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Minireve
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Message non lu par Minireve » 18 déc. 2018, 14:30

Bonjour à tous, je sais que c'est pas bien mais je ne peux m'empêcher d'essayer de trouver. Je vais pouvoir me convertir après dans une carrière médicale lol.
Comme on dit qui cherche trouve.
J'avais peur que ce soit cadasil pour de multiples raisons mais apparemment ça ne commence pas que par un hypersignal en sous-cortical pour cadasil. En plus c est quand mm rare 1 cas sur 100000. Et de toutes manières on refusera de le faire un test génétique car il faut que ce soit étendu au niveau de l'hypersignal.
Alzeimer trop jeune, parkinson aussi. Du cou reste sep primaire progressive . Mais est-ce que ça peut commencer directement en sous cortical avec hypersignal symetrique?mystère et bill de gomme.
J' espère que si les neuros voient ce que j ai ils vont me le dire.
J ai un symptôme depuis peu c est que les gens ont pour certain l impression des fois que je le moque d eux alors que pas du tout car j ai tendance à blaguer pour m échapper de tout ça.

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Message non lu par Barbara92 » 18 déc. 2018, 21:55

Et je comprend moi j'ai tenté de faire la même chose.
J'avais l impression que j étais la seule à pouvoir m aider puisque les médecins ne me prenaient pas au sérieux. Et depuis le 1er épisode je vis dans la peur de revivre la même chose, que je pourrai résumer par un ensemble de symptômes neuro touchant mon corps entiers.
Le problème c'est qu'il y a toute une liste de maladies ou d évènements qui peuvent provoquer des symptômes neuro.
Et qu'il nous est impossible nous, en tant que non médecin, de pouvoir faire le tri. Ou en tout cas seules. L idéal serait de faire un travail de collaboration avec les médecins lol mais eux prendrait sûrement un coup dans leur fierté, ce sont eux les médecins, nous nous sommes les ignorants petits patients :mrgreen:

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Message non lu par Minireve » 19 déc. 2018, 00:09

Bien dit Barbara :D pour certain c est ça.
Il parrait que le neuro que je vois en février sous estime les generalistes puisqu il commence l entretien en faisant tt un cinéma et en mettant le courrier de la généraliste à la poubelle et qu Il prends les femmes pour des hystériques.
Ça va être gai en février lol
Ce serait bien une collaboration sauf que j ai lu que certain neuro ne disent pas tout niveau diagnostique pour le bien des patients comprennent parfois d eux même.

khadija
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Message non lu par khadija » 19 déc. 2018, 00:29

Bsr Minireve !

Wi, c pas bien.. Mais en même temps, ki ne l'a pas fait.. La curiosité é 1 vilain défaut..
T sérieuz kan tu dis q ta as lu que certain neuro ne disent pas tout niveau diagnostique pour le bien des patients.. Tu as lu ça ou ?

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Bashogun
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Message non lu par Bashogun » 19 déc. 2018, 06:42

Bonjour Minireve,
Minireve a écrit :
18 déc. 2018, 14:30
je sais que c'est pas bien mais je ne peux m'empêcher d'essayer de trouver.
Même si tu le sais, tu continues d'essayer de t'auto-diagnostiquer par internet. Il n'y a rien de pire car tu entretiens ainsi ton stress. Qui plus est, nous n'avons ni les compétences ni les outils nécessaires pour ce faire.
Pour ma part, je n'ai pas échapper à ce travers... Avant qu'on me pousse à consulter, j'ai fait comme toi - et je me suis bien planté ! J'étais persuadé qu'il ne pouvait s'agir que d'un diabète de type 2 parce que je ne prenais en compte que mes problèmes visuels alors qu'il y avait ou avait eu tout un ensemble d'autres symptômes que je n'avais pas reliés.
C'est la neuro de l'hôpital qui a pu faire les examens et tous les liens nécessaires pour orienter un diagnostic fiable. Le tout premier entretien a justement permis de donner sens à tout l'ensemble des symptômes.
Minireve a écrit :
18 déc. 2018, 14:30
Comme on dit qui cherche trouve.
Sauf que pas vraiment. On peut trouver, se persuader et se planter...
Minireve a écrit :
18 déc. 2018, 14:30
Du cou reste sep primaire progressive.
Les médecins eux-mêmes ont souvent bien du mal à diagnostiquer une primaire progressive, alors, nous-mêmes...
ARSEP a écrit :(...) il faut un recul évolutif d’un an avant d’affirmer le diagnostic de SEP primaire progressive. Ce diagnostic repose sur des symptômes neurologiques évocateurs s’aggravant progressivement depuis au moins un an, associés à des anomalies évocatrices au niveau de l’IRM cérébrale, de l’IRM médullaire et du liquide céphalo-rachidien obtenu par une ponction lombaire. Il faut souligner que les anomalies visibles sur l’IRM sont similaires à celles observées dans les formes rémittentes-récurrentes de la maladie.
https://www.arsep.org/library/media/oth ... s-2015.pdf

