Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir,
je suis fatigué de chez fatigué...j'ai tout le temps envie de dormir sa m'agace!
en ce moment pas trop la forme.
ajd j'ai pu quand même faire un peu de ménage et la lessive le peu que j'ai fait sa m'a achevé.
demain rdv à 11h à l'hôpital pour bilan respiratoire...après demain rdv à 13h à l'hôpital....pour voir le chirurgien thoracique qui doit m'opérer de la tumeur..j'aurai les résultats des examens du "tep scan"une de mes fille sera présente...pour me soutenir..et savoir les risques de cette intervention....en suivant rdv à 15h15 bilan cardiaque.....tous ces examens sont fait pour prévoir l'intervention.
bonne soirée à vous tous

Ben moi,ça va plutot bien

choupi, on pense très fort à toi.

merci fafa lobidique vous êtes des amours

super fafa! trop beau

@ choupi : Courage, q tout se passe bien.. Jcroiz les doigts pour toi..

merci à toi khadija

Merci pour ce p'tit dej
J’échangerai juste le croissant contre un pain au choc et ce sera parfait:-)

bonjour à tous!

merci pour le pti dej lobidique...dommage que je n'ai pas d'appétit.
allez! je vais me faire qd même un café.le vsl vient me prendre à
10h30 pour mon rdv.

BONNE JOURNEE A VOUS TOUS

courage choupi on est avec toi

coucou les tous !!
vrai, lobi, les petits pains au chocolat sont super appétissants. merci.

bonjour a tous,bon appétit et bon après midi

bonjour à tous!
bon appétit.

bonsoir a tous
Je ne suis pas encore rentré chez moi grace a la grève a la SNCF ... Grrrr

Miam des marroooooooons chauds et des caricoles...
Et merci pour les pains au chocolat de ce matin.

oh ça fait des lustres que je n'en ai pas mangé!! toute ma jeunesse.
ah je croyais que c'était demain la greve? faut dire que je regarde peu les actualités.

Miam miam des marrons
Moi aussi je pensais que c'était demain,mais ça a commencé ce matin pour se terminer lundi matin. Chaque mois,il y a une grève,ça devient lassant ...

toujours comme ça quand ya les fetes ça gonfle !!

Moi, kom lobidique. Cela ne me concerne pas.
Mais dit moi defcom, t en retard !! Tu ne conduis pas ??

Allez c'est mon tour vu que je n'ai pas beaucoup dormi j'ai eu le temps de mettre les p'tits plats dans les grands

coucou les tous !!! fait trisquet, faut sortir les damarts !!
la grève me concerne pas trop, dans mon trou perdu, de toutes façons ya pas de transports en commun.
enfin sauf le train pour aller sur Paris, ça a du faire un sacré embouteillage sur la nationale 4 ce matin ! surtout qu'il y a du verglas.

bonjour,
je tenais à vous faire partager l'examen d'hier qui m'a achevé.
déjà pour commencé l'infirmière m'a fait à 2 reprises un prélèvement
de sang dans l'artère au niveau du poignet.. .très douloureux... ensuite j'étais là dedans:


c'est la classe!! vous trouvez pas?? oui! oui! sa ressemble à une cabine
de douche oups! et la serviette: et là il fallait soufflé dans un (tuba) vider toute l'air des poumons...reprendre ta respiration et recommencer une dizaine de fois...trop fatiguant et ma tête qui tournait..oh! lala que sa tourne après je suis passé ici:
ah!oui j'avais oublié la pince à linge


difficile de respirer avec sa sur le nez et c'est reparti pour

un tour sauf que dans celui là il fallait souffler d'un coup et bloquer

ta respiration pendant 10 secondes à faire 5 fois...et moi!! c'est bon là! c'est fini??

y'en a marre là maintenant!!

ouf! enfin! c'est fini

aujourd'hui rdv chirurgien à 13h sa ne va pas être la même!!
enfin de toute façon il faut bien que je sache seulement l'anxiété monte petit à petit que l'heure tourne.

BONNE JOURNEE A VOUS TOUS ET MERCI POUR VOTRE SOUTIEN

lobidique fafa Nooki christounet bisou virtuelle à +

hihi, tu as du baver tout de meme.
pour la pince à linge j'y ai droit une fois par an, car j'ai un souci neuro musculaire sur mon diaphragme qui se tétanise, sep oblige lol et j'étouffe, mais j'ai appris à ne pas paniquer.
ça fout toujours la trouille les poumons.
j'espère sincèrement qu'ils ne trouveront rien de malin.

pareil, je suis asthmatique... J'ai toutes les tares, moi... Sauf que le coup de la pince à linge ça m'a provoqué une crise d'asthme d'enfer, le pneumologue a du me sortir de la cabine ( de douche ) à toute vitesse !!!! Et moi, comme une andouille: "mais qu'est-ce qui m'arrive ???" " bah, une crise d'asthme mlle !!!" ( oui, je suis devenue asthmatique sur le tard, à 25 ans... ).

