Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!

Je suis toujours en SEP rémittente après plus de 15 ans de SEP?

Le sondage s’est terminé le 06 juil. 2022, 20:40

Oui
5
33%
Non je n'ai jamais été en rémittente
1
7%
Non ca a changé les 5 premières années
0
Aucun vote
Non ca a changé dans les 10 ans
2
13%
Non ca a changé dans les 15 ans
2
13%
J'en sais rien. J'ai un doute.
5
33%
Aucun avis
0
Aucun vote
 
Nombre total de votes : 15

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Dydouche
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Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Dydouche »

Bonjour,
J'ai eu un diagnostic de SEP y a 15 ans. Rémittente.
Je traîne une poussée de plus d'un an. J'ai entendu des neurologues qui ont dit beaucoup de choses sur la SEP

Après environ 15 ans de SEP, nous passons tous en secondaire ? Ou il y a des exceptions ? Le neuro ne le dit pas vraiment. Ils se sont plantés.

Y a t il des sepiens qui sont en rémittente depuis plus de 15 ans ici ? Merci
Ocrevus
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Defcom
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Defcom »

bonsoir dydouche
Début de ma sep en 2003,diagnostiqué en 2009,toujours en rémittente .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Linette2021
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Linette2021 »

Bonsoir,

L’infirmière sep de la fondation rotshild m’a expliqué que seules 50% des sep RR évoluaient en progressive et que les autres 50% restaient RR… en fait je pensais que toutes les Sep RE devenaient à terme progressive ce qui n’est pas le cas semble t il.
mariel13
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par mariel13 »

Bonsoir Dydouche et tous !

Début 1998 diagnostiquée en 2004 et en 2022 toujours en RR ….
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Nostromo
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Nostromo »

C'est une question que je me suis beaucoup posée et j'ai trouvé une réponse satisfaisante (je ne dis pas que c'est ce qui se passe en vrai, juste qu'elle me convient) avec la notion relativement récente que sont les deux composantes distinctes de la sep, à savoir RAW (relapse activity worsening, aggravation provoquée par les poussées inflammatoires) et PIRA (progression independant of relapse activity, progression qui survient indépendamment des poussées).

En fait, la frontière historique entre récurrente-rémittente, primaire progressive et secondaire progressive, est assez réductrice. Il faut conserver à l'esprit qu'il s'agit à chaque fois de la même pathologie, ce qui n'est pas évident au premier abord.

Toutes les sep, récurrentes-rémittentes comme progressives, primaires comme secondaires, ont une composante PIRA : poussée ou pas poussée, peu importe, la sep va provoquer une neurodégénérescence, neurodégénérescence qui pourra à terme entraîner un handicap. Toutefois, l'intensité de ce PIRA est très variable d'un patient à l'autre : pour certains, elle amènera une atrophie cérébrale (perte neuronale) et un handicap rapides, d'autres auront une atrophie cérébrale inférieure à la moyenne des sujets "sains" (même quand on est en bonne santé, on perd des neurones en vieillissant). En moyenne toutefois, l'atrophie cérébrale d'un sépien est de l'ordre de deux fois plus rapide que celle d'un sujet sain. En moyenne, c'est à dire de la même façon qu'en mettant la tête dans le four et les fesses dans le congélateur, on atteindra une température moyenne "satisfaisante" du corps de 37°C. Il reste qu'en moyenne, par la simple action de ce PIRA, un sépien, même s'il ne fait pas de poussée, va présenter un risque nettement supérieur d'apparition et d'aggravation d'un handicap, qu'un sujet "sain". Quelle que soit, encore une fois, la forme de sep dont il est atteint.

Ce PIRA apparaît toujours dès les tous premiers stades de la maladie, même dans les formes récurrentes-rémittentes. Sauf que les patients R/R ne s'en rendent très généralement pas compte, en particulier au début de la maladie, du fait qu'ils sont aveuglés (on le serait à moins) par la violence sans commune mesure de leurs épisodes inflammatoires. D'autant plus que la neurodégénérescence (PIRA) est dans un premier temps, qui peut durer plusieurs années, voire pendant toute la vie du patient (en fonction de son intensité), efficacement combattue par la plasticité cérébrale : quand un neurone meurt, le système nerveux central va chercher un autre moyen de transmettre ses messages. Au début de la maladie, il n'aura pas trop de mal à en trouver, ce n'est pas ça qui manque, ce n'est qu'au bout d'une certaine progression dans la maladie, une fois un certain seuil d'atrophie cérébrale atteint, qu'il pourra arriver à court de plans B et que surviendra une aggravation accélérée du handicap, caractéristique des formes progressives. Mais cette aggravation soudaine du handicap ne signifie pas que ce qui la cause vient d'apparaître -- elle signifie simplement qu'après des années de lutte contre PIRA, la plasticité cérébrale est arrivée au bout de ce qu'elle pouvait faire.

Ensuite, il y a RAW. Un sépien en primaire progressive sans poussée n'a jamais connu RAW (certaines formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires, connaissent toujours une certaine proportion de RAW, mais la plupart n'ont plus, voire n'ont jamais connu pour les formes primaires progressives, de poussées). Pour l'immense majorité des sépiens qui sont en R/R toutefois, RAW on sait bien ce que c'est :mrgreen:.

Dans l'histoire naturelle de la sep, RAW, quand il est présent (essentiellement les formes récurrentes-rémittentes), tend à s'exprimer le plus intensément dans les premiers stades de la maladie. Mais avec les années, les poussées vont devenir de moins en moins fréquentes (en moyenne, tout ça...), puis vont finir par disparaître. Il ne restera alors plus que PIRA, qui pourra selon les cas avoir déjà exercé son travail de sape neurodégénératif sur deux ou trois décennies et, une fois un certain seuil de neurodégénérescence atteint, le neurologue n'aura plus d'autre choix que d'annoncer un diagnostic de forme progressive.

Je trouve bigrement intéressant que les formes progressives, qu'elles soient primaires comme secondaires, soient en général diagnostiquées à un âge du patient situé quelque part entre quarante et cinquante ans -- alors que les formes récurrentes-rémittentes sont en général diagnostiquées une vingtaine d'années plus tôt que ça, entre vingt et trente ans.

Si j'essaye de modéliser tout ça, une sep avec un PIRA actif donnera une forme progressive active, primaire si elle est accompagnée d'un RAW peu actif, secondaire avec un RAW actif.

