diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

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diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par VALL » 25 mars 2014, 12:54

Bonjour,
Une nouvelle donne dans notre vie ...

L'impuissance , l'injustice, la colère, s'est dématérialisée en moi CAR :

Vous lire m'a fait du bien !

ET j'ai l'impression qu'il faudrait "oublier" la maladie pour s'en sortir au mieux,
et aussi qu'en tant qu'entourage, ne pas en parler TROP est mieux aussi ...

Nous avons eu la nouvelle hier.

Cette jeune femme est en train de construire sa vie, (premier appart, premier travail) comment la soutenir dans en regard du diagnostic ???

Qu'auriez-vous aimé que "la copine de votre père" aie mis en œuvre ??? !!

merci d'avance à tous.

khadija
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par khadija » 25 mars 2014, 14:19

Bonjour "VALL",
oui, kan le diagnostiq tombe c affreux..
Mais, ce n'est pas un choix.. C ainssi. Kon le veuille ou pas.
Après, il faut laisser couler un temps. Le temps de s'adapter, d'accépter la maladie..
Comment la soutenir, demandes-tu ? Je pense kil serait bon de lui rappeller q cela fait partie de la vie. La sep n'est pas une maladie mortelle. Q dans la vie y'a pire, q l'on peut vivre avec.. Parles-lui du forum, kel peut nous rejoindre. Rejoindre des personnes ki kom elle, ont la sep, donc pourront mieux la comprendre.. L'informer, discuter tout simplement..
Mais surtout, la comprendre et lui laisser le temps de s'exprimer. Ne pas la bousculer..
Perso, j'aurai aimé que "la copine de mon père" soit patiente, compréhensible.. a mon égard. Kel ne me prenne pas la tete pour q je lui parle de la maladie. Q la maladie ne soit pas notre sujet de discution ki revient chaq jour.. Kel né pas de la pitié pour moi..
Voili, voilou vall. A+

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par VALL » 25 mars 2014, 14:47

Merci !

Effectivement, il faut "digérer" tout ça ! et je prends note de ne pas 'stigmatiser" l'histoire .....

Franchement, la nouvelle m a anéantie, je ne pensais pas que cela puisse m'atteindre autant.

Je vais essayer d'être là pour mon compagnon, et ne pas m’apitoyer la dessus ...

Je lui parlerai de ce forum, à l'occasion, dès qu'une opportunité se présentera ....

PROMIS : JAMAIS de "bousculade" !!!!!

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fafalarousse » 25 mars 2014, 16:48

bonjour vall et bienvenue ici
en effet, il faut donner le temps au temps de cicatriser ses blessures morales, et accepter, ce qui est le plus difficile.
ensuite relativiser, puis enfin, apprendre à vivre avec ce nouveau locataire, ça ne se fait pas en quelques jours.
je dirai qu'il faut essayer de ne pas trop lui en parler, ne pas lui dire comment vas tu, ça c'est du vécu, que je te raconte, le "comment vas tu", car on se bloque tout de suite. ça ressemble à de la pitié, a du chagrin, et déjà elle a son chagrin a soigner, elle ne veut pas regarder autour d'elle, elle ne peut pas encore.
même maintenant, je prends encore le "comment vas tu" pour une forme d'agression, c'est te dire !
le pire étant le jour de l'an, le "et surtout bonne santé à toi", on n'en veut pas. on n'est pas en bonne santé, même si on ne le montre pas, même si ça ne se voit pas.
essaye de lui parler comme si tu ne savais pas, comme si elle allait super bien , il faut rigoler, comme tu le vois ici, c'est l'humour qui reste le meilleur traitement de la morosité due à la sep.
bon courage à vous 2 , je m'imagine que s'adapter à une sepienne, ça ne doit pas être facile, ne pas la fâcher, ne pas la brusquer, c'est aussi un lourd apprentissage que vous devrez faire. un sepien, on ne sait jamais par quel bout on doit le prendre, alors ne vous choquez pas si elle vous rejette parfois.
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par VALL » 25 mars 2014, 17:21

