Un ptit coucou...

Quelque chose à dire ou à faire, venez-nous dire ce que vous pensez comme ça de bon matin !!!
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Lelette
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Un ptit coucou...

Messagepar Lelette » 27 déc. 2013, 22:58

... de votre modo adorée (oui, enfin, bon...)

Je suis désolée de ne pas être présente en ce moment, mais je pense toujours très fort à vous !

Je profite des dernières étincelles de ma perf de solu de ce matin (de 6h à 9h, à domicile, histoire de me rendormir après la visite de l'infirmière :wink: ) pour vous donner quelques nouvelles.

Pas trop d'inquiétudes du côté de la sep, mis à part la fatigue. J'attends des nouvelles de mon poste au CNED. Si ça se fait, j'aurai beaucoup de chance, j'en ai conscience, mais tout le monde se renvoie le dossier à l'inspection :evil: ...
D'après mon neuro, je serais en train de passer en progressive, ce qui laisse le temps de voir venir d'ici la prochaine poussée ! pompomgirl

Par contre, nouvelle merdouille auto-immune qui s'invite. Comme dit ma rhumatologue (ben oui, mon carnet d'adresses s'étoffe) : "Il y a qqch qui ne va pas, mais on ne sait pas encore quoi". A part des anticorps anti-moi, les prises de sang ne révèlent rien. Juste que là, ce sont les articulations qui sont touchées. Pas de bol, c'est à peu près la seule chose que la sep laissait en paix...

Bref, je vous souhaite de bons moments en cette fin d'année, remplis de paix et de sérénité !

A tout bientôt, bon pied bon oeil b2

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar khadija » 28 déc. 2013, 00:45

Salut lelette, on peut faire des bolus a domicile ? Je ne savais pas. Faut peut etre des conditions particulières ?

J'espère q les nouvelles de ton poste au CNED te seront satisfaisantes..

Pourkoi pour ton neuro tu serais en train de passer en progressive ? Q t'arrive-t'il ??
Progressive = pas forcément de poussées.

Prends soin de toi. Abientot.

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Lelette » 28 déc. 2013, 04:02

Khadija, certains neuros n'aiment pas qu'on fasse les bolus à domicile, mais comme pour moi ça se passe toujours bien, le mien est d'accord (avec toujours prise de sang et ecbu avant).
En fait, vu que je marche moins bien, une spasticité qui augmente, que j'ai de plus en plus de pertes d'équilibre sans avoir de poussée, il veut savoir. Donc une perf par mois pendant 6 mois (ça m'avait plutôt bien réussi la dernière fois qu'on avait fait ça, au niveau fatigue et énergie surtout), histoire de voir où j'en serai au prochain rendez-vous.

Voilà, tu sais tout :wink:

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar lobidique » 28 déc. 2013, 10:27

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Defcom » 28 déc. 2013, 13:05

Bonjour Lelette
ça faisait un petit moment que tu n'étais pas passée sur le forum,content d'avoir de tes nouvelles,même si a priori,elles ne sont pas forcement top .
Allez,courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Lelette » 28 déc. 2013, 14:57

Merci à tous !

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar khadija » 28 déc. 2013, 21:19

Je souhaite q cela te fasse du bien.
A+

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Magie » 13 janv. 2014, 17:19

Bonjour Lelette, contente d'avoir de tes nouvelles

Des perf des solumédrole, une par mois, j ai eu cela aussi et comme toi, cela m'a donné plus d'énergie et diminué ma spasticité. J'ai l'impression que les neuro donnent cela a ceux qui ''débutent'' en secondaire progressive. Ce qui ne veut pas dire que tu n'auras plus de poussée. Au début, il y a encore quelques poussées possible. On verra bien :)

Take care

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Lelette » 13 janv. 2014, 20:01

Bonjour Magie !

C'est exactement ça. Mon neuro m'a dit : "faites une perf tous les mois pendant 6 mois, on se revoit et on fait le point sur l'évolution". Il paraîtrait qu'il y a une "fenêtre thérapeutique" au moment du passage en progressive, et qu'il ne faut pas la manquer. Honnêtement, je me fiche un peu de la manquer cette fenêtre ! Pas envie de me retrouver sous chimio ou quoi que ce soit d'autre, pour des résultats aléatoires...

A vrai dire, ce n'est pas la sep qui m'embête le plus en ce moment (même si ma jambe droite... enfin, bref). Ce serait plutôt cette 2è invitée qui me colle mal partout. J'ai commencé la cortisone en comprimés quotidiens depuis quelques jours et je sens bien la différence... "Vous en reprendrez bien encore ?" :twisted:

I try to :wink:

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar MAJESTY » 13 janv. 2014, 20:05

courage ma grande je suis vraiment et sincerement de tout coeur avec toi
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Lelette » 13 janv. 2014, 20:09

Merci Majesty ! On est tous plus ou moins sur le même bateau :wink:
Ca fait du bien de ne pas s'y sentir seul b2

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Defcom » 13 janv. 2014, 20:14

bonsoir Lelette
Tu parles d'un bateu,ça ressemble plus a une Galère (romaine) mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar khadija » 14 janv. 2014, 00:10

(Defcom a dit : Tu parles d'un bateu,ça ressemble plus a une Galère (romaine) mdr[/quote]).
Bin sur ce coup la defcom, t pragmatique. riree !

@ lelette : kes kune "fenetre thérapeutique" ? C la 1ère fois q j'entends ca.

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar Vali19 » 14 janv. 2014, 13:15

Je vais profiter de ce post car j'ai rien compris aux formes de Sep, c'est quoi progressive et pourquoi plus de poussée ? si c'est progressif ça veut dire que les poussées sont constantes non ? Désolée pour ma question débile mais mon neuro m'a pas expliqué :oops:

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Re: Un ptit coucou...

Messagepar lobidique » 14 janv. 2014, 17:53

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