Une sep avec un PIRA peu actif (qui se rapprochera de la moyenne des sujets "sains") donnera une forme récurrente-rémittente qui, au bout d'un moment, sera de moins en moins récurrente (ne restera plus que la rémission), ce qui pourra dans les cas les plus favorables donner des formes dites bénignes. Ces formes qui ne sont jamais diagnostiquées progressives représentent, il me semble, le cas de figure qui fait l'objet de ce sondage. Une sep avec à la fois un PIRA et un RAW peu actifs donnera une forme latente, i.e. avec des lésions qui seront certes visibles à l'IRM, mais qui seront restées globalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. Je rappelle qu'avant le doublement, survenu au cours des vingt dernières années, du nombre de sep diagnostiquées, les formes latentes étaient considérées représenter au moins la moitié du total des sep.

PIRA et RAW sont deux composantes indépendantes de la sep. Pour les formes récurrentes-rémittentes, les poussées vont à terme s'espacer, voire disparaître, et seul PIRA restera sur le champ de bataille : c'est alors une deuxième mi-temps qui commence, dont la façon dont se sera déroulée la première ne permet en rien de préjuger de ce que sera l'issue du match.

Cela dit, une forme R/R qui ne connaît plus de poussée depuis des années, mérite-t-elle encore d'être appelée ainsi ?
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Bashogun
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir,
les données sur les différentes formes de Sep donnent d'abord une répartition entre primaire progressive (15% des cas) et rémittentes (85%, donc). Reste la question de la forme secondairement progressive qui peut survenir entre 5 et 20 ans; les données deviennent de plus en plus incertaines : on les évaluait il y a quelques années à environ 50% des rémittentes ; il me semble qu'aujourd'hui le nombre de cas est plus incertain :
INSERM a écrit :Entre 5 à 20 ans après le début des symptômes, certains patients connaissent une aggravation du handicap de façon plus continue et sans poussée : c’est la forme secondairement progressive.
Il y a en effet différents paramètres qui peuvent jouer un rôle, notamment ce que développe le camarade Nostromo : le PIRA.
Je pense que l'âge a donc et aussi son importance et que la probabilité de passer en Secondaire est plus important lorsque le diagnostic de rémittente survient à un âge avancé que lorsque l'on est jeune.
Mes premiers symptômes sont apparus, peut-être, vers 41 ans, mais assurément et massivement à 47 ans ; mon passage en secondaire progressive se situe aux environs de mes 53 ans, soit autour de 6 ans après. Sans doute un effet de l'atrophie cérébrale...

Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Dydouche
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Dydouche »

Bonjour Nostromo,
Merci beaucoup pour ton message. J'ai regardé le facebook du docteur Moreau. Ca m a laissé une drôle d'impression. C'est complexe 🙄
J'étais certaine qu'au bout d'un moment notre maladie évoluait. Ce n'est pas certain. Le pira et le raw c'est la première fois que j'entends ces termes
Les examens sanguins une découverte aussi.
Le neuro et le généraliste répondront peut etre à des questions. Ils vont renvoyer à internet et me dire que c'est trop stressant le net 🙄( dans l'avenir, un petit examen et tout ça sera examiné 😉)
Bonne journée Nostromo
Ocrevus
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Dydouche
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Dydouche »

Bonjour Bashogun,
merci à toi aussi
Il faut éviter d'aggraver notre cas. J'ai choisi de prendre un traitement , de la kine, un psy. Faut que je reprenne confiance en moi.
Y a une grosse part de chance. 🤔
Nous ne sommes pas foutus mais nous ne sommes pas gâtés
Tes premiers symptômes sont apparus vers 41 ans. Tu avais peut-être déjà 20 ans de sep derrière.
"Mes" 15 ans de sep. J'avais de drôles de soucis 10 ans avant. J'étais au lycée terminal quand j'avais des soucis de vue. Je ne voyais pas bien de loin. Puis ça passait. Et ça revenait 🙄 et cette fatigue a la con. Je ne comprenais pas. Chaque quart d'heure je ne suis plus la même
(Finissons avec mon ex neuro . J'ai dit une fois que j'aimerais savoir quand la maladie est entrée dans ma vie. Sa réponse pas possible. Là. Il faudrait étudier votre cerveau. Tant que vous êtes en vie impossible 😉 Une réponse sèche sans me regarder.. . c'est un médecin en neurologie)

Prenons soin de nous et profitons de nos libertés ! Et posons nos questions.
A+
Ocrevus
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Linette2021 »

Nostromo a écrit : 29 mars 2022, 23:46 C'est une question que je me suis beaucoup posée et j'ai trouvé une réponse satisfaisante (je ne dis pas que c'est ce qui se passe en vrai, juste qu'elle me convient) avec la notion relativement récente que sont les deux composantes distinctes de la sep, à savoir RAW (relapse activity worsening, aggravation provoquée par les poussées inflammatoires) et PIRA (progression independant of relapse activity, progression qui survient indépendamment des poussées).

En fait, la frontière historique entre récurrente-rémittente, primaire progressive et secondaire progressive, est assez réductrice. Il faut conserver à l'esprit qu'il s'agit à chaque fois de la même pathologie, ce qui n'est pas évident au premier abord.

Toutes les sep, récurrentes-rémittentes comme progressives, primaires comme secondaires, ont une composante PIRA : poussée ou pas poussée, peu importe, la sep va provoquer une neurodégénérescence, neurodégénérescence qui pourra à terme entraîner un handicap. Toutefois, l'intensité de ce PIRA est très variable d'un patient à l'autre : pour certains, elle amènera une atrophie cérébrale (perte neuronale) et un handicap rapides, d'autres auront une atrophie cérébrale inférieure à la moyenne des sujets "sains" (même quand on est en bonne santé, on perd des neurones en vieillissant). En moyenne toutefois, l'atrophie cérébrale d'un sépien est de l'ordre de deux fois plus rapide que celle d'un sujet sain. En moyenne, c'est à dire de la même façon qu'en mettant la tête dans le four et les fesses dans le congélateur, on atteindra une température moyenne "satisfaisante" du corps de 37°C. Il reste qu'en moyenne, par la simple action de ce PIRA, un sépien, même s'il ne fait pas de poussée, va présenter un risque nettement supérieur d'apparition et d'aggravation d'un handicap, qu'un sujet "sain". Quelle que soit, encore une fois, la forme de sep dont il est atteint.

