VOUS SAVEZ QUOI !

[fafalarousse]

c'est vrai, pour récupérer un peu de force de mes mains, j'ai de la pate à modeler pour enfants et j'appuie dessus. mais pas plus de qq minutes sinon ça tétanise, mais c'est un bon mouvement.
il faut dire que rien que le fait de passer mes provisions du caddie au tapis roulant, je commence, mais c'est la caissière qui finit quand elle voit ma main toute raidie, c'est sympa non? meme super marché depuis 4 ans, je les connais toutes à la longue.

[Lolo]

Oui André je ne sert que sa main !!! lol !!!

[fafalarousse]

ah tu crois lolo?? il me semblait aussi... bonne rééducation andré cette nuit !!!
oui ça va je prends la porte

[supradyne]

Désoler si je saoul dite le je vous avoue que j'aime vous lire et que j'aime aussi beaucoup écrire, donc je répond la ou je peut commenter en aide ou en vécu.
Et omme j'ais des pattes folle en ce moment je pianote, en même temps il me serais difficile d'écrire avec un bic pour vous écrire et voila la note de timbre pour vous joindre

Comme vous difficulté de marche, d'équilibre de vu ect...
Je me suis rendu compte que quand ma vu fait des sienne je marche très mal.
Je vois pas les bosses et les trous comme plus de reliefs, des fois double à la vertical et à l'horizontal, des fois plus de couleurs en noir et blanc, je suis comme dans un pays tout le temps gris, vive le sud quand même
Dans les escaliers j'attend que mon premier pied soit bien plaqué contre la marche avant de lever l'autre donc pas de monté en course.
Dans la descente j'attend de bien stabiliser le genoux avant d'envoyer l'autre.
Rien que l'escalier ma coûté beaucoup de chutes avant de comprendre.
La pire à la descente d'un avion a destination de Casablanca 3h00 du matin, cheville éclaté, pas du coin du tout, aucune connaissance ni personnel ni des lieux, calvaire vive l'assurance rapatriement!
J'appel ça un allais retour directe lol.
Lunettes j'en ais une collection, mais en réalité c'étais pas des problèmes de vision, mais bien des problèmes visuel neurologique.
Elles ne me servent plus à rien, ça change tout le temps des fois je teste pour en trouver une qui puise éclairé ma lanterne .
Côté équilibre je chute souvent dehors, y à pas de honte à sa je vous le promet.
Je vois des ivrognes tombé sa choque personne, je vois des Mamies et des Grand-Pères tomber ça choque personne, alors pourquoi avoir honte des aléas de la vie, on ne née pas en marchant on apprend en tombant.

Désoler j'écris, j'écris, j'écris

[lobidique]

[khadija]

@ fafa : Tu c par rapport aux possibilités incroyables de récupération du cerveau.
J'en ai discuté avec mon kiné. Il m'a répondu c vrai mais vous avec votre maladie, c un problème du nerf. Exemple, en kiné, vous avez une faiblesse de la jambe droite.. Il est difficile de la remuscler car ki commande le muscle, c le nerf. Mais, si il est abimé ??
Par contre, en kiné, on essaie de maintenir l'état actuel de votre jambe..
Ce kil m'a dit correspond aux dires du neuro en réadaptation..
J'en conclus q mon kiné né pas si mal. C moi ki attend un mieux de sa part. Ki ne pourra jamé avoir lieu si g bien compris.
Reprends moi fafa si g pas bien compris ou mal dis les choz.. Ou autres.

[fafalarousse]

Khadija, je pense que tu as mal compris ton kiné, la sep n'est pas une neuropathie qui est due au système nerveux périphérique, mais une maladie du système nerveux central, ce ne sont pas les nerfs qui sont atteints, mais les neurones du cerveau. ils diffusent mal l'information, donc ça donne des soucis neuro musculaires.
c'est donc uniquement le cerveau ou la moelle épinière qui gerent la maladie.
quand tu as une poussée, des milliers de neurones se trouvent atteint, donc le cerveau va réveiller des neurones dormant pour leur donner les mêmes fonctions que ceux qui sont détruits, voila pourquoi on récupère beaucoup de fonctions. il es clair qu'avec le temps le cerveau devient un peu fainéant, donc réveille moins de neurones.

tes nerfs eux, se portent très bien. ils diffusent mal mais ça ne vient pas d'eux. voila pourquoi il y a tant de différence entre chaque sep, car ça dépend de l'endroit du cerveau qui est atteint.
la faiblesse de ta jambe vient d'un souci neuromusculaire provoqué par le cerveau, c'est pout ça qu'il faut travailler le muscle le plus possible. ton cerveau fait ce qu'il peut, il faut l'aider un max, donc faire de la musculation, pour que les muscles ne s'abiment pas plus .
bref on ne s'attaque pas à la cause, mais aux conséquences, c'est la que tu as du mal comprendre.
comme la sep est incurable, on ne peut traiter que les conséquences. et c'est très important de le faire.

