Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou à tous,
en quelques mois mycoses puis herpès et aphtes...
Je n'avais jamais faut d'herpes pourtant et avec l'arrivée des autres symptômes une poussée d'herpes.
Ce qui est pénible c'est la perte de force musculaire surtout en fin de journée. Je ne force quasi plus car ca a débouché sur des vertiges ou chute. Vivement le diagnostique...

Coucou Minireve,

Beaucoup d'herpès et d'aphtes aussi, moins maintenant avec le sport. Ca marche sans doute avec la fatigue ...
Garde ton courage et le moral surtout.
A bientôt Minireve

Bsr Minireve !

Tu as raison, ne force pas é repoz toi..
Prends soin de toi.. Courage.

Merci Lune et Khadidja
Je crois que le pire est psychologique, se sentir entre car pas de diagnostique. Selon le premier examen neuro ça serait au niveau du système nerveux central et plusieurs médecins ont évoqués la sep sans la confirmer. Parfois j ai des fasciculations de la paupière avec douleur derriere et sur les yeux. Le medecin qui a évoqué systzme nerveux central l a remarqué ma paupière qui s'agitait.
Sans compter constipation et crampes.
Mon corps envoûté lol.j arrive à en rire maintenant et me suis habituée à l'attente. Le sport, j ai arrêté par peur de rechutes. J aimerai bien reprendre car ça me manque.
Belle soirée et courage à vous aussi les filles

Coucou 'rev

c'est pas la fête, avec tout ce qui t'arrive ! En ce moment, c'est une dent qui me harcèle, chacun son truc

Le sport, j ai arrêté par peur de rechutes. J aimerai bien reprendre car ça me manque.

'Rev, meme si tu n'es pas diagnostiquée, le sport est une forte réponse aux maladie neuro.
Plus tu bouges, plus tu stimules tes connections neuronale musculaires. en plus ça te manque.
Tu devrais te trouver un sport doux, sur tapis pour parer aux chutes... mais sincèrement tu y trouveras une amélioration. Pareil, pour l'alimentation, tu peux diminuer le sel et le sucre...en attendant le diagnostic et le traitement.
Allez , tiens bon, 'rev

Merci Mag
J'espère que ça va aller mieux pour ta dent. Peut-être que c'est dû aux chocolats.
Pour l'alimentation j'ai pris la résolution de manger plus sainement. Bon je craque toujours pour quelque chose lol mais au moins la base est nutrive. Je m autorise de craquer car j ai déjà arrêté tabac et sport donc j' ai gardé ce plaisir
Tabac j hésite à reprendre avec un embout pour les vertues de la nicotine pour les maladies neuros. J'ose espérer que ça aille mieux avec.
Le sel ça risque d'être compliqué car je sale beaucoup et épice mes plats. Ce soir mon mari a pas pu manger le poulet au curry tant il était épicé .
Pour le sport apparemment oui je peux ce qui est doux. Heu traduction s'il vous plaît moi pas connaître lol
Bonne soirée et courage pour ta dent

Looool et bim, encore un autre.
Pareil pour moi, le sport ne rime pas avec douceur

Mais Mag à raison, la sédentarité est notre pire ennemi, en neurologie mais pas seulement, en mécanique énormement aussi. Rapport à la discopathie. Et une bonne manière de soulager le dos de son travail quotidien est de travailler ses abdos. Donc allé, en route.

Comment ça tu ça tu hésite à reprendre le tabac ! Tu as arrêté soit en fière et sert toi de cette fierté pour ne pas retomber dedans. Je suis ancienne fumeuse, plus le temps passent et moins tu as envie de retomber dedans. Tu te dis ouf je suis sorti de cette merde.
Mais bon le problème chez moi c'est que j'ai un soucis avec l adictologie. Comme si j étais obligé d avoir un vice lol. Maintenant c'est la bouffe et je m'en rend compte aussi l'alcool..

Cc Barbara pour le sport le médecin a dit soft(pas de vélo, footing...) du cou ça me tente pas lol
Pour le tabac en fait c est qu'apparemment la nicotine aurait des effets positifs sur les maladies neuros et je me dis si ca peut m'aider... en attendant le diagnostique. L'alcool ça permet de s échapper un peu et en plus avec un bon repas c est bon. Apres tant que ça reste raisonnable

Le footing ça se comprend, avec une discopathie c'est trop violent. Pour la neuro par contre je vois pas de contre-indication.
Le vélo n'est pas un sport violent Au contraire quand tu peux pas courir c'est une bonne alternative.

