Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour toutes et tous

Chani a écrit : Bonsoir tout le monde!
Hey mia nowa, alors je ne sais pas si c'est ce que tu recherches, mais dernièrement j'ai maté ces deux sites: SEP et Sport et Vivre avec la SEP
Bon, pareil c'est pas du ce à quoi tu t'attendais... mais au cas où... voila!!

Coucou tout le monde, journée ensoleillée et petit coup de blues,

Merci chani, j'ai déjà le 1er site en favoris et j'ai enregistré le 2 ème qui me parait plus détaillé mais tu as raison en fait je cherche un appareil de sport que je pourrais utiliser à la maison devant la télé en mode feignasse quoi ^^.

J'ai un peu farfouillé sur décathlon et je pense que je vais opter pour un vélo d'appart, pas le plus cher c'est sur (1400 eu faut pas déconner) mais un ptit machin à 150 eu m'irait bien pour commencer, ensuite j'investirais dans une petite plateforme pour travailler mon équilibre.

Je suis loin d'être sportive mais quand je vois/je lis à quel point certains d'entre nous se démènent pour garder un minimum de forme et les bienfaits que ça leur apporte j'ai vraiment envie de prendre exemple à mon rythme.

Au plaisir de vous lire, tous.

rentrée de ma petite balade hebdomadaire, cette fois c'était 11 km. Mia, moi non plus, avant la SEP, je n'était pas plus portive que ça, de ce point de vue, la SEP a changé ma vie. Pour la plateforme, si c'est d'un plateau vibrant que tu parles, demande OBLIGATOIREMENT conseil à ton NEURO car il me semble qu'elle est proscrite pour les sépiens. Bon courage

lalaa2409 a écrit :rentrée de ma petite balade hebdomadaire, cette fois c'était 11 km. Mia, moi non plus, avant la SEP, je n'était pas plus portive que ça, de ce point de vue, la SEP a changé ma vie. Pour la plateforme, si c'est d'un plateau vibrant que tu parles, demande OBLIGATOIREMENT conseil à ton NEURO car il me semble qu'elle est proscrite pour les sépiens. Bon courage

Coucou lalaa

Perso c'est fafa et mon canapé qui prenait lentement la forme de mon boul qui m'ont définitivement convaincus à me bouger
Pour la plateforme c'est un simple disque sur une sphère (pas vibrants et 1 er prix) pour s’entraîner à maintenir son équilibre et du coup peut être me passer de cette foutue canne.

pour ça, mon kiné m'a fait acheter le coussin gonflant, moins dangereux et plus facile à utiliser. miaounowa. j'en fais tous les matins, 5 mn, juste pour détendre les muscles, et retrouver un peu d'équilibre, je l'avais acheté pour me préparer pour mon challenge de planche à voile. et, avant de tomber malade, je faisais du tapis de marche, je préfère au vélo, mais faut dire qu'à force de tomber, j'ai pu beaucoup de ménisques, dont plier déplier ça faisait mal, et sur un tapis de marche, on peut faire de grands pas, ça force à faire des élongations et ça réduit la douleur de la spasticité, alors que le vélo ne fait rien contre la spasticité. donc ça dépend du souci qu'on a en fait.
quand j'irai mieux, que mes séances d'électrothérapie seront finies, je vais m'y remettre, ça me manque énormément pour l'instant je me contente de ma planche à abdo et mes altères pour les bras, les jambes on verra un peu plus tard.
la planche à abdo, j'en fais depuis ma jeunesse, et c'est vraiment bon, ça renforce les muscles abdo, qui contribuent à l'équilibre. et un ventre plat, c'est pas désagréable hihi, et oui à mon âge, je fais encore attention à tout ça, le ventre, éviter les drapeaux sous les bras etc. la coquetterie combat la sep.

bonjour et bon dimanche et allez les bleus

Bonjour et courage face aux portugais.

A demain.

Gute morgen, alles !

