Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fantômas a écrit :Mais bon,je garde bon espoir de pouvoir faire quelque chose.(au pire chez Dunlopillo,testeur de matelas,ça ne serait pas trop éprouvant )

Oui, ça je me suis dis plusieurs fois que ça serait un super boulot !!!

Mais c'est quand même fatiguant, car je ne sais pas vous, mais les foumis sont deux fois plus virulentes au repos et allongé.

Aussi, je laisserai celui-là à mon mari et je resterai à l'ordinateur avec un léger ménage de temps en temps pour entretenir ma forme physique

Bref, je n'ai toujours pas repris le boulot à cette heure.

En effet, on n'a rien pu me proposer en février ou mars car toujours en Longue Maladie rétroactivée

Mais, je compte bien la terminer début juin pour un mi-temps thérapeutique, je ne sais où mais je ne m'en fais pas car mon employeur a de nombreux services alors on trouvera bien quel bon et loyal service je pourrai bien continuer à rendre pour aller au bout de ma carrière (encore 20 ans à assurer sinon pas de retraite !!!).

Même si je sens que l'on nous pousse vraiment à l'invalidité complète le plus tôt possible pour élager les effectifs !!! Je vais devoir me syndiquer car ce n'est pas très net tout ça !!! à moins que la paranoïa soit un des symptôme de la SEP ????

Ceci dit, pour faciliter la tâche à mon super employeur (de me trouver un poste adapté) question quotas qui l'encourage, j'attends toujours la réponse de la MDPH, les 4 mois sont presque écoulés, pour être reconnue TH.

Pour l'heure, dans les transports en communs la canne me sert de carte "station debout pénible" et si je tombe : on me ratrappe et on me laisse une place assise (non je ne sens pas la vinasse, car je ne suis pas parisienne ça me gêne, ça me gêne!!!).

bon,technicien en maintenance,ça veut pas dire grand chose,alors voici une vidéo sur ce quoi je bosse.


c'est juste un peu bruyant

Defcom a écrit :bon,technicien en maintenance,ça veut pas dire grand chose,alors voici une vidéo sur ce quoi je bosse.


c'est juste un peu bruyant

Rhhôôô,un arbre de transmission,des flexibles hydraulique....ah que c'est bon d'entendre tout ce raffut !!

Pour mon p'tit cas perso,compte tenu que maintenant,on veut me larguer en "maladie orpheline",je ne sais pas ce que je vais devenir.

De conducteur de car-mécanicien,je vais devenir,si tout va bien et si mon patron accepte (ce qui serait étonnant),mécanicien "tout court" (la commission des permis que j'ai vu en mars m'a clairement confirmé que je pouvais m'assoir sur mon transport en commun).

Au pire,j'ai déjà tâté le terrain pour une formation de technicien motoriste...inch'Allah !!!

bye all

punaise j'espère que tu as un casque anti-bruit defcom !!!! j'aurais du mal à supporter ça, en même temps, j'aime pas le bruit ( et imaginez quand j'étais en maternelle, le bruit permanent !!! j'aurais dû aussi mettre un casque anti-bruit dans ma classe, et pendant la récré les jours de pluie !!!! ).

sinon, je n'ai tjs pas repris mon boulot ( feignasse de prof !! ), j'espère pouvoir tenir suffisamment sur mes jambes en septembre, quand le tysabri aura fait effet ( espérons ) et retrouver mes élèves ( mine de rien, ils me manquent !!! ). Je ne sais pas encore si je demanderai un aménagement horaire ou pas... je pense plutôt que je verrai ça en septembre, en fonction de ma fatigue... ou pas. Juste je demanderai un tabouret à roulettes afin de ne pas trop rester debout ( je n'y arriverai pas ).

sinon, au pire, je pense que je peux bosser avec un fauteuil roulant ( c'est ça qui est bien au collège, tout est adapté et ma classe est au rez de chaussée )... et au pire du pire je demanderai à bosser pour le CNED ( cours par correspondance ). Je crois que je trouverai tjs un moyen de bosser, ça c'est cool.

Rhôôôô again....v'la qu'not' Stephanie2 nous fait des doubles posts !!

bon,ok,je sors !!

mais non,c'est pas bruyant,c'est juste une question d'habitude,zt puis,c'est pas toujours bruyant !!!!
bon,a coté de ça,faut pas avoir de se salir,et puis il fallait bien apprendre un travail,autant faire ce qui passionne.

