Etre moins seul

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
Avatar de l’utilisateur
gabriel
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 28 juil. 2017, 11:54
Ville de résidence : Mulhouse
Prénom : gabriel
Ma présentation : seul un peu abandonné j'aimerai échangé discuter partager
Localisation : Mulhouse
Contact :

Etre moins seul

Messagepar gabriel » 30 juil. 2017, 10:08

Bonjours à tous
Je suis à la recherche de personnes qui ont été diagnostiqué pour une schlerose en plaque
Auprès de la maison afin de pouvoir discuter partager et etre moins seul
Je suis de la région de mulhouse et J'aimerais beaucoup papoter de vive voix comprendre et surtout essayer de répondre à toutes mes interrogations du quotidien essayer de vivre normalement comme certains d"entre vous et allé de l'avant
Merci
Gabriel

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3797
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar Bashogun » 30 juil. 2017, 10:59

Bonjour Gabriel et bienvenue parmi nous sur le forum !
tu trouveras beaucoup d'informations sur le forum, beaucoup de témoignages. Il est riche de l'expérience de tous ses membres depuis de nombreuses années.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te semblent utiles, à exprimer toutes tes interrogations. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre et partage avec toi.

As-tu essayé d contacter le Réseau Sep de ta région ?
http://www.alsacep.org/
Ils pourront t'orienter, te dire s'ils organisent des groupes de parole, des réunions d'information, etc.

Tu ne nous dis pas où tu en es.
Et on est très très curieux sur le forum !
Quel a été ton parcours diagnostic, les symptômes qui y ont conduit ? Ça fait longtemps ?
Tu as un traitement de fond ?
As-tu gardé des séquelles de tes poussées ?

Nous avons tous la Sep sur le forum, nous comprenons, tu peux t'exprimer librement sans crainte sur tout ce qui touche à ta Sep. Et tu contribueras aussi ainsi à enrichir la base de connaissance que constitue le forum.

Au plaisir de te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lilouuuu
Fidèle
Messages : 331
Inscription : 22 mai 2016, 17:45
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar lilouuuu » 30 juil. 2017, 11:03

Bonjour Gabriel,

Je comprends ce besoin de communiquer avec d'autres personnes atteintes de SEP.
Moi même, j'en parle raremement à mon entourage, je n'ai que ce forum pour m'exprimer.
Et de ne pas parler, je sens que cela va finir par me revenir en pleine face comme un boomerang...
Le psy, mon médecin traitant, mes amis...pas envie parce que eux ne sont pas dans les "méandres" de cette maladie.
Le mieux je pense, serait des personnes que tu rencontrerais dans des groupes de paroles organises par le réseau sep de ta région. Les réunions d'informations seraient un bon point de départ pour des premiers contacts aussi.
Je te mets le lien pour les prochaines dates sur Mulhouse:
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... _final.pdf
Et puis, si certains ici sont du coin, peut être te feront-ils signe! C'est bien en tout cas de lancer cet appel!
cou2

Avatar de l’utilisateur
gabriel
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 28 juil. 2017, 11:54
Ville de résidence : Mulhouse
Prénom : gabriel
Ma présentation : seul un peu abandonné j'aimerai échangé discuter partager
Localisation : Mulhouse
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar gabriel » 30 juil. 2017, 15:53

Merci à vous
Vous êtes vraiment sympa avec moi
Concernant le traitement sous gylenia il est actuellement momentanément arrêté
J'attends le rdv avec mon neurologue le 1 août
La maladie les conséquences le travail mon isolement j'en ai fait un dénis et J'ai tout arrêté
Et maintenant je le regrette fortement son
Le médecin le neurologue le réseau sont avisé
Et à vrai dire je suis mal
Personne m'avait expliqué les effets secondaires
Personne n'a pris le temps de m'expliquer
Et depuis J'ai perdue mes ami.e.s mon entourage
Et J'ai peur de perdre mon travail
Ma maison le peu de volonté le peu de force
J'ai envie de sortir de cela
En vous lisant j'essaie de comprendre le ressenti
La douleur la détresse et surtout la volonté de passé outre la maladie
Pour moi vous êtes tous formidables
Désolé pour le roman je suis dans le flou et heureusement qu'il y a des forum comme celui ci
Pour les échanges retour d'expériences
Désolé pour mon côté novice
Et merci aux créateurs du site et des modérateurs
Agréable fin journée
Gabriel

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13776
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar Defcom » 30 juil. 2017, 21:26

cou2 Bonsoir Gabriel et bienvenu2
Comme l'ont dit Bashogun et Lilouuuu,le besoin de parler est très important,cela évite l'isolement,n'hésites pas :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3797
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 09:12

Bonjour Gabriel,
le forum est à ta disposition pour y exprimer tout ce qui te semble utile, y compris ce que tu ressens. Nous avons tous la Sep et connaissons des difficultés ; ce n'est pas toujours facile, pour aucun de nous, de vivre avec notre sclérose et on peut tous avoir des moments de grande lassitude, où on ne se sent pas bien.

Le forum te permet d'écrire comme tu le souhaites, aussi longuement que nécessaire. Ecrire a un pouvoir libératoire qui aide beaucoup. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Tu n'es pas seul et nous serons là chaque fois que tu en auras besoin.

Si je comprends bien , c'est de toi-même que tu as arrêté le Gylénia ?
Il ne faut surtout pas être dans le déni. La Sep est là et il nous faut bien apprendre à vivre avec. Cette 'phase d'acceptation', elle est incontournable, elle peut être longue (elle l'a été pour moi), mais il faut parvenir à la dépasser.

J'espère que ton rendez-vous avec le neurologue, demain, sera positif et t'apportera des perspectives positives. Tu nous diras !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
gabriel
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 28 juil. 2017, 11:54
Ville de résidence : Mulhouse
Prénom : gabriel
Ma présentation : seul un peu abandonné j'aimerai échangé discuter partager
Localisation : Mulhouse
Contact :

Re: suite rdv du jour avec le neurologue

Messagepar gabriel » 01 août 2017, 17:20

Visite du jour avec le neurologue
Pas de reprise du gylenia
Il préfère traité mon mal de tête et vertiges
Tanganil et depakine pendant 8 jours
Apparemment mes membres réagissent bien aux test
J'espère sincèrement que mon mal de tête va s'atténuer
Rdv dans 8 jours avec mon neuro
Agréable soirée
Gabriel

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3797
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar Bashogun » 03 août 2017, 07:52

Bonjour gabriel,
comment te sens-tu avec les traitements contre les maux de tête et les vertiges et la suspension du Gylenia ?
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
gabriel
Débutant(e)
Messages : 12
Inscription : 28 juil. 2017, 11:54
Ville de résidence : Mulhouse
Prénom : gabriel
Ma présentation : seul un peu abandonné j'aimerai échangé discuter partager
Localisation : Mulhouse
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar gabriel » 03 août 2017, 07:58

Bonjours bashogun
Depuis le nouveau traitement pour me mal de tête
Ce n'est que le troisième jours sur 8
Actuellement 1 le matin 1 le soir de chaque
J'espère que je vais pouvoir passé une journée
Normal

En te souhaitant une agréable journée pas
Gabriel

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3797
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Etre moins seul

Messagepar Bashogun » 03 août 2017, 12:52

Bonne journée à toi itou, Gabriel,
en espérant que tes maux de tête te laissent vite tranquille.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « La pensée du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité