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faridou20
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Messagepar faridou20 » 15 mars 2007, 18:39

bonjour tout le monde. je suis nouvelle sur le forum. vous aller vous rendre compte que je ne suis pas très forte avec l' ordinateur, mais je ferais de mon mieux. je suis mariée , 2 garcàns de 16 et 10 ans. sep depuis decembre 2003. j'espere faire un bout de chemin avec vous. amicalement. farida.

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Messagepar titelle26 » 15 mars 2007, 20:49

bienvenu2 Farida
et gros


b2

karine
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Messagepar karine » 16 mars 2007, 09:00

tout d'abord bonjour je me trouve un peu bete mais voila quelque temps que j'ai des symptomes bizarres: engourdissement au niveau du bras gauche, de la jambe aussi, et sensation a ces deux endroits et sur la joue que ma sensibilite au toucher n'est pas la meme. parfois des douleurs qui me reveillent la nuit et la matin un tel engourdissement que j'en boite pendant quelque heure parfois. comme cela ne passe pas j'en parle a mon generaliste qui me renvoie sur un neuro celui ci que j'ai vu hier trouve mon examen neuro normal mais fini sa consulte par une prescription d'irm dans un mois. dit il pour eliminer toute possibilite de maladie cachee au niveau cerebral. en fait ma question est aviez vous un examen neuro normal ? bien a vous tous bonne journee

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critchou
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Messagepar critchou » 16 mars 2007, 09:59

/coucou Karine et bien pour te repondre pour moi c'etais pareil que toi a la premiere entrevue avec le neurologue l'examen paraissais normale bien qu'il a ete prouver par la suite que j'avais la sep depuis 2001 mais sa ne veut en aucun cas dire que tu l'a alors pas de panique passe ton irm et surtous tu ne stress pas donne nous de tes nouvelles si tu as besoin d'aide et de soutien tu est au bon endroit ici tu peut poser toutes les question que tu veut et tu ne parrais pas bete du tous on a toutes les meme problemes on se comprend courage et b2
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Messagepar Lolo » 16 mars 2007, 13:06

Salut les filles,

cou3 et bienvnu à Farida et Karine...

Et bien comme toi Farida j'éspère que l'on fera un petit bout de chemin ensemble, n'hésites pas si tu as des questions nous sommes là pour ça !!! Et si tu veux t'amuser un peu nous avons une section jeu...

Karine je te dirais comme Critchou, ne te prends pas la tête et attends calmement sans stresser, je sais c'est facile à dire mais il faut le faire. Le stress est notre pire ennemi.

Au début que j'ai vu ma neuro c'était pour un pb d'insensibilité au niveau de mes jambes et un manque de force, elle n'a même pas fais un examen et n'a jamais pensé à la sep (c'était en 94/95), après j'ai revu un urologue pour mes pb de vessie (96/97/98/99). J'ai eu pleins d'IRM des pieds jusqu'au cou mais pas la tête et personne n'a imaginé la sep et enfin en 2000 un médecin généraliste que je n'avais jamais vu a trouvé la sep tout de suite ; alors tu sais examen normaux ou pas des fois c'est le médecin qui compte.

Attends ton irm, je sais que l'attente est terrible mais nous sommes là pour t'aider à attendre et on répondra à toutes tes questions et si tu veux te passer le temps fais les jeux avec nous et lis les histoires de notre Christounet ça te fera penser à autre chose.

Bon courage à vous deux...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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merci

Messagepar karine » 16 mars 2007, 13:26

merci beaucoup pour vos reponses je vais essaye de rester zen . je vous tiendrai au courant de la suite des evenements et tu as raison le medecin est pour beaucoup dans le diagnostic , je vous embrasse a bientot . /coucou

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Messagepar Lolo » 16 mars 2007, 14:28

@ bientôt et tiens-nous au courant de la suite...

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Messagepar Pat La Fourmi » 16 mars 2007, 22:37

bonsoir karine
je suis en cours de diagnostique sep, après un irm il y a un mois
des symptômes sensitifs depuis quelques années
les nombreux examens neurologiques ont toujours été normaux
si tu veux en savoir plus tu peux aller consulter mon blog, tu verras que même les médecins de ma famille n'y croyaient pas avnt de voir les résultats de l'irm
j'espère cependant que pour toi l'irm sera bon
à+
Pat
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Messagepar Lolo » 17 mars 2007, 17:25

Salut à tous,

J'ai appris par ma neuro à Lyon qu'en fait tous les épisodes de pb sensitifs ne sont pas des poussées à proprement parlé mais plus des alertes, c'est pour ça qu'ils ne soignent pas ça avec de la corti mais avec des ttt oraux moins forts (genre anti-inflammatoires). Voilà ce que je peux vous dire sur les pb sensitifs.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar coco51 » 20 mars 2007, 10:09

Faridou et Karine : bienvenue parmi nous
moi c'est Coco :) 26 ans et une petite fille de 27 mois

Karine : je dirais comme tous les autres ne stresse pas inutilement , tu seras fixé après ton IRM Bon courage

Lolo : ma neuro m'a dit pareil pour les troubles sensitifs, moi j'ai toujours depuis des petits engourdissements et fourmillements après l'effort ou quand je sui fatiguée mais qui parte tres rapidement, et elle m'a dit tant que ça reste comme ça on fait rien...apres tou c'est supportzable et gérable et j'ai l'impression que ça m'arrive moins souvent depuis que j'ai commencé le traitement, ou alors je m'abitue et ne fais plus attention :?:

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Messagepar Lolo » 20 mars 2007, 21:32

Salut Coco,

Oui voilà c'est exactement ça, gênant mais pas franchement douloureux donc ça ne nécessite pas de ttt, on en prend assez comme ça des vacheries de médocs et c'est vrai qu'au bout d'un moment on ne se rend plus vraiment compte, on s'habitue...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Dernière édition par Lolo le 17 avr. 2007, 15:34, édité 1 fois.
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Messagepar karine » 13 avr. 2007, 18:51

bonjour a tous , tout d'abord j'espere que vous allez tous bien , lolo desolee pour ta jambe courage! voila le jour tant attendu de l'irm est passe et je n'en sais pas plus; irm normal pour le radiologue qui lui ferais maintenant un irm medullaire. je dois attendre le 26 pour revoir mon neuro et savoir ce qu'il en pense. je desespere d'avoir une reponse a mes questions qu'est ce que j'ai? ou alors c'est la tete je suis peut etre zinzin ! en tout cas encore merci de m'avoir repondu la premiere fois si vite bon courage a vous. :lol:

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Messagepar Lolo » 17 avr. 2007, 15:39

Salut Karine,

Tu sais tellement de maladie peuvent être liées à ce genre de symptômes que tant que tout va bien sur l'irm c'est plutôt une bonne nouvelle et en général, enfin le plus souvent, je dirais que s'il n'y a rien dans la tête il n'y en a pas plus ailleurs alors arrête de stresser et attends calmement la suite des évènement...

Tu nous diras surtout mais s'il ne te propose pas la ponction lombaire après ton irm c'est qu'il n'y a pas de sep, maintenant à ton neuro de trouver autre chose.

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boujour à tout le monde

Messagepar raymonde52 » 18 avr. 2007, 13:31

:lol:lolo farida karine je vous fait un coucou de franche conté je revient malade depuis 2 mois je ne voulais plus rien faire même plus me laver j'ai remonter la pente avec
la force de vos messages je vous lisé mais je ne pouvais pas vous écrire
j'avais honte de moi mon corp à changer je me cache je ne veux voir personnes honte de ma maladie les gens que j'aperçoie me dise qui on du mal a me reconnaitre cela me touche beaucoup j'arrête de me plaindre comme dit mon fils st lamentation je vous fait de grosses bises et tous à toutes

:lol: :oops: :oops: :oops:
carine

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Messagepar titelle26 » 18 avr. 2007, 23:48

je t'envois pleins de b2 b2 b2 Carine
je sais que c'est facile a dire mais bon courage et surtout tient le coup

christelle

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mercieeeeeeeee christelle

Messagepar raymonde52 » 19 avr. 2007, 13:06

slt gros bisous chris pour ton message je garde le moral :lol: :lol: :lol

carine

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Messagepar Lolo » 25 avr. 2007, 14:04

Courage Raymonde on est tous avec toi, je t'envois pleins d'énergie pour t'aider à surmonter tes épreuves, mais saches que tu es une femme formidable et que personne n'a à te juger, maladie ou pas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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coucou tous le monde

Messagepar raymonde52 » 27 avr. 2007, 16:54

bonjour ou bonne soirée il est 16.42 je sort de hosto j'y vais tout les matin à10h pour le solumedrole de nouveaux une petite poussss mais bon.mercie pour vos mot simple qui me redonne du courage .une choses qui n'est juste cela fait 2.f que je demmande ma carte d'invalidité encore refusée je n'entre pas dans leur barême je crois que le refus est que je peux encore me nourrir je ne veux pas baissée les bras je recommence un dossier voila mon humeur du jour grosse bises à tous et toute <2
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Messagepar critchou » 27 avr. 2007, 17:03

Raymonde courage pour le solumedrole pour ce qui est de ta carte d'invalidité grrr quand c'est pour nous prendre de l'argent les service vont vite mais pour nous donner des avantages c'est autres choses n'abandonne pas ils finirons par céder b4 jespère que cette poussée ne dureras pas trop lgt remet bonaniv a defaut de vrai un petit bouquet virtuelles
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mercie à tout le monde

Messagepar raymonde52 » 28 avr. 2007, 15:12

grosse bises de franche comté
carine


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