Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mia nowa a écrit :J'espère aussi bash, un jour revivre ces moments de douce mélancolie qui figent le temps. (...) la mer m'a toujours fascinée plus que tout autre paysage, je pourrais rester assise des heures à contempler les vagues s'écraser sur les rochers comme un éternel recommencement, une renaissance perpétuelle, le cycle de la vie mais (...)

Ses ailes de géant l'empêchent de marcher.

L'albatros, Beaudelaire (depuis mes 14 ans impossible de me sortir cette partie de la tête, comme si ça me définissait avant et aujourd'hui encore plus que jamais)
(...)
Désolée d'avoir plombé l'ambiance.

Non, bien au contraire.
Merci infiniment pour ton post, mia, que je partage de bout en bout.
Il m'a beaucoup touché et fait énormément de bien.

Bonne journée à toutes et tous !

Bonjour et gros bisous à toutes et tous, c'est mieux comme ça !!!

Bonjour à tous,

Plus que 2 jours de labeur et ensuite c'est "libéréééeeee délivrééééeeeee" (désolée j'ai une princesse à la maison donc ca fait partie de mes classiques maintenant) pour une semaine de vacances avant d'avoir mes vraies semaines en aout.

Lundi IRM médulaire pour la suite du diagnostic... à voir!

Bonne journée à tous et à toutes!

allez zou, je file garder mes petits enfants, que du bonheur.

mia nowa a écrit :la mer m'a toujours fascinée plus que tout autre paysage, je pourrais rester assise des heures à contempler les vagues s'écraser sur les rochers comme un éternel recommencement, une renaissance perpétuelle, le cycle de la vie

Pour toi, Mia.
(pour vous tous aussi !)
Et j'en ai encore plein d'autres, je suis tombé raide dingue des vagues !

C'est tout simplement superbe!

Pour vous tous et spécialement Mia :

J'adore Calo
Bonne journée

Bonjour à toutes et tous,

la journée semble devoir être belle, il était temps.
Mais pour combien de temps ?...

Allez, je reste dans le ton, encore une petite photo pour mia et tous ceux qui ont des vagues à l'âme, extraite de mes videos.

Bonjour à tous, et plein de soleil.

Bonjour et bonne journée, a demain et désolé mais je n'aime que les vaguelette.

christounet a écrit :Bonjour et bonne journée, a demain et désolé mais je n'aime que les vaguelette.

Il en faut pour tous les goûts.
Pour toi donc, et ceux qui préfèrent une mer calme et tranquille.
Cette fois, ce n'est plus à La Réunion, mais aux Seychelles.

Magnifique. Au boulot j'avais toujours rêvé de faire une réunion aux Seychelles

BABEL a écrit :Magnifique. Au boulot j'avais toujours rêvé de faire une réunion aux Seychelles

Oui, je comprends...
Les Seychelles, c'était mon voyage de noces fin février début mars.

Pour les déplacements professionnels, que ce soit en province, dans les DOM ou à l'étranger, c'est souvent terriblement frustrant : on n'a guère de temps pour vraiment découvrir et profiter du lieu. Mais ça permet d'ouvrir des horizons pour y retourner éventuellement.

Bonjour toutes et tous

Bonjour les coupains d'emmerdements de type sclérose ^^

Merci lala, j'aime beaucoup calogéro et celle qui me fait le plus planer c'est "en apesanteur"

Coucou shogun, "les vagues à l'âme" c'est si joliment dit et tellement parlant, j'étais déjà assez lunatique et mélancolique (donc chiante quoi) avant et j'ai un peu l'impression que ça s'arrange pas depuis ma sep question sautes d'humeur, un coup je me transforme en pipelette du fond de la classe pour me murer une seconde après dans un profond mutisme, un autre je passe du rire à la montée de larmes pour rien ... Et quand je dis pour rien, vraiment c'est le mot, par ex 1ère fois que j'ai vu cette pub :

https://www.youtube.com/watch?v=NVo_m2mVtt4

j'ai sentis une montée de sanglots mais heureusement (bah oui manquait plus que ça aussi) au même moment je me dis "ah non mais vraiment ???" Sinon j'étais partie pour chialer pour un ... pti pain rond qui parle

