prise de conscience

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
estelle340
Habitué(e)
Messages : 85
Inscription : 27 sept. 2011, 10:03
Localisation : Nord - France
Contact :

prise de conscience

Messagepar estelle340 » 01 nov. 2011, 19:57

bonsoir

alors moi ce soir ma pensée du jour sera pour une jeune fille de 23 ans que j'ai croisé à l'hopital lors de mon dernier bolus.

je viens vous raconter cela car ca m'a beaucoup fait relativiser la sep meme si elle me gêne encore tous les jours en ce moment :(.

Je suis arrivée dans ma chambre pour faire mon 5è bolus post partum et il y avait une voisine de chambre cette fois ci !

une petite jeune femme très sympathique. elle m'a raconté son histoire en me disant qu'elle avait été paralysée d'un coté du corps et qu'elle avait légèrement perdu l'audition mais que tout était revenu à la normale.

Elle était hospitalisée pour examens, moi, forcément, j'ai tout de suite pensé à la sep sans lui en parler. Mais en continuant son récit elle me dit que les neuros sont venus la veille à 5 dans sa chambre pour lui annoncer qu'ils suspéctaient le syndrome de Melas. Elle me dit : "ils m'ont dit que c'était mortel et je leur ai répondu j'ai que 23 ans j'ai plein de choses à faire encore" !!!! Ca m'a arraché le coeur.

J'ai regardé un peu sur le net il s'agit d'une maladie génétique rare qui rends sourd, aveugle, paraplégique et dément, on vivrait 10 ans avec mais vaut mieux pas aller jusque là ! une horreur ! J'ai relativisé moi à coté avec ma "ptite" sep qui me pleint sans cesse !

Je sais et je ne suis pas du genre à me remonter le moral dans le malheur des autres mais le fait d'être là, à coté d'elle, qui attend son diag, mais qui ne sera peut etre plus là dans 10 ans, ca ne m'a pas du tout remonté le moral, je dirais meme au contraire, la cruauté de la vie m'est revenue en pleine face mais je me suis juste dis pour une fois, que ma place était peut etre pas la pire.

Voilà c'est tout c'était juste pour partager ce sentiment d'injustice encore une fois mais aussi d'espoir de se dire qu'on est là et que l'on vit !

Bon courage à tous et bonne soirée
née en 1982
sep depuis 2008
sous Rebif
Rien ne dure en ce monde cruel, pas même la souffrance (Charlie Chaplin)

Avatar de l’utilisateur
vero5901
Passionné(e)
Messages : 1444
Inscription : 14 sept. 2009, 16:32
Localisation : ain(vers belley)
Contact :

Messagepar vero5901 » 01 nov. 2011, 20:01

c'est vrai que pas beaucoup de personnes pensent qu'il peut avoir plus grave!une pensee pou cette jeune fille!
bonne soiree
b2

Avatar de l’utilisateur
Ayla
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 12 oct. 2011, 18:06
Localisation : Grenoble
Contact :

Messagepar Ayla » 01 nov. 2011, 23:57

Arf, ça me terrifie sa situation à cette jeune fille :( La vie est si horrible parfois... Merci d'avoir partagé estelle.

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 04 nov. 2011, 20:04

Merci pour ton témoignage! Pas facile, tout ça....
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Passionné(e)
Messages : 1274
Inscription : 19 avr. 2011, 10:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Messagepar bierling beatrice » 05 nov. 2011, 10:53

Il est vrai qu'il existe toujours plus grave mais nous ne prenons pas le temps de voir le reste sauf s'il y a un problème .Très émouvant ta rencontre trotriste
Je veux me battre je vais y arriver

Avatar de l’utilisateur
Nikita
Confirmé(e)
Messages : 133
Inscription : 10 sept. 2011, 17:37
Localisation : Ile de France
Contact :

Messagepar Nikita » 05 nov. 2011, 17:25

Merci pour ce témoignage qui devrait nous inciter tous, sep ou pas, à arrêter de nous plaindre de souffrances, petites et même grandes, mais qui ne nous tuent pas.
Et pour moi, c'est une chance, comme le dit ma devise en signature.
Nikita
Tant qu'on est vivant, tout va bien. Surtout si le chat ronronne.

Avatar de l’utilisateur
carla62
Fidèle
Messages : 960
Inscription : 29 juin 2011, 18:08
Localisation : Lillers
Contact :

la pensée du jour

Messagepar carla62 » 05 nov. 2011, 18:09

Merci de nous rappeler qu'il y a toujours pire ailleurs mais quand même une jeune fille , la vie est parfois cruelle. :x
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

Avatar de l’utilisateur
Lolo
Célébrité
Messages : 9285
Inscription : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Messagepar Lolo » 06 nov. 2011, 17:03

Kikoo,

Oui c'est vrai il y a toujours plus malade que nous, je me rappelle toujours que quand mon diagnostique est tombé, c'était le 31 mai 2000, j'avais 29 ans et déjà 2 fils, et un amis de 31 ans qui mourais d'un cancer dernier stade qui n'aura connu sa fille que 10 mois.
Alors je sais que j'ai relativisé très vite ma sep, Fred m'aurait donné des millions pour avoir une sep plutôt que son cancer de merde qui l'a emmené en 9 mois.

Et j'y pense toujours, je suis très amie avec sa mère donc pour elle je relativise tous les jours.

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image

estelle340
Habitué(e)
Messages : 85
Inscription : 27 sept. 2011, 10:03
Localisation : Nord - France
Contact :

Messagepar estelle340 » 06 nov. 2011, 22:45

waw, dur pour ton amie, j'en suis désolée
j'ai une fille de presque 5 mois alors j'imagine la tristesse
cette cochonnerie de cancer.......:=(
née en 1982

sep depuis 2008

sous Rebif

Rien ne dure en ce monde cruel, pas même la souffrance (Charlie Chaplin)


Revenir vers « La pensée du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité