Stephen Hawking nous a quitté :-(

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
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Shed
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Stephen Hawking nous a quitté :-(

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Je voulais parler, il y a quelques temps de ce grand bonhomme, qui avait été atteint de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot), dans sa jeunesse. Cet astrophysicien de renom réputé pour ses travaux sur ces monstres galactiques que sont les trous noirs ainsi que sur l’origine de notre univers. Je m’y suis intéressé pcq la science me plait également par certains de ses aspects et pour moi, celui là est juste énorme, le mot est encore très, trop faible ! Cet homme a fait faire un pas énorme à l’humanité sur sa destinée et son origine !

J’en reviens sur ce qui a motivé mon post et c’est évidemment cette pathologie tellement crasseuse, tellement horrible, qu’à elle seule, elle mérite le synonyme d’enfer sur terre, quand on en est touché ! C’est simple, on vous donne une espérance de vie de 3 à 5 ans et tout ça, évidemment avec des souffrances sans nom mais qui, et j’en arrive, ressemble étrangement à ce qui nous touche tous sur ce forum, la SEP !

Moi – même, avant mon diagnostique, j’étais persuadé d’en être touché également. Ses symptômes sont étrangement semblables aux notre aux début, en tout cas, ensuite ils diffèrent. J’étais prêt à rédiger mon testament et à préparer « mon départ » avec un état psychologique plus bas, qu’en bas ! Lu des témoignages de personnes également atteints ou de couples, qui se sont connus après leurs diagnostiques, et qui ont projetés de se rendre en Suisse ou en Belgique, où l’euthanasie y est légale, pour choisir de partir dignement, suivant leurs choix et non pas celui dictée par cette saloperie. Je les comprends plus que bien !
Après coup, tout devenait clair dans mon esprit, en repensant à cette errance de diagnostique dont j’avais été victime, comme tant d’autres dans notre cas. En repensant à cette fois où, dans le cabinet du médecin traitant, exaspéré d’être dans l’ignorance de mon état de santé, j’avais fais part au médecin de ma crainte d’une SLA et que je ne tiendrais plus longtemps avant de le savoir, tout cela, 5 mois après tous ces examens, tests, IRM, PDS, PL et j’en passe que j’avais du faire et pour lesquelles, il n’y avait aucunes conclusions !
Le médecin me dit alors : Ecoute, surtout fais moi confiance, je sais c’est pas facile mais, les pathologies neurologiques, comme celles dont tu es visiblement atteint sont tellement délicates à diagnostiquer pour des tas de raisons, nous n’avons pas le droit à l’erreur, comprend le ! Quelque soit la conclusion, je ne te cacherais rien et te dirais tout quelque soit la finalité !
Alors je l’ai écouté pour qu’un mois plus tard, il m’annonce :
Je te rassure, ce n’est pas une SLA, c’est juste une SEP et on en vit très bien, aujourd’hui !

Oui, je comprends mieux les hésitations, la lenteur, cette errance de diagnostique parce que, imaginez que ce diagnostique soit celui de la SLA et que ce soit une erreur, vous ne pensez pas que certains pourraient commettre l’irréparable ?
Pour minimiser le fameux risque 0, il vaut mieux prendre son temps, même s’il est insupportable pour le patient, pcq les conséquences peuvent être dramatiques ! Il y a sûrement, des errances qui s’éternisent mais … Personnellement, je préfère que cela prenne plus de temps, que l’on m’annonce une SLA !

Juste un détail m’interpelle à propos de Stephen Hawking, c’est qu’il a été diagnostiqué dans sa jeunesse, avant de terminer sa thèse, donc la trentaine et il a vécue jusqu’à dernièrement où il s’est éteint à 76 ans ! Je ne comprend pas comment il a pu vivre aussi longtemps, après l’estimation des médecins qui le suivait, de quelques années à vivre !!!
SLA vs SEP.pdf
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Modifié en dernier par Bashogun le 19 mars 2018, 06:36, modifié 1 fois.
Raison : Correction du nom propre
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir,

Je ne m intéresse pas spécialement à la science mais j avais vu le film sur son histoire, et j'avais constaté que Stephen Hawking était un très grand homme.
En effet, la SLA laisse normalement une espérance de vie très courte, jusqu'à 5 ans. Quelques rares personnes ont vécu jusqu'à 10 ans. Lui a défié tout ca c'est + qu' incroyable. Je me dit que c'est la magie de son grand esprit.

