai, alors, son père me fera le
bebriefing, merci en tout cas des infos.

à son travail ils lui ont aménagé ses déplacements et elle commence
plus tard le matin : elle en a donc parlé : trop forte !

En fait elle est plutôt "forte" et avec "tempérament" ...

Elle regarde si le gardasil ne lui aurait pas provoqué ça ...
Le début d'une recherche de savoir : POURQUOI ????

bises à tous

VALL

[VALL]

andré : je viens juste de comprendre que les chiffres etc apres ton prenom, ben c'est une moto !!!

ARGH .....

pas besoin d'être malade pour avoir le cerveau en vrac !

biz VALL

[fafalarousse]

coucou, vall, ne cherche pas le pourquoi du comment, c'est une maladie multifactorielle, donc personne ne peut savoir, libère toi l'esprit, elle a la sep, c'est tout, elle a un aménagement au bureau, c'est super, et puis elle est forte comme tu dis, alors c'est très bien.
on ne sait pas encore vraiment ce qu'est la sep, d'où elle vient, ou elle va, et pourquoi on l'a, on sait juste que notre système immunitaire a quelques lacunes. c'est pour cela qu'elle est encore incurable.

moi aussi j'avais 19 ans quand on me l'a appris, mais ça fait 44 ans de ça alors rien n'était pareil à cette époque pas de cortisone, pas d'IRM pas de traitement de fond et je m'en suis super bien sortie. pourquoi pas elle? j'ai maintenant 63 ans, 64 en mai, et des enfants, des petits enfants.
la sep est une maladie de jeunes en général, vall, quand on la découvre apres 45 ans c'est en général qu'elle était déjà la, en repos, très peu active. et sur l'IRM ça se voit, on a des plaques non actives.
voila pourquoi tu vois des jeunes avec la sep sur ce forum.
tiens nous au courant quand elle aura vu le neuro, surtout hein !!

[VALL]

re-
je sais qu'il n'y a pas de causes particulières, je voulais dire que là ou elle en est, dans le processus d'assimilation, c'est l'étape du "pourquoi ??" je suppose qu'il y a aussi la colère ensuite, l'injustice etc .... mais là, pour elle c'est vraiment la case : "à cause de quoi j ai la sep" ...
perso je pense que c'est le début du processus d'acceptation ...
Merci aussi pour tes précisions et après avoir lu pas mal de trucs sur le forum,
j'en avais saisi pas mal.
Le fait aussi que les outils soient plus affutés qu'avant doit "augmenter" le nb de sépiens.
Quand elle m'en parlera (si un jour cela arrive) je lui dirais que ON NE SAIT PAS POURQUOI, et que cette colère, ou cette envie de "punir" ou de porter plainte contre le gardasil etc... ben cela ne va qu'alimenter son stress ce qui est nocif.
et MERCI pour ton "coming out" de dire ton age, tes petits enfants : ta façon de vivre en sépienne en revendiquant que NON tu n'es pas malade !
J'ai eu pour ma part les joies d'un zona, et sans aucune comparaison, j'imagine l'histoire ou tes nerfs envoient des messages erronés, et aussi mon père qui a une maladie auto-immune (76 ans). Donc, tout ça pour dire que j'ai bcp d’empathie mais pas de nian nian.
A vrai dire, en lisant les messages, j'ai découvert et compris aussi la maladie de mon père, de la manière dont il pouvait le vivre LUI de l'intérieur. D'ailleurs j'ai quelques recettes sans sel très goûteuses ma foi ! (jamais compté les litres de cortisone qu'il a eu ds le corps...)
bref, merci pour cela aussi ! cela me donne une raison supplémentaire d'admirer l'homme qu'il EST ! J'ai compris aussi sa manière de communiquer : quand il m'a envoyé il y a 35 ans son dossier "déces", grâce au forum, je sais maintenant que c'est un immense message d'amour !
bien à vous,
VALL
ps : vos blagues me font bien rire ! le dépannage du port belge : j ai ri jusqu'aux larmes !!!