MERCI !
Pour votre réponse !
Son père l'a vue à midi, et son moral est bon. Je bannis les "comment ça va" !!!
Et vais suivre vos conseils.
C'est une adaptation à ce non choix que vous vivez tous, la vidéo a mis en image
ce qu'intuitivement j'ai imaginé.
Je suis éloignée car elle ne vit plus chez son père,
nous ne vivons pas ensemble non plus avec son père.
Et dans notre couple, il y a un nouveau "truc"

Elle veut "digérer" et a insisté pour qu'ELLE LE dise à son frère de 15 ans, quand elle voudra, ou non.

grâce a cette visite sur le forum, j'ai compris bcp de choses en fait, et le principal étant de VIVRE, de faire ensemble, de rire, de ressentir un bonheur par jour, désolée, ça doit vraiment vous paraitre "bateau" tout ça ! mais j'assume ....
merci encore ! Savoir que vous êtes grand-mère est formidable pour moi !
plus que cordialement VALL

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fafalarousse » 25 mars 2014, 18:36

ça n'est pas bateau du tout val vall, surtout pour les nouveaux sépiens qui arrivent sur le forum complètement paniqués, et qu'on rassure petit à petit. et qui finissent par se sentir mieux en en parlant, en lisant les betise qu'on poste parfois, les blagues, les sépiens ont beaucoup d'humour, aiment bien rigoler, j'appellerai ça "action/réaction"
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fafalarousse » 25 mars 2014, 18:38

au fait, sur le forum, tout le monde se tutoie, vall ya pas d'ages, que des sépiens.
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par VALL » 25 mars 2014, 19:21

OK pour le tutoiement !!!!

avant-hier, la SEP était pour moi la Société Européenne de Propulsion ...

on y conçoit les moteurs de fusées ...

aujourd'hui, la SEP est ....

.... J'y réfléchis et reviens avec des abréviations élogieuses, drôles,

VALL

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par lobidique » 25 mars 2014, 21:30

Il y a déjà quelques suggestions là

viewtopic.php?f=35&t=9429
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fafalarousse » 25 mars 2014, 21:38

ah merci lobi, je l'ai cherché ce post, mais je ne l'avais pas trouvé !! heureusement que tu es la lol
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fabienne37 » 25 mars 2014, 23:23

fafalarousse a écrit : ya pas d'ages, que des sépiens.
Ben vrai ça on est tous dans le même bain...

Et aussi "tu vas bien?"
Si tu dis "mieux" ils traduisent "bien"... Et croient que c'est définitif... rien de définitif dans cette maladie : lundi 17 je ne marchais plus, puis c'est revenu ; j'avais été en contact avec un virus...

Ma voisine demande à mes enfants "votre maman va mieux?"
Et eux n'osent pas dire non, elle comprendrait pas ...

Faut apprivoiser sa maladie, ce n'est pas celle d'un autre, c'est la maladie aux mille visages...
Faut juste s'accrocher, et vivre! angeoudemon bla11 b4
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par VALL » 26 mars 2014, 00:53

alors question abréviation, il va falloir que je réfléchisse beaucoup !
savoir etre patient
soleil et pluie
bref : très créatif tout ça !

Quant aux "ça va bien ou ça va mieux"
promis, je ne le dirais pas !!!!

bises à tous

VALL

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fafalarousse » 26 mars 2014, 08:13

rires vall tu fais des efforts!
tu sais le comment vas tu, c'est une formule de politesse ou on se doit de répondre très bien merci
ou alors on décide de répondre ça
clique ici
et la tu es définitivement tranquile plus jamais on te demandera plus jamais comment tu vas riree riree
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à très bientôt et MERCI pour votre aide !!!!