Quant au tabac, franchement moi je te conseil de ne pas reprendre. Tu as entendu dire que c était bon pour les maladies neuro, mais n oubli pas que c'est surtout très mauvais pour le reste de ton corps. Et alors le cocktail tabac alcool c'est explosif..

Bonsoir Barbara, le vélo j étais étonnée aussi mais apparemment c est pour les vibrations. Et moi qui comptait monter derrière mon mari en moto prochainement c'est raté. Il vient d'avoir le permi moto.
Alcool c est extrêmement rare mais je ne dirais pas non à un Nuit st Georges.
Quant à la cigarette j aurais peut être pas du arreter
d'un cou.
Parfois c est bête mais je me demande si le faut d avoir arrêté ne peut pas m avoir rendu hyper tendue et fait développer quelque chose de sous jacent comme la sep.

Coucou Minireve,

Pour le vélo, celui d'appartement ne vibre pas, mais en cas de gros vertiges, on peut en tomber peut être.
Par contre tu peux faire du vélo allongé sur ton lit, en pédalant dans le vide.

Barbara92 a écrit : ↑05 janv. 2019, 01:44 Mais Mag à raison, la sédentarité est notre pire ennemi

Bon sport Minireve

Bonsoir Lune, je n'y avais pas pensé au vélo d'appart, chouette idée
Le hic c'est que j'en ai pas
En fait pour le sport il faut du temps, de l'énergie et entre ma vie perso et pro, quand j'ai du temps pour moi et bien je suis sur les genoux.
En plus j'ai la nuque raide (Ça se voit sur l IRM )et la conduite devient difficile car j ai du mal à tourner la tête. je trouve que ça empire. Je sais pas si c'est un symptôme de la sep ou discopathie...

Coucou, ça c'est la discopathie.

J'ai aussi la nuque raide et ça se voit beaucoup à la radio.

Tu as consulté un rumatho pour ta discopathie ? Des séances de kine peuvent soulager.

Vélo d'appart très bonne idée. Tu peux en avoir des petits budgets et les payer en 3 fois sans frais.

Pour le temps je confirme !! Entre vie pro, vie de famille, et fatigue, c'est chaud patate.
Et je réalise encore plus en ce moment car c'est chaud de trouver des moments pour réviser.

Cc Barbara, avec les études en plus c'est sûre que ça doit être fatiguant. En plus à Paris avec les transports...
Encore j'arriverai à faire des nuits complètes peut être que j'aurais un peu plus la forme
Niveau budget pour le moment ça ne sera pas possible du tout, on vient d acheter un aspi qui aspire tout seul, un nouveau pc et une moto pour mon mari.
En Je ne peux plus travailler au même rythme qu'avant. La lumière de l ordi me fait mal aux yeux et niveau courbatures... sans compter que des fois j'ai les muscles qui partent en cacahuète entre secousses ou tremblement. Hier je me demandais si je ne pourrais pas avoir une myopathie ou parkinson. J'aurais dû faire médecine lol au moins je serais fixée.
Sans compter les problèmes de mémoire:J ai oublié de mettre les oeufs dans le gâteau que j ai fait ce weekend. Ou encore hier je racontais une anecdote à une copine et pof un blanc. Ou encore hier je voulais répondre à une question un peu philosophique en art et bien à peine la réponse commencee, j ai oublié la question. Je ne sais pas si ça le fait à ce point avec la sep les problèmes de mémoire.
Bonne journée

Guten tart ´rev
Je passe vite fait....ca a pas l'air la grosse forme

La lumière de l ordi me fait mal aux yeux et niveau courbatures...

J'ai le même problème qui va et qui vient avec la lumière de l'ordi....j'ai baissé l'intensité...et parfois je me mets en mode nuit ....( avec un fond noir) Je me suis procurée, une paire de lunette anti lumières bleu ....ca me soulage plutôt, pas mal... je te conseille d'en acheter ....chez l'opticien,ils en vendent maintenant ( faut compter 30 euros,pour un premier prix ...évite le net...j'en suis à 2 montures cassé, en 20 mois)

Ou encore hier je voulais répondre à une question un peu philosophique en art et bien à peine la réponse commencee, j ai oublié la question. Je ne sais pas si ça le fait à ce point avec la sep les problèmes de mémoire.