Ce PIRA apparaît toujours dès les tous premiers stades de la maladie, même dans les formes récurrentes-rémittentes. Sauf que les patients R/R ne s'en rendent très généralement pas compte, en particulier au début de la maladie, du fait qu'ils sont aveuglés (on le serait à moins) par la violence sans commune mesure de leurs épisodes inflammatoires. D'autant plus que la neurodégénérescence (PIRA) est dans un premier temps, qui peut durer plusieurs années, voire pendant toute la vie du patient (en fonction de son intensité), efficacement combattue par la plasticité cérébrale : quand un neurone meurt, le système nerveux central va chercher un autre moyen de transmettre ses messages. Au début de la maladie, il n'aura pas trop de mal à en trouver, ce n'est pas ça qui manque, ce n'est qu'au bout d'une certaine progression dans la maladie, une fois un certain seuil d'atrophie cérébrale atteint, qu'il pourra arriver à court de plans B et que surviendra une aggravation accélérée du handicap, caractéristique des formes progressives. Mais cette aggravation soudaine du handicap ne signifie pas que ce qui la cause vient d'apparaître -- elle signifie simplement qu'après des années de lutte contre PIRA, la plasticité cérébrale est arrivée au bout de ce qu'elle pouvait faire.

Ensuite, il y a RAW. Un sépien en primaire progressive sans poussée n'a jamais connu RAW (certaines formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires, connaissent toujours une certaine proportion de RAW, mais la plupart n'ont plus, voire n'ont jamais connu pour les formes primaires progressives, de poussées). Pour l'immense majorité des sépiens qui sont en R/R toutefois, RAW on sait bien ce que c'est :mrgreen:.

Dans l'histoire naturelle de la sep, RAW, quand il est présent (essentiellement les formes récurrentes-rémittentes), tend à s'exprimer le plus intensément dans les premiers stades de la maladie. Mais avec les années, les poussées vont devenir de moins en moins fréquentes (en moyenne, tout ça...), puis vont finir par disparaître. Il ne restera alors plus que PIRA, qui pourra selon les cas avoir déjà exercé son travail de sape neurodégénératif sur deux ou trois décennies et, une fois un certain seuil de neurodégénérescence atteint, le neurologue n'aura plus d'autre choix que d'annoncer un diagnostic de forme progressive.

Je trouve bigrement intéressant que les formes progressives, qu'elles soient primaires comme secondaires, soient en général diagnostiquées à un âge du patient situé quelque part entre quarante et cinquante ans -- alors que les formes récurrentes-rémittentes sont en général diagnostiquées une vingtaine d'années plus tôt que ça, entre vingt et trente ans.

Si j'essaye de modéliser tout ça, une sep avec un PIRA actif donnera une forme progressive active, primaire si elle est accompagnée d'un RAW peu actif, secondaire avec un RAW actif.

Une sep avec un PIRA peu actif (qui se rapprochera de la moyenne des sujets "sains") donnera une forme récurrente-rémittente qui, au bout d'un moment, sera de moins en moins récurrente (ne restera plus que la rémission), ce qui pourra dans les cas les plus favorables donner des formes dites bénignes. Ces formes qui ne sont jamais diagnostiquées progressives représentent, il me semble, le cas de figure qui fait l'objet de ce sondage. Une sep avec à la fois un PIRA et un RAW peu actifs donnera une forme latente, i.e. avec des lésions qui seront certes visibles à l'IRM, mais qui seront restées globalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. Je rappelle qu'avant le doublement, survenu au cours des vingt dernières années, du nombre de sep diagnostiquées, les formes latentes étaient considérées représenter au moins la moitié du total des sep.

PIRA et RAW sont deux composantes indépendantes de la sep. Pour les formes récurrentes-rémittentes, les poussées vont à terme s'espacer, voire disparaître, et seul PIRA restera sur le champ de bataille : c'est alors une deuxième mi-temps qui commence, dont la façon dont se sera déroulée la première ne permet en rien de préjuger de ce que sera l'issue du match.

Cela dit, une forme R/R qui ne connaît plus de poussée depuis des années, mérite-t-elle encore d'être appelée ainsi ?
Hello JP - Voilà ce que dit la littérature à ce sujet:

Les facteurs prédictifs d'un passage en progressive à 11 ans sont: un Age de début tardif - le sexe masculin - Un nombre de poussées supérieures à deux lors des deux premières années - le maintien d’un traitement de première intention alors qu'un traitement de seconde ligne est nécessaire (Mise en place tardive d’un traitement de seconde ligne) - EDSS supérieur ou égal à 4 à 5 ans d'évolution - le délai entre le développement de la maladie et l'instauration d'un traitement de fond … La prédiction dépend de la combinaison de ces facteurs, un seul de ces facteurs ne peut être prédictif d’un passage en SP à 11 ans.... mais c'est vrai que dans des les différents modélisations l'âge apparait comme le facteur ayant la plus grande contribution dans le passage en SP par rapport aux autres facteurs mais c'est un facteur parmi tant d'autres ... encore une fois :)
Modifié en dernier par Linette2021 le 30 mars 2022, 10:39, modifié 2 fois.
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PatrickS
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Ma sep a été diagnostiquée vers 45 ans, premiers symptômes environ un an avant.
Comme on m'a dit que cela se soignait très bien, j'attendais ma prochaine poussée.............. qui n'est jamais venu (primaire progressive).
Avant cela je n'ai jamais eu de problèmes particuliers rappelant des poussées. Fatigue uniquement après une grosse bringue ou un surplus de travail manuel, Problème de vue légers qui ont augmentés (légèrement) avec l'âge. En bonne forme physique malgré la cigarette.