Dans l attente de mon diagnostic j'ai moi aussi cru un moment soufrir de cette maladie, surtout parce que j avais des faciculations, qui est un symptôme très rare dans la SEP et très courant dans la SLA. (Des fibres musculaire qui bouge sous la peau, un peu comme les mouvements dun serpent). Comme tu dit cette maladie s apparente a un enfer sur terre ! Par contre quand j'ai vu le neurologue il a vite arrêter mes peurs la dessus en me disant que dans la sla il n'y a jamais de symptômes sensitifs et que ca touche les neurones moteur. Et surtout il n'y a jamais d améliorations.
Cette période cauchemar, ou je pensais l avoir, ma servi dans l acceptation de la sep. Comme tu dis on vit très bien avec, elle nous enmerde et fait souffrir notre corps, mais on vit, et on vit notre vie, c'est le principal ! Mon neurologue la d'ailleurs comparé au diabète.

L AVC aussi ma fait peur, car lorsque tu en fais un tu as beaucoup de chance d'en refaire dans les 5 ans, tu peux mourir et tu peux finir comme un légumes. (le neuro avait envisagé la possibilité que ce soit ca)
Et je ne parle pas de la peur de la tumeur au cerveau avant de faire l'irm.
Bon bas la sep ca me va ! Ce qui m embête le plus c est le regard des autres quand on l annonce, mais bon c'est pas grave !!

Je suis d'accord, les médecins ne peuvent pas poser un diagnostic sans en être sur.
Ce qui ne m'a pas plus personnellement c'est le mot anxiété qui revenait sans cesse pour expliquer ce qu'ils n arrivaient pas à expliquer. C'est trop facile je trouve .. quand tu n es pas pris au sérieux par le corps médical tu te sens vraiment très seule face à tes souffrances et tu as encore plus peur. Enfin bref c'est fait.

Merci pour cet hommage concernant ce grand homme. RIP.
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Bashogun
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Bashogun »

Hello Shed !
Bel hommage, pour un grand homme et un véritable exemple pour tous.
Et belle réflexion sur la réflexion de l'errance diagnostic qui touche tant d'entre nous.
Shed a écrit :Le médecin me dit alors : Ecoute, surtout fais moi confiance, je sais c’est pas facile mais, les pathologies neurologiques, comme celles dont tu es visiblement atteint sont tellement délicates à diagnostiquer pour des tas de raisons, nous n’avons pas le droit à l’erreur, comprend le ! Quelque soit la conclusion, je ne te cacherais rien et te dirais tout quelque soit la finalité !
Bel hommage à ton médecin, aussi, qui a su te faire comprendre les choses et les rendre ainsi plus supportables.
Mais c'est loin d'être toujours le cas.

Quand ce n'est pas, trop souvent, le renvoi à de simple facteurs psy ou au stress, c'est le manque d'une démarche explicite, seule rassurante, qui dise ce qui est fait et pourquoi, comme dans ce que tu rapportes, sans s'engager sur un diagnostic prématuré.

De ce point de vue, le travail de l'Institut Français de l'expérience patient est prometteuse :
viewtopic.php?f=24&t=15079&p=292412&hil ... nt#p292412

Il y a notamment la proposition de Cécile Abad, patiente, que je trouve digne d'intérêt et qui pourrait parfaitement s'appliquer au diagnostic de maladies neurologiques comme la nôtre :
viewtopic.php?f=24&t=15079&p=292412&hil ... nt#p292412

Pour finir, j'ai pris la liberté de corriger le nom de Stephen Hawking dans titres et messages.
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Shed »

Merci pour vos réponses et ton témoignage Barbara.

