A la croisée des chemins

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Tiburce
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A la croisée des chemins

Messagepar Tiburce » 23 sept. 2017, 20:42

Dans la vie, il existe toujours des moments marquants qui matérialisent un tournant, une nouvelle orientation. Par expérience je sais que la plupart du temps l’on s’en rend compte qu’une fois que l’évènement ne se soit produit, voire bien longtemps après. Aujourd’hui à cause de la sep (ou grâce à elle?), je me trouve,en pleine conscience,à la croisée des chemins de mon existence. Si je regarde derrière moi (ce que je n’aime pas faire) je vois qu’à cinquante ans j’ai eu une vie somme toute banale mais satisfaisante: un mariage qui s’est soldé au bout de dix ans par un divorce, deux enfants, jeunes adultes en devenir qui font ma fierté,un travail rémunérateur mais un brin ennuyeux, des amis peu nombreux mais qui me sont chers, des amours qui passent...
Alors quoi? Devant moi se trouve l’inconnu. Et l’inconnu c’est froid, c’est noir,c’est flou bref c’est pas engageant. Après une rupture sentimentale douloureuse il y a quelques mois je me retrouve seul chez moi, en arrêt de travail. La maladie a évolué en attaquant les fonctions cognitives de mon cher cerveau. Je suis dans l’attente d’une hypothétique mise en invalidité qui semble s’être perdue dans les arcanes de la sécurité sociale qui, malgré son nom, ne m’apporte aucune sorte de sérénité. A mon travail, je sens que mes absences commencent à poser problème. La menace d’un licenciement devient réelle. Et bizarrement je sens que je tiens là l’opportunité de refaire encore une fois ma vie, de me sentir de nouveau exister. Je n’ai pas le mode d’emploi du truc mais j’ai l’intuition qu’il faut que j’y aille. Allez chiche je fonce, la voie est libre!
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Re: A la croisée des chemins

Messagepar Defcom » 23 sept. 2017, 22:29

Bonsoir Tiburce
Si comme tu le dis,la voie est libre,que ton intuition te dit d'y aller,alors pourquoi,il vaut mieux tenter une chose et peut être avoir quelques regrets parce que tout ne s'est pas passé comme on l'espérait que de ne rien faire et le regretter le restant de la vie.
Comme tu le dis si bien,tu es a la croisée des chemins et je te souhaite le meilleur . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: A la croisée des chemins

Messagepar Bashogun » 24 sept. 2017, 07:28

Bonjour Tiburce,
comment se manifestent tes difficultés cognitives ?
Ce sont des troubles qui restent invisibles pour les autres, mais qui peuvent être terriblement gênants au quotidien pour celui qui en est affecté. C'est mon souci majeur, avec ma vue.

Je cherche, un peu désespérément une réorientation professionnelle... Peu de possibilités, en fait et je me sens coincé. Il y avait un appel à candidature pour un poste de coordonnateur, dernièrement. En plus, ça me faisait retrouver la zone où j'ai passé plus de 15 ans, avec un immense plaisir. Mais 40km, mais des trajets en voiture sans doute dans tous les sens pour des réunions nombreuses et incontournables. Or, je ne conduis plus que dans un périmètre très restreint que je connais parfaitement, ou nécessairement accompagné au-delà - et encore pas trop loi, en raison de la fatigue. Avec ma vue, mes troubles de l'attention et de la concentration, et ls 'surcharges cognitives' qui m'obscurcissent le cerveau parfoi, je peux vite devenir un danger.
Si bien que j'ai renoncé à postuler... Comme j'ai renoncé il y a près de 2 ans à des fonctions importantes que j'occupais, à côté de mon activité professionnelle principale, terriblement prenantes et avec un rythme que je ne pouvais plus soutenir.

Mais, dans ma vie passée, j'ai fait beaucoup de choses différentes, j'ai toujours réussi à 'rebondir' - et je ne regrette rien de mon parcours un peu chaotique car je suis toujours parvenu à mettre à profit cette diversité en rassemblant tous les champs que j'ai parcouru pour réutiliser tous mes acquis différents, du droit à l'informatique en passant par bien d'autres choses.

100% des gagnants ont tenté leur chance ! Se trouver à la croisée des chemins, c'est ouvrir autant de voie différentes pour continuer d'avancer. Fonce !