Patrick
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Margot »

Quand je suis tombée malade, j'ai voulu tout comprendre à cette maladie et je me suis documentée à mort. Comme j'étais infirmière j'avais déjà pas mal d'éléments sur le sujet. Quand j'ai eu des traitements j'ai voulu tout comprendre à ces traitements. Maintenant je dois dire que je m'en fiche un peu de savoir " comment ça marche " tout ce bazar. Je vis avec et voilà. Je n'ai plus de traitement, la maladie fait partie de ma vie, je
fais avec sans trop m'arracher les cheveux.
Bizarre à dire mais la vie est devenue presque simple. Je dis bien " presque ".
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Linette2021 »

Linette2021 a écrit : 30 mars 2022, 10:10
Nostromo a écrit : 29 mars 2022, 23:46 C'est une question que je me suis beaucoup posée et j'ai trouvé une réponse satisfaisante (je ne dis pas que c'est ce qui se passe en vrai, juste qu'elle me convient) avec la notion relativement récente que sont les deux composantes distinctes de la sep, à savoir RAW (relapse activity worsening, aggravation provoquée par les poussées inflammatoires) et PIRA (progression independant of relapse activity, progression qui survient indépendamment des poussées).

En fait, la frontière historique entre récurrente-rémittente, primaire progressive et secondaire progressive, est assez réductrice. Il faut conserver à l'esprit qu'il s'agit à chaque fois de la même pathologie, ce qui n'est pas évident au premier abord.

Toutes les sep, récurrentes-rémittentes comme progressives, primaires comme secondaires, ont une composante PIRA : poussée ou pas poussée, peu importe, la sep va provoquer une neurodégénérescence, neurodégénérescence qui pourra à terme entraîner un handicap. Toutefois, l'intensité de ce PIRA est très variable d'un patient à l'autre : pour certains, elle amènera une atrophie cérébrale (perte neuronale) et un handicap rapides, d'autres auront une atrophie cérébrale inférieure à la moyenne des sujets "sains" (même quand on est en bonne santé, on perd des neurones en vieillissant). En moyenne toutefois, l'atrophie cérébrale d'un sépien est de l'ordre de deux fois plus rapide que celle d'un sujet sain. En moyenne, c'est à dire de la même façon qu'en mettant la tête dans le four et les fesses dans le congélateur, on atteindra une température moyenne "satisfaisante" du corps de 37°C. Il reste qu'en moyenne, par la simple action de ce PIRA, un sépien, même s'il ne fait pas de poussée, va présenter un risque nettement supérieur d'apparition et d'aggravation d'un handicap, qu'un sujet "sain". Quelle que soit, encore une fois, la forme de sep dont il est atteint.

Ce PIRA apparaît toujours dès les tous premiers stades de la maladie, même dans les formes récurrentes-rémittentes. Sauf que les patients R/R ne s'en rendent très généralement pas compte, en particulier au début de la maladie, du fait qu'ils sont aveuglés (on le serait à moins) par la violence sans commune mesure de leurs épisodes inflammatoires. D'autant plus que la neurodégénérescence (PIRA) est dans un premier temps, qui peut durer plusieurs années, voire pendant toute la vie du patient (en fonction de son intensité), efficacement combattue par la plasticité cérébrale : quand un neurone meurt, le système nerveux central va chercher un autre moyen de transmettre ses messages. Au début de la maladie, il n'aura pas trop de mal à en trouver, ce n'est pas ça qui manque, ce n'est qu'au bout d'une certaine progression dans la maladie, une fois un certain seuil d'atrophie cérébrale atteint, qu'il pourra arriver à court de plans B et que surviendra une aggravation accélérée du handicap, caractéristique des formes progressives. Mais cette aggravation soudaine du handicap ne signifie pas que ce qui la cause vient d'apparaître -- elle signifie simplement qu'après des années de lutte contre PIRA, la plasticité cérébrale est arrivée au bout de ce qu'elle pouvait faire.

Ensuite, il y a RAW. Un sépien en primaire progressive sans poussée n'a jamais connu RAW (certaines formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires, connaissent toujours une certaine proportion de RAW, mais la plupart n'ont plus, voire n'ont jamais connu pour les formes primaires progressives, de poussées). Pour l'immense majorité des sépiens qui sont en R/R toutefois, RAW on sait bien ce que c'est :mrgreen:.

Dans l'histoire naturelle de la sep, RAW, quand il est présent (essentiellement les formes récurrentes-rémittentes), tend à s'exprimer le plus intensément dans les premiers stades de la maladie. Mais avec les années, les poussées vont devenir de moins en moins fréquentes (en moyenne, tout ça...), puis vont finir par disparaître. Il ne restera alors plus que PIRA, qui pourra selon les cas avoir déjà exercé son travail de sape neurodégénératif sur deux ou trois décennies et, une fois un certain seuil de neurodégénérescence atteint, le neurologue n'aura plus d'autre choix que d'annoncer un diagnostic de forme progressive.

Je trouve bigrement intéressant que les formes progressives, qu'elles soient primaires comme secondaires, soient en général diagnostiquées à un âge du patient situé quelque part entre quarante et cinquante ans -- alors que les formes récurrentes-rémittentes sont en général diagnostiquées une vingtaine d'années plus tôt que ça, entre vingt et trente ans.

Si j'essaye de modéliser tout ça, une sep avec un PIRA actif donnera une forme progressive active, primaire si elle est accompagnée d'un RAW peu actif, secondaire avec un RAW actif.

Une sep avec un PIRA peu actif (qui se rapprochera de la moyenne des sujets "sains") donnera une forme récurrente-rémittente qui, au bout d'un moment, sera de moins en moins récurrente (ne restera plus que la rémission), ce qui pourra dans les cas les plus favorables donner des formes dites bénignes. Ces formes qui ne sont jamais diagnostiquées progressives représentent, il me semble, le cas de figure qui fait l'objet de ce sondage. Une sep avec à la fois un PIRA et un RAW peu actifs donnera une forme latente, i.e. avec des lésions qui seront certes visibles à l'IRM, mais qui seront restées globalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. Je rappelle qu'avant le doublement, survenu au cours des vingt dernières années, du nombre de sep diagnostiquées, les formes latentes étaient considérées représenter au moins la moitié du total des sep.

PIRA et RAW sont deux composantes indépendantes de la sep. Pour les formes récurrentes-rémittentes, les poussées vont à terme s'espacer, voire disparaître, et seul PIRA restera sur le champ de bataille : c'est alors une deuxième mi-temps qui commence, dont la façon dont se sera déroulée la première ne permet en rien de préjuger de ce que sera l'issue du match.