Bien à toi.
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Message non lu par Minireve » 19 déc. 2018, 08:19

Bonjour Kadidja, Bashogun et tous ceux qui passeront par là,
C est rassurant de voir que je ne suis pas la seule à chercher.
C est sur des témoignages de patients sur Internet. Une patiente disait qu elle etait contente de ne pas avoir su car elle a pu vivre une trentaine d années normalement. Une autre qu elle avait perdu la vue qui était revenue et que grâce à des témoignages d autres patients elle en a parlé à son neuro qui lui a dit vous avez compris.
Ça va faire 8 mois que j ai des symptômes neurologiques et toujours aucun diagnostique.
Je vais sans doute me faire opérer d un kyste à lovaire en janvier et je sais qu avec certaines maladies il y a des contrindications. J avais mal supporté mes opérations de l an passé (allergie aux anticoagulants et produits anesthésiants)
En fait j aimerais aussi savoir pour vivre normalement, avoir un traitement. La je me repose un max. Normalement à nouvel an on fait la fête la j ai décliné.
Le médecin du travail qui m a mis en invalidité partielle m a trouvé déprimée par rapport à ça. Il a vu mon classeur d examens et a photocopie mon irm.
J ai vu que pour certain diagnostiques comme cadasil il y a un délai de réflexion de 2 mois pour voir si oui ou non on veut faire le test.
Avec les hypersignaux et symptômes, il y a forcément Quelque chose. J espère que c est pas un cancer aux ovaires avec métastase au cerveau.
Le problème c est que sans diagnostique on se dit ça peut être plein de choses.
Je pense à sep par rapport aux symptômes liés à la chaleur que j ai eu l an passé. En même temps j aimerais vraiment que ça soit ça car ça permet d avoir la même espérance de vie et de raisonner normalement.
Bon courage et bonne journée

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Message non lu par Barbara92 » 19 déc. 2018, 09:11

Loool toi tu es tombé sur des sites qui parlent du syndrome paraneoplasique, c'est flippant ce truc.
J'en ai parlé à la doctoresse que je vois en médecine interne. Elle m'a dit oui en effet ça existe mais la plupart du temps les symptômes s empirent crescendo, et la plupart du temps il y a une grosse perte de poid.
Après, dans le pire des cas, jme dis même si c'est ça, ce syndrome permet quand même de repérer des tumeurs avant même qu'elles provoque des symptômes liés à son emplacement, donc en avance. Et on sait que les chances de guérison dépendent beaucoup du stade au quel la tumeur est détecté.
Attention ça n'a rien à voir avec les métastases. Ce sont des signaux que la tumeur émet à distance.

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Message non lu par Minireve » 19 déc. 2018, 11:25

Cc Barbara, on passe par les même questions ça me rassure dans un sens. Je ne connaissais pas le therme mais oui je me pose la question car j ai une douleur de pire en pire à l ovaire droit depuis 8 mois environ. Il y a peut être Plusieurs choses aussi. Ma gynéco m a fait un dépistage par rapport à ça et je suis à 10 donc en dessou des 30 qui sont la limite de mémoire.
Belle journée et bon courage ange3

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Message non lu par Barbara92 » 19 déc. 2018, 12:07

La douleur à l ovaire est sûrement due au kyste dont tu parles. Et les kystes aux ovaires sont courant.
Quand tu dis 10 et 30 ça correspond à quoi ?
Oui lol symptômes neuro + longs mois d errance médicale + maman d enfants encore petits, je crois que ça donne nous lol. Enfin avec tout de même un soupçon de curiosité lol. Moi j'aime bien comprendre les choses. Au cabinet ils deviennent ouf avec mes questions ptdr.
Mais bon en effet il faut bien garder en tête qu'on ne puisse pas faire de diagnostics et qu'on a de grande chance de se tromper.