Je ne sais pas si je suis la seule dans ce cas mais pinaise qu'est ce que c'est soûlant -_-

Ps: merci pour le voyage shogun m'en vais ouvrir une boîte de piti navire pour fêter ça

Suis fan de ton mia nowa, tu apporte du donc de la vitamine D

Merci babaile

Une seule chose à ajouter:

Le rire, comme les essuie-glaces, permet d'avancer même s'il n'arrête pas la pluie. G, jugnot

mia nowa a écrit :Ps: merci pour le voyage shogun m'en vais ouvrir une boîte de piti navire pour fêter ça

A ta disposition, mia nowa ! J'en ai touplin d'autres pour toi.
Mais fais gaffe : tinavir, cé plin d'huile. Tu vas glisser !

BABEL a écrit :Suis fan de ton mia nowa, tu apporte du donc de la vitamine D

C'est ça ! Tu m'as retiré les smileys de la bouche !
(c'est con, j'avais une tite faim...)

bien parlé André,
bonjour à tous

Bonjour et bonne journée

Bonjour à toutes et tous !
voilà une journée qui promet d'être très chaude.
Tous aux abris !

Bonjour et bonne journée, moi je me contente de calculer les coups, à demain.

Pour ce matin, je vous propose de changer de lieu pour une nouvelle photo.
Des vagues pour mia nowa, mais qui devraient aussi convenir à Christounet.

Cette fois, direction Guadeloupe, plus précisément à l'extrême sud-est de Grande Terre ou se trouve la fabuleuse Pointe des Châteaux.

Bonjour toutes et tous

Bonjour tout le monde

La journée ensoleillée d'hier m'a incité à faire une bonne promenade, malheureusement j'ai un ti peu présumé de mes forces et du coup ça a donné ça:

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

bilan j'ai mal tout partout et prochaine fois je prévois moins long

Ps: Si l'un d'entre vous tombait par hasard sur un sujet sur le sport (achat de matériel de sport à conseiller) je suis preneuse

En vous remerkiant !

Quelle idée aussi de te promener de toît en toît, mia nowaaaaaaaa !

Toît toît mon toît
Toît toît mon tout mon toît !

C'est nowateur, mais à force ça terrasse !

AndréZX12R a écrit :Hello tout le monde,
Tu sais Fafa, tu ne devrais pas tenir compte des remarques que certains aigris écrivent...

Je vois André que tu nous fait un passage remarqué dont toi seul a le secret

Christounet a écrit : je me contente de calculer les coups

Bonsoir Christounet,tu peux nous dire ou on est ?

Bonsoir a tous,avec le retour du soleil,je vois que les esprits s'échauffent,pensez a vous protéger la tête,ça évite la liquéfaction du cerveau

mia nowa a écrit :Bonjour tout le monde

La journée ensoleillée d'hier m'a incité à faire une bonne promenade, malheureusement j'ai un ti peu présumé de mes forces et du coup ça a donné ça:

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

bilan j'ai mal tout partout et prochaine fois je prévois moins long

Ps: Si l'un d'entre vous tombait par hasard sur un sujet sur le sport (achat de matériel de sport à conseiller) je suis preneuse

En vous remerkiant !

Bonsoir tout le monde!
Hey mia nowa, alors je ne sais pas si c'est ce que tu recherches, mais dernièrement j'ai maté ces deux sites: SEP et Sport et Vivre avec la SEP
Bon, pareil c'est pas du ce à quoi tu t'attendais... mais au cas où... voila!!

bonjour à toutes et tous,
Cet am pour moi, c'est ballade de 11 km avec le club de marche (j'ai sauté le pas, je me suis inscrite) et ce soir sortie avec des copines de la fac
Bonne journée à tous

Hello everybody !
Jolie soirée avec des amis hier.
Couché tard.
Mais levé tôt, encore - bien malgré moi...
Je vous souhaite une belle journée.