Cela dit, une forme R/R qui ne connaît plus de poussée depuis des années, mérite-t-elle encore d'être appelée ainsi ?
Hello JP - Voilà ce que dit la littérature à ce sujet:

Les facteurs prédictifs d'un passage en progressive à 11 ans sont: un Age de début tardif - le sexe masculin - Un nombre de poussées supérieures à deux lors des deux premières années - le maintien d’un traitement de première intention alors qu'un traitement de seconde ligne est nécessaire (Mise en place tardive d’un traitement de seconde ligne) - EDSS supérieur ou égal à 4 à 5 ans d'évolution - le délai entre le développement de la maladie et l'instauration d'un traitement de fond … La prédiction dépend de la combinaison de ces facteurs, un seul de ces facteurs ne peut être prédictif d’un passage en SP à 11 ans.... mais c'est vrai que dans des les différents modélisations l'âge apparait comme le facteur ayant la plus grande contribution dans le passage en SP par rapport aux autres facteurs mais c'est un facteur parmi tant d'autres ... encore une fois :)
hello JP, dans ma réponse j'ai oublié l'atrophie neuronale qui apparait comme un facteur fort prédictif du passage en SP... certaines études trouvent que l'age est moins corrélé avec le passage en SP que le score EDSS et l'atrophie neuronale.... et toutes disent avoir un biais la non prise en considération de la symptomatologie dans leur étude ... encore une fois nobody knows what will happen à Mon humble avis :D... quelques indicateurs mais le temps est le nerf de la guerre! :D
Linette2021
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Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 30 mars 2022, 11:16 Quand je suis tombée malade, j'ai voulu tout comprendre à cette maladie et je me suis documentée à mort. Comme j'étais infirmière j'avais déjà pas mal d'éléments sur le sujet. Quand j'ai eu des traitements j'ai voulu tout comprendre à ces traitements. Maintenant je dois dire que je m'en fiche un peu de savoir " comment ça marche " tout ce bazar. Je vis avec et voilà. Je n'ai plus de traitement, la maladie fait partie de ma vie, je
fais avec sans trop m'arracher les cheveux.
Bizarre à dire mais la vie est devenue presque simple. Je dis bien " presque ".
Hahaha !! J'adore Margot !! En fait j'ai un peu le même cheminement que toi j'ai lu presque toutes les recherches dans ce domaine, en anglais, en français... et je continue à lire et plus je lis plus je perds le contrôle sur la maladie... alors que je lisais dans un but de contrôle, comprendre pour savoir où je vais... sauf que plus je lis plus je me rends compte que je peux aller dans n'importe quelle direction .... alors aujourd'hui ... je vis et je positive! je vis et je me souhaite le meilleur sans sur-interpréter mon état... Je continue à lire, mais sans grandes attentes... On verra ce que la vie nous réserve, en attendant, le présent est très précieux...

Bises Margot
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Message non lu par Margot »

Linette2021 a écrit : 30 mars 2022, 11:26 . encore une fois nobody knows what will happen
Tout est dit là ! Ça tient en une seule petite phrase.
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Message non lu par arwenn »

Salut à tous,
18 ans de sep active :(
Mon neuro dit que je suis toujours en RR d’après lui, mais ça fait bien 3 ans que je doute.
Mon PIRA comme vous dites est de plus en plus dégradé. Je vois bien que je ne peux plus courir, sauter, marcher plus de 50m, etc… je ne comprends pas que ça puisse toujours être du RR
Mais après tout, ça change pas grand chose de le savoir, c’est pas ça qui va changer la donne … ;)
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Message non lu par Linette2021 »

arwenn a écrit : 30 mars 2022, 16:49 Salut à tous,
18 ans de sep active :(
Mon neuro dit que je suis toujours en RR d’après lui, mais ça fait bien 3 ans que je doute.
Mon PIRA comme vous dites est de plus en plus dégradé. Je vois bien que je ne peux plus courir, sauter, marcher plus de 50m, etc… je ne comprends pas que ça puisse toujours être du RR
Mais après tout, ça change pas grand chose de le savoir, c’est pas ça qui va changer la donne … ;)
Arwenn - la différence est peut être que si tu es en RR tu as encore la possibilité de récupérer des poussées en revanche si tu es en SP la récupération est difficile car il s'agit de dégradations progressives et non d'une poussée temporaires. Une interprétation purement personnelle... mais comme tu dis ce qui importe c'est ce qu'on vit! courage à tous
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arwenn
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Message non lu par arwenn »

Tu as probablement raison Linette, peut-être ai-je encore la possibilité de récupérer un peu plus.... je n'ai cependant pas l'impression que ces dégradations ont fait suite à des poussées...
Heureusement que mon deuxième prénom est Patience, parce que ya de quoi se décourager sinon ;)
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Message non lu par Dydouche »

Je suis d'accord avec vous. On est malade et des tas de trucs nous tombent sur la tête. Chaque jour c'est la surprise. Ce n'est pas de notre faute c'est comme ca. Il faut prendre sur nous et éviter le gens débiles et toxiques.
J'ai des problèmes pour la marche. Mon périmètre se réduit et je fatigue vite.
C'est la sep c'est pas ça va revenir. Les fractures rien à voir 🤪

J'évite de me renseigner sur la sep. Je craque souvent 🙄
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Message non lu par Philae »

Bonsoir

Cette question m’intéresse beaucoup parce que je n’y réfléchissais pas jusqu’à ce que je m’inscrive à ce forum et qu’après avoir dit être contente du résultat de ma dernière irm (très peu de nouvelles plaques) et voulant faire dire au neuro radiologue qu’on pouvait donc dire que le traitement fonctionnait (rebif depuis 12ans), et en comprenant pas son manque d’enthousiasme, quelqu’un ici m’a dit que peut être je n’étais plus en forme rémittente et que le traitement ne servait plus à rien….
Choc !
Mais en même temps l’envie de ne plus avoir de traitement s’est faite plus forte. Parce que sans on gagne quand même beaucoup en terme de fatigue, sans parler des autres effets secondaires.
Je me remets à m’intéresser à la maladie, ce que j’avais arrêté de faire depuis longtemps gagnant en sérénité d’esprit. Je vivais un peu au jour le jour, et arrivant à me convaincre que je ne m’en sortais pas si mal.

Alors oui la question est importante pour répondre à l’autre question : traitement ou non traitement

La neurologue qui me suit, m’a dit qu’elle ne m’avait jamais proposé d’arrêter le traitement parce que je ne me plaignais pas beaucoup. Alors là du coup je lui ai bien exprimé que j’en avais marre, et elle dit que c’est quelque chose que l’on peut envisager…on progresse…sachant que la décision m’appartient.
nouvelle irm avant prise de décision : aucune nouvelle lésion….
Mais en même temps je sens bien que la maladie évolue : plus de difficulté pour marcher, retour des vertiges, les aspects cognitifs…mais sans que cela ressemble à des poussées

Donc progressive ?