Je sacrifierai à la rituelle finale.
Mais, bon...bof quoi...

bonne journée

Bonjour toutes et tous

Bonjour bonsoir,

Merci pour tes conseils fafa, j'ai encore 1 mois pour me décider pour cause de frigo à remplacer. Le tapis de marche c'est ce que j'avais regardé en 1er (300 euros le moins cher, neuf) et faut que je précise que j'ai pas trop de bol avec les trucs d'occas qui se démontent vite soit seuls soit avec l'aide active de ce pti emmerdeur qui me sert de fils ^^ je vais essayer de tester en magasin avant si c'est possible, en attendant, je ressors de chez moi de temps en temps pour une petite marche, c'est un bon début . "step by step and day by day"

mia, le tapis de marche, je le fais chez le kiné, 2 fois par semaine, au moins c'est gratos. 5 km à chaque fois à 5 km/h. donc 1 h ouch qu'est ce que je compte bien !
le reste c'est chez moi, et en plus comme lalaa je fais de la marche dans la semaine (enfin d'hab, la mon neuro m'a dit de rester cool tant que je n'aurai pas tout récupéré du zika)
bye suis chez mon homme, il va croire que je drague sur internet

bonjour ey bonne semaine à tous.

coucou la lève tot, bonne journée! tu as quoi au programme aujourd'hui?

Bien le bonjour, mes chers amis !

Les variations de température, ça use.
Bonne semaine !

Bonjour.

Sincères regret pour votre défaite au foot

Ce matin je me suis levé bizarre puis mon infirmière est venue, elle était occupée à me raser quand j'ai fait un malaise et quand j'ai repris mes esprits, j'tais couché dans mon lit et je ne me souvenais plus de rien, il parait que j'ai fait une chute de tension.

A demain

Bonjour toutes et tous

C'est l’infirmière qui te fait cet effet là?!!
Eh ben Christounet!!!!

on dit ça, on dit ça christounet hein tu as fait des bêtises avoue!

bon tu auras compris que je plaisante, que ça arrive et qu'on se sent pas vraiment bien.
espérons que ça n'arrive pas trop souvent. (en attendant ne zieute pas trop dans son soutif, tu vois ou ça mêne ! )

bonjour à tous,
Pour répondre à Fafa, aujourd'hui je vais finaliser mon inscription à la fac (je vais déposer mon chèque de caution en attendant mon financement), j'essaie de récupérer un emploi du temps et, à l'heure du déjeuner, IM de contrôle pour mes 4 ans de Gylenia. Je vous tiens au courant
Bonne journée à tous

Bonjour à toutes et à tous,

Peu dormi, encore.
La grisaille revient de plus belle. C'est comme si on passait de saison en saison en quelques jours.
Grosse journée en perspective, lalaa ! En plus tu vas t"inscrire à la fac avant de passer des examens...!
Je vous souhaite une belle journée !

Allez ! Une 'tite photo pour éclairer la journée et donner le sourire à mia nowa !
J'ai vaguement l'impression que ça nous fera du bien à tous...

Superbe! Mais au début y'a des vagues, même pas nettes hein?! Vague...
Après c'est une rangées de bouées avec des petits fanions et après y'a plus rien. C'est une escroquerie, n'y allez pas pour voir quelque chose y'a rien à voir!

Bonne journée à toutes et tous

Bonjour et bonne journée, aujourd'hui ca va, à demain.

bonjour à tous et bonne journée

Bonjour toutes et tous

coucou la volaille
christounet tu m'as porté la poisse, j'ai fait aussi un malaise d'hypotension chez le kiné, mais ma tension étant toujours faible, ça en devient presque normal. je viens de rentrer, je vais m'allonger.

tiens, vla une photo de coraux que j'ai prise dans le lagon de nouvelle calédonie, province nord, à même pas 1m de la surface. un peu de rêve.

conclusion de l'IRM : les zones actives sont maintenant cicatrisées, tout va bien.
A demain

bah c'est déja une bonne chose lalaa, à demain.

Bonsoir

Petite mine et mal de dos pour ma part, faut dire que j'ai passé la moitié de ma nuit à observer une grosse mouche s'éclater la tronche en boucle sur la vitre du salon, au même endroit qui plus est (comme quoi on est pas les plus lésés question cerveau ...), au petit matin alors que j'étais sur le point de m'endormir un gang de piafs énervé est venu joyeusement piailler le bonheur sous ma fenêtre (foutues bestioles !) et pour couronner le tout 2 heures plus tard j'ai du me taper 10 épisodes de oui oui (alias le seul taxi sans compteur) pour faire plaisir au petit monstre ...

lalaa2409 a écrit :conclusion de l'IRM : les zones actives sont maintenant cicatrisées, tout va bien.
A demain

Quand tu dis "cicatriser" c'est complètement lalaa ? Désolée je suis novice et j'avoue n'avoir jamais eu l'occasion de poser ce genre de question à mon neuro, ça m'intrigue.