coucou tout le monde.
bah moi , hier j'ai vu mon neuro, et j'essaye de réagir au fait qu'il m'ait dit que mon aggravation subite et continue depuis 2 mois est due au zika, qui provoque des réactions neurologiques , ma jambe gauche est très atteinte, et cane obligatoire, j'ai refusé les 2 béquilles, et le fauteuil, je veux attendre encore et y croire, alors attention aux chutes quand elle me lâche d'un coup, la douleur de ce muscle ischio jambier qui se met d'un coup à se tordre, n'importe quand oh que ça fait mal !.
il me faut attendre encore peut être 2 mois pour savoir s'il y aura des séquelles.il m'a donné de la biotine et de la mélanotonine pour me donner de la force.
je me fais mes 2 km 1 fois par semaine, (tondre la pelouse) mais après je me couche le reste de la journée, mais à coté des 6 ou 8 , voire une fois 11 km plusieurs fois la semaine, c'est rien. la tendinite du moyen fessier, associée à cette vilaine façon de marcher que me donne mes muscles atteints n'arrange rien. je n'aurai plus la force de reprendre à zero comme il y a des années, si ça ne s'arrange pas. j'ai passé l'âge.

bah ya pire , relativisons, mais la planche à voile de septembre est un peu compromise. saloperie de moustique.

allez lalaa marche pour moi, montre moi que tu es forte, tu as le don de me remonter le moral !

Bonjour et bonne journée.

Bravo Lalaa pour les km parcouru et toi Fafa essaye de te calmer, tu n'a plu 20 ans et les séquelles prennent plus de temps à se résorber, va à ton rythme, enfin celui de ton corps et plus celui de ton esprit.

A demain

ah comme ça fait du bien de revoir Soizic parmi nous
Commye tu dis, y'a pire dans la vie : minute complainte de Lalaa, mettez une pierre blanche au calendrier, ça n'arrive pas souvent : mon fils adoré a repris hier son suivi psy parce que ses prolèmes de propreté sont revenus . A 11 ans, c'est un réel problème tant pour lui que pour moi. La psy qui le connait bien maintenant détecte tout de suite que le noeud du problème se situe dans le fait que son père lui a promis de l'accueillir en vacances à Lorient et qu'il n"en fait rien.Heureusement, ma fille ainée vit elle aussi à Lorient, j'ai eu un coup de fil à donner et elle est ravie d'avoir un peu son frère à elle, ça non plus ça n'arrive pas si souvent. IL faut juste assurer le trajet. C'est là que la galère commence : SNCF accompagné : horaires inadaptés, avion hors de prix, voiture trop fatigant, reste le bus qui me mobilisera 2 jours mais que ne ferai-je pas pour mon fils, même si, comme m'a dit la psy hier, je n'ai pas fait cet enfant seule. Voilà, c'était ma minute "coup de gueule" qui donnera un peu de lecture à Christounet demain matin

Coucoufafa

à l'impossible nul n'est tenu.
Autant je trouvais ton challenge en planche à voile utile et motivant
autant je pense que tu devrais te ménager pour les semaines qui viennent
pour ne pas te mettre davantage en difficulté
chi va piano va sano !

gros smacks andré

et oui lalaaaa je suis de retour, il faut dire qu'entre andré , toi et defcom, je n'avais plus de raisons de quiter le forum.
et je vois en te lisant, que les hommes sont vraiment tous pareils, enfin sauf quelques uns, tout de même, je ne vais pas scier la branche sur la quelle je suis assise
c'est embêtant pour ton fils, si quand il es stressé, ses problèmes d'énurésie reviennent, surtout à son âge. sans doute est il trop sensible. heureusement qu'il est suivi. et espérons que ça va passer.
et pour le trajet, c'est vrai que les mamans sont prêtes à tout pour le bonheur de leurs enfants, et heureusement que ta fille le prend, il sera surement mieux avec sa soeur.
beau coup de gueule. ça fait du bien. et surtout bon courage pour le voyage, il va être fort long.
kisses.

