Sep et parentalité

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
Barbara92
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Sep et parentalité

Messagepar Barbara92 » 31 oct. 2017, 21:11

Coucou tout le monde ☺

Depuis mes troubles neuro j'ai énormément navigué sur le net et j'ai pu observer que beaucoup de sepiens déclaraient la maladie avant d'avoir des enfants et concevaient leurs enfants par la suite (toutes mes félicitations !)
Je vois très peu de témoignages de sepiens qui était déjà parents au moment du diagnostic. Ca va sûrement avec l'époque il est vrai que de nos jours nous faisons des enfants de plus en plus tard lol.
Avoir des enfants et déclarer une Sep est .. très perturbant ! Cela change tout notre projet de vie, et notre vision des choses.. On pense à comment nos enfants vont nous voir, l'image qu'on va leur donner, les activités qu'on ne pourra pas faire avec eux .. toutes ces choses que nous avions en tête au moment de la naissance et qui sont maintenant remis en question, dur !
D'autre part, être parent, encore plus quand on en a plusieurs, n est pas de tout repos ! Pourtant la sep est une maladie qui nécessite du repos, équation impossible ?
En tout cas j'ai trouvé un site très sympa qui permet d'expliquer la sep aux enfants c'est top ! Parce que cette question on se la pose aussi ! Comment leur expliquer que je suis atteinte d'une maladie incurrable ? Les miens sont encore trop petits mais je garde le site sous la main il est très bien fait :
http://www.sep-pas-sorcier.be/page/il-e ... -fois.html

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Re: Sep et parentalité

Messagepar Bashogun » 01 nov. 2017, 01:11

Bonsoir Barbara,
Barbara92 a écrit :En tout cas j'ai trouvé un site très sympa qui permet d'expliquer la sep aux enfants c'est top ! Parce que cette question on se la pose aussi ! Comment leur expliquer que je suis atteinte d'une maladie incurrable ? Les miens sont encore trop petits mais je garde le site sous la main il est très bien fait :
http://www.sep-pas-sorcier.be/page/il-e ... -fois.html

C'est un très bon site, en effet, référencé sur le forum depuis 2014 et dont il est régulièrement question.
Bien à toi.
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#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
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Re: Sep et parentalité

Messagepar Barbara92 » 01 nov. 2017, 09:48

Super vous êtes au top de l'information ! Je n'ai pas encore assez fouillé pour tomber dessus hihi

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Re: Sep et parentalité

Messagepar Bashogun » 01 nov. 2017, 12:37

Tu peux utiliser la fonction de recherche pour fouiller le forum avec de simples mots clés, c'est plutôt efficace !
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Re: Sep et parentalité

Messagepar Barbara92 » 01 nov. 2017, 22:38

Cool merci pour le tuyau

Marina G.
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Re: Sep et parentalité

Messagepar Marina G. » 08 nov. 2017, 13:12

Bonjour,

j'ai deux enfants de 17 et 14 ans. Nous leur avons expliqué la maladie et nous cultivons l'entraide familiale. Le plus grand aide beaucoup le plus petit quand je ne peux pas et le petit aide le grand spontanément, pour mettre la table par exemple ou aider à préparer le repas. Mais c'est sûr que si mon mari n'était pas là, ce serait très compliqué certains jours ! En tout cas je pense que les enfants peuvent comprendre la maladie (en général).

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Re: Sep et parentalité

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 22:06

Merci pour ce témoignage :)
Mes fils ont 3 et 5 ans et on les élève déjà dans la solidarité. J'ai voulu 2 enfants car c'est génial d'avoir 2 bouilles avec 2 caractères différents mais aussi parce que je sais que la vie est parfois très dure et que pour surmonter ces moments c'est mieux à 2. Ma cousine a perdu son père d'un cancer du pancréas, et elle m'a dit qu'elle était persuadé que si elle n'avait pas été fille unique ca aurait été moins difficile.
Donc la solidarité et l entraide c était déjà une évidence, et puis depuis mes troubles neuro encore plus !
Et tes enfants ne s'inquiètent pas trop pour toi ? Tu peux faire des activités qui bougent un peu avec eux ?
Oui la présence du mari est essentiel. Le mien, enfin mon conjoint on est pas marié lol, est la mais à un métiers avec des horaires décalés. Il a réussi à commencé tout le temps à la même heure de part le fait qu'il ai des enfants en bas âge, mais il travail souvent le week-end, et comme il commence à 6h du matin les matins de semaine quand il bosse je gère les enfants seules. Donc si jai une Sep ca évolue rapidement c'est pas rassurant.
Le plus grand est en dernière année de maternelle, et l école primaire n'est pas à côté (histoires de secteurs avec des frontières pas très logiques). Donc pour éviter de courir entre les 2 ecoles on va faire une demande de dérogation pour une école plus proche, et pour que ca marche à coup sur je vais demander une lettre du médecin. Parce que les docs on beau essayer de me rassurer rien ne me dit qu' à l avenir on va pas me dire du jour au lendemain que c'est une Sep. Donc j espère bien qu'il ne va pas refuser de me la faire.
Et ton mari a pris comment la maladie ?


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