Ps: merci bash pour les vagues "vagues" et mes hommages à mâm shogun

tu as déja vu une cicatrice Mia ? Elle se voit, même des années aprés on voit qu'il y a eu une lésion à cet endroit. Pour notre cerveau de sépizn, c'est pareil le tout étant que les lésions ne soient plus inflammatoires

lalaa2409 a écrit :tu as déja vu une cicatrice Mia ? Elle se voit, même des années après on voit qu'il y a eu une lésion à cet endroit. Pour notre cerveau de sépizn, c'est pareil le tout étant que les lésions ne soient plus inflammatoires

Non lalaa et il me semble même n'avoir jamais entendu ce terme, en général quand je reçois mes irm le seul truc que je vois c'est un amas de portnawak blanc/gris surmonté d'un charabia médical incompréhensible pour la novice que je suis, du coup je me fie à 100 % à ce que m'explique dieu mon neuro (qui a plutôt bonne réputation en la matière) et j'en fais une synthèse = bon / pas bon.
En vous lisant je me rends compte que pas mal d'entre vous en savent bien plus que moi sur la question, je vais me faire une liste pour mon prochain rdv neuro et une autre pour retenir ses réponses aussi -_-

Ps: note: "penser à y penser ..."

Mais tu sais quand même ce qu'est une cicatrice sur la peau tout de même, non ? Je ne sais pas quel âge tu as mais ce serait un miracle si tu n'avais jamais entendu le mot cicatrice de ta vie.

lalaa2409 a écrit :Mais tu sais quand même ce qu'est une cicatrice sur la peau tout de même, non ? Je ne sais pas quel âge tu as mais ce serait un miracle si tu n'avais jamais entendu le mot cicatrice de ta vie.

Euh oui ... mais là je parlais de ta phrase concernant les "zones actives cicatrisées" donc dans ce contexte là, non en effet je ne savais pas que les zones actives pouvaient cicatriser complètement pour n'avoir jamais abordé ce processus avec mon neuro méa maxima culpa (et ne l'avoir jamais entendu me parler d'une possible cicatrisation des lésions), je pensais donc que les zones actives restaient en latence/ semi dormantes ou enflammées, pour le reste, heureusement que j'ai pas attendu d'avoir 34 ans pour comprendre ce qu'est une cicatrice sur la peau.

mia nowa a écrit :Petite mine et mal de dos pour ma part, faut dire que j'ai passé la moitié de ma nuit à observer une grosse mouche s'éclater la tronche en boucle sur la vitre du salon, au même endroit qui plus est (comme quoi on est pas les plus lésés question cerveau ...), au petit matin alors que j'étais sur le point de m'endormir un gang de piafs énervé est venu joyeusement piailler le bonheur sous ma fenêtre (foutues bestioles !) et pour couronner le tout 2 heures plus tard j'ai du me taper 10 épisodes de oui oui (alias le seul taxi sans compteur) pour faire plaisir au petit monstre ...

Bonsoir Mia nowa,
j'aime décidément beaucoup ton style. Ca commence avec ton avatar qui me fait immédiatement sourire et ça se poursuit avec tes textes qui me font beaucoup rire et dont je goûte fort le style (qui n'est pas sans me rappeler Céline).
D'ailleurs, désolé que tu n'aies pu dormir et que tu aies vécu ton 'voyage au bout de la nuit'. Je dors peu aussi et je sais dans quel état ça me met au bout d'un certain temps...

Pour t'aider à mieux dormir, une photo plus apaisante
pour t'éviter de gober la mouche et de zigouiller les piafs...

mia nowa a écrit :je ne savais pas que les zones actives pouvaient cicatriser complètement pour n'avoir jamais abordé ce processus avec mon neuro méa maxima culpa (et ne l'avoir jamais entendu me parler d'une possible cicatrisation des lésions), je pensais donc que les zones actives restaient en latence/ semi dormantes ou enflammées, pour le reste, heureusement que j'ai pas attendu d'avoir 34 ans pour comprendre ce qu'est une cicatrice sur la peau.

Il faut un début à tout et ce n'est pas évident de prime abord.

Bashogun a écrit : Il faut un début à tout et ce n'est pas évident de prime abord.

