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Messagepar khadija » 23 janv. 2014, 14:49

Merci lolo pour tes conseils.

@ vali : merci pour tes infos.
Moi aussi tu me bouscule.. Jtombe par terre..
Je marche près des "choz" ou je peus me ratrapper au cas ou. Mais parfois c le vide.
Tu fais kel travail en kiné vali ?

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Messagepar Lolo » 23 janv. 2014, 15:05

@Yoyo : NORB Névrite Optique Rétro Bulbaire ça m'arrivais souvent au début de ma sep il y a un siècle !!! lol !!! Mais tu peux aller voir un ophtalmo de ton plein gré pas besoin de lettre de toubib (c'est 5 mois d'attente à bourgoin et je sais que c'est pire à lyon) alors bon courage. Et change de neuro si tu trouve le tien un peu mou, à neuro c'est que des jeunes (à peine 40 ans).

@khadija : de rien c'est normal, si je peux aider je le fais et moi aussi j'aime bien avoir un mur, un rayon, enfin qq'chose au cas où !!!
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Messagepar fafalarousse » 23 janv. 2014, 17:33

coucou les tous, oui c'est pénible de mal voir.
sans lunettes, j'ai 1/10 à chaque œil, avec j'arrive péniblement à 5/10 par temps clair. d'ailleurs il faut que je change mes lunettes, je devrais pas être en dessous de 6 théoriquement.
que dire? que ça m'est arrivé d'un coup, je suis arrivée du jour au lendemain de 12/10 à 6/10 je pensais que j'allais perdre la vue. depuis ça s'aggrave un peu, mais la je doute arriver plus bas.
que dire? qu'on s'y fait de voir double, qu'il est possible que le cerveau arrive à corriger juste ce qu'il faut, ça c'est mon cas, je peux lire et regarder la télé quand je ne suis pas fatiguée car mon cerveau corrige.
il y a des lunettes qui sont très bien pour ceux qui ont une vision diplopique, ça la corrige m'a dit l'ophtalmo et l'orthoptiste que j'ai vue. ça ne change pas la forme du verre, mais il y a un prisme dedans qui corrige completement la diplopie.
chez moi c'est dû à une plaque juste au niveau du chiasma optique, la ou les 2 nerfs optiques se rejoignent, ce qui explique pourquoi les 2 yeux sont atteints. mais attention j'ai la sep depuis 69 et la première NORB date de 92, donc c'est un peu normal que je ne puisse plus bouger sans mes luntettes, 1/10, on voit à peine les formes, juste les couleurs.
avec les lunettes à prisme, ça doit bien corriger m'a dit l'orthoptiste.
ce n'est pas la vue qui me fait le plus tomber, mais le fait que je n'aie plus de sensibilité dans les pieds, mes orteils sont paralysés, donc j'ai interet à regarder ou je les pose lol sinon splash.
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Messagepar khadija » 24 janv. 2014, 00:08

Moi fafa, g les orteils crispés, du coté ou ma jambe et faible. C chiant..

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Messagepar Lolo » 24 janv. 2014, 15:31

Moi les flics sont sympa avec moi mais je sais que c'est parce que je suis blonde et que je leur dis tout le temps "oui vous avez raison" ils aiment bien ça !!!
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Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2014, 16:05

saloperie de sep, je crois que seuls les gendarmes savent ce que ça nous donne, heureusement.
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Messagepar Vali19 » 24 janv. 2014, 22:48

khadija a écrit :Tu fais kel travail en kiné vali ?


Des trucs sur un pied, je fais la poule ! :mrgreen: Sur un petit trampoline, marcher comme si je marchais sur un fils, elle me lance une balle à droite à gauche et je dois la rattraper sans ma casser la figure. On a essayé aussi sur un pied les yeux fermés et là c'est même pas la peine je bascule, donc elle m'a dit qu'on le travaillerai plus tard, mais déjà de pouvoir tenir en équilibre sur un plan pas stable, c'est bien ! On faut aussi un peu de musculation avec des poids, élastiques... Enfin bref on s'amuse bien !