C’est vrai que toi Barbara, tu as mis en cause pratiquement toutes les causes (SLA, AVC, Tumeur du cerveau …) pouvant expliquer tes symptômes. Je ne suis pas aller aussi loin, en me disant que question hasard pour moi, la vie est telle une pluie dont il faut éviter les gouttes pcq chacune d’entre elles correspond à une maladie ou un pépin :mrgreen: Mais parfois, ben elle nous tombe dessus, c’est notre lot à tous. On l’appellera comme on voudra, malchance, pas de bol, guine, destinée, le mektoub …

Pour en revenir à Stephen Hawking et sa longévité surprenante avec une telle maladie, on peut effectivement mettre ça sur le dos de « la magie de son grand esprit », comme tu dis. Je dirais plutôt un mental très fort, hors du commun ! Ou bien, pour être plus pragmatique, une équipe médicale très qualifiée dans le domaine et avec des moyens financiers en conséquence !
Pcq mettre en place un logiciel avec tout l’équipement adéquat de reconnaissance vocale pour lui permettre de s’exprimer audiblement et je ne parle que de cet aspect là ! Ce n’est pas donné à toutes les bourses !
D’ailleurs, c’est ici même où j’ai lu que la Biotine avait été développé par le neurologue de Zidane !!!!!!!! :

*************************************************************************************************
* Je ne sais pas comment mettre le lien vers un autre message !: viewtopic jenesaispasquoi - *
*************************************************************************************************

LE NEUROLOGUE DE ZIDANE, ha ha ha ha … se payer un neurologue, franchement, quelles sont les personnes ici, financièrement capable de se payer un médecin et de surcroît un neurologue ! Moi, j’en vois un, environ tous les 6 mois et me coûte 56€, remboursé ensuite, donc il ne me coûte rien. Tu penses que c’est pour ça que cette saloperie progresse, chez moi ? Peut être qu’en pratiquant le dessous de table, je pourrais tabler sur une 10aine de gaines de myéline qu’il pourrait me sauver, peut être 15 mais je ne peux pas plus. Financièrement, ça ne le fait pas trotriste

Maintenant, reste à vérifier si c’est vrai mais ça ne m’étonnerait pas !

Le travail de l'Institut Français de l'expérience patient a l’air effectivement intéressant comme tu en parles, Bashogun. C’est vrai aussi que pour certains medecins ont dû louper ou ne se souviennent plus de leurs cours de psychologie lors de leurs études de médecine. Leur en donne t’en d’ailleurs ? Je ne crois pas mais qu’ilmporte, c’est vrai que certains manquent de tact comme cet ophtalmo qui m’avait demandé de poser mon menton sur son appareil pour un fond d’œil. Il regarde et commence à me dire : Hou la la la la la … faut p’têtre arrêter le couscous et les sucres lents Msieur là !!!!
Aussitôt, je me lève et lui demande combien je lui dois pour la consultation ?
Je lui fais un chèque en lui disant : Je suis venue, je repart et vous n’êtes pas prêt de me revoir :shock:
Il n'a pas eu le temps de finir sa phrase !

Merci pour la correction de son nom :mrgreen:

@ pluche
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thétis
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par thétis »

Coucou.


Bon je ne vais pas encore créer un post pour vous raconter ma vie, au cas ou vous n'auriez pas remarqués ces derniers temps je m'incruste simplement dans le post des gens pour m'étaler.
OKLM, comme à la maison, NORMALUS la famille !
Au cas ou ça en intéresse quelqu’un, je vais bien, tout va bien.
Mon corps a littéralement décidé de faire un rejet sur n'importe quel cachet que j'avale.
Je dis que c'est mon corps mais c'est mon cerveau, il se passe un truc pas bien net au niveau de mon cerveau c'est sure. Rendez vous neurologue de toute façon à la mi avril.
Je ne vous ai pas racontés ma vie pour le fun mais simplement pour pouvoir m'auto permettre de dire un truc dans ce sujet sans pour autant passer pour une arriviste.
Mais il n'en demeure pas moins que le fait de vous avoir dit ça fait de moi une arriviste. ( lol?)
Bref les copains pour en revenir au sujet.