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Message non lu par Minireve » 19 déc. 2018, 13:17

Kikou Barbara, c'est clair que l'on a plein de points communs :)
C est un marqueur pour voir si il y a des traces de cancer de l utérus dans le sang. Ma gynéco à demandé une prise de sang et je suis en dessous des limites. Je l ai pas revu depuis la prescription. En fait ce qui m inquiète un peu c est que c pas à 0 mais bon c peut être normal.

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Message non lu par Barbara92 » 19 déc. 2018, 16:37

Je pense que si il y a des limites c'est pour des raisons. Mais je comprend ton inquiétude. Tu peux lui passer un coup de fils au sujet de ces résultats.

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Message non lu par Minireve » 19 déc. 2018, 17:46

Oui, merci Barbara :)
Je me dit vu que je réfléchis pas mal si ça se trouve c est ailleurs et ca se propage. Apparemment c est des marqueurs différents selon les cancers.
Zeen vivement que l on sache car c est long quand même. 10 ans après lol... au même stade mdr

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Message non lu par Barbara92 » 19 déc. 2018, 21:41

10 ans après et si c était ça ? Ptdrr
Oui c'est long, et stressant d'avoir du mal à se projeter dans l avenir

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Message non lu par Nostromo » 20 déc. 2018, 00:27

Salut,
Bashogun a écrit :Même si tu le sais, tu continues d'essayer de t'auto-diagnostiquer par internet. Il n'y a rien de pire car tu entretiens ainsi ton stress.
J'ai mon fils aîné (l'ex-Canadien) qui est comme ça, bien qu'équilibré par ailleurs, dès qu'il a un petit truc qui lui semble sortir de la normale il part en vrille. Il a des traces blanches pas nettes sur la langue, hop un coup d'internet et il est persuadé d'avoir un cancer de la langue (véridique). L'année dernière il était persuadé d'avoir une pathologie cardiaque grave parce qu'il pensait que son pouls était irrégulier. Moralité, on a fait mine de prendre son cas très au sérieux, il a passé une nuit aux urgences et le réveillon de l'année dernière avec un Holter, ça lui a fait les pieds... et son coeur va beaucoup mieux depuis :D.

Il faut que jeunesse se passe...

JP.

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Message non lu par Barbara92 » 20 déc. 2018, 00:52

Souvent plus on est jeune plus on a peur de mourir.
Quand j étais jeune, je n avais aucune conscience de toutes ces maladies, mais des fois soudainement je réalisais que ma vie ne serait pas éternelle, et à ce moment précis, qui ne durait que quelques minutes, j éprouvais un malaise très profond.
Mon père m avait dit que lui aussi avait très peur de mourir quand il était jeune mais que plus il vieillissait moins il en avait peur.
Et je constate à mon tour ce phénomène. Clairement aujourd'hui si j'ai peur de mourir c'est surtout parce que j'ai peur de laisser mes enfants sans mère, ça m angoisse terriblement. Mais concrètement je ne ressens plus ce sentiment que j avais plus jeune, où dans ces moments de prise de conscience j avais l horrible sensation que ma vie était comme une simple série télé, qui se termine rapidement.
Je pense que ton fils est jeune et ressens cette angoissante peur de mourir, et qu en plus il a conscience de toutes les merdes qui peuvent exister. Du coup ça donne un phénomène quelque peut paranoïaque.