J’ai bien lu vos explications fort intéressantes. Je pense que la clinique doit maintenant être déterminante et je compte bien demander un examen à ma neurologue (qui a refusé de le faire la dernière fois parce qu’elle était fâchée que je ne me sois pas faite vaccinée….). Je ne connais pas mon score EDSS, ni RIO, ni périmètre de marche…
Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste.

Voilà je suis revenue à des questionnements, grâce au forum et j’espère que c’est pour prendre LA bonne décision.

Bon week-end à vous, peut-être avec de la neige mais pas beaucoup de soleil !

Claire
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Message non lu par Linette2021 »

Philae a écrit : 01 avr. 2022, 23:52 Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste.

Voilà je suis revenue à des questionnements, grâce au forum et j’espère que c’est pour prendre LA bonne décision.

Bon week-end à vous, peut-être avec de la neige mais pas beaucoup de soleil !

Claire
Bonjour claire - réponse purement personnelle. Il me semble que le type de sep doit être vérifié avec la neurologue si encre en RR la continuité du traitement se justifie pour te protéger de futurs pousseees rapprochés ou sévères et un cumul d’handicap. Si tu es passée en progressive, il me semble qu’en progressive on peut également faire des poussées même si moins sévères généralement … donc un traitement à son utilisés mais à évaluer avec la neurologie en fonction du nombre de poussées que tu as leur sévérité … est ce que tu as eu plusieurs poussées sévères durant ces 12 ans? As tu bien récupéré de ces poussées ? Les difficultés que tu décris sont elles là conséquences ennui cumul des différentes poussées ou sont elles survenues de manière indépendante?

Courage!
Modifié en dernier par Bashogun le 03 avr. 2022, 13:43, modifié 1 fois.
Raison : Correction des balise [quote] [/quote]
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Djilsep »

BONJOUR;

LA RÉPONSE DE Jean-Philippe la classe. J'ai adoré l'explication.

Bon je vous donne de nouveau l'évolution de sep de mon papa( date de naissance 1947 et mort en 2016) que j'ai bien suivie son histoire :

Sa sep diagnostiqué vers 45 ; mais les médecins disais que c'été une hernie discale.
En remontant avec ma mère des symptômes de mon père; et bain à 28 ans il faisait des pousses mais perssone ne comprenait ce qu'il avait .

Puis une grosse poussé à 34 ans; sous forme de ciatique et il traîné sa jambe. Il faisait jusqu'à 12 ciatique par année et donc c'été des poussé.
A 40 ans suite à un voyage dans un pays de golf très chaud son état à empiré...ce que j'ai compris c'été une grosse poussé.

Il a commencé les bolus vers les 56 ans ; son handicape est devenue progressive et plus de poussé...mais surtout réduction de peŕimettre de marche ; perte d'équilibre...et puis fauteuils roulants ; et au final une seul main qui fonctionai bras guache....

Quand je vois l'histoire de la maladie de mon papa; de 28 ans à 40 ans peut être rémittente maos après dégradation apparente jusqu'à 69 ans mais avec un mental d'acier et une bonne mémoire.

Mon papa a arête même les bolus; il prenais que le lioresal et avec l'arrivé des interferons à l'époque il a refuser d'en prendre.

Voilà si seulement Jean-Philippe me donne son avis sur l'évolution de la maladie de mon papa. Sachant que mois j'ai 34 ans maintenant et je se t j'ai la même évolution que mon pas car mon premier symptome vers mes 28 ans.
merci
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Dydouche »

Bonjour,
Djilsep tu es diagnostiqué SEP ? J'ai lu pour ton papa.
Bon courage !
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour Philae !
Philae a écrit : 01 avr. 2022, 23:52 Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste.
Impossible pour nous de répondre à une telle question.
Tu as tout intérêt à t'adresser à ta / un(e) neurologue - car seul un spécialiste sera à même de faire le point de ta situation Sep - pour les raisons suivantes, que d'ailleurs tu avances toi-même :
Philae a écrit : 01 avr. 2022, 23:52 contente du résultat de ma dernière irm (très peu de nouvelles plaques) et voulant faire dire au neuro radiologue qu’on pouvait donc dire que le traitement fonctionnait (rebif depuis 12ans), et en comprenant pas son manque d’enthousiasme,
et
Philae a écrit : 01 avr. 2022, 23:52 nouvelle irm avant prise de décision : aucune nouvelle lésion….
Mais en même temps je sens bien que la maladie évolue : plus de difficulté pour marcher, retour des vertiges, les aspects cognitifs…mais sans que cela ressemble à des poussées
Philae a écrit : 01 avr. 2022, 23:52Donc progressive ?

J’ai bien lu vos explications fort intéressantes. Je pense que la clinique doit maintenant être déterminante et je compte bien demander un examen à ma neurologue (qui a refusé de le faire la dernière fois parce qu’elle était fâchée que je ne me sois pas faite vaccinée….). Je ne connais pas mon score EDSS, ni RIO, ni périmètre de marche…
Même s'il n'y a que peu, voire pas, de lésions, tu ressens des difficultés accrue sur plusieurs points, notamment mobilité et cognition ; cela doit interroger, en effet, sur un éventuel changement de nature de ta Sep. De ce fait, il me semble important qu'il puisse y avoir un examen clinique approfondi afin de faire un état précis de ces difficultés qui permettra de mesurer ensuite une éventuelle progression des symptômes. Mais cela demande du temps : l'évolution est appréciée sur un an.
A ce jour, rien ne semble permettre de penser en toute certitude que tu es passée en progressive ; rien non plus ne permet de penser que tu passeras en progressive dans un an ou même dans 10 ans.
Juste une hypothèse qu'il convient de vérifier.
Tiens-nous au courant
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Djilsep »

Oui dydouche ..moi aussi j'ai la sep diagnostiqué en 2020 mais IRM de 2016 y avais un petit hypersignal mais le neurologue que j'ai consulté de 2016 n'a pas détecté.
Bref en remontant dans mon historique j'ai eu la sep en 2012 les premiers symptômes je désirais en espagne et j'ai eu un vaccin de eu s'il et d'autre rétrovirus et mes problèmes de santé se sont déclenché....

