PARIS HILTON

[coco51]

ça m'etonne meme pas d'elle tiens

[Caribouuu]

Je suis pas sûr d'avoir la Sep, mais ça me rassure ce que vous dites, le fait qu'on en meurt pas.

Mais en faisant des recherches sur l'espérance de vie avec la Sep, je trouve des informations contradictoires :-/

Chaque "poussée" peut durer des semaines, voire des mois, et la rémission n'est souvent que partielle, puisque la maladie progresse graduellement, entraînant une dégradation et, à terme, une invalidité grave. Une blessure, une infection ou un stress peuvent provoquer une rechute. L'espérance de vie est en moyenne de trente ans, mais certains malades voient leur état se détériorer beaucoup plus rapidement, tandis que d'autres se stabilisent après quelques poussées.

Mais bon c'est une info qui vient d'un blog, qu'on retrouve sur d'autres sites, copiée d'une même source j'ai l'impression, c'est pas très fiable. J'avais lu aussi, mais je retrouve plus le lien, l'histoire d'un footballeur qui serait mort, aveugle, dans son lit, d'une sclérose en plaque agressive, assez jeune il me semble (moins de 50 ans).

J'en conclus que la sclérose en plaque peut être mortelle si elle n'est pas traitée, mais qu'avec les nouveaux traitements l'espérance de vie d'un Sepien est normale?

Désolé pour le ton pessimiste du message, mais avec mes symptômes qui reviennent en force je suis super stressé par rapport à ça...je cherche des informations fiables

[Bulle]

En effet Caribou c'est une info comme tu dis et si tu continue à faitre des recherches tu finiras par lire tout et n'importe quoi donc à prendre avec bcp de précautions Fais comme moi évite de te prendre trop la tête et pose les questions qui te préocupent directement à ton neurologue le mieux placé d'un point de vue médicale et pour les petites infos et le moral bien sur c'est ici que ça se trouve pas vrai

[fripouille]

Oui Caribou, il ne faut pas croire tout ce qu'on lit sur internet, car il y a une part de bêtises !!!

Il faut toujours s'assurer de la source avant de prendre une info au sérieux sur internet... car des gens disent vraiment n'importe quoi !!

Il y a plusieurs formes de sep :

des personnes ne feront que 3 ou 4 poussées dans leurs vies,
d'autres en feront plus régulièrement mais récupéreront leurs facultés à chaque fois,
et d'autres ne récupèrent pas totalement.

Enfin, tout ca pour dire qu'on ne finira pas tous en fauteuil roulant !! hihi
Personne ne sait comment une sep peut évoluer... la sep aime faire des surprise !!!

Bisous !!!

[Caribouuu]

Oui vous avez raison en fait je vais essayer de ne plus faire de recherches sur internet vis à vis de ça. Il va falloir faire confiance aux médecins Et effectivement vu la variété quasiment infinie de cas de SEP c'est insensé de faire des statistiques à ce sujet...

Je crois que je vais carrément poser toutes mes questions à l'écrit sur un petit papier que j'emmènerai avec moi à l'hôpital au prochain rendez-vous.

Désolé pour mes sinistres états d'âmes, un petit tour dehors et c'est passé

[fripouille]

Moi aussi j'ai fais ca : j'ai écris toutes les questions que je me posais sur un papier, comme ca je n'y pense plus trop, et je les poserais à mon neuro !!

c'est bien de faire ca car ca libère la tête !!!

Bisous

[gis]

Je rajouterai qu'il y a une 4ème catégorie : celle ou les médecins ne savent pas dans quelle catégorie mettre leurs patients

Pour ce qui est des infos, c sur qu'internet est un bon moyen pour se documenter, et la visite chez le neuro est très importante, moi aussi je note toutes mes questions, voire ses réponses, ainsi la conversation est structurée et je ressors souvent soulagée, et surtout libérée de ces questions qui me tracassaient

[sotizesmimi]

moi , brune méchée blonde, , je sais que ma cousine qui avait la sep est dcd parceque les muscles qui entourent le coeur ne voulait plus fonctionnés et cela arrive que l'on puisse mourir d'un arret du coeur, car nécrose trop importante
je m'étais renseignée , et , c'est vrai !! et je l'ai lu aussi
mais je suppose que ce sont des cas gravisime sur plutot jeune et fulgurante

[Pimpernelle]

C'est effectivement rarissime, et je ne saurais même pas dire sur quel type de SEP. Mais dans l'immense majorité des cas, les personnes qui ont la SEP ont une espérance de vie légèrement supérieure à la moyenne ... peut-être parce qu'on sait qu'on est les seuls à devoir respecter nos nouvelles limites, qui sait !

[Bulle]

Dans le malheur il y a tjrs bien pire alors c'est sur qu'on va tjrs dénicher des cas extrèmes vu que tout existe bien sur et c'est pas cette pauvre Chantal morte récemment d'un cancer qui lui dévorait le visage qui nous dirait le contraire mais en partant de ce principe on peu aussi mourir de tout et même demain en traversant sa propre rue alors pas la peine d'en faire des cauchemards et de s'en rajouter encore une nouvelle couche

[fripouille]

Hey !!!!

je ne savais pas qu'on avait une espérance de vie plus longue que la moyenne !!!!!

Ca c'est trop cool !!!!!!!!!!

[sotizesmimi]

entierement d'accords, meme en traversant le rue ,où en tombant d'un trottoir tout le monde peut y passer mon petit frere n'avait pas la sep et il est décéde d'un accident de la route ,
profitons de chaque moment come dit christophe willem dit "la tortue"

quelle chance , on est en vie assurement

[Caribouuu]

Les sepiens auraient une espérance de vie plus longue

L'espérance de vie c'est une moyenne, si jamais elle est plus longue pour un sepien, c'est sans doute aussi parce qu'il est ultra surveillé du fait de sa maladie et que de se fait s'il attrape une autre maladie grave il sera soigné convenablement dés le début, contrairement à celui qui prendra moins soin de sa santé et sera traité sur le tard (voir trop tard)...

Fallait bien que ça ait un bon coté d'avoir la SEP...

(enfin bon j'irai pas jusqu'à dire que je serai content si j'ai la SEP lol, mais quand même voilà qui est rassurant)