tout va bien mais plus envie

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
MAJESTY

tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

juste un ptit truc j ai le moral au beau fixe mais j ai plus envie de prendre de traitements vous en pensez quoi?
fafalarousse

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par fafalarousse »

oh ma chérie, je n'ai jamais pris de traitement, mais quand je vois la torture je me demande comment vous pouvez accepter ça alors qu'il n'a jamais été prouvé, sauf par le lobby des labos, que ça faisait du bien.
alors surtout ne me pose pas la question !!! riree riree riree
sinon je vais me faire virer du forum pour cause de grossièreté riree riree riree
té mimi tout plein toi. et tu le sais. bisous majesty.
MAJESTY

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

tu es un amour fafa en faite j en ai marre de prendre toutes ces saloperies que ce soit tysabri et solumedrol la je sors de 3 jours de cortisone je suis completement demonter
Lelette

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Lelette »

Comme je te comprends Majesty... Un petit break de temps en temps, ça ne peut pas faire de mal, non ? (si ?)
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Defcom
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Defcom »

Difficile de décider a ta place,c'est toi qui voit,un p'tit break peut être ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
MAJESTY

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

la j ai rdv a l hosto le 23 je vais leurs dire que j arrete le tysabri apres tout ils peuvent pas me forcer a le faire
fafalarousse

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par fafalarousse »

sais pas quoi dire, le bolus de solumédrol, j'ai quand je fais une terrible poussée et ky a pu rien qui répond, donc ça me fait du bien. pas plus d'une fois par an maintenant.
moi je dirais demande à ton neuro si tu peux arreter comme ça sans risque, mais j'en sais rien .
zetes pas faciles les copines !!!!
gros poutous.
khadija

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par khadija »

@ majesty : T bien en ce moment c pour cela q tu as envie d'arreter ton traitement ? Est-ce raisonnable ? Tu devrais voir avec ton neuro.
Mais, je te comprends, les traitements ca saoul !
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Defcom »

Il pourrait y avoir un reprise de l'activité de la maladie,je pense qu'il faut bien peser le bénéfice risque,si c'est pour être plus amocher qu'avant,on a l'air malin après ...
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

oui il y a un risque malheureusement
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Defcom »

c'est pour cela que cela doit être murement réfléchi,y a des coup de tête qui font mal ...
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

oui et en plus j agis souvent sur des coups de tete
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Defcom »

il y a peut être une autre option,le tysabri,la contrainte c'est une fois par mois une perf a l'hosto et le weekend pour s'en remettre .
Pourquoi ne pas changer pour le Gylénia,il y a beaucoup de contraintes.
Bon après,c'est toi qui voit,je propose mais n'impose pas :wink:
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Re: tout va bien mais plus envie

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je pense que je vais leur en parler oui
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Defcom »

Après,c'est toi qui voit ...
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Re: tout va bien mais plus envie

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la je suis plus partie pour totalement tout stopper
plume

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par plume »

C'est toi qui vois Majesty, tu es majeure ( enfin je suppose :mrgreen: ).... Tu sais les risques à prendre un traitement, tu les connais aussi quand tu l'arrêtes !!! A toi de voir avec ton neuro si cela vaut le coup ou pas... Mais attention aux décisions "coup de tête" !!! Tu sais j'ai arrêté le tysabri car positive virus JC et demande expresse d'un Professeur d'un CHRU, bah 3 mois après je suis en poussée et je douille... Après l'une n'est pas l'autre :wink:
MAJESTY

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

merci plume pour ta reponse vivement mon rdv car la je sais vraiment pas quoi faire
Magie

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Magie »

Comme disent les autres, pas simple comme décision!

Il est certain qu'après un bolus, on se sent pas trop bien et c'est peut etre pas le temps de prendre une décision. Un peu de recul cela aide aussi.

Le Tysabri est un bon médicament qui, généralement donne de bons résultats. Toutefois, il a un effet de rebond lorsque l'on arrete. Parle avec ton neuro et prend un peu de recul. Un coup de tête n'est jamais bon

Il faut être bien avec sa décision :D
MAJESTY

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

oui j avoue que le dernier bolus que j ai fais il ma mise completement a plat
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par 66GGM66 »

C'est une décision importante, mais qui te revient. Les médecins ne peuvent pas te forcer en quoi que ce soit. Un simple conseil vis à vis du solu: comme il a un effet excitant important, ce n'est peut-être pas le meilleur moment pour prendre une décision. Lorsque je travaillais, je m'interdisais même d'écrire des mails à certaines personnes de ma boite dans les 3 jours suivant la perf, de peur d'avoir à rattraper des situations conflictuelles après atterrissage (dissipation des effets excitants).
Fais peut-être une mise à plat de la situation avec ta neuro ? vois les alternatives au Tysabri ?
Bon courage,
GG
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
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plume

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par plume »

Je te comprends majesty, moi aussi je sors de 3j de bolus et je suis super mal !!! A te dégoûter d'en faire... Et attention, car j'ai déjà remarqué que les bolus pouvaient nous faire changer d'humeur... et faudrait pas que ça te pousse à prendre des décisions inconsidérées :wink:
fafalarousse

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par fafalarousse »

je pense comme plume, majesty, quand on vient d'avoir son bolus on n'est pas tout à fait soi même. prend ton temps, prend le temps parler avec ton neuro avant une décision aussi importante.
MAJESTY

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par MAJESTY »

oui c sur que je vais bien lui en parler avant de faire quoi que ce soit
YOYO69

Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par YOYO69 »

Moi aussi après les bolus je douille grave! La on a arrêté sur décision de mon Neuro car de toute plus beaucoup d'effets à part cette intense fatigue!
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Lolo
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Re: tout va bien mais plus envie

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Ben moi en période de flash, peu importe le temps que ça dure, la troisième nuit est terrible je ne dors pas, donc je me ballade, je me sens bien, on fait le cirque en bas avec les copains copines, on se couche à 5h du mat, enfin c'est la grande java, ouff on est à l'hosto donc pas d'alcool heureusement on finirait tous torchés !!! lol !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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C'est même un pompier qui est derrière nous !!! Moi j'aime bien l'hosto !!!
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