A bout

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
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gabriel
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A bout

Messagepar gabriel » 04 août 2017, 14:44

Bonjours à tous
Les jours passent et elles se ressemblent
Je sais plus où J'en suis mon traitement à été arrêté de gylenia
Me voilà avec une schlerose en plaque sans traitement
Mon mal de tête ma perception mon moral
Sont kaothique
J'aurai aimé plus d'aide mais c'est compliqué
Aujourd'hui c'est ma dernière séance avec mon psy
Mais je vais à nouveau resté stoïque muet
De peur qu'elle m'envoie en hôpital sphy
Déjà une journée horrible la bas mais surment pas deux
Ma famille vient de me tourner le dos après les ami e s
Je me sens complètement isolé perdu et mal
Mêmel'hospitalisation ne m'aide pas à part des bollux de cortisone qui me font effet que 24 heures
Dans cette maladie quand on s'y attend le moins
Je me retrouve complément seul au bout du bout
Du tunnel même avec la meilleure volonté
C'est vraiment compliqué
Merci pour votre accueil merci d'avoir eu la chance de pouvoir dialoguer s'exprimer et essayé de m'identifier dans vos écrits
Agréable journée
Gabriel

Réglisse
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Re: A bout

Messagepar Réglisse » 04 août 2017, 15:04

Gabriel,
Ton appel au secours me fait vraiment mal.
Oui, cette maladie est une merde.
Oui, on souffre plus que l'on peut normalement supporter.
Moi j'essaye de vivre au jour le jour. Mon programme :
- aujourd'hui : RDV chez le généraliste (pb de poinds + parler d'un déambulateur qui, plus léger et transportable que mon fauteuil, m'aiderait à sortir plus souvent)
- demain : déjeuner avec ma belle-sœur et mon petit neveu
- dimanche : sortie en fauteuil à organiser avec mon mari
- lundi : départ pour notre lieu de vacances
- pendant le séhour de 8 jours, deux sorties prévues
Mais au-delà de ce conseil, je lis beaucoup de détresse dans ton post, il faut absolument en parler avec ton psy lors de ta "dernière" séance, on ne peut pas laisser qqu'un dans une telle détresse sans soutien psy.
Reviens vite nous dire ce qu'il en est sur le forum.
Réglisse

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Re: A bout

Messagepar mesfilles monbonheur » 04 août 2017, 15:38

Bonjour Gabriel,
Il ne faut pas resté seul en étant si mal, je rejoint réglisse en pensant qu'il faut parler à ton psy, ne pas rester dans cette détresse, peut être que lui parler te soulagera un peu et qu'il pourra t'aider. Ou alors te rapprocher de groupe de soutien de ta région mais ne reste pas seul. Bon courage en espérant que ça s'arrange pour toi.

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Re: A bout

Messagepar zen2010 » 04 août 2017, 16:06

Hello Gabriel,

Ton message m'a beaucoup touché.

Je te souhaite de te sortir de cette mauvaise spirale .

lilouuuu
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Re: A bout

Messagepar lilouuuu » 04 août 2017, 16:38

Bonjour Gabriel,

La maladie, tes maux de tête, ton isolement... Tout cela, ça n'est pas rien, et ta réaction est très saine: je parle de vouloir entrer en contact avec d'autres personnes pour parler, évacuer le trop plein d'émotion.
Et on est là pour ça, pour te lire, et on te répondra.


Le gylenia a été mis entre parenthèse, le temps de voir comment tu réagis au traitement maux de tête. Tu feras le point avec le neuro la semaine prochaine, et au besoin, si cela ne passe pas, tu peux toujours demander une consultation au centre anti douleur. Tu seras écouté et le traitement sera étudié en fonction de ta tolérance, la SEP etc...

Ces moments de confusion dans tes pensées, ces incertitudes...je les ressens aussi, par période: à certains moments, lorsque la chaleur amplifie les troubles, que rien ne calme, j'ai aussi ce besoin de parler, mais ça finit par passer aussi, il y a des moments où tu remontes la pente, où tu vois les choses plus tranquillement avec du recul.
Et pour toi aussi ça va aller tu verras.
b2

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Re: A bout

Messagepar lilouuuu » 04 août 2017, 17:03

Je crois à l'amitié, même si elle est rare
celle où l'on donne sans attente et sans condition.
C'est une écoute quand le coeur est en déroute, qui jamais ne se permet de juger, ni de peiner.
Elle peut tout partager de nos joies et de nos secrets.
Elle vole à notre secours, impalpable comme le vent.
L'amitié c'est de l'or que l'on garde comme un trésor

C'est très beau ce que tu écris à propos de l'amitié.
Et très juste.