Bref, j'espère que ça ira tes multiples exams...

bonsoir a tous
Je connais ce type d'exam,je l'ai fait pour les apnées du sommeil,c'est bof

bonjour a tous et bonne journée
Ici,toujours pas de train,je vais bosser en bus,c'est hyper long.

Bonjour et bon vendredi atous.

@ choupi : Bonne suite pour tes examens médicaux. Courage !

@ defcom : Les grèves c galère.. Tu utilises seulement les transports en communs ?

khadija a écrit :@ defcom : Les grèves c galère.. Tu utilises seulement les transports en communs ?

salut khadija,oui,c'est rentable pour moi de prendre le train que d'utiliser la voiture

@ defcom : Ok.
Ils annoncent le retour normal du trafic sncf. Courage.

bonsoir a tous
J'ai vu ça khadija,ce soir,tout est revenu a la normal.Le fait d'utiliser le train a des avantages,en temps,20 mn pour faire 25km contre 3/4 d'heure au mieux en voiture,et puis financièrement,la facture n'est pas la même que pour le carburant de la voiture.

@ defcom : Tant mieux q tout soit revenu ala normal.
Ok, jcomprends pourkoi le choix du train. Tu taf loin de chez toi, didonc ! Courage defcom.
Jcomprends mieux kan tu dis jsui kasé..

La,c'est rien du tout,il y a 10 ans de cela je faisais 120km aller retour pour aller travailler,a cette époque je prenais le métro et le train.Mais a l'époque,la SEP ne vivait pas avec moi ...

Bonsoir à vous tous,voilà les news du jour

suite au rdv chirugien du 12 décembre,

tep scan fait le 22 novembre à Bayonne...rien d'anormal

octreoscan fait à l'hôpital le 5 et 6 décembre.....normal

pendant le rdv le chirurgien nous à dit:

tumeur non identifiée,on pas le choix d'opérer,pour l'identifier au plus vite avant quelle ne grossisse+
les examens ne sont pas de grande fiabilité....il existe aussi de "FAUX NEGATIFS"

-question choupi:et si on ne l'opère pas?
-chirurgien: la tumeur va se propager dans tout le poumon(ablation du poumon)

Les tumeurs bénignes du poumon sont rares,mais elles existent.
si c'est une tumeur bénigne on enlève la tumeur et un bout du poumon
(car elle est mal positionnée,elle se trouve dessus le poumon près du coeur)
c'est pour sa qu'il n'a pas pu faire de biopsie c'était trop dangereux.

si la tumeur est maligne on retire le lobe entier inférieur droit du poumon.
date d'hospitalisation le 12 janvier....date de l'intervention le 13 janvier 2014.

la tumeur mesure moins de 4 cm alors,il peut me faire une lobectomie pulmonaire, l''intervention est conduite sous le contrôle vidéoscopique d'une caméra, l'avantage de cette technique est d'être moins traumatisante pour la paroi, les suites opératoires moins douloureuses, tout en conservant de bonnes conditions de sécurité en cours d'intervention,un des premier avantage de cette intervention est la diminution de la douleur, par rapport à l'ouverture classique qui entraîne des douleurs liées à des lésions musculaires, nerveuses et à l’écartement des côtes.

Il comprend tout à fait que c'est difficile pour moi,et que je n'ai vraiment pas de chance,sachant que l'on vient de me découvrir la sclérose en plaques,mais qu'il fallait se décidé très vite par contre, il n'ai pas impossible que je fasse une poussée lors de cette intervention.

sa fait 9 mois que je galère avec tous ces symptômes de me***+la tumeur+lundi rdv clinique avec le chirurgien qui m'a opérer du nerf cubital:car impossible de retirer les fils du coude,trop douloureux, prise detete + rdv anesthésiste hôpital...j'en ai vraiment ras le bol de tous ces rdv sa me saoul. je suis fatiguée moralement et physiquement.

fin d'année, mon annif,et le début d'année 2014 c'est pas la joie pour moi!!

@ defcom : woiw ! t t courageux avant (lol) !
Il y'a combien de temps q tu as la maladie ?

@ choupi : Jte comprends kan tu dis etre fatiguée++ ma pauvre choupi.
Soit forte choupi, c pas le moment de baisser les bras.
Le sais-tu, pour etre belle faut souffrir (lol) ?
Courage choupi.

Bonjour a tous et bon weekend

khadija a écrit :@ defcom : woiw ! t t courageux avant (lol) !
Il y'a combien de temps q tu as la maladie ?

Les premiers symptômes sont apparus en 2003,mais j'ai déménagé en 2002 pour me rapprocher du travail,j'en avais assez d'être sur les routes tous les jours. A l'epoque,j'habitais dans la région lilloise et je travaillais sur Arras.

Bonsoir a tous
Ben alors,y a personne ???

coucou la volaille !
c'est l'heure de se coucher et defcom nous a pas bordé !!!!

Bonjour a tous et bon dimanche
Pour le clairon,je vais voir pour trouver une solution