la preuve par SEP

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
maglight
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la preuve par SEP

Message non lu par maglight » 28 sept. 2018, 10:22

Bien le bonjour,
Je ne sais pas trop comment commencer ce post, en fait !
En parcourant le forum cette nuit, je me suis interrogée sur ce que le forum laisse
comme impressions premières. Qu'est ce que j'y trouvais et quels mots forts il véhicule.
Une liste c'est affichée énumérant 7 concepts forts de ce que ce forum dégage dans ses grandes lignes.
De mon ressenti, voila ce que je vois.
le courageest bien ce qui ressort derrière tout vos post. Quelle belle valeur.
En vous lisant, pendant la période pré-diagnostic, je vous trouvais vraiment Extrêmement Courageux, tous.
J'espérais bien que j'allais passer à travers les gouttes, mais quand le moment d'apprendre ce dont je souffrais est venu, je me suis vu concrètement (passée l'énorme colère contre mon cher neuro ) basculer comme tous, dans le vide.
ça parait tout bête, mais ce courage que vous avez, qui transpire derrière vos post, vous arrivez à le communiquer.
Et j'ai eu moins peur.

une autre impression plane juste derrière, c'est le mot
tribu
Avant je n'appartenais a aucun groupe,
L'appartenance à ce groupe devient inéluctable dès que l'étiquette nous est collée malgré la peine, j'y ai trouvé une force.
Je m'entends encore la première fois que je me suis présentée Sépienne.
J'avais l'impression que j'avais dit Martienne. ( chose que j'étais déjà un chouilla avant)
J'avais réussi a l'annoncer avec une certaine fierté, je me sentais envahi de tout ce courage que vous distillez et de cette appartenance à une tribu qui à la même étrangeté.
Et je me suis sentie moins seule.

L'altruismel'entre-aide, le partage de son expérience et le soutien est la clé de voute du forum.
On doit admettre que désormais les seuls à comprendre ce qui nous arrive sont ceux qui vivent la même situation.
La présence des anciens est primordiale car rassurante, merci à eux pour leur écoute et le temps passé.
Aider, être a l'écoute sont d'autres belles valeurs

la peur
je me vois obligée d'être honnête. C'est bien le 4 em mot de la liste
Cette maladie est vraiment particulière car elle frappe sans crier gare. A tout instant les choses peuvent basculer.
Cela implique une conscience d'un danger permanent que nous n'avons pas d'autre choix que d'affronter; alors le courage prend place. Mais cela implique aussi par vois de conséquence,
la pleine conscience de la vie.
La SEP m'a un peu forcée a sortir de ma zone de confort et de repenser en profondeur certains concepts.
Ici, c'est un constat, nous faisons tous une espèce de remise en question en cour de chemin. Croyez bien qu'en ça, cela vous distingue.
Il faut reconsidérer les choses en permanence, accepter que rien n'est figé et que tout est en perpétuel mouvement.

L'espoir
Encore un mot fort très présent, on le retrouve souvent.Cela doit être pour ça que l'on dit que l'espoir fait vivre :wink:

Je voulais juste vous faire remarquer à quel pointvous êtes imprégnez de belles valeurs.
Soyez en sûr, la preuve par SEP !
maglight

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Re: la preuve par SEP

Message non lu par Mallorie » 28 sept. 2018, 11:08

Merci pour ce post qui est de mon point de vue particulièrement parlant.

Je me retrouve dans ce que tu dis, le forum a été au moment de mon parcours du combattant qu'a été mon diagnostic, une sorte de bouée de sauvetage... ici et seulement ici on m'écoutait sans me prendre pour une folle, sans me soupçonner d'être hypocondriaque ou dépressive, sans me sentir a côté de mes plaques mdr , sans me sentir seule... et le courage et l'abnégation des personnes qui m'ont accueillies sur le forum à l'époque m'ont vraiment permi de tenir le coup. J'ai trouvé ici des réponses, du soutien et effectivement une sorte de tribu. Certaines personnes sont même devenues des ami(e)s avec qui je parle hors forum.

La présence des anciens est primordiale, je ne me considère pas encore comme une ancienne, certains sont ici depuis très longtemps et ont une réelle expérience et ont vu passer énormément de témoignages. Il y a eu pas mal de départs avant que j'arrive sur le forum, bien dommage au vu de leurs anciennes participations riches, d'autres sont partis après pour différentes raisons qui leurs appartiennent, j'espère que certains reviendront nous faire un coucou à l'occasion car ils apportaient un côté festif au forum qui manque un peu il faut l'avouer aujourd'hui.