Bien à toi.
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Re: A la croisée des chemins

Messagepar Tiburce » 24 sept. 2017, 12:02

Le sujet des troubles cognitifs est intéressant Bashogun car peu traité en général je trouve pour la sep. On touche à quelque chose de l’ordre de l’intime, qui fait peur et qui ne se voit pas, je suis d’accord avec toi. Dans mon métier qui à trait à l’informatique dans le domaine de la santé je dois souvent faire appel à mon cher cerveau. J’entends par là l’utiliser vraiment pour des choses abstraites, faire preuve de créativité et pas seulement assister à des réunions de managers. Pour faire simple mes troubles peuvent être classés en trois catégories:

* Troubles de la mémoire

* Troubles de l’attention, des capacités de raisonnement
et de conceptualisation

* Efficience intellectuelle

J’ai récemment fait un bilan neuropsychologique à l’hôpital de Grenoble et j’attends d’avoir le résultat. La neuropsychologue qui m’a évalué (merci à elle pour sa patience et sa gentillesse) donne une très bonne idée de sa pratique dans un interview que j’ai trouvé sur la toile. A voir ici:

http://www.sep-ensemble.fr/les-chroniqu ... sychologue

J'encourage les malades de la sep à réaliser ce genre de bilan car cela permet d'objectiver les troubles justement. J'ai pu constater par exemple que la mémoire et l'attention ne déclinent pas tout doucement au cours du temps. Les deux marchent tant bien que mal pendant un certain temps puis cessent brutalement de fonctionner. Le fait de le constater permet de s'adapter et de trouver des stratégies concrètes. Maintenant quand l'attention n'est plus là je fais un break et puis c'est tout!
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Re: A la croisée des chemins

Messagepar Bashogun » 27 sept. 2017, 18:15

Bonjour Tiburce,
merci pour cette interview intéressante.
J'ai toujours été très frustré par les tests neuropsy que j'ai pu faire, car je trouve qu'ils ne sont pas assez 'en situation' et qu'ils ne permettent pas vraiment de ce fait de mette au jour l'ampleur du problème. Ils ont attesté ma lenteur, ds difficultés de mémoire, mais comment objectiver mes soucis lourds de mémoire des noms et des visages ? Comment bien cerner mes 'surcharges cognitives' quand il ya trop d'informations simultanées ?
Il m'arrive de ne plus savoir lire l'heure sur ma vieille montre (et je n'en changerai pas !), de ne pas bien lire un tableau, etc. Mais ce n'est pas constant, fort heureusement. Comment le mettre en évidence dans un test...
Utile, donc, mais en ayant à l'esprit qu'il y a des limites.

Bien à toi.
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Re: A la croisée des chemins

Messagepar Tiburce » 30 sept. 2017, 09:33

En creusant un peu le sujet j'ai trouvé une thèse de médecine bien faite qui m'a éclairé sur le sujet. C'est parfaitement lisible et compréhensible et ça donne une bonne idée de l'"état de l'art" en la matière. J'ai extrait et remis en forme un passage qui fait le point sur l'ensemble des atteintes constatées.


Atteintes neuropsychologiques dans la SEP (extrait de la thèse de Déborah Grosset-Janin 2014)

a. Performance globale

Il s’agit du fonctionnement intellectuel de manière générale. Il peut être évalué par la Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS). Dans sa version révisée de 1989 (WAIS-R), elle comporte 2 parties : le QI30(Quotient Intellectuel) Verbal et le QI Performance. Appliqués aux patients atteints de SEP, les résultats de cette échelle, évaluant le fonctionnement intellectuel global, sont variables et d’interprétation délicate car certaines épreuves du QI Performance sont influencées par la présence d’un handicap physique, puisqu’elle comporte des tests de manipulation d’objets en un temps limité. Certains auteurs limitent donc l’évaluation de la performance globale au QI Verbal, mais obtiennent malgré cela parfois des performances significativement plus basses que chez les sujets contrôles. Il est également possible qu’une performance globale réduite puisse au moins en partie être due à la réduction de la VTI. Cette évaluation globale ne permet pas de décrire pertinemment la gêne des patients et ne semble pas incontournable dans la SEP.

b. Traitement de l’information et Vitesse de Traitement de l’Information

Le traitement de l’information est un processus aspécifique, qui participe à l’utilisation et la manipulation d’une information. On peut considérer qu’il est partie intégrante des autres fonctions
et processus cognitifs, et constitue une des étapes initiales du bon fonctionnement cognitif,mnésique, exécutif, ou autre. La vitesse avec laquelle l’information est traitée (vitesse de traitement de l’information ou VTI) est donc un paramètre essentiel intervenant dans le traitement efficace de l’information, et son ralentissement peut donc impacter tous les constituants de la sphère cognitive (mémoire, fonctions exécutives, visuo-spatiales...). Une atteinte de la « VTI » est observée dans la SEP. Elle est la plus précoce des atteintes neuropsychologiques de la SEP et celle qui est touchée le plus sévèrement. Ceci la rend presque spécifique de cette pathologie. On peut émettre l’hypothèse qu’elle constitue le plus petit dénominateur commun à l’ensemble des troubles cognitifs observés. Elle n’est pas synonyme de ralentissement du temps de réaction, qui fait intervenir des processus différents, qui sont plutôt du registre des troubles attentionnels.