Bref actuellement j'ai ma tête qui sonne tout le temps !! Avez vous la même chose.

Bonne soirée
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Djil',
Djilsep a écrit :Sa sep diagnostiqué vers 45 ; mais les médecins disais que c'été une hernie discale.
Les médecins auraient-ils eu la moindre raison de raconter n'importe quoi, à l'époque ? Une hernie discale, sur une radio, est un peu grosse comme le nez au milieu du visage, c'est inratable...
En remontant avec ma mère des symptômes de mon père; et bain à 28 ans il faisait des pousses mais perssone ne comprenait ce qu'il avait.
Peut-être. Peut-être que pas. Mais quelle importance, d'ailleurs ?
Puis une grosse poussé à 34 ans; sous forme de ciatique et il traîné sa jambe. Il faisait jusqu'à 12 ciatique par année et donc c'été des poussé.
Hmmm, t'emballe pas non plus. J'ai longtemps traîné une sorte de sciatique récurrente-rémittente (arf) que j'ai finalement résolue (définitivement... pour l'instant ;) ) de manière purement mécanique, par un physiothérapeute un peu rebouteux sur les bords. Une seule séance a suffi. Aucune raison a priori de suspecter la sep dans mon affaire. La sep n'immunise pas contre les autres cochonneries qu'on peut tous attraper... D'autre part, avec 12 poussées par année on atteindrait la limite de la limite de la définition même de ce qu'est une poussée, puisque une poussée se doit d'être séparée de la précédente d'au moins trente jours, et de durer au moins vingt-quatre heures (si une seule des conditions n'est pas remplie, alors tu perds le droit d'appeler ça une poussée). A ta calculette :mrgreen:.
Voilà si seulement Jean-Philippe me donne son avis sur l'évolution de la maladie de mon papa. Sachant que mois j'ai 34 ans maintenant et je se t j'ai la même évolution que mon pas car mon premier symptome vers mes 28 ans.
Hum :)

A chaque fois que tu es perdue, il faut revenir à la première règle de la sep : "autant de sep que de sépiens". Je pense sincèrement que tu commettrais une grave erreur, d'une part en voulant absolument interpréter la sep de ton père, d'autre part en voulant plus ou moins explicitement que ton évolution future soit calquée sur ce qu'a été la sienne (que tu ne connais qu'à travers une interprétation discutable, cf. les douze poussées par an). Ce que sera l'évolution future de ta sep n'est encore écrit nulle part, personne n'a la moindre idée de ce qu'elle sera. Ni toi, ni moi, ni ton neuro. On peut tout de même avancer que ta sep sera probablement moins agressive que ne l'a été celle de ton père, ne serait-ce que du fait qu'aujourd'hui, il y a des traitements de fond, alors qu'à l'époque... nada.

Lâcher-prise, ça te parle ? :wink:
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Philae,

Je vois qu'on sort les dossiers qui fâchent :).
Philae a écrit :Cette question m’intéresse beaucoup parce que je n’y réfléchissais pas jusqu’à ce que je m’inscrive à ce forum et qu’après avoir dit être contente du résultat de ma dernière irm (très peu de nouvelles plaques) et voulant faire dire au neuro radiologue qu’on pouvait donc dire que le traitement fonctionnait (rebif depuis 12ans), et en comprenant pas son manque d’enthousiasme, quelqu’un ici m’a dit que peut être je n’étais plus en forme rémittente et que le traitement ne servait plus à rien….
C'est une possibilité, mais à travers une interprétation un peu orientée de ce que tu entends par "manque d'enthousiasme" : on peut envisager que certes, il aura constaté l'absence de nouvelle lésion (pas de RAW), et qu'à ce moment son manque d'enthousiasme aura pu être provoqué par autre chose, comme par exemple une atrophie cérébrale (PIRA). Ce "manque d'enthousiasme" peut cependant avoir eu d'autres causes, comme par exemple un respect strict de la déontologie, qui lui interdisait de se substituer au neurologue. Ta neurologue est la seule sur laquelle tu puisses vraiment compter, à ce stade.

Si je parle de sujets qui fâchent, c'est parce que les traitements de fond ne revendiquent une efficacité que contre la composante inflammatoire (RAW) : moins de nouvelles lésions, moins de poussées, etc. En revanche, pour l'instant contre PIRA on ne sait pas faire. Il reste que beaucoup d'indices concordants plaident pour une efficacité sur le long terme des traitements de fond pour ralentir PIRA. Cette efficacité serait d'autant plus grande que le traitement de fond serait pris tôt dans la maladie.
Je ne connais pas mon score EDSS, ni RIO, ni périmètre de marche…
Evaluer l'EDSS est un peu obligatoire pour le neuro à chaque consultation : cela lui permet par exemple de mettre en évidence une dégradation de la clinique d'une consultation à la suivante, malgré l'éventuelle absence de poussée clinique comme d'apparition de nouvelles lésions à l'IRM. Evaluer le second l'est aussi sous certaines conditions strictes, afin de savoir si on continue sur le traitement actuel ou si on envisage d'en changer (1). Le périmètre de marche peut quant à lui être considéré comme un élément significatif dans le score EDSS, donc connaître ton EDSS t'en donne déjà une idée : EDSS 4.0 => 500 mètres ; EDSS 5.0 => 100 mètres (distances parcourues sans aide ni repos, une canne étant considérée comme une aide).

(1) le score (modifié) de Rio est réputé n'être applicable que sur un patient sous Ifn-β depuis un an, pas plus, pas moins, mais je suspecte certains neuros de l'utiliser de façon beaucoup plus étendue, quel que soit le traitement suivi par leur patient. Je suis mauvaise langue :mrgreen:, mais en même temps sur quels critères baser la décision de changer le traitement de fond d'un patient, quand ce traitement de fond n'est pas un Ifn-β ? Mystère. Un élément de réponse ici, mais en anglais : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4819303864.