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Messagepar khadija » 25 janv. 2014, 01:39

@ andré : Bien ton anecdote pour téclipser et éviter le shitotest :lol: .

@ lolo : Tu as 20ans de permis et tes 12points ??

@ vali : Oui, c bien de pouvoir tenir l'équilibre sur un plan non stable.. et avec les élastiques tu fais kel genre d'exercices ?
Le kiné me demande de marcher sur la pointe des pieds. C ok. Il me demande ensuite de marcher sur les talons, avec mon pied droit, impossible. Je n'arrive pas a lever le devant de mon pied. Aurais-tu des conseils a me donner :wink: ?

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Messagepar fafalarousse » 25 janv. 2014, 09:35

oui c'est bon de travailler l'équilibre, tu as raison vali
je le fais seule à la maison, ainsi que les abdo qui permettent aussi d'avoir plus d'équilibre. marcher droit c'est pas fastoche rires.
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Messagepar fafalarousse » 25 janv. 2014, 12:15

j'en reste bouche bée devant la qualité de ce reportage, lobi tu fais très fort, à mon avis garde le pres de toi, si tout le monde ici pouvait le voir ça serait formidable.

personnellement, j'ai dans mon congélateur des poches de glace pour me faire du bien, et une bombe de froid sur ma table de chevet, pour soulager un peu ma spasticité de la nuit. c'est fort utile (on peut remplacer les poches de glace par des petits pois surgelés c'est moins honéreux), mais pour moi, la bombe est aussi tres utile, car elle est utilisable n'importe ou. en avoir une dans son sac, par exemple.

ya pas à dire heureusement qu'on a notre lobi sur ce forum.
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Messagepar MAJESTY » 25 janv. 2014, 15:34

en effet il est vraiment tres bien ce reportage
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar fatima1973 » 26 janv. 2014, 23:04

Moi aussi khadija , mes problèmes d’équilibre et de maux de jambes , commencent à me faire tanguer ,moi aussi je ne comprends pas comment je fais pour me cogner ou tout faire tomber si facilement . Je suis déjà tombée dans les escaliers au tout début du diagnostique.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar khadija » 27 janv. 2014, 00:15

Moi aussi fatima je suis tombée dehors, y'a pas longtemps. G fais une galipette.. La honte.
La je flippe, jme dis keski matends ?? Mais voila, c ainssi..

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Messagepar Lolo » 27 janv. 2014, 11:54

Kikoo,

Oui je viens de regarder le reportage de Lobi en entier cette fois ci et c'est vrai qu'il est très bien fait, merci Lobi, je vais retourner voir mon kiné très vite, ça fait 3 ans et j’avoue ça me manque !!!
Pour ce dont tu parle André, moi perso le noir me déséquilibre grave et je tombe, alors chez-moi il y a tjs une lumière ki tourne et ma neuro le sait dès que je dois fermer les yeux je tombe et ça je ne sais pas koi faire pour lutter contre !!!

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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 12:06

andré, je pense que c'est une très bonne idée, ce que tu fais, si tu vois des résultats, surtout continue.
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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 12:19

je ne sais plus ou j'avais fait le post sur les possibilité incroyables de récupération du cerveau, faudrait que je le recherche.
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Messagepar Lolo » 27 janv. 2014, 12:36

Et bien chapeau André !!!
Bon moi aussi j'ai mon sport pour lutter contre le déséquilibre et pour récupérer un peu de force et quoique mon homme me dise "aie" quand je lui sert trop fort la main donc il me dit "mais non arrêtes tu es très forte" même si je n'ai jamais fais de muscu !!!
Mais le cheval en pro ça entretiens pas mal l'animal !!! lol !!! mdr
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Messagepar khadija » 27 janv. 2014, 13:35

Oui fafa, se serait bien kon puisse voir "le post sur les possibilité incroyables de récupération du cerveau".

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Messagepar fafalarousse » 27 janv. 2014, 17:06

je le cherche partout dans les messages que j'ai posté Khadija, pas de trace ! je continue à chercher.
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