Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir
Cela fait plusieurs semaines que beaucoup de membres nouveaux ou pas traversent une mauvaise période
De nouveaux traitements.
Des mots sur des maux
Des handicaps qui sont nouveaux
Bref c'est pas facile en ce moment
Donc tout ça pour dire que je suis vraiment touchée par ça car on se retrouve tous et toutes un peu dans ces moments où on se sent seul

Bref tout ça pour dire que nous sommes solidaires

Donc beaucoup de courage car malgré tout on en a besoin .

C est gentil de ta part. Je me met dans ta liste, en cr moment c est dur mais faut rester fort et combatif.
C est passager, perso je suis en feu lol

Bsr lélé !

Jtrouve sympa é réel "ta pikur" de rapel pour dire q malgré les movais moment q l'on vit pour différentes raisons dû à la maladie..
Le forum, nous, ensemble formons une force ki permet l'entraide..

Je me mets aussi dans la liste, difficile en ce moment c'est vrai que l'entrée dans l'hiver niveau moral n'est déjà pas toujours facile mais quand les symptômes SEP se multiplient ça devient compliqué et démoralisant, le forum aide bien moi je vous lis tous les jours mais j'ai du mal à interagir car vraiment pas la pêche et donc pas envie de plomber l'ambiance au quotidien. Merci Lélé pour cette attention, je sais que pour toi aussi c'est difficile, comme pour beaucoup d'entre nous. Je souhaite tout plein de courage à tous ceux qui souffrent en ce moment aussi bien physiquement que moralement; Une grosse pensée positive en attendant des jours meilleurs..

Coucou
Je viens rejoindre les copains...tu as un sixième sens lélé pour sentir quand ça ne va pas fort même quand les gens n'en parlent pas trop...ça doit être certainement parce que tu sais ce que c'est
Je suis un peu comme Marie, je lis le forum tous les jours mais j'ai du mal à participer car pas trop la pêche...
Ca va passer alors en attendant merci pour tes encouragements et ceux de Marie.
Blondin ta gnaque est impressionnante!
Courage à tous ceux qui passent par là

lélé a écrit : ↑09 nov. 2019, 22:32 Bonsoir
Cela fait plusieurs semaines que beaucoup de membres nouveaux ou pas traversent une mauvaise période
Bref tout ça pour dire que nous sommes solidaires

Donc beaucoup de courage car malgré tout on en a besoin .

Très bonne initiative Lélé. Oui, ça mérite tous les encouragement et le soutient face a ce que vous traversez.
Ton post va me permettre de dire ce que je pense tout bas.
Messieurs, Dames, je suis en admiration devant le courage que vous déployer pour affronter vos symptômes !
Parmi les gens en bonne santé, je pourrais crier à l'injustice et au mauvais coup du sort. mais je relativise et me trouve sacrément.... chanceuse
Cet état d'esprit a une action bénéfique indéniable. Merci pour cette force, je vous la dois.
De tout coeur avec vous. Manque l'émoticon qui s'incline....

Ton message tombe vraiment à pic, lélé, nouvelle preuve, s'il en était besoin, de ta grande empathie.
C'est effectivement bien compliqué pour beaucoup d'entre nous en ce moment. Ya la saison, mais pas que !
Mon coup de mou, je l'ai surtout vécu cet été, et si je reprends un peu le dessus ces dernières semaines, il ne faudrait pas grand chose pour me faire rechuter.
Je m'accroche au moindre truc un tant soit peu positif.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour garder le sourire et pouvoir profiter de la moindre lumière qui s'offre à vous pour continuer d'avancer.
Bien chaleureusement

Je met met dans la liste lélé, c'est la crise là, en espérant des jours meilleurs et que je puisse trouver une certaine lumière dans ce passage sombre...merci!

C'est compliqué de dire quand ça ne va pas alors que c'est tout à fait humain et je dirai important
Et en ce moment ça se sent beaucoup sur le forum qu'il y a de la souffrance

C'est important de les dire, même oralement car ça donne un sens à ce sentiment et ce que l'on vit.
Maintenant je le dis à voix haute et ça me donne de la crédibilité

Bien entendu on se sent facilement sur un fil au niveau sentiments. Une montagne russe
Bref on est là les uns pour les autres car on a la même lettre visible ou pas sur nous le ''S'' quoi qu'on en dise
Et même si le handicap ne se voit pas,on a le droit de pas aller bien, on a le droit de le dire même si certains vont mieux que d'autres

En tous cas je suis contente que les paroles s'ouvrent.
Merci pour cela

on a connus de meilleurs moments mais il faut se dire que ça ira mieux...

Oui c’est bien dit Audrey. Tout passe dans la vie. Le bon mais aussi le moins bon.
Serrons-nous les coudes en attendant des périodes plus réjouissantes.
Je participe peu en ce moment mais continue à vous lire et je pense bien à vous tous. Je vous envoie des bonnes ondes !
wallis

Je me joins à vous également. Période compliquée et pleine d’interrogations.
Souhaitons-nous de meilleurs jours à venir, gardons courage et espoir !