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Message non lu par Minireve » 20 déc. 2018, 06:36

Oui c'est vrai que quand on est enfant la mort semble effrayante. Adulte aussi et c'est normal: on constate que la vie se finit mal car on pert des êtres chers mais on si fait.
Il arrive que lorsque certaines choses de la vie sont très douloureuses à accepter certaines personnes se mettent dans une maladie grave imaginaire pour échapper à cette réalité. Ce n'ai pas mon cas car j'aime ma vie: vie de famille épanouie avec beaucoup d'amour, notre belle maison avec tout ce qu'il faut. En plus j'ai exploré la piste du psy et tout va bien à part stress par rapport au diagnostique.

Quand on est mère C'est la que l on devient mortel. C'est ce que je dis depuis que je suis maman. J'ai un très bon ancrage dans la réalité et je suis souvent objective par rapport à ce qui se passe comme le disent mes proches. Avant jamais je ne me suis jamais inquietee vis à vis de ma santé.
Je connais mon corps et vois bien qu il y a des choses qui ne vont pas. Ca se traduit par l'imagerie. Après quoi?mystère. Je trouve malheureux que ça n'avance pas plus vite au niveau du diagnostique.
Pour protéger mes enfants comme je le peux je sais que c est glauque mais j ai rédigé un testament. Il n y a pas que le côté financier. Les enfants en general ont besoin de leur maman car à part les parents personne ne peut aimer plus des enfants.

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Message non lu par Nostromo » 20 déc. 2018, 15:14

Coucou,
Barbara92 a écrit :Clairement aujourd'hui si j'ai peur de mourir c'est surtout parce que j'ai peur de laisser mes enfants sans mère, ça m angoisse terriblement.
Être angoissée n'arrange pas les choses :).

Tes enfants ont aussi un père, pourquoi cela ne suffit-il pas à effacer cette angoisse ?

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Message non lu par Minireve » 20 déc. 2018, 19:00

Je vais pas répondre à la place de Barbara Nostromo hein mais je pense que la maman reste la maman et le papa le papa. Ce n'est pas remplaçable par l'autre :wink:
Un enfant a besoin des 2 pour se construire surtout au niveau affectif

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Message non lu par Barbara92 » 20 déc. 2018, 20:37

Exactement, rien ne remplace l instinct maternel :)
Ils ont un père qui les aiment de tout son cœur et je suis vraiment contente pour eux qu'ils aient un père présent et bienveillant, c'est loin d être le cas de tout le monde.
Mais comme dit Minireve c'est pas pareil. Son radars est un peu cassé par exemple lol. Il arrive pas forcément à faire la différence entre des chichis et des vrais chagrins, et des fois il veut juste imposer son autorité, sans que ce soit constructif. Moi autant je rigole pas sur certains trucs, autant faire de l autorité juste pour décider c'est pas mon truc. Et mon fils préfére carrément faire ses devoirs avec moi parce que je le fais dans le jeux et la bonne humeur. S'ils demandent un truc qui ne va pas a l encontre des valeurs qu'on leur inculque et qui ne nous coûtent rien, je ne vais leur dire non juste parce que c'est pas dans ma logique des choses. Comme l autre soir un des deux voulait récupérer son dessin qui était dans la poche de son pantalon et dormir avec, monsieur lui avait dit non parce qu'il était crevé et voulait pas se prendre la tête, et quand j ai vu dans quel état il était j'ai vu que ça lui tenait vraiment à cœur et j'ai pas compris qu'il lui dise non.
C'est ça une maman c'est voir en son enfant ce que personne d autre ne voit. Et du coup ça m angoisse terriblement que mes fils perdent ça pendant l enfance.
Et le père apporte autre chose. Une complicité surtout.

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Message non lu par Minireve » 20 déc. 2018, 21:18

Cc Barbara, encore 1 point commun :lol:
C'est ça chez moi aussi.
Ce soir mon mari à fait des parties de cache cache avec nos enfants pendant que je faisais la vaisselle. Je lui ai dit j ai 1 enfant de plus lol
Souvent le papa incarne un peu plus l'autorité de par sa grosse voix et a une relation avec les enfants dès leur conception plus distante. Et oui nous les portons, pour certaines les allaitons.
Je suis une maman poule et ma famille est ce qui compte le plus pour moi.

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