Mon dieu, qu'est ce que c'est dommage qu'il soit mort Steph.
Olalalala.
Alors perso je ne le connaissais pas, puis mon ami qui est incroyablement passionné d’astrophysique m'en a parlé.
Je découvrais les notions de mesure.
De base , la notion de grand et de petit se définissait par minuscule et gigantesque lorsqu'il fallait parler de taille.
Est arrivé la notion de quantique, ce qui m'a fait comprendre un peu l'infiniment petit.
Mais oui, Steph dans la notion d'ultra énorme, de galaxie et d'univers m'a finalement fait découvrir la notion de grandeur il y a quelques années de cela déjà.
C'était un homme qui malgré tout s'entêtait à informer l'homme.
C'était en tout point un savant cependant, malgré ses mises en garde quand au devenir de l'homme face à ce qu'il convoite, à savoir l'intelligence artificiel, était très retissant sur beaucoup de choses.
Les conseils de la science sur l'application de la philosophie ne peuvent être que bénéfiques.
Pourtant toutes ses mises en gardes n'ont été que très peu médiatisées, "évangélisées", promulguées et ça...
Ça...
Ça, ça craint vraiment en faite.
Il est la preuve même que l'homme ne sait ABSOLUMENT rien.
On lui a prédit 3 ou 4 ans de vies, il en a obtenue de son étoile, divine ou pas, 50 de plus !
Il aurait pu tirer de sa célébrité des jets privés et des Lambo en Or.
Mais non.
C'est ce qui fait de lui un grand homme, un grand homme ne l'est que s'il se voue à élever l'humanité vers le haut.
( Je vais garder cette phrase je ne sais pas qui l'a dite mais elle me plait. ou alors l'ai je inventer ? possible ? Hawking is on me ???? )
Simplissime pour lui qui était amoureux des astres, ça en devient même poétique, ce qui le place également à mes yeux, dans les cieux aux cotés de ces littéraires et philosophes penseurs.
Il démontre également que, après ça reste un avis bien personnel mais que je pense quand même pouvoir me permettre de donner sans offenser personne, que les gens face à la religion ne peuvent pas attribués à cet homme le titre de mécréant.
Sans intérêt aucun il a voué sa vie à l'analyse.
Il s'est dédouané de Trump et ses délires contre l'écologie.
Il a mis en garde, il a usé de sa notoriété pour le faire mais en vain.
J'ai également vu The theory of everything car je suis amoureuse secrètement d'Edward john david Redmayne !
C'était un Scientifique, bien entendue avec un grand S, de ceux qui auraient pus probablement prouver quel était l'impact des manipulations génétiques des vaccins sur l'homme.
Pas de chance il aimait les étoiles, mais non en faite, c'est une chance, il a trouvé un truc qui le détourne totalement du calvaire de la maladie.
Il y a voué corps et âmes.
Plus d’âmes que de corps certes mais LUI l'a fait.
Et c'est pour ça que Shed, ton hommage est vraiment VRAIMENT honorable.
J'ai pleuré en l'apprenant parce que cet homme était un vulgarisateur.
Pour mon cerveau d’huître, ce genre d'homme nous fait comprendre des choses absolument innaccessibles.
J'ai vu une de ses conférences ou il posait la question : " sommes nous seuls" et j'ai TOUT compris alors que je suis littéraire.
J'aimais et j'aime cet homme car son obsession a fait avancer l'homme.
Qu'il repose en paix, dieu lui réserve une belle place dans les cieux.
Et si dieu ne lui réserve rien, nous lui réservons une place dans nos cœurs.

Au plaisir les ptits loups



Ps: moi mon attente on m'avait laissé galérer avec un lupus et un Huntington lol...
Comme quoi faudrait vraiment leur dire aux neurologues qu'ils devraient essayer de trouver une solution à cette merde d'attente.
Un truc genre, dans 8 mois on refait des tests pour voir si tout va réellement bien dans le meilleur des mondes, inutile de vous préparer à RIEN ou à TOUT.
On ne va de toute façon vous préparer à queudal...
Fin de la discussion.
Annoncer une probable SEP et ??????
Passer un an à regarder comme moi sur le net c'est quoi la sep, sans parler à personne?
Et la regarder surtout sur des sites gérés par les laboratoires, qui te disent absolument ce qu'ils veulent....
Bref.
Sans rancune, j'ai attendue, je sais et morale de l'histoire.
Première poussée, même sans diagnostic j'aurais juste voulu qu'on m'explique ce qu'était le principe de maladie auto immune chronique.
Concerné ou pas, ça m'aurait suffit au moins pour patienter.
Et même si je n’étais pas malade de la sep, j'aurais au moins appris un truc.
La maladie de Charco est "célèbre" c'est ça le truc. les gens la connaissent, elle est bien plus violente que la notre.
Multiple Sclerosis moteur de recherche Google : Environ 2 030 000 résultats (0,47 secondes)
Charcot moteur de recherche google : Environ 4 840 000 résultats (0,42 secondes)
Nous ne sommes simplement pas assez pour nous faire plaindre fin de la discussion.
1000 de plus par an...
100 000 sep pour 3 millions de diabètes.
Alors oui, c'est une leçon de vie Steph, mais non ce qu'il se passe avec les scléreux et le mépris qu'on leur accorde ne peut pas nous laisser passifs.
Il s'est battue pour sa passion, et il s'est battue contre sa maladie.
Et face à sa maladie il avait tout les moyens et les spécialistes du monde, c'est très très très loin d’être notre cas.
Il s'est battue et nous devons également le faire.
Que dieu bénisse les états unis d'Amérique !