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Re: A bout

Messagepar lilouuuu » 05 août 2017, 08:03

Bonjour Gabriel,
Comment te sens tu ce matin?
De mon coté, je vais profiter du peu de fraicheur qu'il reste ce matin pour me promener un peu. Et ensuite, je vais tranquillement rester à l'abri de la chaleur et commencer le nouveau roman de Murakami "des hommes sans femmes"
A plus tard :-)

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gabriel
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Re: A bout

Messagepar gabriel » 05 août 2017, 08:26

Bonjour lilouuuu
Content de te lire ...vraiment
J'ai pas très bien dormi même avec le rivotril
J'espère et J'espère encore que les matin à mon réveil ressentir plus rien concernant mon mal de tête et mes vertiges qu'ils disparaissent ou s'attenue mais hélas
Rien à faire c'est toujours pas le cas
Avant
Ce que j'aimais avant tout C'était partir à la fraîche
Et randonnée ici les montagnes sont en abondance les forêts sont propices et les lacs sont superbes
A part pleurer et surtout peur de perdre toutes ses images qui sont pour moi le plus cadeau une fois la haut m'asseoir contemplé respiré admiré et quand j'y pense ......
C'est un arrache coeur pour moi
Profites bien te ta matinée et merci pour le petit message c'est super adorable
Agréable journée bises
Gabriel

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Re: A bout

Messagepar Bashogun » 05 août 2017, 09:14

Bonjour Gabriel,

je suis moi aussi très touché par ce que tu écris et toute la détresse dont cela témoigne.
Les paroles de Lilouuuu et des autres sont justes, au sens plein et profond du terme, et j'espère qu'elles t'apportent un peu de réconfort.
Parler, écrire, c'est utile et nécessaire et le forum est à ta disposition.
Nous sommes là, nous te lisons et continuerons de te lire, nous te répondons et continuerons.
Bien à toi
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Re: A bout

Messagepar Marie91 » 05 août 2017, 11:01

Bon courage Gabriel, tout le monde ici comprend ce que tu peux ressentir, il faut que tu arrives à te sortir de tes douleurs, les maux de têtes et vertiges sont tellement difficiles à vivre, j'y ai moi même été confronté à une période et hospitalisée pour cela, vois si tu ne peux pas refaire peut être des bolus de cortisone pour te soulager un peu. As tu contacter le réseau SEP de ta région afin d'échanger avec eux et d'essayer de rencontrer des personnes de ton département.
Il est important que tu ne restes pas seul, ici bien sûr tu peux t'exprimer autant que tu le souhaites et nous sommes là pour te lire et te répondre, je souhaite de tout cœur que ton moral remonte un peu et surtout que tes douleurs s'estompent...
A bientôt de tes nouvelles que j'espère meilleures.....

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Re: A bout

Messagepar gabriel » 05 août 2017, 11:21

Bonjours Marie
Je te remercie énormément pour tes écris
Oui je suis en contact avec alsacep assistante et infirmière
Elles sont adorables et toujours à L'écoute
C'est une période de vacances peu de monde et le soleil me tue
Voir personnes entendre personnes de la journée c'est pésant et avec les symptômes qui amplifient
Mon mal etre c'est déroutant
J'ai 50 ans et je pensais pas finir ainsi
Je risque de perdre mon travail ma santé et tout les petits plus que la vie m'apporter
Le moral est au plus bas
En espérant que tu vas bien et te souhaitant une agréable journée
Merci marié et @tout bientôt
Gabriel

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Re: A bout

Messagepar khadija » 05 août 2017, 16:35

Bonjour "gabriel" !