Lorsque l'équipe du forum s'est renouvelée quand Lolo (la créatrice du forum) nous a passé le relais, je me suis portée volontaire car je ressentais le besoin de rendre à mes camarades et aux nouveaux membres tout ce que le forum m'avait apporté, ça me parait tellement logique quand on s'est un jour retrouvée dans une détresse totale de vouloir tendre la main à ceux qui se retrouvent dans une situation qu'on a plus au moins connu.
Le forum s'est métamorphosé, il a enfilé une nouvelle robe, mais il a gardé je pense la même importance... Quand Lolo a créé avec Freddes ce forum, c'est parce qu'elle même quand elle s'est retrouvée seule face à cette maladie a cherché a communiquer avec d'autres sépiens, mais rien n'existait à l'époque... Lolo et Freddes sont en quelque sorte des précurseurs, alors merci encore à eux pour cette espace de vie et d'échange!

Je crois que l'adversité face à la maladie fait naître ici une forme unique de solidarité, le fait de vivre la même chose fait qu'on se comprend et se soutien presque instinctivement j'ai envie de dire...

Dans tous les cas, merci encore pour ce post!
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Re: la preuve par SEP

Message non lu par wallis » 28 sept. 2018, 14:15

J'adhère complètement à ce que tu dis Maglight !

Le forum est devenu hyper important pour moi depuis mon inscription en décembre 2017.
C'est la première fois de ma vie que je participe à un forum, je ne pensais pas que cela compterait tant et pourtant...
Je n'ai jamais parlé de ma présence ici à qui que ce soit de mon entourage. Mon compagnon, mes parents, mes amies, personne ne sait. Ici, c'est ma soupape, mon espace à moi, ma petite bulle secrète. Un espace où la SEP nous unit, alors que la maladie est plutôt quelque chose qui divise, sépare, fait peur dans le quotidien des personnes qui ne sont pas concernées directement.

Bref, mille mercis à toutes et tous d’être là ! Et bravo Maglight pour ton initiative de rendre un si joli hommage au forum et ses membres.
Bon weekend tout le monde YEEES C’EST VENDREDI !!! tchin

wallis

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Re: la preuve par SEP

Message non lu par Barbara92 » 28 sept. 2018, 16:35

Bonjour,

Je suis d'accord aussi, quand je suis arrivée sur le forum, j étais effrayée ! Très angoissée ! Ce forum m'a beaucoup aidé, grâce aux membres qui le compose j'ai pu continuer à regarder devant moi, c'est très précieux !

J'ai eu un diagnostic sep puis un retour en arrière, mais ce forum continue d être important pour moi car je communique avec des personnes qui ont des symptômes neurologiques, et qui vivent des expérience similaires. Une simple présence est déjà très importante.

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Re: la preuve par SEP

Message non lu par Caribou » 28 sept. 2018, 18:10

Je suis entièrement d'accord avec vous, en temps que récente inscrite, je rajouterais aussi la patience que vous avez tous vous les anciens du forum (les vieux quoi :twisted: ) pour écouter tous les petits jeunes comme moi qui débarquent ici avec des tonnes de questions et d'interrogations. J'essaie de pas être trop relou avec mes proches, j'en parle avec eux de temps en temps mais je veux surtout pas que ce soit un sujet prioritaires. Et vous, bah, quelque part, vous êtes la soupape qui permet de me lâcher un peu. Si le forum n'était pas la, je pense que j'aurai beaucoup plus de mal à vivre cette difficile période parce que je m'auto censurerai, ici, je ne me retiens pas (assez ?) !

Donc merci à vous !

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Re: la preuve par SEP

Message non lu par Defcom » 28 sept. 2018, 22:07

Merci pour ce post Maglight :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: la preuve par SEP

Message non lu par Bashogun » 29 sept. 2018, 07:31

Mille mercis pour ce joli texte, Maglight, au titre si parlant !

le forum m'a sauvé, il était bien naturel que je m'y investisse à mon tour pour apporter autant que possible à d'autres ce qu'il m'avait donné.

Plus encore, j'y ai trouvé les valeurs qui ont depuis longtemps guidé mes propres choix de vie : l'attention à l'Autre, la volonté de partager et de faire du commun. Le forum est une œuvre collective à laquelle chacun peut apporter sa pierre au bénéfice de tous. C'est si rare... Ça fait chaud au cœur et on s'en sent bien mieux.

Et il n'y a pas que la Sep. Chacun y apporte un peu de ce qu'il est, le forum en gagne une richesse extraordinaire par toutes les fenêtres que chacun ouvre sur son monde, sur le monde - et même sur la Lune !

Encore merci pour ton texte, Maglight, qui traduit bien tout ce qu'est le forum et nous faire ressentir tous ensemble de la fierté.
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Re: la preuve par SEP

Message non lu par Lune » 30 sept. 2018, 16:44

Merci Maglight pour cette belle analyse :wink:
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants" Antoine de Saint-Exupéry

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