[YOYO69]

@ fafa : Tu c par rapport aux possibilités incroyables de récupération du cerveau.
J'en ai discuté avec mon kiné. Il m'a répondu c vrai mais vous avec votre maladie, c un problème du nerf. Exemple, en kiné, vous avez une faiblesse de la jambe droite.. Il est difficile de la remuscler car ki commande le muscle, c le nerf. Mais, si il est abimé ??
Par contre, en kiné, on essaie de maintenir l'état actuel de votre jambe..
Ce kil m'a dit correspond aux dires du neuro en réadaptation..
J'en conclus q mon kiné né pas si mal. C moi ki attend un mieux de sa part. Ki ne pourra jamé avoir lieu si g bien compris.
Reprends moi fafa si g pas bien compris ou mal dis les choz.. Ou autres.

Il a raison Khadija, les manifestations cliniques de notre maladie sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique.

La myéline c'est la gaine protectrice qui entoure les nerfs qui conduisent l'influx nerveux du cerveau aux muscles. Quand cette gaine est abimée l'influx a des difficultés à passer.

[lobidique]

Une raison de plus pour obliger les muscles à faire ce qu'on veut et pas ce qu'"on" a décidé qui était possible.

Je pense de plus en plus que la volonté peut plus que les médecins.

[fafalarousse]

exactement lobi, la gaine de myéline, pour l'instant, on ne peut pas la reconstruire, elle fait partie du système nerveux central, et ça on greffe pas encore de cerveaux lol ni de moelle épinière, donc il faut agir ou ça gêne le plus, les muscles, qu'on le veuille ou pas c'est la seule solution pour rester debout.
un jour on fera des greffes de cellules souches qui répareront les neurones, et la sep se guérira, ne perdons pas espoir.

[fafalarousse]

en fait , ce qui me fait plaisir, c'est que de plus en plus de sépiens, prennent conscience que leur corps leur appartient, et qu'ils peuvent modifier le cours de l'arrivée du handicap, en se battant, en faisant travailler ce qui s'abime le plus, les muscles.
il faut continuer ainsi. faire barrage à la sep, ne pas se laisser faire. et quand la poussée arrive, savoir qu'en plus du bolus de cortisone, on peut travailler ces muscles, et réparer ce qui a été abimé en eux, ça éloigne les séquelles.

[lobidique]

Depuis que j'ai vu, il y a quelques jours, un petite fille à qui on avait amputé la moitiè du cerveau (tout un lobe) à cause d'une maladie et qu'elle était en train de se rétablir d'une telle opération, je me dis que tout est possible.

[khadija]

Merci atous pour vos réponses.
Fafa t un ange, merci..

[fafalarousse]

c'est vrai lobi, on peut retirer la moitié d'un cerveau et avoir une vie normale, il y a réadaptation du cerveau, j'ai une copine de mon homme qui a eu une énorme tumeur, elle vit normalement, sauf qu'elle est dépressive en permanence, il reste des troubles cognitifs tout de même, peut être parce qu'elle avait 58 ans quand elle s'est fait opérer, c'est pas tout jeune, mais regarde les victimes d'AVC , c'est pareil.
ça fait tout de même relativiser, je préfère avoir la sep qu'une tumeur, ou qu'elle soit, on moins on arrive à gérer. .

[fafalarousse]

Khadija, je suis peut etre un ane, lol qui sait, c'est juste une consonne de moins !

et oui, je parlais de toi quand je disais que j'étais contente quand je voyais les sépiens se prendre en main, tu te laissais un peu aller, sans espoir, puis tu as commencé par te soigner ta dépression, et le fait que tu te décides d'aller voir un kiné, je dois dire que ça m'a bluffé. alors lache pas ton kiné, il peut te faire que du bien.
en tout cas les élongations vont faire du bien à la spasticité, tu devrais déjà le sentir.
c'est admirable ce comportement il faut que ça serve d'exemple à d'autres maintenant.

[supradyne]

khadija sa donne quoi ta douleur au genoux? C'est passer un peut ou pas?

[khadija]

Coucou supra, pour répondre a ta kestion (sa donne quoi ta douleur au genoux? C'est passer un peut ou pas?). Rends toi a la rubriq "les différents symptomes", puis a "lourdeur au niveau du genou" s'il te plait. En tout ka, la sensation et toujours la. Au plaisir de te lire supra.