Bref. Si tu ne connais pas tout ça, ce n'est probablement pas parce que ta neuro ne les a jamais calculés (en plus tu es sous Ifn-β), c'est plus volontiers parce qu'elle ne t'en a jamais parlé.
Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste.
Même réponse que Basho :mrgreen:.
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Message non lu par Dydouche »

Djilsep a écrit : 03 avr. 2022, 21:40 Oui dydouche ..moi aussi j'ai la sep diagnostiqué en 2020 mais IRM de 2016 y avais un petit hypersignal mais le neurologue que j'ai consulté de 2016 n'a pas détecté.
Bref en remontant dans mon historique j'ai eu la sep en 2012 les premiers symptômes je désirais en espagne et j'ai eu un vaccin de eu s'il et d'autre rétrovirus et mes problèmes de santé se sont déclenché....

Bref actuellement j'ai ma tête qui sonne tout le temps !! Avez vous la même chose.

Bonne soirée
Djilsep, j ai regardé ton profil. J étais sur la sep de ton papa.. je ne savais plus
Désolée pour lui.
Actuellement je n'ai pas ta tête qui sonne. J'avais eu c'etait de l'anémie et stress. Je restais dans le noir je prenais des dafaldan et je ne supporte pas un bruit. Tu as ça depuis longtemps ?
Pour revenir à ton papa, la SEP a été évoquée à son décès ?
Courage.
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Djilsep »

Merci Jean-Phillipe pour le raisonnement logique que tu as écrit.

Bonne journée
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Djilsep »

Merci dydouche;

Non pour mon papa il a décédé suite à une oclusion fonctionnel intestinale. Enfin c'été la dernière étape dans sa maladie. Après une paralysie totale...bref il ne prenait aucun traitement mon papa.

Ma tête qui sonne ; mon neurologue ma dis c'est des alagie faciale unilatérale qui me provoque sa et ma donné un médicament dont je vous écrirai son nom plus tard .Je me rappelle que la boîte a uniquement trois comprimés.

Voilà...Merci
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Dydouche »

Djilsep a écrit : 04 avr. 2022, 15:30 Merci dydouche;

Non pour mon papa il a décédé suite à une oclusion fonctionnel intestinale. Enfin c'été la dernière étape dans sa maladie. Après une paralysie totale...bref il ne prenait aucun traitement mon papa.

Ma tête qui sonne ; mon neurologue ma dis c'est des alagie faciale unilatérale qui me provoque sa et ma donné un médicament dont je vous écrirai son nom plus tard .Je me rappelle que la boîte a uniquement trois comprimés.

Voilà...Merci
Je ne connaissais pas l algie vasculaire. C'est en plus de la sep ☹ j espere que ça va vite se calmer.
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Philae »

Bonjour

Merci à vous pour vos réponses et compléments, qui me confirment bien qu'il me faut maintenant un "bon" examen clinique et s'il le faut je vais voir un autre neurologue.
RDV en juin, je vous tiendrai au courant.

et bon courage à toi Djilsep

bonne fin de journée

Claire
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Djilsep »

Merci Claire

Bon courage à toi aussi
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Philae »

Un petit coucou pour vous donner les suites de mon dernier message : décision après visite chez le neurologue

Eh bien la décision a été prise : j'arrête le traitement !

ça faisait plusieurs mois que j'y pensais (en rêvais) et s'il elle m'avait dit non ce n'est pas opportun je crois que j'aurais arrêté quand même.

Les raisons : IRM sans prise de contraste et sans nouvelle plaque, 12 ans sur ce traitement, j'ai exprimé que je n'en voulait plus sans pour autant en prendre un autre

cliniquement je sens une évolution (motrice, cognitive) mais pas de poussées, mais l'examen est correct (rien de méchant)
pas de réponse sur : est ce que je suis passée en progressive
pas de réponse non plus sur la suite

alors elle a dit : on peut tenter mais sous surveillance et pas forcement de nouvelle IRM tout de suite (consignes pour faire des économies ?)

Conclusion, je suis ravie de ne plus avoir à me piquer, de ne plus avoir les symptômes pseudo grippaux et surtout j'ai retrouvé un peu plus d'énergie

donc à suivre, mais je ne suis pas inquiète (j'étais prête mentalement)

et au passage une info collectée : une étude est en cours pour analyser les arrêts de traitement

bonne continuation à vous
et à bientôt j'espère (toujours partante pour un apéro :))

Claire
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Claire, grandes nouvelles que tu nous annonces ici !

Si tu ne fais plus de poussées et qu'il n'y a plus de traces d'activité inflammatoire (mais la question à cent balles : depuis combien de temps ?), tu gagnes un statut "NEDA" (no evidence of disease activity, aucun signe d'activité de ta sep). Or, comme les traitements ciblent spécifiquement une activité inflammatoire qui, chez toi, semble bien avoir disparu, comme c'est d'ailleurs usuel après une certaine ancienneté dans la maladie, ... bin voilà :mrgreen:.

Reste bien sûr à savoir ce que tu entends par "rien de méchant" pour ton examen clinique :). Une évolution motrice comme cognitive peut être combattue dans une certaine mesure par l'entraînement (qui va notamment stimuler ta plasticité cérébrale), Marie-L a récemment posté un topic sur le sujet, à partir de cette vidéo : https://m.facebook.com/profile.php?id=100064746696601.
Philae a écrit :pas de réponse sur : est ce que je suis passée en progressive
pas de réponse non plus sur la suite
Aaaah, les neurologues mdr mdr
alors elle a dit : on peut tenter mais sous surveillance et pas forcement de nouvelle IRM tout de suite (consignes pour faire des économies ?)
Sachant que l'outil privilégié du neurologue pour "surveiller" l'activité inflammatoire de la sep est l'IRM, on pourrait penser qu'elle envisage réellement que la phase inflammatoire de ta sep appartient désormais au passé ; ce qui ne signifie pas nécessairement que tu es en train de passer en progressive, les deux formes n'étant pas liées. Je dirais donc que ce qu'elle veut surveiller, c'est un éventuel passage en progressive, or pour mesurer ça, l'IRM n'est pas d'une grande aide, l'examen clinique est beaucoup plus efficace (=> entraînement physique comme cognitif).
et au passage une info collectée : une étude est en cours pour analyser les arrêts de traitement
Mieux vaut tard que jamais mdr mdr

Ravi de ces nouvelles et oui, faut qu'on s'occupe d'un prochain apéro...

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

Message non lu par Nostromo »

Re,
Le lien n'est pas direct, il faut faire défiler la page jusqu'au 14 juin, vidéo avec Lubetzki et Pelletier.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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