Bonjour toutes et tous

Chani a écrit : Bonsoir tout le monde!
Hey mia nowa, alors je ne sais pas si c'est ce que tu recherches, mais dernièrement j'ai maté ces deux sites: SEP et Sport et Vivre avec la SEP
Bon, pareil c'est pas du ce à quoi tu t'attendais... mais au cas où... voila!!

Coucou tout le monde, journée ensoleillée et petit coup de blues,

Merci chani, j'ai déjà le 1er site en favoris et j'ai enregistré le 2 ème qui me parait plus détaillé mais tu as raison en fait je cherche un appareil de sport que je pourrais utiliser à la maison devant la télé en mode feignasse quoi ^^.

J'ai un peu farfouillé sur décathlon et je pense que je vais opter pour un vélo d'appart, pas le plus cher c'est sur (1400 eu faut pas déconner) mais un ptit machin à 150 eu m'irait bien pour commencer, ensuite j'investirais dans une petite plateforme pour travailler mon équilibre.

Je suis loin d'être sportive mais quand je vois/je lis à quel point certains d'entre nous se démènent pour garder un minimum de forme et les bienfaits que ça leur apporte j'ai vraiment envie de prendre exemple à mon rythme.

Au plaisir de vous lire, tous.

rentrée de ma petite balade hebdomadaire, cette fois c'était 11 km. Mia, moi non plus, avant la SEP, je n'était pas plus portive que ça, de ce point de vue, la SEP a changé ma vie. Pour la plateforme, si c'est d'un plateau vibrant que tu parles, demande OBLIGATOIREMENT conseil à ton NEURO car il me semble qu'elle est proscrite pour les sépiens. Bon courage

lalaa2409 a écrit :rentrée de ma petite balade hebdomadaire, cette fois c'était 11 km. Mia, moi non plus, avant la SEP, je n'était pas plus portive que ça, de ce point de vue, la SEP a changé ma vie. Pour la plateforme, si c'est d'un plateau vibrant que tu parles, demande OBLIGATOIREMENT conseil à ton NEURO car il me semble qu'elle est proscrite pour les sépiens. Bon courage

Coucou lalaa

Perso c'est fafa et mon canapé qui prenait lentement la forme de mon boul qui m'ont définitivement convaincus à me bouger
Pour la plateforme c'est un simple disque sur une sphère (pas vibrants et 1 er prix) pour s’entraîner à maintenir son équilibre et du coup peut être me passer de cette foutue canne.

pour ça, mon kiné m'a fait acheter le coussin gonflant, moins dangereux et plus facile à utiliser. miaounowa. j'en fais tous les matins, 5 mn, juste pour détendre les muscles, et retrouver un peu d'équilibre, je l'avais acheté pour me préparer pour mon challenge de planche à voile. et, avant de tomber malade, je faisais du tapis de marche, je préfère au vélo, mais faut dire qu'à force de tomber, j'ai pu beaucoup de ménisques, dont plier déplier ça faisait mal, et sur un tapis de marche, on peut faire de grands pas, ça force à faire des élongations et ça réduit la douleur de la spasticité, alors que le vélo ne fait rien contre la spasticité. donc ça dépend du souci qu'on a en fait.
quand j'irai mieux, que mes séances d'électrothérapie seront finies, je vais m'y remettre, ça me manque énormément pour l'instant je me contente de ma planche à abdo et mes altères pour les bras, les jambes on verra un peu plus tard.
la planche à abdo, j'en fais depuis ma jeunesse, et c'est vraiment bon, ça renforce les muscles abdo, qui contribuent à l'équilibre. et un ventre plat, c'est pas désagréable hihi, et oui à mon âge, je fais encore attention à tout ça, le ventre, éviter les drapeaux sous les bras etc. la coquetterie combat la sep.

bonjour et bon dimanche et allez les bleus

Bonjour et courage face aux portugais.

A demain.

Gute morgen, alles !

Je sacrifierai à la rituelle finale.
Mais, bon...bof quoi...

bonne journée