D'abord, bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait de t'être inscrit sur le forum. Quoi de mieux q partager d moments "2 rires", ”2 pleurs".. ou parler tout simplement.. Un très bon moyen de se libérer, s'évader, se ressourcer..
Kom toi, on partage un même point komin : la maladie. Pour tous en général, ya d bas, ya d hauts.. Donc ici, on peut mieux comprendre ton ressenti. Te conseiller.. Donc, n'hésite surtout pas Gabriel.

Kom toi, g une sep. Jsuis sans ttt é nous ne sommes pas les seuls. Pkoi taton arrêté ton ttt ”gylenia" ?
Kan tu dis q tu oré aimé plus d'aide ? A kel nivo ?

S la bonne solution de rester stoïque muet kom tu dis ? Nous sommes là !
Pour info, les bollus de cortisone peuvent mettre du temps, parfois juska 6 mois avant d'en ressentir les effets effet..

Bonne journée é à bientôt,

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Re: A bout

Messagepar gabriel » 05 août 2017, 17:06

Bonjour et merci pour ta réponse
Le mal m'envahit de jour en jour ma tête "des maux"
Des vertiges me mal etre ça devient compliqué
Le gylenia je ne le supporté plus
Surtout quand tu es seul et quand je parle de seul
De plus je vivais dans le déni l'irm ne représentait
Pas d'incidents significatifs les prises de sangs également ils se sont basés que sur les test évoqués de plus j'étais complètement stone a se moment là
La prise du gylenia à été très dur et me rendais dans in état de légumes
J'en pouvais plus ça devenait compliqué à le vivre a le subir
Je suis au jour d'aujourd'hui complètement perdu
Mal et angoissé
Je vis l'enfer et je peux faire pas grand chose
J'ai perdu l'appétit je peux faire vraiment pas grand chose
Je suis complètement perdu seul et malgré les allées retour dans les hôpitaux suite a des peryes de connaissances. J'en peux plus
Je pensais trouvé des réponses sur des cas similaires mais hélas. ...chaque sep a son histoire et un happy end mieux que celle don je vis actuellement
Mais je te remercie pour ce partage et ton attention
J'ai perdu espoir et je ne vois pas les choses évoluer
Gabriel

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Re: A bout

Messagepar PAC » 05 août 2017, 17:55

Bonjour Gabriel,
ton mal être et ta solitude me touche ; je souhaite de tout cœur que ta situation s'améliore. Prends-tu quelque chose pour tes angoisses ? Tes migraines sont elles dues à la SEP ou bien es-tu migraineux à la base ?
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

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Re: A bout

Messagepar gabriel » 05 août 2017, 18:04

Bonjour et merci pac
Après l'arrêt du traitement gylenia
Rien pendant plus de 15 jours
Actuellement le neurologue m'a donné du tanganil et du depakine le temps de le revoir lu
Le 8 août date du prochain rdv
Mais ce sont des journées interminables
Mal et maux de tête
Naussé
Et incapable de resté debout ça tourne d'une violence
Le gylenia était pire que ça c'est la raison de mon arrêt
J'espère tenir le temps qui faut avec se traitement
Mais c'est vraiment compliqué
Et toi ??

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PAC
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Re: A bout

Messagepar PAC » 05 août 2017, 18:18

Je n'ai pas encore de traitement de fond et me tâte pour en suivre un. Je verrai avec ma neuro au mois d'août. J'ai quelques désagréments liés à ma dernière poussée mais rien de comparable avec toi. Tes vertiges et nausées, sont causés par une névrite vestibulaire ?
Si tu as tout essayé sur le plan des médicaments classiques pour venir à bout de tes migraines, tu peux peut-être essayer les médecines alternatives : j'ai un ami qui avait des violentes migraines réfractaires à tout traitement ; il essayer l'hypnose et à obtenu de très résultats.
Dernière édition par PAC le 05 août 2017, 18:24, édité 1 fois.
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

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Re: A bout

Messagepar gabriel » 05 août 2017, 18:23

Re pac

Je suis prêt à tout pour calme mes désagréments

Je pense que ton neurologue va te laisser le choix du traitement ?
Merci pour l'info
C'est super sympa lac
Bonne soirée
Gabriel

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Re: A bout

Messagepar PAC » 05 août 2017, 18:25

Je verrai bien. De toute façon, il ne peut rien l'imposer...
Bon courage à toi et bonne soirée.
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus


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