En effet, pour ça que j'essaie de sortir de la phase "glop pas glop" et d'en savoir un peu plus ^^
Faut dire que mon expérience en la matière est assez courte (3 ans et demi à peu près) et 2 poussées, une petite et une grosse, prochain rdv je demande à mon neuro de m'expliquer le cheminement directement sur irm ça ira plus vite.

Pour ce qui est du sommeil faudrait peut être que je pense à arrêter le café ça pourrait aider

Ps: toujours un plaisir de te lire entre 2 beaux paysages

mia nowa a écrit :Pour ce qui est du sommeil faudrait peut être que je pense à arrêter le café ça pourrait aider

Mouais... Je suis caféinomane, mais j'ai arrêté de boire du café passée une certaine heure.
Tu vois à quelle heure je suis toujours vaillant pourtant...
Debout longtemps et dodos courts !

mia nowa a écrit :Ps: toujours un plaisir de te lire entre 2 beaux paysages

Glop glop !

bonjour à tous,
aujourd'hui, pour moi, c'est fac 3.0, vive les incompétents
Bonne journée à tous

Bonjour et bonne journée

Bonjour et bonne journée à tous, à demain.

lalaa2409 a écrit :bonjour à tous,
aujourd'hui, pour moi, c'est fac 3.0, vive les incompétents
Bonne journée à tous

coucou lalaaa, je dois avoir la tête dans le sac, ça veut dire quoi? que tu as aussi trouvé ton financement?
tu nous remets la suite en septembre hein !

@mia nowa, pour les plaques , c'est simple, quand tu fais une poussée, ça ne se voit pas d'emblée sur l'IRM, les plaques sont des cicatrices de cette poussées un peu comme quand tu te brules, ça laisse des cicatrices. elles apparaissent sur l'IRM quelques mois plus tard, pour la sep.

quand les plaques sont toutes actives, c'est à dire qui brillent avec le gadolinium, donc c'est que tu as fait une poussée quelques mois plus tôt, et si c'est la première IRM, ça ne veut pas dire forcément que c'est la sep, mais qu'il faut vérifier 6 mois plus tard.

quand tu as à la fois des plaques actives et des plaques ternes, ça veut dire que tu as une sep qui progresse. si c'est la première IRM, tu passe d'emblée dans la case sep. sans passer par la case départ donc tu ne touche pas les 2000 euro pour ceux qui connaissent le monopoly.

quand tu n'as que tes plaques ternes, ça veut dire que tu n'as pas fait de poussées depuis un certain temps, donc que la sep est en rémission. d'ou le nom de sep rémittentes, car elles font des poussées, puis des rémissions puis des poussées etc etc.

donc la sep de lalaaa a décidé de prendre des vacances. voila.
alors on souhaite de bonnes vacances à la sep de lalaaa, prend ton temps, madame sep, ça lui fait aussi des vacances !
bien sur, je parle de la sep rémittente, pas de la progressive.

on peut avoir plein de plaques et peu de symptômes et inversement.

Bonjour à tous

Que de belles photos ici en ce moment ça fait rêver

Superbe ta photo de coraux fafa. Tu dois avoir un super appareil pour de telles photos sous marines?
Avec un max de résolution?

hihi, c'était en 2006 on trouvait encore des appareils jetables étanches. j'ai été surprise du résultat.
je n'ai plus d'appareil photo maintenant mon phone me suffit. tiens en voila une autre.

fafalarousse a écrit :tiens, vla une photo de coraux que j'ai prise dans le lagon de nouvelle calédonie, province nord, à même pas 1m de la surface. un peu de rêve.

Très belleS photoS, Fafa !
Et, en plus, de Nouvelle Calédonie !
Corot n'a pas fait plus vivant

et celle la, l'année suivante, à la pêche au gros, des dauphins se sont amusés avec le bateau, c'était si rapide, yen a un qui est passé par dessus le bateau, je l'ai prise au hasard, quand il retombait dans l'eau.

mon ex mari est caldoche, on y allait souvent la bas. 22h d'avion. avec l'accord de mon neuro.

Belle histoire pour cette photo, Fafa, ça a dû être un moment magique !
Pour la durée, je m'étais renseigné - auprès de ma femme et de ma belle-mère !
Mon beau-père était caldoche.
Il faudra qu'on y aille : Réunion ou Nouvelle-Calédonie comme émigration finale, c'est encore pendant.