Message non lu par VALL » 26 mars 2014, 12:17

encore une fois, un mot pour dire que depuis lundi soir où je lis vos échanges, de "coup de massue" je suis après deux nuit : plus rassérénée, moins abattue, moins en "panique", et je reprends le cours de ma vie, avec la conscience que parfois vos "squatters" font du "bruit" et parfois ils partent ... Je me sens mieux "équipée" grâce à vous tous en fait, j'ai eu plein d'informations de toute sorte, non seulement vous vous "adaptez" et vous "combattez" cette saloperie, et en plus j'ai l'impression qu'il faut vous battre aussi socialement : pas d'indemnités de "fatigue" etc .... Je crois que CA, c'est vraiment la cerise sur le gâteau !
bref : d'anéantie je suis venue, de rires francs j'ai eu, et maintenant cette colère envers la société/le système ??! (qui vous est une violence supplémentaire).
Socialement Evincé Pourquoi ?
Sacrément Enervée P........
Sagesse Et Patience (j'aime celle là)(pas trouvé mieux ...)
MERCI MERCI MERCI !
Vous Etes Formidables !
BIZ à TOUS VALL

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par fafalarousse » 26 mars 2014, 13:29

mais c'est qu'elle s'y met la vall
attention elle va finir par nous faire des blagues je le sens lol riree riree riree
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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par isabelle03 » 28 mars 2014, 02:22

bienvenue Vall tu te trouves au bon endroit C comme une grande famille ici à bientôt ange3
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merci pour l'accueil !

Message non lu par VALL » 28 mars 2014, 13:58

merci andre et isabelle,
c'est certain que la place des femmes ds la sté est encore à améliorer, ET c'est pourquoi à mon avis les remarques sur le genre, me sont difficiles à intégrer !
Si nous aussi les femmes nous commençons à dire des choses de ce style cela nous met ds le même sac que tous les machos avec leur réflexions déplacées !

Ensuite, je n'ai pas la télévision et perso, le téléthon vient de la sté civile pour combler le déficit d'investissement de l’état (l'état c'est NOUS)...

les maladies auto-immunes sont une vraie saloperie, quelles qu'elles soient.

La fille de mon amoureux a pu enfin dormir "mieux" car elle a eu de la cortisone pendant trois matinées en intraveineuse ... Et je connais les effets de ce produit.

Je voulais savoir comment une jeune sepienne de cinq jour qui a 21 ans, comment peut-elle savoir quel traitement est plus adapté ? Doit-elle voir plusieurs neurologues ??? Comment faire son choix ??? Il y en a-t-il ??
Faut-il dire "amen" à tout ??? Est-ce que sur ce forum elle peut trouver de l'aide par rapport à tout ça ?? J'ai vu que Fafalarouse ne prend aucun traitement par choix, qu'est-ce qui motive ce choix ?? Les statistiques ??
Le positionnement personnel par rapport à ces "produits" ???
Sorry, je vous assaille encore de questions ....

En fait, je sais que cette jeune femme pourra trouver ici les réponses qu'elle cherche ....

Je vous souhaite un bon vendredi : le printemps pointe son nez, et c'est toujours bon !

Bises VALL

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merci pour l'accueil !

Message non lu par VALL » 28 mars 2014, 14:05

OUP's j'ai oublié de saluer kedijah, et fabienne, isabelle et andre,
sorry les numéros qui sont apres les noms ... j'imprime pas ça ds mon cerveau !

Bises à tous donc !!!!

Pic

Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par Pic » 28 mars 2014, 14:36

Moi pour un traitement de premier intention, je vais prendre le Tecfidera, le neuro doit m'appeler car il est en train de sortir, il ne peux pas faire d'ordonnance pour le moment mais ça va arriver

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Re: diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

Message non lu par lobidique » 28 mars 2014, 14:38

Je ne sais pas si c'est important de choisir son traitement. Ils on tous des avantages et des inconvénients.

Par exemple :
Je suis sous copaxone.
Avantages --> peu d'effets secondaires généraux
Inconvénients --> * bleus, boules dures à l'endroit de l'injection
* injections tous les jours mais en sous-cutané.

Par contre, ce qui est très important, c'est de trouver un neurologue avec qui on se sent en confiance (et ça peut être différent d'une personne à l'autre).
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