Bonjour,

C'est vrai que, selon les jours, ça va mieux ou moins bien. J'évite de dire plus mal, j'essaye de plutôt penser positif.
Moi, c'est principalement au printemps (mois de mai) que j'ai un gros coup de mou, baisse de moral. Bizarre, car c'est plutôt en automne que cela se passe (du moins pour la plupart des gens).

Patrick

Milie35 a écrit : ↑10 nov. 2019, 10:23 Coucou

Blondin ta gnaque est impressionnante!
Courage à tous ceux qui passent par là

Hello Milie35,
La gnaque je l ai je la garde car j y crois . Je me dis qu un jour on arrivera à trouver ce remède tant attendu.
Bien sûr ce n est pas facile du devoir surmonter tous ces changements dans notre quotidien, mais faut pas baisser les bras tout est dans la tête. Comme je dis:
"A la question avez-vous des défauts ??
Je reponds que j en ai aucun ...
non pas que je sois parfait, mais que j ai que des points à améliorer.
D un pont de vue mental, ça veut surtout dire qu il n y a pas de barrière fixé, on peut toujours avancer et s améliorer.
Voila ça fait parti de ma manière de penser.

Très beau message Lélé et merci pour ça, ça fait du bien.
Une de plus pour qui c'est "compliqué" en ce moment, je passe vous lire régulièrement mais j'me fais discrète.
C'est vrai, faut se serrer les coudes et le forum est vraiment précieux pour ça.
Good vibes à tous, et merci Lélé.

Lois007 a écrit : ↑11 nov. 2019, 06:53ais j'me fais discrète

C'est bien dommage pour nous, Lois.
Porte-toi bien.

Merci Bashogun c'est souvent le cercle vicieux de "quand ça va pas super", on a tendance à s'isoler soi-même, alors que pourtant ce forum est une grande source de soutien.
Mais je vous lis et ça me donne l'impression de prendre de vos nouvelles.
Je vais essayer de mettre mon grain de sel plus souvent pour briser ce cercle vicieux.

Lois007 a écrit : ↑11 nov. 2019, 19:44c'est souvent le cercle vicieux de "quand ça va pas super", on a tendance à s'isoler soi-même, alors que pourtant ce forum est une grande source de soutien.

Je connais bien, ça m'est arrivé il y a peu encore.

Lois007 a écrit : ↑11 nov. 2019, 19:44Je vais essayer de mettre mon grain de sel plus souvent pour briser ce cercle vicieux.

Ça fera plaisir à tout le monde - même à ceux qui, comme moi, ont fortement réduit le sel !
Au plaisir de te lire

Merci tout le monde je vais être gênée

Bonne nuit tout le monde

Youkou Lélé,

lélé a écrit :Bref c'est pas facile en ce moment.

Ouaipe. J'admire le courage et la résilience dont tout le monde ici arrive à faire preuve. La sep s'est un jour invitée dans nos vies, sans nous demander notre avis, et pour la vie : pas d'autre choix que de faire avec, ce courage et cette résilience sont la seule façon possible d'essayer de porter le fardeau.

Pour les moments où ça va moins bien (au début je ne faisais ça que pour la sep, et puis j'ai progressivement étendu à tous les motifs d'aller moins bien), un truc qui m'aide est de me dire soit que ça ira mieux, soit que je vais m'habituer. L'un ou l'autre ont toujours fini par se vérifier : on s'habitue à tout, et pour le gros des troupes qui est encore en récurrente-rémittente, on remontera toujours de ses plongées dans les abysses. La méthode Coué, c'est con à dire, mais dans ces moments ça permet tout de même de sortir la tête de l'eau, ne serait-ce que pour prendre un peu d'air frais avant la prochaine déferlante...

Ce forum joue un grand rôle pour passer le plus de temps possible avec la tête hors de l'eau, il est réellement d'utilité publique et je lui en suis très reconnaissant. Je te remercie, Lélé, de cette piqûre de rappel !

A bientôt,

JP.

Un petit sujet sympa, qui en effet, résume bien la situation, on a des moments plus compliqués.

Je l'ai constaté c'est 3 dernières semaines. Je trouve que depuis quelques jours ça va mieux.

Mais pour reprendre un autre post de septembre octobre, "j'ai de la chance". En effet, je dirais que mis à part les douleurs apparues ces derniers temps et qui repartent, je m'en sors super bien par rapport à certains ou certaines qui sont plus atteints par la maladie. Donc oui je vais prendre cela du bon côté. En plus étant "débutante" dans la maladie, je suis encore à recenser les différents problèmes que je rencontre.

Mais je suis d'accord avec JP, on relativise, et on prend les choses du bon côté, avec cette phrase qui peut nous venir en tête "je vais bien, tout va bien".

Et je suis aussi super d'accord le forum est une source de bien-être, de bon humeur qui m'aide énormément. Les "boulettes" et autres perles que l'on y trouve me font énormément rire, et le rire c'est un bienfait incomparable !

Donc merci à tous et toutes d'être présent(e)s et de nous apporter votre participation !