Sur ce les amis.
Au plaisir.
Basho j'ai fais un blog je pense que tu vas bien aimer c'est un peu rigolo je pense.
A bientôt !
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par thétis »

Stephen Hawking ne doit sa longévité qu'à une seule et unique chose, son étoile.
Dieu, médecin, tisane peu importe.
Quelqu’un a veillé sur lui !
Sa femme, sa science, ses enfants, son courage peu importe tout convient au terme ETOILE.
Scientifiquement il était foutu, la science n'est pas fiable, fin du débat !
Sa bonté et son courage l'ont guidés de toute façon !
Après peut être qu'avec son argent il a acheté une potion de jouvence contrefaçon, qu'est ce que j'en sais moi . :mrgreen:


Boussa les copains
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Compte supprimé »

Zidane voit un neurologue ? Mais why ?
C'est sûr que ce logiciel la carrément aidé à vivre de sa passion, ce qui a aussi aidé à rallonger sa vie. Une passion fait vibrer et fait faire des exploits.
C'est sûr aussi que quand on a des grands moyens et qu'on est malade, on se paye les meilleurs médecins. Et en plus les meilleurs médecins des États-Unis, il me semble avoir vu que ce sont les plus évolués sur la médecine. (Pas sur la sécurité sociale par contre lol).
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Bashogun »

thétis a écrit :Basho j'ai fais un blog je pense que tu vas bien aimer c'est un peu rigolo je pense.
Hello thétis,
j'irai découvrir ton blog avec plaisir
dès que tu m'auras indiqué l'adresse... :wink:
Bien à toi
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par thétis »

http://lestrouvertes.over-blog.com/

je le mettrais dans ma signature later. j'ai eu 3 visites en 2 jours :mrgreen:



Moi ma passion c'est mes chats et crois moi que l’exploit c'est de ne pas les avoir égorgés. :mrgreen:
Mais oui ils ont les meilleurs medecins, ils ont house, ils ont grey, ils ont des vrais urgences, ils ont tout les rikains.
Ils ont surtout Obama.
Lui je l'aime bien il a une tête de président sympatique.
pas comme le notre qui a l'air d'avoir un balai, et qui embête mes petits vieux avec leur csg.

Je file, je file, excellente journée les amis
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Compte supprimé »

Heuuu ils n ont plus Obama, et celui par qui ils l ont remplacés et un monstre sans nom. Il a d'ailleurs supprimé pas mal de trucs qu Obama a mis en place, comme Obama care trotriste
J'aimais beaucoup Obama et sa femme aussi
Mais depuis leur nouveau président je préfère largement le notre !

J'irai faire un tour aussi sur ton blog ☺

Excellente journée à toi aussi
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Lune
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Lune »

Bonjour,

Voici des livres supers, pour enfants à partir de 10-11 ans, mais que finalement les adultes peuvent lire aussi car il y a beaucoup d'explications sur l'Univers : du système solaire à l'espace-temps en passant par les trous noirs etc... avec au milieu du livre de vraies photos. Et c'est drôlement plus facile à comprendre qu'un livre pour adulte. En plus l'histoire de Georges et son cochon est drôle. J'ai lu les trois premiers en livres de poche, les deux derniers ne le sont pas encore.
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Re: Stephen Hawking nous a quitté :-(

Message non lu par Lune »

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Bonne journée à tous et à bientôt
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