Alors, tout ce que tu racontes me parle ...et j'ai manifestement une sep.
Ces problèmes ne sont pas constant, si je suis fatigué en revanche, ils sont plus prononcés. Encore un peu de patience, tu devrais pas tardé à savoir....
A force, ca fait combien de temps que tu consultes pour trouver la cause ?
On discutait de ça sur thèse et antithèse.... les temps pour l'annonce de ce genre de diag sont longs pour, entre autre qu'on soit prêt à entendre l'annonce d'une maladie incurable...et le pire c'est que ça marche
Tu sors de chez eux, avec ton diagnostic , tu es content......juste parce que, enfin tu sais !
C'est lache mais malin, dans le fond.
Super ton aspirateur qui marche tout seul, c'est la grande classe
Courage 'rev
Tchuss

Bonjour Maglight merci bien pour les bons conseilsça tombe bien vu que je dois voir l'opticien pour des nouvelles lunettes.
Niveau forme je suis sur les rotules et beaucoup de courbatures. Je reporte une minerve du cou.
Ça me rassurerait que ce soit la sep. Le premier radiologue a dis aujourd'hui c est pas une sep mais faut refaire un IRM dans 6 mois. J étais tellement pressée que je l ai fait 2 mois apres car le médecin a pas mis de date et m a dit d y aller des que ça empire. C était statuco au 2eme IRM la même lésion et pas d autre. La première consultation date environ de juillet dernier.
Les premiers symptômes en juin/juillets:fourmillements faiblesse musculaire à l effort jambe gauche et problème de mémoire, puis douleurs aux yeux/maux de tete, douleurs nuque. Récemment constipation, problème urinaire.
J espère en savoir plus prochainement.
Bon apremmm

Moi aussi j'ai une sensibilité à la lumière ces derniers temps, et aujourd'hui c était horrible ça me faisait tellement mal à la tête !
Bon courage !

Merci Barbara, bon courage à toi aussi du cou

coucou toutes les deux^^

pour les bons conseilsça tombe bien vu que je dois voir l'opticien pour des nouvelles lunettes.

Coucou rev', merci pour le rafraîchissement de mémoire
Sinon le marchand de lunettes m'avait dit qu'il pouvait sans problème avoir ce type de verres avec une correction, si j'avais besoin. N'hésites pas a demander à ton optalmo, ça m'a beaucoup aider pour le travail, par contre ça m'étonnerait que ça soit remboursé.
Pendant la récupération de la névrite, je bossais avec des lunettes de soleil, ça marche bien aussi, pour travailler sur l'ordi....mais ça te protège pas les yeux.

Moi aussi j'ai une sensibilité à la lumière ces derniers temps, et aujourd'hui c était horrible ça me faisait tellement mal à la tête !

Barb' c'est pareil pour les migraines, tu peux porter des lunettes de soleil, ça peux t'apaiser les yeux et par conséquence la tête....allouette ^^
Tchuss

Merci. Sur mon téléphone j'ai mis une option pour limiter la lumière bleu.
Mais le pire c'est que c'est pas que les écrans, mais aussi beaucoup la lumière artificielle. Ce matin au boulot j'ai du demander à ce qu on éteigne les lumières aux plafond et qu on mette les lampes de bureau car je pouvais même pas bosser comme ça.
Là j'ai dormi ce soir j'ai moins mal à la tête mais j'ai une sensation de tête qui tourne très désagréable.
Ça tombe super bien dans mon programme de révisions..

On a beaucoup de lumières dans notre salon dont une grande qui s'allume automatiquement au dessus de notre table de salle à manger. Je suis sans arrêt en train de l'éteindre. J'ai aussi de violentes migraines à des moments et ça va de paire avec un mal.aux yeux derrière et dessus.
J'espère que tu as pu dormir et que c'est parti.

Bonjour mesdames !
pour les difficultés avec la lumière, il existe des "filtres thérapeutiques" pour réduire les effets de la photo-sensibilité (ou photophobie). Ma NORB m'a laissé une importante photophobie à la lumière blanche et aux lumières artificielles, même si elle est un peu moins marquée maintenant. Mon opticien proposait différents "filtres thérapeutiques" avec des 'verres' qui permettent de filtrer certaines fréquences. Celles qui me conviennent le mieux sont celles qui filtrent les fréquences en-dessous de 400 Hertz. De plus ça ravive les couleurs et augment le contraste. Je les portent par dessus mes lunettes de vue.
Des infos générales et exemples à ce sujet :
https://www.acuite.fr/actualite/produit ... s-de-basse
http://www.optique-des-lions.fr/basse-v ... es-essilor
Je te conseille minireve de te rapprocher de ton opticien à ce sujet
Bien à vous.

C'est bien de savoir que ça existe, merci pour les infos Bashogun

Merci Bashogun , je vais noter ça. Si ça se trouve ça attenueras douleurs à la tête et où aux yeux.
Bonne soirée