Sinon,le parpaing,plus volumineux,pas besoin d'en mettre 2

Stéphanie2 a écrit :hier lors d'un test d'audition, on m'a demandé si je travaillais dans un environnement bruyant, j'ai demandé si s'occuper de gamins comptait, on m'a dit non

bon courage plume pour ta future reprise de boulot, moi à ta place, c'est pas juste la motricité qui me ferait peur, c'est surtout la fatigue cognitive: je n'étais pas tellement suivie, je mélangeais les prénoms et ce que je voulais dire parfois, résultat: un cours surement un peu dur à suivre pour les élèves malgré ma préparation et pas très satisfaisant pour moi. En l'état actuel, j'ai fait une croix dessus.

Defcom, je n'envie pas du tout ton boulot , mais ça a l'air de te plaire, alors tant mieux, il en faut pour tous les goûts.

Il est clair que ce n'est pas le pire question bruit..... mais c'est pas cool d'être en classe maternelle avec une double otite !!!!!!
Sinon, oui lafatigue cognitive pourrait me poser souci, mais bon, c'est pasce qui m'inquiète pour l'instant ( pi mes élèves ont des troubles cognitifs justement, alors bon, je serai un peu comme eux !!!!! )

Bonjour, cissou55

tu sais, ma crise la plus violente a été la première, en 1998, elle a eu lieu 15 jours après un rappel BCG (..!) : paraisie de l'hémicorps droit, des bizarreries sur le plus sensitif, et d'autres mésaventures qui cassent l'égo du jeune mec que j'étais. J'ai mis des mois (prequ'une année) pour récupérer.

Apres entre 1999 et 2008 trois autres crises traités au solumédrol pour des problèmes essentiellement sensitifs, j'ai eu très peu d'arrets maladie, sur ce laps de temps.

On peut être choqué(e) de la ou des premières crise et passer plusieurs années relativement tranquille.

Par contre, 2012 : deux crises en deux mois dont une qui m'a laissé dépendant pendant deux semaine et démarrage de la copaxone...pas glop...Mais rien ne dit que les prochaines années ne seront vécue à la cool !!! j'essais de rester dans l’accueil d'un "mieux" pour le jour qui vient

Bonsoir à tous, alors pour répondre à la question,apres avoir été assistants médicale, je suis passée référente de site à la médecine du travail. Je m occupe de la gestion ,de l organisation d une annexe,accueil des salariés et tel ainsi que de l organisation des sensibilisations : je explique ce sont des cessions de prévention pour différents risques liés au poste de travail....

Bonjour a tous moi mon boulot est d'être éducatrice à la petite enfance .En fait j'ai une garderie chez moi 9 petits montres adorable par jour !!! Une chance que j'ai quelqu'un avec moi car c'est temps si ce n'estp as la joie :S .Mon mari a très peur que je reussise plus a travailler dans mon domaine puisque tu n'as pas le droit d'être malade quand on est éducatrice car les parents compte sur nous .Mais je garde espoir que mon employer prenderas la relève dans les journée plus dificile ! Voilà en gros ca ressemble a ca !

moi je ne travaille plus depuis un moment, pas à cause de la SEP mais maintenant, apres ma farandole de poussées bien invalidantes (heureusement sans séquelles), j'ai un peu peur de me relancer.....
Bref, je pense exploiter à fond l'appartement dont j'ai eu la chance d'heriter en le louant, ce sera deja ça !!

Olive _yeah a écrit :Bonjour, cissou55

tu sais, ma crise la plus violente a été la première, en 1998, elle a eu lieu 15 jours après un rappel BCG (..!) : paraisie de l'hémicorps droit, des bizarreries sur le plus sensitif, et d'autres mésaventures qui cassent l'égo du jeune mec que j'étais. J'ai mis des mois (prequ'une année) pour récupérer.

Apres entre 1999 et 2008 trois autres crises traités au solumédrol pour des problèmes essentiellement sensitifs, j'ai eu très peu d'arrets maladie, sur ce laps de temps.

On peut être choqué(e) de la ou des premières crise et passer plusieurs années relativement tranquille.

Par contre, 2012 : deux crises en deux mois dont une qui m'a laissé dépendant pendant deux semaine et démarrage de la copaxone...pas glop...Mais rien ne dit que les prochaines années ne seront vécue à la cool !!! j'essais de rester dans l’accueil d'un "mieux" pour le jour qui vient

merci du conseil , en fait c'est exactement ce que je me dit quand ca va pas fort...