c. Fonctions exécutives

Les fonctions exécutives regroupent l’ensemble des processus cognitifs dont la fonction principale est l’adaptation à des situations nouvelles ou complexes. Ces processus sont principalement : la planification, la résolution de problème, la flexibilité mentale (ou « shifting »), l’adaptation, l’inhibition et la mémoire de travail qui fait aussi partie des fonctions exécutives. Elles sont altérées chez les patients atteints de SEP (on en évalue la fréquence à 15 à 20% des patients), de façon variable selon les études et les tests utilisés (atteinte préférentielle de la flexibilité, l’inhibition et les fluences par exemple). La différence de performance par rapport aux sujets contrôles s’accroît avec la complexité de la tâche, en particulier lors des épreuves attentionnelles et on note une plus grande distractibilité et l’absence de rétrocontrôle efficace pour adapter ses réponses ultérieures en cas d’erreur. Il est important de noter que nombre de ces épreuves sont chronométrées et que là encore, le ralentissement du traitement de l’information peut en partie pénaliser les performances à ces tests pourtant dédiés à l’évaluation des fonctions exécutives. L’atteinte de la mémoire de travail est plus tardive que celle de la VTI dans l’évolution de la maladie, généralement non présente durant les premières années d’évolution des SEP RR (uniquement au stade de SEP progressive dans certaines études mais cela est débattu) et peut rendre compte au moins en partie, des troubles de l’apprentissage observés, eux-mêmes responsables des atteintes de la mémoire à long terme. En revanche, il faut souligner que la dépression peut également entraîner une baisse des performances exécutives et doit donc être prise en compte lors de la passation de ce type de tests (planification et mémoire de travail notamment. Il existe malgré tout des atteintes cognitives indépendamment de tout syndrome dépressif, une étude montre que les performances peuvent être les mêmes lors de l’état dépressif et après rétablissement de l’euthymie.

d. Mémoire à long terme

Il semble que toutes les formes de mémoire puissent être déficitaires : mémoire à court terme, mémoire de travail et à long terme. La mémoire à long terme est un processus complexe caractérisé par trois principales étapes que sont l’encodage, le stockage (ou consolidation) et la récupération (ou recollection). L’atteinte de la mémoire à long terme est reconnue mais l’étape déficitaire est plus sujette à débat : certaines études établissent que l’atteinte est due à un trouble de la récupération, l’épreuve de reconnaissance étant relativement préservée mais dans d’autres, il ressort plus clairement un trouble de l’apprentissage initial (encodage), plus qu’un trouble de la récupération. Les moindres capacités d’apprentissage pourraient être liées à des troubles exécutifs ou au ralentissement du traitement de l’information.

e. Autres fonctions neuropsychologiques

La cognition sociale, fonction nous permettant d’inférer un état d’esprit, une intention à autrui, de par son comportement, ses attitudes, son discours, et de nous y adapter, paraît être touchée chez les patients atteints de SEP . Ces baisses de performance semblent indépendantes ou peu liées aux autres atteintes cognitives. Parmi les traits caractéristiques de celles-ci, on note des difficultés d’identification des émotions exprimées par un regard, un visage, et des difficultés d’identification de faux pas à reconnaître au décours de saynètes (sur-identification de faux-pas là où il n’y en a pas notamment). Elles pourraient rendre compte des difficultés rapportées par les patients dans leurs interactions sociales et professionnelles. Les fonctions visuoperceptives font moins l’objet de recherches que les autres domaines cognitifs cités. Cependant, une atteinte des fonctions visuoperceptives ne semble pas rare dans la SEP (26% selon Vleugels et al). Les épreuves les plus sensibles pour mettre en évidence de tels déficits sont : la vision des couleurs, la reconnaissance d’objets, le test des illusions de Müller-Lyer. Le langage semble préservé dans la SEP mais les données sont peu nombreuses, car bien que les patients rapportent assez fréquemment un « manque du mot », cette fonction est assez peu évaluée. Les différentes batteries cognitives n’intègrent le plus souvent pas d’évaluation précise du langage et se limitent à de simples épreuves de dénomination ou de fluence verbale. Pourtant, un trouble de la dénomination orale (manque du mot ou paraphasies sémantiques) pourrait être retrouvé chez près de 75% des patients selon l’étude LangSEP pratiquée au CHU de Nîmes par l’équipe du Pr Labauge.
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