je suis présentement aux études pour une technique en travail social j'ai bien hate de commancer a travaillé mais sinon avant j'étais serveuse dans les resto....et j'ai ésseillé de travaillé avec la SEP mais oufff beaucoup plus dur !!! alors en T.S je crois bien y arriver puisque cest plus relaxe physiquement

le pire den tout sa cest que jai fait tout sa sen savoir.....ma SEP cest déclaré apres cette décision
je devais le savoir sans le savoir

je crois que quand on aime quelque chose on retrouve toujours la force de continuer...exemple : mon fils !!!! mon bb demande beaucoup d'énergie mais je lui donne tout se qu j'ai mais j'ai hate qu'Il grandisse un peu pour qu'Il sois un tout ptit peu plus autonome hihi j'ai de la misère a le prendre dans mes bras a cause d emon mal de dos du a ma lesion dans ma moile épiniaire....et si je le tien plus longtemps que 2 ou 3 minutte je vien le bras en fourmi !!! [/u]

Oui moi aussi j avais ça! Même que tu peu le mettre dans le dos comme les africaines!
Moi j étais une maman kangourou comme on dit , toujours mon bébé dans les bras! À longueurs de journée! Et avec ça pas de souçis on fait le ménage en câlinant.... Moi j ai adoré! Bon les enfants aussi ça fait que je suis hyper proche d eux (si proche qu on dort toujours avec la dernière! Mdr à 18 ans elle y sera plus!)
La petite dernière je l ai même gardée dedasnt en travaillant à la boutique, les client ne l ont jamais vue pleurée, elle était trop bien calée!


Pour info comme le post parlais des métiers, (mais que nous on prefere parler bb!) Je tiens une maison de la presse librairie tabac.

sa l'air superbe mais mon fils est déja rendu trop grand pour sa il a 13 mois et mesure 32 pouces.....mais tu disais quelle se mettais sur le côté je crois ? peu-être que sur le côté sa fonctionnerais

Je l'ai porté jusqu'à environ 4 ans. Pas tout le temps évidemment !
Je le posais en appui sur ma hanche et je le retenais par l'écharpe qui passait sur l'épaule opposée comme cela le poids était soutenu (il était assis sur le tissu qui lui remontait jusque sous les bras) et j'avais les mains libres.
Facile dans les transports en commun, dans les magasins et dans les brocantes par exemple. On peut aussi le porter sur le dos comme en Afrique

http://www.ecoledeportage.be/

aprés quelques années de secrétaire comptable
et 4 enfants a la maison

actuellement j'ai le statut "AIDE A LA TIERS PERSONNE POUR MON FILS VALENTIN"

a ben dans se cas je vais l'ésseillé cest sur !!!! merci

lobidique a écrit :C'est déjà bien ! Tu dois avoir de quoi t'occuper avec lui. C'est très prenant d'avoir un enfant différent.

et oui mais sa deviens de plus en plus dur avec mes soucis de santé!

mais je gére!

lobidique a écrit :Je pense souvent à toutes les mamans dans ton cas. Avec mon fils, les choses ne sont pas toujours faciles mais je sais que j'ai malgré tout de la chance.

c'est gentit a toi!
j'ai appris a avancer toute seule depuis 16 ans,car avec la famille j'ai appris a faire sans eux
avec toutes les embuches de la vie

mais aprésent j'ai un peu peur de l'avenir
avec moi qui marche a cloche pieds je croise les doigts de pouvoir toujours etre la pour lui et son petit frére Lucas!

Je suis d accord avec toi famili, tout le monde a presque le droit à l erreur et il faut des être plein de générosité pour les aider. Tout dépend de l erreur...
Mais je rejoins aussi lobidique, certains sont irrécupérables et le pardon est difficile à donner.
Tendre la main oui, à ceux qui veulent vraiment changer et dont le repenti est sincère, pourquoi pas...
Mais bon, c est contradictoire avec ce que je fais au quotidien. Lorsqu on travaille dans la santé on donne sans se préoccuper de qui a fait quoi.
C est aussi ce que vous faites sur ce site. Donnez sans se poser de questions, aider son prochain qui a besoin qu on lui tende la main.

Moi, pour le moment, j'ai pas de travail

J'suis encore au lycée, en TS maths, j'espère me diriger vers une prépa PCSI pour finir à l'ENSIC et faire ingénieur en génie des procédés, du moins si ma SEP ne se met pas en travers de mon chemin

Osmium a écrit : du moins si ma SEP ne se met pas en travers de mon chemin

C'est tout ce que je te souhaite !

Question à 2 francs: c'est quoi génie des procédés ?

Génie des procédés c'est synonyme de génie chimique, qui est une grande branche (après on se spécialise). Moi je suis plutôt intéressé par le nucléaire (paraît que l'Iran recrute beaucoup là dedans... )

A chacun ses plaisirs !

le nucléaire ??? quelle drôle d'idée !!!